zandvoortHet is een heerlijke zomervakantie.

Een zomervakantie die anders ingevuld wordt voor Emiel dan gepland, maar juist daarom een vakantie die ons alle vier veel rust en ontspanning geeft.

Emiel gaat per 24 augustus op het woonhuis wonen. Dat is al snel, heel snel.

Waar ik als moeder bij vlagen enorme twijfels heb en 's nachts denk "wat doe ik hem aan, is deze stap wel nodig," is Emiel de rust zelve.

De eerste keer had ik alleen een gesprek op het woonhuis. Dat was pittig, emotioneel gezien. Het moment was nu echt daar, er is een geschikte plek voor Emiel. De tweede keer ben ik met Puck en Mariska(de PGB hulp) koffie gaan drinken met de bewoners, zonder Emiel. Meer om bevestiging van Puck en Mariska te krijgen dat dit een inderdaad een geschikte plek voor hem is. We werden enorm hartelijk ontvangen en hebben heerlijk ontspannen kennis gemaakt met de andere bewoners.

Daarna was het moment dat Emiel mee zou gaan naar het woonhuis. En, wat schetst mijn verbazing...terwijl ik in de auto me voorneem "niet huilen, niet huilen, vooral niet breken waar Emiel bij is...." stapt Emiel cool het woonhuis binnen en voelt zich meteen op zijn gemak. Hij vindt het er mooi en gedraagt zich volkomen relaxt. Mede dankzij de goede ontvangst van de zorgcoördinator, die Emiel op een natuurlijke en professionele manier tegemoet treedt. Jeetje, wat gaat dit soepel. Er is geen enkele reden tot het wegpinken van een traantje...het is gewoon gezellig.

Emiel bekijkt zijn kamer en ook die is goed gekeurd. We gaan op het hoofdgebouw gordijnen uitzoeken, dekbedovertrekken en bij de ICT mannen vragen wanneer er wifi komt. Want wifi, dat is echt een must. Terwijl we dit allemaal doen komen er verschillende mensen voorbij lopen die Emiel begroeten. En dat geeft zo'n veilig en vertrouwd gevoel, Emiel komt hier natuurlijk al jaren naar de naschoolse opvang en het logeerhuis. Voor hem is dit thuis.

Emiel vindt het goed, Emiel vindt het woonhuis prima. Regelmatig begin ik er over om te checken of Emiel een beetje begrijpt wat er staat te gebeuren. Na twee zinnen van mij vindt Emiel dat ik er maar eens een keer over op moet houden.

Eind juli gaan we met de familie nog een midweek naar Zandvoort. Opa en oma zijn 50 jaar getrouwd en samen met mijn zus en haar gezin verblijven we op een vakantiepark. We zijn hier eerder geweest en dat geeft Emiel een vertrouwd gevoel. Hij kent het park, de zee en het zwembad. Het gaat verbazingwekkend goed. Emiel gaat zowaar een aantal keren mee naar de zee. Twee jaar geleden kreeg ik hem niet mee al beloofde ik hem tien marsen. Nu gaat hij gezellig mee en genieten we van de wind, de hond die achter de bal aan rent en het feit dat we met de familie bij elkaar zijn. Emiel geniet vooral van het samenzijn, ook al trekt hij zich vaak terug en ligt/hangt alleen op de bank. Emiel krijg ik 1 keer mee naar het zwembad, om 9 uur in de ochtend als het net open is en wij de enigen zijn in het buitenbad. De laatste avond gaan we uit eten bij een strandtent. Ook dat gaat zonder slag of stoot. Terwijl Emiel dit eerder ook absoluut niet wilde. O ja, wat favoriet is: tafeltennissen met opa. Daar kan Emiel geen genoeg van krijgen.

Tjonge jonge, wat een heerlijke vakantie.

Nog iets positiefs: Emiel is afgekickt van zijn Playstation verslaving. In een vorige blog heb ik beschreven dat Emiel veel gamed en dat ik er eigenlijk niet blij mee ben. Met ingang van de zomervakantie heb ik wederom de Playstation in de kast gezet en met Emiel afgesproken dat hij nog wel met anderen mee mag gamen, maar niet zelf uren alleen achter dat apparaat mag zitten. Hij wordt er namelijk geen leuker persoon van...hij sluit zich af, raakt geïrriteerd en gefrustreerd. Emiel is het met me eens, maar natuurlijk is stoppen met iets wat je de hele dag door gewend bent om te doen enorm moeilijk.

