taartEmiel is jarig!

Ik had Emiels verjaardag zo rustig mogelijk gepland. Op zondag alleen opa, oma, broer, zus met vriend, papa, stiefmama en ikke. De visite zat gezellig buiten in het herfstzonnetje te praten en te genieten van koffie en taart. Emiel is niet buiten geweest en heeft de hele middag op de bank doorgebracht. Enorm veel spanning voor zijn cadeau, een nieuwe mobiel. Op woensdag was Emiel echt jarig en heb ik hem na schooltijd naar huis gehaald. Ik wist wel dat dat veel zou zijn voor hem. Het doorbreken van de wekelijkse routine is iets wat ik eigenlijk niet moet doen. Maar hij was jarig....en dan hoor je thuis bij je moeder. Ik had er zelf al veel moeite mee dat ik woensdagochtend wakker werd zonder Emiel in huis om te feliciteren. Je kind wordt 17 en je bent niet de eerste om hem een verjaardagskus te geven. Niet leuk.

Emiel wil niet in de belangstelling staan.

Emiel wil geen hand geven en iemand aankijken en dan "gefeliciteerd" horen.

Maar hij weet dat het erbij hoort, dus accepteert hij het van zijn naaste familie en vrienden. Als iemand hem per whatsapp of op Facebook heeft gefeliciteerd, snapt hij er niks van als ze hem dan in het echt ook nog gaan feliciteren.

Wat Emiel helemaal pertinent NIET wilde, was dat medebewoners van zijn woonhuis hem een hand zouden geven op zijn verjaardag. En ik snap wel waarom...een aantal van hen zijn overenthousiast en willen je het liefst omhelzen. En dat vindt Emiel vreselijk. Emiel wil gepaste afstand. Iedereen in zijn eigen ruimte en geen risico dat iemand hem aanraakt. De leidsters mochten hem wel een hand geven.

Tuurlijk ging het niet helemaal zoals ik zo zorgvuldig gepland had. Emiel mee naar huis nemen in de middag viel niet zo goed. Puck en Joeri hadden net tentamens en proefwerkweek en waren wel happig op een gebakje(die een beetje tegenvielen qua lekkerheid), maar gingen daarna hun eigen gang met hun leerwerk. Na het avondeten wilde Emiel niet terug naar het woonhuis. "Waarom kan ik niet thuis wonen bij jou?" Het was de eerste keer dat Emiel dit zei. En hij woont nu ruim een jaar in het woonhuis. Ik was moe, van de spanning van Emiel , van het feit dat ik in de ochtend gewoon gewerkt had, van het feit dat ik voor de zoveelste keer in de auto moest stappen om ruim een uur onderweg te zijn om Emiel weg te brengen. Ook lichtelijk verdrietig dat Emiel niet meer thuis woont. Ook al is het dagelijks leven zoveel makkelijker geworden, je kind uit huis om deze reden is en blijft NIET leuk. Ik begin er aan te wennen, te wennen aan dat Puck, Joeri en ik een gewoon leven hebben als Emiel op het woonhuis is. En dat wil ik eigenlijk niet. Ik wil er niet aan wennen dat hij weg is.

De planning is om in de avond bij de koffie de verjaardag van Emiel nog op het woonhuis te vieren met leiding en bewoners. Bepakt en bezakt met schone was, en cakejes voor bij de koffie, komen we op het woonhuis aan. De eerste bewoner wil Emiel meteen een hand geven en hem feliciteren. Ik kan hem tegenhouden en zeg snel: "Emiel wil geen hand, wel heel lief van je, maar alleen gefeliciteerd zeggen is goed." Een beetje verbouwereerd druipt deze bewoner af. Emiel is zichtbaar moe. In de keuken leggen we de cakejes op een schaal en dan komt een bewoner van het aangrenzende woonhuis vol overgave met uitgestrekte hand op Emiel aflopen. Er staan drie leidsters in de keuken, en ik voel me daardoor wat minder geroepen om meteen in te grijpen. Toch probeer ik deze bewoner tegen te houden met dezelfde woorden als waarmee ik de andere bewoner tegenhield, maar deze keer komt het niet aan en hij stoomt zo door, met de intentie om Emiel ook nog eens een stevige verjaardagsknuffel te geven. En dan knapt Emiel. Hij mept de hand van de bewoner weg en schreeuwt en schopt en loopt naar zijn kamer. Onderweg gooit hij wat stoelen in de lucht en trapt tegen alles wat voor zijn voeten komt. Hij ploft op bed met zijn gezicht in het kussen, snikkend... De bewoner raakt ook volledig overstuur en leidsters kalmeren hem en ik loop Emiel achterna.

