Uitje naar de Efteling met de jongvolwassenen 21 oktober

 Efteling

Jong/volwassene dag 21 oktober -  De Efteling

De Jong volwassene organiseren het 2de uitje van 2017! Dit keer is het de Efteling geworden. We starten deze dag om 10.00 bij de ingang van de Efteling. Daar worden de groepen ingedeeld. Mensen die met een begeleider lopen (max 1 begeleider per jong volwassene) en een groep van jong volwassene die zelf door de Efteling gaan. 

12.30  gaan we gezamelijk lunchen. Details volgen later in de mail als je je hebt opgegeven.

Om 16.00 komen we nog 1 keer samen en nemen we afscheid van elkaar en maken we een groepsfoto. Je kan en mag dan nog op eigen gelegenheid uiteraard nog verder door in de Efteling.

Kosten voor het kaartje zijn 35,50 als je geen donateurs lid bent. Ben je wel donateurs lid bij Stichting Steun 22Q11 betaal je 20,-  (let op dit is alleen voor de jong volwassenen die dag, NIET voor de begeleiders)  Begeleiders en niet donateurs betalen het volledige kaartje. Wat we wel proberen als er genoeg animo is is om in aanmerking te komen voor de groepskorting. Deze korting krijg je dan terug op de dag van de Efteling. Als je je inschrijft voor deze dag is het ook belangrijk direct te betalen.

Heb je abonnement dan betaal je 5,-  dit besteden we aan een gezamelijk samenkomen.

Het geld kan overgemaakt worden aan: Stichting Steun 22Q11, rek nmr: NL20 KNAB 0726 4806 57

Overige details volgen later in week 41, opgeven kan t/m 15 Oktober.

Klik hier om in te schrijven

22Q11 goede doelen toernooi bij golfpark de Leemskuilen groot succes

KEI bedankt LR

Dankzij alle golfers die zich hebben ingeschreven en veel Udense ondernemers, maar ook van ondernemers in de omgeving van Uden hebben wij een prachtige bedrag van 5500,- euro kunnen ophalen voor Stichting Steun 22Q11 en het onderzoek wat wij willen financieren: predictie neurocognitieve achteruitgang bij kinderen met het 22Q11 syndroom. 


Dankzij Golfpark de Leemskuilen kregen wij de opbrengst van alle greenfees en de clinics cadeau.


Dankzij ONE Consultants mogen we daar een bedrag aan toevoegen van 2500,-


Drukkerij Ketelaars – Printshop uden.nl & Quro Finance maakte het mogelijk dat wij iedereen een doosje ballen konden geven met ons logo!


Jumbo de Laak nam de complete kosten van de boodschappen op zich zodat wij een heerlijke lunch konden aanbieden en lekkere borrelhapjes. Het was heerlijk.


De golf en tombola prijzen werden mogelijk gemaakt door:
Make over van Van Dooren intercoiffure
Diner bon van Brasserie Verhoeven
2 bonnen van Arts Sportiek
3x 2 bonnen van Theater Markant voor de voorstellingen, Forever Amy, de Gelaarsde Kat en Mark van de Veerdonk.
4x Greenfees van Golfbaan de Stippelberg
100 Bonnen van Schimmel Tankstations voor de luxe wasbeurt voor de auto
Bon van de Conversatie voor een High Tea voor 2 personen 
4 Dinerbonnen van Restaurant het Veerhuis in Ravenstein
Sportbril van Van Hout Optiek Uden 
2 Bonnen van Chinees / Japans Restaurant Paradijs Uden
5 lekkernij zakken van Bakkerij Bekkers.
8 flessen heerlijke wijn van het Wijnhuis Uden


Kunstenaar Alphons Arts had voor deze dag 2 hele speciale golfkunstwerken gemaakt. 2 monogiclees, speciaal afgedrukt als kunstwerk op kostbaar papier, voorzien van zijn handtekening en de datum van deze prachtige dag. Afmeting 56cm x 45,5 achter glas. Op deze kunstwerken hebben we een bod gehad van 300,- euro.

 


Aan iedereen die deze prachtige dag heeft mogelijk gemaakt zeggen wij DANK JE WEL en wellicht tot de vogende keer. 

 

2211,- euro dankzij Tip Trailer Benelux tijdens Charity Run
Klanten en medewerkers van Tip Trailer Benelux liepen 28 september een rondje rond het kralingermeer in Rotterdam voor Stichting Steun 22Q11. Daarmee haalde ze het symbolische bedrag op van 2211,- euro. Dit bedrag zal ten goede komen aan het onderzoek: Predictie neurocognitieve achteruitgang bij kinderen met het 22Q11 syndroom. Dank iedereen van en rondom Tip Trailer Benelux voor jullie inspanning en dit prachtige bedrag. 
 
tip trailer run 1
 
Sanne in de Nederlandse Eredivisie Volleybal samen met Stichting Steun 22Q11
Sanne 22Q11

Hallo! Mijn naam is Sanne de Vries, en ik ben een 18-jarige geneeskundestudent aan Maastricht University die in haar vrije tijd eigenlijk altijd bezig is met volleybal; zowel in de zaal als op het strand.

Toen ik een jaar of vijf was ben ik via mijn ouders in deze sport gerold, en ik vond het zo leuk dat ik er nooit meer mee gestopt ben. Na een tijdje kwam ik erachter dat ik het ook helemaal niet zo slecht deed en daarom ging ik selectietrainingen volgen.

