aanzwengelenEr zijn maar weinig dingen waarvoor Emiel interesse heeft.

Dat is altijd zo geweest.

Als baby lag hij intens tevreden naar de lucht of het plafond te kijken.

Geen enkele motivatie om te gaan rollen of om iets te pakken.

Langzaamaan ging hij natuurlijk toch omrollen en kruipen en ook dingen pakken.

Met links.

Emiel pakte alles met zijn linkerhand op.

Maar hij ging het niet onderzoeken en ontdekken, nee, hij smeet het de lucht in.

En dan de grootste lol als het speelgoedje of voorwerp met een klets op de grond terecht kwam. Al snel haalden we alles uit zijn omgeving weg, op zachte en niet breekbare voorwerpen na. Dat waren jaren: ballen.

Daar heb ik al een keer over geschreven, over zijn enorme "gooi-drive."

Die is er nog, maar dan niet van plezier maar uit boosheid of frustratie.

Emiel had geen drive om de wereld te ontdekken.

Hij ging geen dingen uitproberen en onderzoeken.

Toen hij heel klein was was dat soms wel lekker makkelijk. Alleen de knopjes van de stereo waren razend interessant. En dan kon je honderd keer zeggen dat de volumeknop niet op tien hoefde, maar daar was hij niet gevoelig voor.

Het lijkt of je bij Emiel elke keer weer zijn motivatie voor iets een zwengel moet geven. En dan draait ie even, maar langzaam ebt het dan weer weg. De dingen die kinderen gaan leren, zoals lezen en schrijven, daar zag Emiel echt het nut niet van in. Wel hoorde hij de meest zachte geluiden en zag hij ieder vliegtuig in de lucht. Ik moest dan lang turen voordat ik het vliegtuigstipje ook zag. Hij had een muziekdoosje waar hij uren, maanden mee gespeeld heeft. Dag in dag uit hetzelfde deuntje.

Lang hebben we gedacht "wat moet Emiel toch gaan doen later?" Hij kan toch niet zijn hele leven ballen gooien? Gamen was natuurlijk ook wel iets wat hem lag. Ik snap het ook wel. Het is heel erg afgebakend en duidelijk. Je kijkt naar een scherm en je hebt controle over het spel door op knopjes te duwen. Er klinken geluiden en je ziet kleurrijke dingen bewegen. Je sluit je af van je omgeving en dat geeft rust. En zo kon Emiel twee passies combineren, gamen en gooien. Gamen totdat de frustratiegrens zover was bereikt dat er iets door de kamer werd gegooid.

Op school leerde hij gelukkig op zijn manier toch wel lezen en schrijven. En daar blijkt dat hij ook wel degelijk geïnteresseerd is in bepaalde vakken. Topografie vindt hij leuk. Hij leert makkelijk plaatsnamen uit zijn hoofd. Hij kijkt graag in een atlas of op een kaart. Emiel wil ook dingen weten over andere landen, en kijkt reisprogramma's. Hij kijkt ook graag het Jeugdjournaal en weet dan de vragen van de juf te beantwoorden over de onderwerpen. Het kan hem ook wel een beetje bang maken, al die nare dingen in de wereld. Maar gelukkig is dat allemaal heel ver weg.

Wat ook heel ver weg is is het heelal. Emiel is sinds kort gefascineerd door het heelal en de ruimte. In de meivakantie wil ik hem meenemen naar Leiden naar het Ruimtevaartmuseum. Dat zal hem wel boeien, hoop ik.

Emiel heeft ook zijn richting gevonden waar hij verder in wil leren. Koken.

Emiel eet enorm graag, en zijn motivatie om te koken en te bakken, wordt denk ik grotendeels bepaald door het eindresultaat: lekker smikkelen. Op school heeft hij kookles en hij heeft al vele hapjes gemaakt, van appelflappen tot wraps en macaroni. Ook daarin moet Emiel nog goed aangezwengeld worden. Als stap 1 is gezet, dan wacht hij totdat iemand hem zegt dat hij stap 2 moet gaan uitvoeren. En als hij de kans krijgt gaat hij tussendoor ook even zitten. Niks mis mee, de beste koks doen dat ;).

Al met al heel fijn dat Emiel zo toch zijn eigen dingetjes heeft gevonden.

Ook al is zijn interessegebied beperkt, als je maar een paar dingen hebt die je leuk vindt om te doen, dan komt het helemaal goed.

Emiel gaat over een paar jaar vast en zeker werken in een keuken.

Misschien wel bij Brownies en Downies.