Emiel wil de huiskamer niet meer in, niet zijn verjaardag vieren met zijn stomme huisgenoten. Als hij een beetje gekalmeerd is stel ik voor alvast te douchen. Dat wil Emiel wel. Schoorvoetend gaat hij onder de douche en ik zit erbij op een krukje. Doodmoe, wij allebei. Het was toch too much. Terwijl ik zo zorgvuldig had nagedacht over zijn verjaardag. Eigenlijk is het elk jaar "feest" van de herfstvakantie tot na de kerstvakantie. Het begint met de spanning wat Emiel voor zijn verjaardag zal vragen, na zijn verjaardag begint de spanning voor Sinterklaas en dan de spanning voor het vuurwerk, waar hij bang voor is. Wat voor andere mensen gezellige, warme, familie-weken zijn, is het voor Emiel een poel van spanning en onzekerheid. Sinterklaas vieren we niet meer, Emiel weet ruim van te voren wat hij krijgt aan cadeautjes...er komt bijna geen visite, en toch...toch valt het niet te regisseren. Zo'n drama is het nou ook weer niet, maar het raakt mij enorm, om mijn menneke zo machteloos te zien, zo vol spanning, zoveel moeite hebbend met feestdagen en vakanties.

Anyway, na het douchen is de lucht wat geklaard en de leiding stimuleert Emiel om het goed te maken met de medebewoner. En die wil het natuurlijk goed maken met het geven van een hand, maar dat weten we gelukkig te voorkomen. De leidsters pakken het enorm goed aan. Daar lette ik natuurlijk goed op, hoe doen zij dat bij dergelijke escalaties. Er worden niet zoveel woorden aan vuil gemaakt, Emiel wordt vooral aangesproken op dat hij toch echt wel jarig is en we het wel heel fijn zouden vinden als hij nog mee koffie drinkt met de groep. Dan komt er nog een bewoner thuis die meteen ook Emiel wil feliciteren, en nu begint iedereen meteen te roepen "Emiel wil geen hand!!!!" Zijn huisgenoot schrikt zich een hoedje en snapt er niks van, maar zijn moeder is erbij en die legt hem uit dat Emiel echt geen hand hoeft. Daarna drinken we koffie en ranja en smullen van de cakejes. Toch heel fijn om het zo nog af te sluiten en dat Emiel zijn verjaardag positief afrondt.

Daarna breng ik hem naar zijn kamer en naar bed. Hij is uitgeput...

In de keuken praat ik nog na met de leidsters en stap dan weer in de auto naar huis, waar Joeri op de bank op me zal zitten te wachten.

Ik ben kapot. Wat een verjaardag. En thuis gaat de molen weer door. Aandacht geven aan Joeri, aan Puck, aan de hond, en donderdag er weer vroeg uit en naar het werk.

Op naar Sinterklaas op school, (Emiel moet een surprise maken voor een klasgenoot, lees: ik maak een surprise), kerstvakantie waarbij Emiel veel meer dagen op het woonhuis zal doorbrengen dan dat ik zelf zou willen, maar is wel verstandig.

Komende week nog een middagje ziekenhuis met vervolg allergie onderzoek. Ook enorm belastend, vooral omdat hij anderhalf uur moet wachten na de test. Maar goed, opa en oma gaan dat ziekenhuisbezoek met hem doen. Dan kan ik thuis zijn voor Joeri. Mijn andere menneke van 14. Die wel zegt dat hij het helemaal niet erg vindt als ik niet thuis ben, maar me wel appjes stuurt met de vraag wanneer ik weer thuis ben en elke avond gezellig naast me op de bank komt zitten.

Een goede kennis van me zei laatst tegen me: " Sanne, het leven is geen ponykamp."

Die vond ik wel heel grappig. Nee, het leven is geen ponykamp. Het leven is bij tijd en wijle helemaal niet zo tof. Gelukkig zijn er dan altijd ook weer momenten van geluk, van tevredenheid, van voldoening. Emiel die blij is met zijn mobiel. Joeri die gezellig bij me op de bank zit. Puck die bij de herstart van haar studie alle vakken heeft gehaald in de eerste tentamenweek. Lachen met vriendinnen, voldoening op het werk. En ik kan het niet vaak genoeg herhalen; de ongelooflijke rijkdom die ik mag ervaren met mijn drie geweldige pony-kinderen. Wat een uitdaging, wat een liefde, en wat een struggle als één van de pony's tijdelijk op hol slaat. En Fred, weliswaar ook geen pony, maar wel de liefste hond van ons kampje.

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u beschouwen cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden optie soorten . Een lange lijst van voor geneesmiddelen op recept kunnen erectiele dysfunctie reden, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer info. Vergeet niet, de het beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige geneesmiddelen hoe Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

4 handenLaatst zei ik tegen mijn vader, de opa van Emiel: "Eigenlijk gaan de blogs over mij, en niet zozeer over Emiel." Ze gaan over hoe ik als moeder, als vrouw en als mens aan het hoofd sta van een gezin, waar Emiel een onderdeel van is, net zoals Puck en Joeri dat zijn. Over hoe ik het ervaar, leven met Emiel, leven met 22q11 in ons gezin. Samen zijn we een heel hecht kwartet. Compleet gemaakt door trouwe viervoeter Teddie en poezenbeesten. We wonen al bijna 12 jaar zonder een papa in ons huis. Papa woont twee straten verderop en we hebben al die jaren een weekendregeling gehad.