Van zijn vader krijgt hij een laptop voor op het woonhuis. Dat helpt. Maar natuurlijk is het bij vlagen erg lastig en verzint Emiel honderdduizend redenen waarom de Playstation weer uit de kast moet. Gelukkig weet ik hem elke keer te overtuigen dat hij echt een veel leukere en gezelligere jongen is zonder dat ding.

Emiel gaat 24 augustus starten op het woonhuis.

Dan heeft hij daar nog 1 week vrij voordat school weer begint.

Hij mist daardoor de vakantie met zijn vader en Puck en Joeri. Zij gaan nog naar Sicilië. Maar Emiel vindt dit helemaal niet erg. Emiel wil liever niet op vakantie. En al helemaal niet naar het buitenland. En voor Puck en Emiel is dit ook fijner. Lekker relaxt met papa en zijn vrouw op vakantie zonder rekening te hoeven houden met Emiel. Want dat hebben ze afgelopen jaren enorm veel gedaan...rekening houden met wat hun broer niet kan of wil.

Er gaat een heel ander schooljaar aanbreken.

Een schooljaar waarin de zorg voor Emiel doordeweeks uit handen wordt gegeven.

Een schooljaar waarin er doordeweeks meer aandacht is voor Puck en Joeri.

Een schooljaar waarin ik kan werken en me niet "ziek" hoef te melden op het moment dat het niet goed gaat met Emiel.

Een schooljaar waarin ik me heb aangemeld voor een toneelproductie. Een schooljaar waarin ik weer ga doen wat mijn passie is; toneelspelen.

Een schooljaar waarin er ruimte en tijd is voor alle gezinsleden.

Een schooljaar waarin Emiel in het weekend thuis zal zijn en dan zal iedereen blij zijn elkaar weer te zien.

Een schooljaar waarin ongetwijfeld ook weer hobbels komen, maar die we dan gewoon weer nemen....

En zo hobbelt ons gezin voort....

Het is een heerlijke zomervakantie.

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten hij. Middelen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt kennen over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant soorten gezondheidsproblemen. Een lange lijst van voor geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te verhinderen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

sleutel nieuwe huisHet schooljaar loopt ten einde.

Een jaar waarin ontzettend veel is gebeurd.

Emiel heeft een proces doorgemaakt van zich steeds verder terugtrekken in de herfst, tot enorme boze buien rond de kerst.

Er volgde een crisisopname en tegelijkertijd begon de zoektocht naar wat goed is voor Emiel.

Welke medicatie, welke zorg, welke school, welke klas, welke begeleiding...

Centraal in dit proces voor mij, stond dat ik eigenlijk tot de enorm verdrietige conclusie kwam dat Emiel niet lang meer volledig thuis zou kunnen wonen.

En dat druist zo volledig, maar dan ook compleet, tegen je moedergevoel in.

Het kind wat het meest kwetsbare is in het gezin, je kind die de meeste zorg nodig heeft, die altijd kind zal blijven, daarvan ga ik de zorg het snelst overdragen aan anderen. Aan deskundigen...aan mensen die werken met jongeren zoals Emiel. Die niet emotioneel betrokken zijn, maar wel met hart en ziel hun werk doen.

Dit proces is natuurlijk al lang geleden begonnen. Met drie kinderen, en alleenstaand, was het al heel snel niet meer volledig te behappen voor mij. Emiel gaat al jaren naar de naschoolse opvang en sinds een aantal jaren regelmatig een nachtje naar het logeerhuis. Al deze stappen hebben hem enorm veel kruim gekost. Wennen, wennen, wennen.

Alles was saai, de andere kinderen stom en hij verveelde zich altijd.

Dit waren de bewoordingen van Emiel, want als ik informeerde bij begeleiders, kreeg ik steevast te horen dat Emiel grapjes maakte, had gevoetbald en samen met andere kinderen speelde. Maar natuurlijk raakt mijn moederhart wat Emiel zegt.