Emiel gaf hier ooit als reactie op: "Ik ga daar niet werken, want ik hou niet van Downies!" Waarop ik zei: "Dat weet ik, maar je houdt wel van brownies! Dus dat gaat helemaal goed komen." Niet dat Emiel kinderen met downsyndroom echt niet mag, maar is meer omdat zij over het algemeen wat extravert zijn en Emiel daar niet van houdt. Geen spontane omarmingen en knuffels. Gewoon gepaste afstand en blik op de grond.

Ik zei al: "Dan begin jij je eigen lunch café, "Brownies zonder Downies." Dan komt er een flauw lachje rond Emiels mond. Want hij houdt van brownies, maar ook van grapjes. Flauwe grapjes, over poep, maar ook wel grapjes die van een andere orde zijn, zoals deze. En hij maakt ook grapjes met zijn klas- en voetbalgenoten met het syndroom van Down, dus zo erg is die weerstand nou ook weer niet. Emiels klas- en voetbalgenoten weten ondertussen dat hij van een beetje afstand houdt en niet zo enthousiast reageert als sommige anderen wel doen.

Emiel heeft nog een motivatie om later te gaan werken, namelijk: geld verdienen.

Want van dat geld kan hij dan weer games kopen.

Dus alles heeft met motivatie te maken. Waarom wil je iets doen, omdat je dat iets oplevert. En Emiel kan de dingen niet zover overzien. Iets leren omdat dat goed is voor "later," daar heeft hij geen boodschap aan. Iets leren omdat dat meteen iets oplevert, wel.

Stap voor stap ontwikkelt Emiel zich richting volwassenheid. Het wordt steeds duidelijker waar zijn mogelijkheden liggen.

Maar altijd zal hij in wonen en werk iemand nodig hebben die hem regelmatig aanzwengelt. En hij heeft op school en op het woonhuis de beste "aanzwengelaars" die je je kan wensen. Fantastische juffen en meesters en begeleiders die het beste in Emiel naar boven halen. Hem regelmatig een duwtje geven in de goeie richting, en hem veelvuldig complimenten geven. Dat motiveert ook! Niet alleen te horen krijgen wat allemaal niet lukt, maar juist wat wel lukt.

Gaat helemaal goed komen met chef kok Emiel!

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u beschouwen cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant soorten . Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer info. Vergeet niet, de het beste manier om nep-medicijnen te verhinderen is om receptplichtige voor geneesmiddelen hoe Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

ER was eensEr was eens een klein kaboutertje.

Kaboutertje Emiel was een klein popje toen hij geboren werd, 16 jaar geleden.

Het was geen gemakkelijke geboorte. En wat was kaboutertje Emiel popperig en klein.

Met een klein wipneusje en hele kleine oortjes, en een klein krom pinkje.

Kaboutertje Emiel groeide niet goed, kaboutertje Emiel dronk niet goed, kaboutertje Emiel zijn darmpjes werkten niet goed. En Emiel deed niks, alleen maar liggen. Niet om zich heen kijken, niet grijpen naar dingen. Hij lag alleen maar.

Emiel moest naar het ziekenhuis. Onderzoeken rechts en links.

Kaboutertje Emiel kreeg de diagnose "eet- en groeistoornis" toen hij een half jaar was.

Op het consultatiebureau kon Emiel met een jaar geen toren van blokjes bouwen, maar gooide alles met zijn linkerhand gezellig door de lucht. Diagnose "ontwikkelachterstand."

Er was een orthopedagoog die testen deed toen hij anderhalf was en zei dat zijn IQ 55 was, en o ja, ze had een andere baan en was de volgende dag vertrokken. Na de uitslag moest de moeder van kaboutertje naar huis en de auto wilde niet starten. Dan maar met de bus naar huis. Totaal van slag met zonnebril op huilend in de bus naar huis, waar vader en grote zus van bijna 4 en oppas met kaboutertje haar opwachtten. Ze keken stomverbaasd toen moeder totaal overstuur binnenkwam vallen. "De auto wilde niet starten, en het IQ van ons kaboutertje is 55 en hij is niet lichamelijk ziek zegt ze, maar hij is verstandelijk beperkt. Dat is de oorzaak van alle problemen. En o ja, mevrouw de orthopedagoog heeft een andere baan, dus ze is weg."

Vader van Emiel en oppas keken moeder nog steeds stomverbaasd aan. En nuchter als beiden waren, zeiden ze dingen als: "Dat zal toch allemaal wel meevallen...wat een onzin...mama van kabouter, je reageert wel heel erg hysterisch..."