Dat maakt dat we met ons vieren een heel gesloten systeem zijn. Door de beperking van Emiel is ons sociale leven jarenlang niet veel geweest. We gingen niet samen naar verjaardagen en bij ons kwamen alleen bepaalde vriendjes en vriendinnetjes. Door de woedebuien van Emiel hebben Puck en Joeri een flinke knauw gehad. Vooral Puck heeft zich hier enorm door laten raken. Avonden en nachten hebben we elkaar getroost, gekletst, gelachen en gehuild. Om ons maffe leven, de heftige momenten met Emiel, de zorgen, de impact die dat op iedereen had en nog steeds heeft.... We zijn een gezin waarin veel gek gedaan wordt, gedanst, grapjes gemaakt worden en veel kan. We zijn heel open naar elkaar, bespreken veel. Ik ben een open boek, niet altijd handig. De emoties zijn nogal zichtbaar, zullen we maar zeggen. Dus, door de jaren heen hebben de kids mij zien worstelen met het alleenstaande ouderschap...met de opvoeding...niet alleen met die van Emiel. En ze hebben ook alle vreugdemomenten van me gezien. Mijn trotsheid gevoeld en mijn liefde voor hen alle drie. We hebben regelmatig in onze broek geplast van het lachen.

Nu is alles redelijk stabiel, voor zover dat in ons gezin kan;). Puck wil graag zelfstandig gaan wonen. Is keihard aan het werken voor haar studie en is gelukkig met haar geweldig leuke vriend. Joeri zit in 3 Atheneum en is een ultieme klierkop, maar wel een enorm grappige. Vroeger sloegen Joeri en Emiel elkaar dagelijks de hersens in, nu zijn de botsingen op een ander niveau. Nog steeds wel geduw en gedoe, maar Joeri probeert hem nu met woorden voor de gek te houden. Goedgelovig als Emiel is, geniet Joeri natuurlijk met volle teugen als hij Emiel de volgende dingen wijsmaakt...

"Je kan je longen er uit boeren. Op scholen worden kinderen gewaarschuwd dat ze niet te hard moeten boeren omdat ze hun longen er dan uit boeren.

De Nintendo Switch is al uit in Friesland en als je hem wil kopen dan moet je een Fries identiteitsbewijs hebben.

Mama had je eigenlijk Toon genoemd, maar heeft je naam veranderd in Emiel toen je 5 was.

Een beroemde gamer heeft aids heeft omdat hij poep van zijn hond heeft gegeten."

Joeri komt dan gierend van het lachen mij vertellen dat Emiel dit allemaal gelooft. Ze hebben boven samen zitten gamen...dat is dan weer superleuk, dat ze dat doen. En tuurlijk gelooft Emiel niet alles, maar Joeri kan hem heel goed op het verkeerde been zetten. Emiel is geobsedeerd door de Nintendo die in 2017 uit gaat komen namelijk, en we hebben familie in Friesland. Emiel boert nogal veel en hard en poep blijft een geliefd onderwerp.

Als Emiel thuis is gaat het even enorm gezellig en goed, en dan steken de oude patronen weer de kop op en is het goed dat Emiel weer naar het woonhuis gaat.

Ik kan dat nu zonder tranen typen, maar we zijn dan ook een dik jaar verder nu.

Emiel en Joeri gamen even gezellig samen, Puck en Emiel knuffelen of bakken iets samen. Emiel slaapt een keer knus bij mij en we kletsen en babbelen over school en het woonhuis en wat hij allemaal gedaan heeft, en dan is het al snel weer goed...ook voor Emiel. Toen ik hem na de zomervakantie naar het woonhuis bracht, zuchtte Emiel heel diep toen hij daar zijn tas op zijn bed zette en zei: "Hé, hé, eindelijk rust...!" Ik was flabbergasted. Ik had me schuldig gevoeld dat hij van de 6 weken er 3 op het woonhuis had doorgebracht...maar voor Emiel was dit helemaal niet veel te veel. Hij hoeft ook liever geen vakantie. Hij wil liever schoolweken en weekenden.