Dit leidde er uiteindelijk toe dat ik in 2014 bij Jeugd Oranje beachvolleybal terecht kwam. Dit heeft er mede voor gezorgd dat ik afgelopen zomer samen met mijn partner een derde plek op het NK Jeugd <21 binnen wist te slepen!

Buiten volleybal, is een van mijn grootste hobby’s reizen. Toen ik de vraag kreeg of ik op basis van een studiebeurs in Amerika wilde studeren en volleyballen kon ik daar natuurlijk geen nee op zeggen, dus ben ik in Augustus 2016 richting Texas gevlogen. Hier heb ik een fantastisch jaar gehad.

Ondertussen ben ik al weer een paar maanden terug in Nederland en ben ik klaar voor de volgende uitdaging: spelen voor Volleybal Club Peelpush dames 1 in de Nederlandse eredivisie, de hoogste divisie in Nederland.

Dit avontuur ga ik niet alleen aan, maar samen met Stichting Steun 22q11.

Ik besef me heel goed dat er genoeg kinderen zijn die helaas niet de mogelijkheid hebben om zomaar te kunnen sporten. Dit kan zijn omdat ze het lichamelijk niet aankunnen, maar bijvoorbeeld ook omdat het sociaal emotioneel gezien niet lukt.

Daarom wil ik graag mijn talent inzetten om Stichting Steun 22q11 zoveel mogelijk bekendheid te geven. Ons team speelt wedstrijden door heel Nederland, en iedere wedstrijd zal ik het speciaal ontworpen shirt dragen dat u op de afbeelding kan zien.

Ik nodig iedereen van harte uit om eens een kijkje te komen nemen bij een van de wedstrijden. Hopelijk tot snel! 

Sanne

22Q11 trailers, voor een snellere weg naar meer bekendheid
 
SUPERHELDEN on TOUR!
Vanaf nu siert onze 22Q11 campagne "Omdat superhelden echt bestaan" op 2 trailers. Dankzij Van Rooijen Logisitiek en Tip Trailer Services die allebei een trailer beschikbaar hebben gesteld rijden we nu door Nederland voor een snellere weg naar meer bekendheid van het 22Q11 syndroom. De onthulling van de trailers vond plaats bij Van Rooijen Logisitiek in Eindhoven en uiteraard waren daar onze eigen superhelden van de campagne bij. Het was een bijzonder moment. 
 
vrachtwagen LR
Afscheid Jacob Vorstman UMC Utrecht

Dr. J.A.S. Vorstman sept2014Beste kinderen en ouders,

In de afgelopen jaren heb ik met ontzettend veel plezier mee mogen werken aan het 22q11DS spreekuur in het WKZ/UMC Utrecht, en mogen zien hoe het zich heeft ontwikkeld van een voorzichtig begin (2001!) tot een solide, multidisciplinair spreekuur waarvan de expertise inmiddels officieel landelijk erkend is door de NFU (Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra) en op Europees niveau door het ERN (European Reference Networks) . Er is nog genoeg te leren - er is tenslotte altijd ruimte voor verbetering - maar de basis staat er: een hechte en gemotiveerde groep van medische professionals en een prachtige en waardevolle samenwerking met betrokken ouders en Stichting Steun 22Q11. Ook de goede samenwerking met de 22q11poli voor (jong)volwassenen in Maastricht draagt in belangrijke mate bij aan dit fundament.

Persoonlijk sla ik vanaf deze zomer een nieuwe weg in. Ik heb de mogelijkheid gekregen om in het grote kinderziekenhuis Sick Kids in Toronto, Canada te gaan werken. Mijn vrouw heeft daar eveneens een mooie positie aan de universiteit aangeboden gekregen en samen hebben we daarom besloten om de oversteek naar de andere kant van de oceaan te maken met ons gezin.

Ik zal daar doorgaan met mijn klinische en onderzoekswerk op het gebied van de 22q11.2 deletie. Ik heb ook een bredere opdracht; namelijk de zorg en het onderzoek naar een steeds groter wordende lijst van genetische varianten die gepaard gaan met een risico op ontwikkelingsstoornissen en /of psychiatrische problemen. Het is een mooie uitdaging voor mij en voor mijn hele gezin.

Ik ga met vertrouwen weg bij het UMC Utrecht; de psychiatrische zorg voor kinderen en jongeren zal worden voortgezet door gedreven collega’s die deel uit gaan maken van het bestaande 22q11DS team waarin de expertise goed vertegenwoordigd is.

Rest mij nog ieder kind en elke ouder of verzorger te bedanken voor het vertrouwen dat ik mocht krijgen in de afgelopen jaren. Het is een voorrecht om betrokken te zijn bij het opgroeien van zoveel bijzondere kinderen en evenzo bijzondere ouders, broertjes en zusjes.

Jacob Vorstman

Keurmerken
ANBI logoLogo_Erkend_Goed_Doel_RGB.png
Doneer
22Q11 doneer
2023 11 20 qr cODE
Nieuwsbrief

Wilt u via onze nieuwsbrief op de hoogte blijven over Stichting Steun 22Q11? Schrijf u dan nu in en u ontvangt dan onze nieuwsbrief per e-mail. Stichting Steun 22Q11 respecteert uw privacy. Uw gegevens worden alleen gebruikt door de stichting en u kunt zich ten alle tijden weer uitschrijven.

Invalid Input