Moeder pakte haar klein Duimpje op(hij was niet mee naar het gesprek)en huilde tranen met tuiten. Haar klein Duimpje kreeg met anderhalf jaar het stempel "verstandelijk beperkt met een IQ van 55." Er was niks lichamelijks, de drink/slik problemen, de darmproblemen, de oorproblemen, de benauwdheid...het kwam allemaal omdat zijn IQ zo laag was????

Gelukkig was vader zo kordaat om acuut het instituut te bellen waar klein Duimpje was onderzocht en eiste een extra gesprek waar hij ook bij zou zijn.

De volgende dag konden ze terecht en mevrouw de orthopedagoog was speciaal voor hen op komen draven. Moeder was nog steeds totaal lamgeslagen, vader geloofde er allemaal geen sikkepit van.

Er kwamen therapieën. Icing en brushing...of zoiets, wie dat ooit heeft uitgevonden mogen ze in een vrieskist opsluiten. Omdat het hele mondgebied van klein Duimpje zo gevoelig was, en hij niet goed kon slikken, ging een muts met ijsklontjes en tandenborstels in zijn mondje lopen poeren om hem te laten wennen aan prikkels in zijn mond. Emiel krijste en spartelde en moeder is weggelopen. Waren ze helemaal gek geworden!

Hij kreeg medicijnen voor zijn darmen en er werden allerlei verschillende soorten melk uitgeprobeerd om hem maar aan het drinken te krijgen. Emiel was broodmager en zijn botjes staken bijna door zijn vel. En alles bleef net op het randje, alle kwalen werden apart behandeld.

Een geneticus ging onderzoek doen.

Ze hadden geen idee.

De geneticus was promotieonderzoek aan het doen naar een nieuwe techniek om DNA uit te pluizen. Hij vroeg of het ondertussen tweeënhalf jarig draakje mee mocht doen aan zijn onderzoek. De kans dat er iets uit zou komen was heel klein. Maar het zou ook zomaar kunnen zijn dat er na twee jaar een telefoontje zou komen omdat er toch een genetische afwijking was gevonden.

Draakje Emiel leerde beetje bij beetje eten, met therapie, met begeleiding, met doorzetten en volhouden. Emiel ging naar een speciaal speelgroepje om zijn ontwikkeling te stimuleren. Emiel ging daarna naar een orthopedagogisch dagcentrum en was het meest vrolijke, open, grappige, lieve en ondeugende draakje van heel de wereld.

En toen, toen Emiel 5 jaar was, ging de telefoon in de kerstvakantie.

Maandagavond half 7, vader, moeder, zus, Emiel, klein boertje en vriendinnetje van zus, zaten aan het avondeten en moeder kreeg een opgewonden geneticus aan de lijn met de mededeling dat ze bij Emiel een genetische afwijking hadden gevonden en dat ze dinsdagochtend naar het ziekenhuis moesten komen. Voor een gesprek en om zelf bloed te laten prikken om te kijken of vader of moeder de afwijking bij zich droeg.

Dinsdagochtend ergens in de kerstvakantie 2004, Emiel is 5 jaar, diagnose VCF syndroom. Toen werd nog niet van 22q11DS gesproken. Moeder was blij, niet met de diagnose als zodanig, maar dat er een naam was, dat er iets aanwijsbaars was. Enorm opgelucht dat moeder niet overdreef en geen "spoken" zag. Emiel kwam meteen in de molen. De maanden daarna werd hij onderzocht op de meest belangrijke kenmerken.

Hulp krijgen was plots makkelijk, alle deuren gingen open na de diagnose. Alle gezondheidsproblemen en ontwikkelingsproblemen konden allemaal gelinkt worden aan deze genetische afwijking.

En nu, nu is kleine kabouter Emiel uitgegroeid tot een reus van een Emiel.

Elf jaar na de diagnose is er weinig meer te zien van eet- en groeiproblemen. Gelukkig maar.

De andere lichamelijke mankementen zijn er nog, maar behapbaar.

De mankementen qua ontwikkeling hebben een bijzonder traject doorgemaakt. Na de eerste IQ meting met anderhalf jaar, volgden nog vele testen. Emiel scoorde daarna nog IQ's van 65, 70 en als hoogste ooit 75. Nu zit hij weer op 55. Tja, wat zegt het dan...testen. Laat een kabouter geen test doen, want een kabouter doet alles anders dan gewone mensen en trekt zich daar geen fluit van aan.