En zo gaat het ook deze herfstvakantie. Weekend bij papa, nachtje logeren bij opa en oma, paar dagen woonhuis en paar dagen en weekend bij mij. En toch, toch is het thuis al snel te lang. Puck en Joeri leren voor school, spreken met vrienden af en gaan hun eigen weg. Emiel zit en zit en zit. Op de bank, op een stoel, op zijn bed. Hij gaat wel even mee een boodschap doen, maar wil verder helemaal niks. En ik ben ook iemand die er graag op uit gaat. En dat wil Emiel dus helemaal niet. Mijn vakanties (ik werk in het onderwijs) bestaan dus ook grotendeels uit thuis zijn met Emiel. En dat voelt zwaar...zo stom...ik zit op de laptop te kijken naar vakanties, naar weekendjes weg, naar stedentrips. Maar ik heb alleen vakantie als Emiel ook vakantie heeft. Dus kiezen voor mezelf voelt als een keuze tegen Emiel. Dan zal hij op het woonhuis verblijven, en ook daar zich snel vervelen. Puck en Joeri vinden dat ik nu echt in vakanties ook regelmatig voor mezelf moet kiezen...maar o wat is dat moeilijk.

Vandaag is het zaterdag en Emiel heeft vanmorgen gevoetbald. Een thuiswedstrijd die ze glansrijk gewonnen hebben. Bij de tegenpartij zie ik een meisje zeer fanatiek voetballen. Ik bekijk haar een paar keer goed en realiseer me dan dat ik haar gezicht ken van het 22q11-facebook netwerk. Dit meisje heeft net zoals Sam 22q11, en dat raakt me. Zonder dat Emiel en deze jongedame dit weten voetballen ze tegen elkaar.

Ik praat ook uitgebreid met een andere vader van een teamgenoot van Emiel over het invullen van de vakantie. Zijn zoon wil juist van alles en nog wat ondernemen in de vakantie. Het liefste alle pretparken aflopen. Tja, zo is er met elk kind wel iets. Alleen is het vaak niet gemiddeld maar een uiterste. Heel druk of juist heel passief.

Deze blog gaat over mij. Over hoe ik omga met het alleenstaande ouderschap met drie kinderen, waarvan één met 22q11DS. Een enorme uitdaging met enorm veel liefde en gezelligheid, maar ook met een stukje eenzaamheid voor ons alle vier. Emiel omdat hij beseft dat hij "anders" is. Puck en Joeri omdat er veel dingen in ons gezin "anders" gaan. Omdat ze altijd het gevoel zullen hebben veel in te hebben moeten leveren omwille van hun broer. Ik omdat het opbouwen van een stukje eigen leven na de scheiding zoveel hobbels met zich meebrengt, dat ik er elke keer weer mijn nek over breek.

Maar het is goed zo. Dit is wat het is en ik ben dolblij en voel me gezegend met mijn gezin. Morgen vieren we de 17de verjaardag van Emiel. De taart staat in de oven. Emiel wil geen slingers en geen kaarsjes en geen "lang zal ze leven." Wel wil hij geld en een nieuwe mobiel. Er komt een handjevol visite, wat voor Emiel te handelen is. We gaan er een supermooie zondagse verjaardag van maken!

En maandag, maandag allemaal weer naar school en ik ook weer aan het werk. Heerlijk ;).

En, wie weet...wat de volgende vakantie ons brengt.

 

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u beschouwen cialis, u misschien wilt kennen over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, hoe cialis kopen, zijn verbonden variant uitzicht gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen reden, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de het beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige voor geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

pooh friendschapSommige dingen in het leven zijn voor Emiel een stuk eenvoudiger dan voor ons. En dan bedoel ik met "ons" alle mensen die volop in het "reguliere" leven staan met alles erop en eraan. Basisschool, middelbare school, studeren, sportclubs...werken, je staande weten te houden in een ingewikkelde maatschappij met allerlei geschreven en ongeschreven omgangsvormen en regels. Overstappen van basis- naar middelbare school, op de middelbare school wordt de veilige brugklas vaak na leerjaar 1 weer gehusseld naar niveau en als je je profiel kiest, wordt de hele boel weer door elkaar gegooid. Ruzies, roddel en achterklap, erbij horen, vriendengroepen, pestkoppen, volgers en slachtoffers. Ga er maar aan staan!

Niet dat Emiel dit allemaal ontgaat, maar het zit voor hem wel allemaal heel eenvoudig in elkaar. Dat komt ten eerste omdat zijn scala aan emoties vrij beperkt is. Emiel is in een staat van "zijn." Zijn basisemotie is heel neutraal. Daarnaast kan hij wat nukkig of mopperig zijn, ooit beetje verdrietig, soms boos, maar meestal blij. Emiel kan wel klieren maar niet bewust pesten. Hij kan niet bedenken "laat ik iets tegen mijn broer zeggen wat hem heel erg kwetst, lachen, kijken wat zijn reactie is, of hij gaat janken of er op los gaat timmeren." Dat vermogen heeft hij niet. List en bedrog zit niet in zijn pakket. Emiel is puur, pure blijheid, pure boosheid en puur verdriet. Dat maakte hem als kind tot een ongeleid projectiel, maar nu hij bijna 17 jaar is, is hij de meest makkelijke van mijn drie puber kids. Geen oeverloze discussies, geen verzet tegen die oerstomme moeder die de grootste sukkel ooit is. Geen tijdelijke schizofrenie waar menig puber last van heeft. De term schizofrenie gebruik ik natuurlijk misplaatst...want de enige die hier echt serieuze kenmerken van heeft is natuurlijk Emiel zelf. Maar dochter Puck van 19 jaar zei zelf een tijd geleden: "Mama, als ik terugdenk aan afgelopen jaren dan lijkt het wel of ik 10 persoonlijkheden had." Mijn reactie was: "Ja, Puck, dat was ook zo...tijdelijk."

Tegenwoordig lever ik ook mijn bijdrage, de omgekeerde puberteit...argh....heel erg, 3 pubers en een moeder in de overgang. Betere combinatie om een enorm gezellige avond te laten eindigen in "iedereen boos naar boven" is er niet.

En Emiel, Emiel doet er niet aan mee. Hij zit op de bank met zijn koptelefoon op en kijkt YouTube filmpjes en luistert muziek. Treffend is wel dat hij haarfijn kan benoemen wie wat deed in een botsing en ook zegt hij dan wat hij er van vond. Emiel heeft zijn strippenkaart met lastig gedrag al meer dan vol met stempels, daar niet van....maar de laatste tijd valt dit verschil in puberen me enorm op.

En dat komt omdat de wereld en relaties er voor Emiel heel eenduidig uitzien. Papa is papa en mama is mama en van beiden hou je het meest en beiden zijn superhelden. O wat fijn, om tenminste 1 puber te hebben die me nog steeds op handen draagt!!!!

Deze blog heet "vrienden voor het leven" omdat Emiel vrienden heeft die hij al jaren om zich heen heeft en waarschijnlijk ook nog jaren zullen blijven. Niks geen geswitch van de een naar de ander, vriendschappen worden gemaakt en blijven. Geen ruzie of haat en nijd. Geen geroddel of jaloezie. Emiel accepteert een vriend totaal zoals die is. En je wordt niet zomaar Emiels vriend, daar is hij wel erg selectief in. Maar het concept vriendschap is voor Emiel wel een stuk eenvoudiger dan voor ons. Doordat al het gedoe achterwege wordt gelaten, net zoals hij dat gedoe als puber niet heeft.

Emiels dagelijks leven speelt zich al jaren af in hetzelfde kringetje.

Een ZMLK school waar hij tot zijn 20ste kan blijven. Eerst was er naschoolse opvang en logeerhuis en nu het woonhuis. Allemaal van dezelfde stichting en dus komt Emiel daar steeds dezelfde kinderen tegen. Ook bij voetbal zit weer een trouw clubje jongens waarvan weer een gedeelte bij hem op school zit.

Zo heeft Emiel de kans gekregen om in een heel rustig tempo vriendschappen op te bouwen. Het zijn allemaal jongens die hetzelfde niveau hebben. Humor is wat hen verbindt. Flauwe grapjes, boeren en windjes laten. Emiels vrienden begroeten hem door zijn zelfverzonnen worden te roepen. "Oeskipat Emiel! Nagadoe!" En Emiel lacht dan en brabbelt ook iets onverstaanbaars terug. En al zijn vrienden gamen en houden van voetbal. Het zijn jongens die zich niet opdringen, ze "spelen" naast elkaar en hebben de grootste lol. Ze trekken zich aan elkaar op, want wat de ene niet kan of durft, kan of durft de andere net weer wel.

Ook heeft hij "online" vrienden.

Uren gamen en dan met de headset met elkaar praten en overleggen. Sommige online vrienden kent hij van school maar sommige vriendschappen zijn online ontstaan.

Als ouder hou je je hart vast...want Emiel vertrouwt iedereen op wat hij zegt en snapt er niks van als ik waarschuw: "Emiel, degene die typt kan van alles zeggen, maar je kent hem niet, dus je weet niet of hij ook echt een jongen van 15 jaar is." Emiels reactie is dan: "Hoezo, hij zegt toch dat hij 15 is...?" Hij begrijpt niet dat er mensen met verkeerde bedoelingen zijn en die heel slinks kunnen zijn. Ik probeer het in de gaten te houden en ook het woonhuis kijkt regelmatig over zijn schouder mee. En Emiel moet zijn chat geschiedenis laten lezen.

Het mooiste voorbeeld is dat Emiel echt heel veel contact heeft met iemand die zichzelf VosVos noemt. Emiel zei: "Mama, ik heb toch zo'n goede vriend! Hij heet VosVos." Meteen had ik argwaan. "En heeft deze VosVos een foto bij zijn profiel? En hoe heet hij echt?" "Dat wil hij niet zeggen mama, hoe hij echt heet." Hmmm....nog meer argwaan. Ik spoor Emiel aan om naar zijn naam te vragen en foto. VosVos mag dat niet van zijn ouders, was de reactie. Ja, amehoela, dacht ik...