En wat moeder al die jaren zo gemist heeft is contact met ouders van andere kabouters, klein duimpjes, draakjes en reuzen. Om ervaringen te delen, om elkaar te steunen. Om te weten dat je niet alleen bent met je zorgen. Dat er vele kabouters zijn in Nederland, in de wereld. Allemaal anders, maar allemaal met elkaar verbonden. Sinds dat Stichting Steun 22q11 er is, is de wereld open gegaan. Hoe fijn is het om te delen wat je meemaakt en dan te horen dat andere ouders hetzelfde ervaren.

Emiel is een grote kabouter, maar nog steeds een kabouter. Moeder heeft nog steeds evenveel zorgen en beslommeringen om hem, met het grote verschil dat er nu een heel netwerk is van "lotgenoten." Moeder voelt zich verbonden met mensen waarvan ze de meesten nog nooit heeft gezien, maar wel volgt via Facebook en de webpagina.

Zaterdag waren twee wonderschone prinsessen met 22q11 bij Paul de Leeuw op tv. Wie had dat gedacht 10 jaar geleden...Geweldig! Blij! Trots! Emiel heeft gekeken en moeder zag dat het hem enorm goed deed. Er wordt gefietst voor 22q11, er wordt hardgelopen, er worden folders verspreid, er hangen billboards met afbeeldingen...22q11 verspreidt zich als een olievlek over Nederland.

Pas maar op, de kabouters komen er aan! En de moeders en vaders stoppen pas als er geen mens meer is die zegt : Wat? 22q11? Nooit van gehoord.

Er was eens...

Er was eens een klein kaboutertje.

Dat kaboutertje is mijn zoon, Emiel. En ik ben de moeder.

Kabouter Emiel is uitgegroeid tot een vriendelijke reus in zijn eigen wereld. Maar gelukkig ziet hij steeds meer dat hij niet de enige is, niet alleen is. Er zijn elfjes, er zijn feeën, er zijn klein duimpjes, er zijn prinsen en prinsessen.

En het sprookje is nog lang niet uit.

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten hij. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant soorten gezondheid. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kan erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de beste manier om nep-middelen te voorkomen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Sommige dingen lijken zo vanzelfsprekend.

Een dak boven je hoofd, een veilig land om in te wonen, voldoende eten, drinken en een goede gezondheid.

Ik acht mezelf en mijn kids enorme bofkonten dat we in Nederland zijn geboren en wonen. Wat als je in Syrië woont en 22q11DS hebt? Het is toch niet zo dat als je in een land woont waar oorlog of armoede is dat je dan gevrijwaard bent van 22q11DS? Ook daar zullen mensen wonen met dit syndroom. En hoe zal het deze kinderen vergaan?

Wat prijs ik mij gelukkig dat ik in Europa woon.

Hoe kwetsbaar een mensenleven is realiseer je je pas als je te maken krijgt met gezondheidsproblemen. Tot die tijd dacht ik in ieder geval dat ik zo ongeveer onsterfelijk was. Op mijn twintigste lag de wereld voor me open en het leven lachte me toe. Oude mensen gaan dood, geen jonge mensen.

Hoe anders wordt de werkelijkheid als je een kind krijgt dat niet gezond is.

Emiel is nooit levensbedreigend ziek geweest, maar veel kinderen met 22q11 zijn wel levensbedreigend ziek. Emiels meest bedreigende ziekte is de sluimerende ziekte in zijn hoofd. Ik weet niet goed hoe ik het anders moet noemen. Neiging tot psychoses... Ik durf het niet hardop te typen. Ik ben bang dat als ik het hardop uitspreek ik iets over mezelf en Emiel afroep. Zolang ik het niet hardop zeg is het er niet. Maar het is er wel.

Het is niet goed gegaan met het verminderen van de medicatie.

Zelfs 0,25 mg minder Risperidon zorgde voor een beangstigende verandering. Emiel trok zich terug, werd somberder, was sneller geïrriteerd en hoorde weer dingen die er niet waren. En het moeilijke is dat als dat gebeurt hij er zelf bijna niks over kan zeggen. Ik zag het aan hem, en gelukkig zijn vader ook. En er waren meer signalen, die ik hier niet ga beschrijven, omdat ik dat niet respectvol vind naar Emiel.

Emiel was zo trots dat hij minder pilletjes kreeg. Emiel wilde zelf heel graag minder medicatie. Dus wij hebben hem honderd keer gezegd dat hij er niks aan kan doen. Dat hij pilletjes nodig heeft om gezond te blijven.

Tot voor kort leefde Emiels overgroot oma nog. Mijn oma. Ik had nog twee generaties boven me en voelde me onsterfelijk. Afgelopen herfst is deze lieve oma overleden. Ik realiseer me hoe kwetsbaar het leven is. Niemand is gevrijwaard van ziektes, het kan ons allemaal overkomen.