Ik liet het even rusten en merkte dat Emiel wel enorm veel plezier met deze VosVos had. Maar toen vond ik een opening... Ze hadden nummers uitgewisseld en dus kon ik een appje sturen naar deze VosVos die op de app ook zo heette en ook daar een foto van een vos had en geen gezicht. Ik appte het volgende: "Hallo VosVos, ik ben de moeder van Emiel en maak me wat zorgen over jullie contact. Emiel heeft een verstandelijke beperking en ik weet niet of jij dat weet. Ik bescherm hem daarom een beetje en wil graag weten hoe je heet en hoe oud je bent." Ik kreeg de volgende vertederende reactie: "Hallo moeder van Emiel. Ik begrijp u helemaal, ik heb zelf peedanos en mag van mijn vader niet zeggen hoe ik heet." De manier waarop hij Pdd-nos had getypt nam meteen al mijn argwaan weg, want dat verzin je niet.... VosVos gaf me het nummer van zijn vader en die heb ik gebeld. Het bleek dat aan de andere kant van het internet een zelfde soort jongen als Emiel zat, die op strikte instructies van zijn vader zijn identiteit zorgvuldig geheim hield. Sindsdien weten we zijn echte naam en zijn ze nog steeds online vrienden.

Vrienden voor het leven... Vrienden van hetzelfde kaliber als Emiel zelf. En wat ben ik enorm blij dat hij zo'n rijk en vol sociaal leven heeft. En wat ben ik blij dat Emiel en ik ook vrienden voor het leven blijven...geen puberproces van je losmaken van je moeder, maar voor eeuwig zonder ingewikkeld gedoe dezelfde moeder-zoon relatie. Dat daar een enorme keerzijde aanzit, dat weet ik natuurlijk, maar daar hebben we het nu even niet over...ik geniet...

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden optie soorten gezondheid. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk middelen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer gegevens. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te beletten is om receptplichtige geneesmiddelen hoe Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

weegschaalWie had ooit gedacht dat onze magere, sprieterige, spring-in-'t-veld Emiel op zijn 16de overgewicht zou hebben...

Ik niet.

Emiel was altijd dun. Als baby was hij zo mager dat zijn botjes bijna door zijn broze vel heen staken. Hij bewoog bijna niet en lag alleen maar naar boven te kijken. Toen hij eenmaal begon te kruipen en lopen, deed hij dat ook vol energie en overgave en stuiterde hij als een bengeltje overal rond. Door de kamer, over de bank, in de tuin, op school...een niet te stuiten mannetje. Hij at slecht, dus alles wat er in ging was meegenomen. Hij groeide slecht, dus de maaltijden waren aardig beladen momenten. Ik stopte destijds met werken om fulltime met Emiel en eten/drinken bezig te kunnen zijn. We hebben video home training gehad om hem te leren eten. Zijn darmen werkten ook slecht, dus het hele spijsverteringsgebeuren zorgde voor de nodige drama's, sorry, uitdagingen ;). Met daarbij chronisch verkouden, hoestbuien en oorontstekingen, nou ja, je kan je wel voorstellen hoe dat zo ongeveer ging met peuter/kleuter Emiel aan tafel. Ik zag laatst nog een filmpje waarin hij in de kinderstoel zat en ik probeerde een boterham met kaas en appelstroop bij hem naar binnen te krijgen. We hadden hem vastgebonden met een sjaal, omdat hij anders niet bleef zitten. En nee, die sjaal zat niet te strak. Ik zeg het maar even voordat lezers deze gedachte hebben ;).

En toen kwam de fase waarin Emiel steeds meer last kreeg van boze buien. Als peuter en kleuter lijkt dit nog bij een fase te horen. Maar zijn boosheid was anders, heftiger. Onmacht, frustratie, zich niet kunnen uiten, overprikkeld zijn en dat niet kunnen aangeven. En later het horen van geluiden en een stem en zien van dingen die er niet zijn. Emiel noemt het "onrust in zijn hoofd." Omdat ik alleen was met drie kinderen(vanaf dat Emiel 5 jaar was), kwam ik er soms niet onderuit om Emiel achter de playstation te parkeren, zodat hij even stil was. Pedagogisch niet heel verantwoord, maar als hij aan het gamen was, was hij "vertrokken" en kon ik voor de andere kinderen zorgen en voor het huishouden. Zo is Emiel zijn game hobby ontstaan, en gelukkig sport hij 4 keer in de week, anders zou hij vastgroeien op zijn bed. Toen Emiel kleuter af was en dus steeds moeilijker te sturen en bezig te houden, heb ik(ik beken)hem ook wel letterlijk zoet gehouden met eten. Dat was en is één van weinige dingen waar je Emiel blij of tevreden mee krijgt. Nog niet bang voor overgewicht omdat hij toch zo'n mager manneke was. Maar hij raakte wel gewend aan boterhammen met chocopasta en als ik het echt niet meer trok met drie kinderen en moe thuiskwam van werk, dan was de stap naar de snackbar snel gemaakt. Als ik terugkijk, dan realiseer ik me nu hoe heftig die jaren waren. Als je er in zit ga je door. En ik ben ook wel trots dat ik het toch maar gedaan heb. Niet altijd alles even verantwoord, maar ik heb het wel gedaan. En liefde en aandacht is er nooit tekort geweest in dit huis. En gezelligheid en vrolijkheid ook niet...naast de moeilijke dingen.

En toen kwamen de medicijnen die nodig waren om de onrust in zijn hoofd en woede buien in bedwang te houden. In een half jaar veranderde Emiel van een slanke jongeman van 13 jaar in een stevige puber. Een switch van medicatie pakte niet goed uit en Emiel zit dus vast aan medicatie waarvan hij veel in gewicht is aangekomen. Daarnaast is Emiel opgehouden met bewegen. Hij sport wel, maar de rest van de tijd zit hij op de bank of op zijn bed. Hij loopt langzaam, heeft weinig energie, zijn armen hangen slap langs zijn lijf en alles gaat op zijn elfendertigst. Een puber, maar dan één in overtreffende trap. Nergens voor te porren en alles kost moeite. Zich niet bewust van zijn lichaamshouding, hangt zijn hoofd vaak naar beneden en hij zit met een kromme rug, blik naar beneden. Bij vlagen heeft hij wel energie en is hij te porren voor actieve dingen, maar zijn basishouding is toch wel wat ik hier boven schets.

Bij controle bleek dat zijn cholesterol verhoogd is en schildklier wat te traag werkt. Emiel heeft ook altijd trek. Dus, het woonhuis schakelt een diëtist in. Kijken of we er wat van af krijgen. Maar als ik zie wat Emiel nu eet is het helemaal niet zoveel. Denk wel dat hij het halve pak hagelslag op zijn boterham gooit als er niemand oplet. Verder zijn alle maaltijden afgepast en afgemeten. Ben benieuwd. Emiel zelf is gemotiveerd. Een broek kopen was altijd al een ramp met zijn gevoelige buik en het niet kunnen open maken van een knoop, maar nu is het helemaal een klus om een broek te vinden die past, fijn zit en hem ook nog de uitstraling geeft van een hippe jongeman. Waarbij zijn definitie van hip niet dezelfde is als die van mij. Emiel wil het liefste een gele broek en een groen shirt en dan knalblauwe schoenen. Wel heel vrolijk :).

De rust in huis en in ons leven is er nu veel meer dan twee jaar geleden. Maar de gevolgen van jaren lang zo'n beetje in de overleefstand staan zijn duidelijk...gewoontes afleren is voor iedereen lastig, voor Emiel helemaal. En bij mij lijkt het ook wel of mijn lichaam en systeem nog in de "ren-vlieg-hol" stand staat. Misschien wel bang om pas op de plaats te maken, om achterover te leunen, om uit te rusten, om uit de sneltrein te stappen en te zien dat het ons goed gaat.

De medicatie zorgt voor vervelende bijwerkingen, in ieder geval overgewicht. Maar zonder kan hij niet. De woede en onrust is al een hele tijd onder controle. En dit aspect van 22q11 is zo verschrikkelijk naar. Naar voor je kind, maar nog veel erger voor zus en broer van Emiel. En daardoor heb ik jaren in een spagaat gezeten. Zorg voor Emiel, maar nog een veel grotere zorg voor Puck en Joeri. Hoe hen te beschermen en hoe hen de aandacht te geven die zij nodig hadden.

Die tijd is voorbij... Emiel woont "op kamers" en heeft rust, door de medicatie en door op een plek te wonen waar hij ook die rust vindt die voor hem zo belangrijk is. Puck, Joeri en ik hebben nu ook een stuk leven zonder Emiel. En daar heb ik al veel in blogs over geschreven, en dat komt niet voor niets steeds terug.

Het is zondagmiddag, ik breng Emiel over een kwartiertje weer naar het woonhuis. Het was een fijn weekend. Gezond gegeten en zaterdag gevoetbald, dus we gaan er voor zorgen dat Emiel over een tijdje weer met zijn buik in een spijkerbroek past. Kan voor mij ook geen kwaad trouwens.....

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, hij verbonden variant uitzicht gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer gegevens. Vergeet niet, de beste manier om nep-middelen te verhinderen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

zeeEen weekje Zandvoort, dat is de zomervakantie van Emiel dit jaar.