Het is maar goed dat we daar niet steeds bij stilstaan, dan heb je geen leven meer(wrange woordkeuze). Soms is het wel goed om daar bij stil te staan. Gezondheid is geen vanzelfsprekendheid.

Het is zo cliché, maar clichés zijn zo waar. Net als tegeltjeswijsheden. Die lijken oubollig, maar raken de kern van waar het om gaat. Net zoals dat humor soms het beste medicijn is. Niet tegen hartafwijkingen en psychoses, maar wel om lucht te scheppen in deze zwaarte.

Dus, een combi van tegeltjeswijsheden en humor. Hou je vast.

tegeltjes 4 blog ellis

Sorry Puck, maar het is voor mij een waarheid als een koe dat je eerste kind een soort van uitprobeersel is. Alles is nieuw en alle missers maak je bij de tweede niet, of je stoot jezelf nogmaals aan dezelfde steen, dat kan natuurlijk ook.

Het is gezond om je ziek te lachen. Ook een waarheid als een koe. Afgelopen week heb ik me ziek gelachen met Puck, mijn eerste pannenkoek. Hoe heerlijk is het om bijna in je broek te plassen van het lachen, de tranen biggelen over je wangen en mensen kijken je aan of je gek bent geworden.

De derde tegel is misplaatst richting iedereen die stemmen hoort en daar ook nog tegen terug praat. Maar doen we dat allemaal niet min of meer? Als ik alleen ben hoor ik mezelf plots hardop zeggen dat ik de was uit de machine moet halen, en ik hou in mijn hoofd hele discussies met mezelf. En ook om een nare aandoening als schizofrenie kan je soms beter lachen dan huilen en piekeren. Het verandert er toch niks aan.

Piekeren, het laatste tegeltje. Daar ben ik een ster in. Als er ooit een Award wordt uitgereikt voor de beste piekeraar van het jaar, dan weet ik zeker dat ik genomineerd word. Het omgekeerde, daar ben ik ook een kei in, fantaseren. Heb er ooit mijn beroep van gemaakt, toneelspelen, drama doceren en kindertheater maken. Het enige wat ik dus moet doen is zorgen dat ik de juiste kant op fantaseer, zodat het geen piekeren wordt.

En dan tot slot een tegeltje om oma een hart onder de riem te steken, want haar gezondheid is ook onverwachts heel kwetsbaar. Lieve oma van Puck, Joeri en Emiel....je bent een oma uit duizenden.

tegeltje blog ellis 1                                                  

En dat is misschien een doekje voor het bloeden(ook weer een wrange woordspeling) voor de kinderen en mensen in Syrië en andere onveilige gebieden. Die mensen hebben ook elkaar. Familie, broers, zussen, oma's en opa's, buren. Ik geloof, ik weet zeker dat zij elkaar ook steunen en helpen. Samen de zwaarte dragen van hun bestaan en ook samen lachen. Samen de zon zien opkomen en weer ondergaan. Samen gaan slapen en weer wakker worden.

Emiel slikt weer zijn oude dosering medicatie. En het is goed zo. We hebben het geprobeerd en het ging niet. Geen ramp, geen drama. Terug naar wat het was. Ik ben een trotse moeder van drie heel verschillende pannenkoeken. Allemaal op hun eigen manier goed gelukt!

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, hoe cialis kopen, hij verbonden variant uitzicht gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiele dysfunctie veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk middelen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer gegevens. Vergeet niet, de het beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige geneesmiddelen hoe Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

mok zusHet nieuwe jaar is begonnen.

Het oude jaar is enorm positief afgesloten.

De kerstvakantie was de meest relaxte van deze eeuw(Emiel is eind 1999 geboren).

Goede afspraken gemaakt over vuurwerk en 31 december was superfijn en gezellig. Opa en oma waren erbij en hebben fantastisch geholpen.

Emiel is sinds een week minder medicatie gaan slikken en ook dat lijkt prima te gaan. Hij zegt er niks van te merken.

Toch is er één persoon in huis die nog steeds worstelt met de hele situatie.

Een 18-jarig meisje die in ons gezin een rol heeft gekregen en op zich heeft genomen die haar nu blijft achtervolgen. Een rol waar ze niet van los kan komen en die haar gevormd heeft tot wat en wie ze nu is. Iemand die gewend is altijd rekening te houden met haar broer. Die gewend is dat er op de één of andere manier altijd speciale aandacht uitgaat naar hem. Een zorgzaam meisje die alle emoties in huis heeft aangevoeld en daar niks mee kon. Een oudste meisje in een gebroken gezin met een verstandelijk beperkte broer.

Dit klinkt wel heel dramatisch, maar is wel wat het is.

En wat doe je dan als oudste meisje...dan ga je zorgen. Voor je broertjes, voor je moeder, voor vriendinnen...voor iedereen behalve voor jezelf.

En dat gaat zich wreken.

Ook al zie je dit als moeder gebeuren, je kan het bijna niet voorkomen of bijsturen.

Het is een proces waar ze zelf ook doorheen zal moeten gaan.

Er zijn allerlei fases geweest.

Twee handen op één buik met Emiel, Emiel enorm stom vinden, willen dat Emiel zo snel mogelijk ergens anders ging wonen, knuffelen met Emiel, boos zijn op Emiel, bang zijn voor Emiel.

Het gevoel wat ze heeft dat er altijd meer aandacht en zorg voor Emiel was is niet weg te poetsen. Is niet te compenseren met quality-time met haar alleen. Het is namelijk een feit dat er meer zorg naar Emiel uitging al die jaren.

En in al die jaren zijn er nogal wat hulpverleners over de vloer geweest. Voor Emiel, maar ook voor de brusjes. Zo worden broers en zussen van iemand die extra zorg nodig heeft genoemd. Puck heeft zich hier altijd tegen verzet. Ze vond het over het algemeen "duffe mutsen" die dan stomme vragen aan haar gingen stellen. Puck zei meestal niks en stond totaal niet open om te praten over haar eigen gevoelens. Vaak is voorgesteld dat ze bij MEE met een brusjesgroep zou meedraaien. Om met lotgenoten ervaringen uit te wisselen en steun aan elkaar te hebben. Dit wilde ze absoluut niet. Ook Joeri niet trouwens, geen behoefte aan.

Joeri lijkt er altijd wat anders in te hebben gestaan. Hij is 2.5 jaar jonger dan Emiel en heeft zich ogenschijnlijk wat minder aangetrokken van alle perikelen rondom zijn broer. Hij is altijd meer zijn eigen weg gegaan en vindt zijn broer wel enorm stom, maar het lijkt erop dat hij hier in ieder geval veel minder last van heeft gehad dan zijn oudere zus.

Op het moment dat ik deze blog schrijf zijn Puck en Emiel samen een taart aan het bakken in de keuken.

Emiel heeft net nieuwe schoenen en is er enorm blij mee. Emiel zegt grappige dingen en ik hoor Puck hard om hem lachen. Ze hebben plezier samen.

Joeri komt beneden(hij heeft boven zitten gamen)en vraagt meteen: "Waar is de chips?"

De stemming zit er in.

Het is vrijdagavond.

Alles wat is gebeurd heeft ons gevormd, en heeft ons ook enorm gesterkt. Het heeft voor een sterke band gezorgd.

Ook al zeggen Puck en Joeri regelmatig dingen als: "Je moet niet denken dat wij later Emiel met kerst bij ons laten eten, hoor, want dan niest hij in het kerstdiner." Het is allemaal prima. Het hoeft ook niet.

Ook om gezonde kinderen kan je enorm veel zorgen hebben.

Omdat er van hen verwacht wordt dat ze in deze hele ingewikkelde wereld hun weg gaan vinden. Dat ze volwassen, zelfstandig en verantwoordelijk worden, zelf leren keuzes te maken en te weten wat ze willen met hun leven. En dat is nogal een klus. Een klus die Emiel bespaart blijft voor een groot stuk.

Dit weekend is in ieder geval goed begonnen.

We zijn samen met ons gezin, Puck, Emiel, Joeri en ik.

Er wordt taart gebakken en muziek gedraaid.

Het komt wel goed... Ook Puck zal haar weg wel gaan vinden en leren haar rugzakje leeg te maken.

Want wat leren deze kids veel van hun leven als brusje...veel levenswijsheid, relativeringsvermogen, respect voor "anders" zijn, rekening houden met elkaar, pluk de dag, tel je zegeningen, en nog veel meer dingen.

We zitten ondertussen allemaal op de bank.

Emiel zit naast me te gamen, daarnaast Joeri die een bakje chips leeg eet en daarnaast Puck die aan een verslag voor school werkt. De taart staat in de koelkast.

Ik ben zo trots op mijn dochter. Ook als je geen beperking hebt mag je fouten maken, mag je het niet weten, mag je domme dingen doen en mag je je moeder nodig hebben.

Familie is belangrijk, heel belangrijk.... Het gaat een weekend vol met familie worden. Want opa is jarig en mijn zus uit Friesland komt morgen ook naar hier met haar gezin. Daar gaan we maar eens heel erg van genieten!