Een weekje Center Parcs met mama, broer, opa, oma, tante en twee neven. Zus Puck was helaas niet van de partij, die zat met haar vriend in Frankrijk. De hond was wel gezellig mee.

Voor de derde keer naar hetzelfde park. Grotendeels omdat het voor Emiel bekend terrein is en er alle faciliteiten zijn die hij "nodig" heeft. En voor de rest is er ook genoeg te beleven.

We zitten in een huisje met wifi. Onmisbaar. Emiel kan zich terugtrekken met zijn laptop en Wii-U en ongestoord gamen. Een zwembad wat hij kent van de vorige vakanties, dus daar durft hij dan wel naartoe. Opa en oma zijn mee op vakantie, zodat er afwisselend iemand bij Emiel kan blijven.

We vertrokken met een half zieke Emiel. Kies net getrokken(jaja, de kies van de vorige blog, toch er uit, ondanks wat gekwakkel met hoest en oor), oorontsteking en vreselijk hoesten (wat natuurlijk extra pijnlijk was met een getrokken kies). Voor zijn oor nog snel iets gehaald om zijn oor af te sluiten om te kunnen zwemmen. Emiel riep meteen dat hij dan niet ging zwemmen. Maar gelukkig is hij toch een paar keer gegaan, met dopje in zijn oor. Hij was vooral bezig met of andere mensen dat zouden zien.

Emiel heeft meerdere malen mee gewandeld op het strand met de hond. Dat is heel bijzonder...het jaar daarvoor kregen we hem alleen mee naar zee met allerlei beloftes van ijsjes en dan ging hij alsnog zo snel mogelijk richting ijsje en dan weer terug naar het veilige huisje.

Emiel heeft genoten. Van de gezelligheid van iedereen bij elkaar. Samen ontbijten, koken, uit eten en zwemmen. De bofkont mocht bij mama op de kamer slapen, dus dat was helemaal feest. Tegelijk doken we het bed in en Emiel hield dan mijn hand vast terwijl hij in slaap viel. Zijn knuffels Oeskipat en Nagadoe lagen er ook bij, en vaak de hond ook nog. Emiel trekt de deken altijd helemaal over zijn hoofd als hij gaat slapen. Zo ook, deze nachten. Alleen een arm stak boven de dekens uit om contact met mij te houden.

Geen enkel teken van spanning, horen van stemmen of geluiden. Een volledig "normale" Emiel. Zo raar, dan vergeet ik bijna hoe het vorig jaar in de zomer met hem ging. En de jaren daarvoor. En hoeveel kruim me dat kostte. Nu kon ik gewoon met een boek buiten in het zonnetje zitten lezen. Met opa elke ochtend en avond een strandwandeling gemaakt met de hond. Het was ditmaal voor iedereen een echte vakantie. Uitrusten, relaxen, lachen en als familie heerlijk samenzijn.

Natuurlijk bekruipt me dan het gevoel "waarom kan Emiel eigenlijk niet thuis wonen??? Waarom heb ik dat vorig jaar gedaan? Waarom is hij 3 weken van de zomervakantie op het woonhuis en niet gewoon thuis bij mij???" Stom....naast het genieten van dat het zo goed met hem gaat, roept het ook meteen twijfel op over gemaakte keuzes. En dan zeg ik maar tegen mezelf: "Denk nou eens na...het gaat zo goed met Emiel, omdat we vorig jaar deze stap hebben gezet. Het gaat zo goed omdat Emiel op het woonhuis rust vindt, omdat ik en Puck en Joeri ook tijd zonder Emiel hebben en daarin ook aan onze behoeftes toekomen. Het gaat zo goed omdat ik meer rust heb gevonden en niet meer in de overleefstand sta. Het gaat zo goed omdat ieder gezinslid weer kan zijn wie hij is. Het gaat zo goed omdat er aandacht en ruimte is voor ons alle vier."

Zo, dus, mama, niet twijfelen, juist trots zijn op de gemaakte keuzes. Na deze geweldige week Zandvoort, gaat Emiel twee weekjes op het woonhuis verblijven. Eén week waarin ik tijd en aandacht voor Puck en Joeri heb, en dan nog een week waarin ik helemaal alleen een weekje creatief ga zitten doen in Frankrijk. Jeetje wat een luxe. Joeri de bofferd staat nog twee weken Florida met zijn vader te wachten.

Ik voel me gezegend...

En ik weet heus wel dat het met ups en downs zal blijven gaan, zoals bij iedereen het geval is.

Maar voor nu geniet ik van het nu en van de warmte en liefde in mijn gezin.

Zo meteen komt Puck ook weer terug van haar kampeervakantie en dan zijn we dit weekend weer even helemaal compleet met ons kwartetje.

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u beschouwen cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, hij verbonden optie soorten gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kan erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Sponsors

logo slogan NL 300rgb
LogoVanBodegom
20170804 ONE LOGO FC 01
 

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.