En Puck krijgt een extra knuffel!
 
 

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt kennen over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, hoe cialis kopen, zijn verbonden variant soorten . Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kan erectiestoornissen reden, waaronder populaire bloeddruk middelen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer gegevens. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te beletten is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

vuurwerk blog ellis dec 15Het is vrijdagmiddag. Ik haal Emiel op van school. In de klas kijken ze naar "Home Alone."

Emiel pakt snel zijn tas en jas en wil al de deur uitlopen. Maar eerst nog kerstkaartjes aan de meester en juffen geven en iedereen een fijne vakantie wensen.

Donderdagavond had hij hapjes met papa gemaakt voor de kerstlunch. Heerlijke sushi. En woensdagavond met mama, opa en oma en Joeri de herdertjestocht bij school door de wijk gelopen. En zijn zelfgemaakte knutselwerkje op de kerstmarkt gekocht. Een pindakrans voor de vogels.

En dan nu, eindelijk, is het kerstvakantie.

Twee weken vrij en maar een paar dagen op het woonhuis. Voor de rest afwisselend bij mama en bij papa.

Emiel is moe.

Thuis eten we draadjesvlees met ovenfrites en boontjes. Als Joeri over vuurwerk begint slaan opeens de stoppen door bij Emiel en gooit hij de fles curry naar Joeri en begint te schelden. Gelukkig was het mis, want het was een enorm krachtige gooi. Met een zwaai landt de fles curry onder een stoel. Gelukkig nog heel. Moet er niet aan denken dat de fles kapot was gebarsten.

Meteen zijn we alle vier; Emiel, Puck, Joeri en ik met acht benen op de grond belandt.

O ja, chips, kerstvakantie....dat betekent vuurwerk... En Emiel is panisch voor vuurwerk. En Joeri vindt het geweldig.

Vorig jaar rond deze tijd werd Emiel opgenomen op een crisisplek. Maar met oud en nieuw was hij thuis. Een pikzwarte periode die we heel graag achter ons willen laten. Maar door dit voorval met de curryfles in één gooi weer heel dichtbij.

Tuurlijk heb ik er over nagedacht. Over hoe het aan te pakken met oud en nieuw. Alle scenario's heb ik overdacht. Ook de optie om Emiel op het woonhuis te laten slapen. Maar daar gaat de late dienst om 22.30 uur naar huis, oud en nieuw of niet....en het is geen optie om een bange Emiel daar alleen in bed te stoppen.

Maandag gaan we drie dagen naar mijn zus in Friesland. Ze woont daar vrij en blij op een boerderij met man en twee puberzonen. Emiel en Joeri kunnen goed met hen overweg en aangezien we elkaar maar een paar keer per jaar zien, is het altijd dikke pret. Opa en oma gaan ook.

En daar komt de MAAR....Emiel wil niet. Hij wil rust. Hij is nu eindelijk thuis en wil niet naar Friesland. Hij wil thuis op de bank zitten en geen drukte om zich heen. Ook al is het gezellige drukte, het is teveel.

Chips, wat nu? Een buitenstaander zal wellicht denken: "Je laat hem toch niet alles bepalen, hij past zich maar aan." Zo simpel is het echter niet. Het is geen kwestie van "even je best doen, doorbijten, of flink zijn" voor Emiel. Als het hem niet lukt, dan lukt het niet. Dus, komt er een hele mooie oplossing. Joeri gaat met opa en oma mee naar de neefjes in Friesland en ik blijf met Emiel thuis. Joeri kan dan ongestoord genieten met zijn neefjes en Emiel heeft de drukte niet aan zijn kop. De enige die hier niet blij mee zal zijn is Puck. Die verheugt zich op drie dagen alleen thuis met hond en kat en haar studieboeken.

Terwijl ik dit schrijf leest Emiel mee.

Hij ligt tegen me aan met zijn arm om me heen.

"Klopt het Emiel, wat ik schrijf?" vraag ik. "Hmmm," is zijn reactie. En ik zie aan hem dat hij het eigenlijk heel cool vindt dat ik over hem schrijf. Soms vraagt hij ook: "Heb je weer een blog over mij?"

Dan komt Joeri weer thuis, hij is even gaan schaatsen op de Markt in het centrum. Ook hij komt tegen mij aanliggen op de bank. Teddie, de hond, kruipt stiekem ook op de bank en zo wordt er geaaid en gekroeld. Het is ondertussen 21.00 uur. Dan komt het plan om met zijn allen beneden in de huiskamer te slapen. Eigenlijk wel een heel knus idee na zo'n lastige start van de kerstvakantie.

Dus, mama is gek genoeg om mee te doen...dekbedden en kussens worden van boven gehaald en met ons drieën nestelen we ons op de bank. Emiel valt al snel in slaap. Joeri en ik kijken de Harry Potter film af die op tv is.

Voordat Joeri ging schaatsen heb ik het "vuurwerkissue" nog voorgelegd aan de mannen. Een vriendin opperde: "Laat ze zelf tot een oplossing komen. Emiel vindt vuurwerk niet leuk en Joeri wel...wat nu?" En wat schetst mijn verbazing...ze komen samen tot een aardig compromis. Joeri gaat overdag naar een vriend en gaat pas vuurwerk afsteken om 24.00 uur samen met opa. Hij gaat niet hyper enthousiast doen over vuurwerk en als hij iets wil zeggen of vragen over vuurwerk, zal hij mij even apart nemen. Emiel gaat met oma om 24.00 uur naar boven en gaat met zijn koptelefoon op muziek luisteren.

Opa en oma zijn onmisbaar op momenten als deze. Dan kunnen we de kids verdelen, en hoef ik niet als een gek mezelf in drieën te splitsen. Ze zijn er altijd als ik ze nodig heb, en zetten alles aan de kant om te assisteren. Echt, superouders! Soms wil ik niet dat ze zien hoe lastig ik het heb, wil ik ze niet belasten...maar gelukkig accepteren ze dat niet en staan gewoon elke keer weer op de stoep om te helpen.

Ben benieuwd...ik zal na oud en nieuw verslag doen van hoe de avond is verlopen.

Dan nog een andere spannende ontwikkeling....

Na oud en nieuw gaan we beginnen met de medicatie afbouwen.

Emiel is namelijk enorm veel kilo's aangekomen door de Risperdal. En hij is erg inactief. En, medicatie blijft medicatie, met al zijn bijwerkingen. Hoe minder hoe beter.

Ik weet dat het het proberen waard is, maar ik hou mijn hart vast.

Er zijn verschillende doktoren bij betrokken. Dr. Vorstman uit het UMC, die alleen nog geraadpleegd wordt als het crisis is. De kinderarts uit het ziekenhuis hier in de stad, en de AVG-arts van de instelling waar Emiel nu woont. En de zorgcoördinator van het woonhuis. Op het woonhuis en op school gaat het supergoed. Thuis blijft lastiger...Emiel wil zo graag thuis zijn, maar loopt steeds tegen zijn eigen onvermogen aan. Dus, evenwicht vinden tussen woonhuis en thuis, zodanig dat iedereen aan zijn trekken komt.

De kans is dat Emiel weer een terugval krijgt door de medicatie vermindering. Dat hij zich weer verder gaat terugtrekken en stemmen gaat horen en dingen gaat zien die er niet zijn. De kans is ook dat dit niet gebeurt en dat hij er van opknapt, gewicht verliest en meer energie heeft. Het zal altijd een wikken en wegen zijn welke dosering noodzakelijk is, en het zal ook per periode verschillen. Het zou zomaar kunnen dat hij een tijd met minder toekan, maar dat er weer een tijd aanbreekt dat het opgehoogd moet worden. En dat moet ik grotendeels los laten. De leiding van het woonhuis zal het effect het snelste merken bij Emiel.

Alhoewel, dat is denk ik niet waar. Ik heb bijna dagelijks app-contact met Emiel, en hij deelt zijn diepste gedachten en gevoelens met mij. Daar moet ik wel behoorlijk voor doorvragen, en uitkijken dat ik dat open doe en niet vanuit mijn eigen invulling. Punt is dat als hij afglijdt, hij moeilijker te bereiken is en het niet deelt.

Nou ja, één grote geruststelling, de Risperdal werkt hier prima tegen. Dus, als het afbouwen niet het gewenste effect heeft, dan zijn we snel genoeg weer terug bij de huidige dosering.

Dus, lieve mensen, de kerstvakantie is in zijn volle omvang aangebroken en we gaan er wat van maken! Met veel knuffels, kusjes en bankhangen, met gourmetten, cola, oliebollen en (sorry Emiel)ook met vuurwerk. Ik wens iedereen een gezond en liefdevol 2016! Een jaar waarin er wat mij betreft vooral ruimte is voor tolerantie en wederzijds begrip voor iedereen. Zorg voor jezelf en voor elkaar!

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, hoe cialis kopen, zijn verbonden variant soorten gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kan erectiestoornissen reden, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Sponsors

logo slogan NL 300rgb
LogoVanBodegom
20170804 ONE LOGO FC 01
 

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.