Mijn verstand zegt me dat ik er heel erg goed aan heb gedaan door deze stappen te zetten. Emiel is gewend aan het feit dat anderen voor hem zorgen. Is gewend aan opvang en logeerhuis. Ook weet ik dat het Emiel alleen maar ten goede komt. Hij wordt daar goed begeleid en is samen met kinderen van zijn kaliber. Thuis is altijd het fijnste, maar thuis moet hij ook opboksen tegen een zus en broer die alles beter kunnen en weten. Emiel beseft dat hij op een andere planeet zit, of wij natuurlijk ;). Thuis moet hij mee in een stramien wat hem continu energie kost. Wij vinden zoveel dingen heel gewoon. Voor Emiel is dat allemaal niet gewoon. Iemand die op bezoek komt, naar een verjaardag gaan, drukte in huis. Emiel sluit zich af met koptelefoon en games. En ik heb 15 jaar lang alles in huis aangepast aan Emiel. En dat is helemaal niet erg...dat doe je voor je kind.

Er zijn er echter nog twee...Puck en Joeri, die hun hele leven bepaalde dingen niet kunnen doen omdat Emiel er niet tegen kan.

Nu gaat het relatief goed met Emiel.

En in zijn omgeving gaan verschillende jongeren naar een woonhuis. Emiel heeft dit van dichtbij gezien en gehoord.

Net toen ik komend schooljaar weer helemaal geregeld had met opvang en mijn eigen werk, kwam daar op maandagochtend een telefoontje van de zorginstelling waar Emiel naar opvang en logeerhuis gaat.

Er is een plek voor hem in een woonhuis!

Ik had me ingesteld op nog een schooljaar roeien met alle riemen die er zijn.

Zal voor de helderheid schetsen wat dan de struikelblokken zijn in het dagelijks leven:

  • Emiel de taxi inkrijgen in de ochtend. Emiel weigert regelmatig en dan krijg ik hem niet de taxi in. Dan kom ik vervolgens niet of te laat op mijn werk.
  • Emiel kan regelmatig niet naar school omdat het hem allemaal teveel is. Dan klaagt hij over buikpijn, hoofdpijn of onrust in zijn hoofd. Zijn ogen staan dan raar, een naar binnen gekeerde blik. Een dag thuis helpt...maar ik moet werken.
  • Gedurende het hele jaar slaapt Emiel met periodes erg slecht. Vanwege verstopte neus of loopoor of hoesten, of omdat hij bang is. Ik slaap dan ook niet...en het gevolg is dat Emiel en ik samen uitgeput zijn.
  • Als Emiel thuis is, vermaakt hij zich slecht en heeft veel nabijheid van mij nodig. Ik probeer te laveren tussen drie kinderen en het huishouden, wat ook doordraait.
  • Emiel kan enorm boos worden. Dit gebeurt nu veel minder, maar ik blijf enorm alert. Ik en Puck en Joeri hebben gezien hoe extreem dit kan zijn en dat blijft in ons systeem zitten. We zijn op onze hoede en houden in de gaten in wat voor stemming Emiel is.
  • Emiel is niet in staat om de dingen mee te doen die wij als gezin graag doen. Naar een verjaardag, naar de stad, film, nieuwe dingen meemaken en zien.
  • Puck en Joeri kunnen niet zoals het hoort, klieren en klooien en puberen.
  • En dan wat het voor mij betekent...moeilijk om toe te geven(voel ik me een belabberde moeder)...ik verlang naar tijd voor mezelf, naar een hobby, naar onbekommerd naar mijn werk kunnen gaan zonder steeds op mijn mobiel te kijken of school heeft gebeld. Ik verlang ernaar dat ik Emiel in goede handen achterlaat en doordeweekse avonden heb zonder altijd de zorg voor Emiel. Het avondritueel neemt namelijk nogal wat tijd in beslag. Is een bijzonder ritueel voor Emiel en mij, maar avond in avond uit....een avondje niet zou mij alleen maar een betere moeder maken op de momenten dat ik wel voor Emiel zorg.

Een paar jaar geleden zou er geen haar op mijn hoofd aan denken om Emiel met ruim 15 jaar te gaan laten "wonen." Ik snapte niet dat ouders daarvoor kozen.

Nu zit ik zelf in dit proces...

En het komt ook omdat het woonhuis waar een plek is, me een enorm goed gevoel geeft.

Ze gaan helemaal uitpluizen wat goed is voor Emiel en daar de zorg op aanpassen. Er wordt uitgegaan van wat de bewoner nodig heeft. Emiel is bekend bij deze instelling, ze kennen hem en hebben goed gekeken of deze plek bij hem past. Ik vroeg ze van de week hoe ze er tegen aan kijken mocht Emiel weer zo'n boze periode krijgen. Hun reactie was dat Emiel om die reden op deze woonplek werd geplaatst. Een plek waar de begeleiding wel van een "uitdaging" houdt en geschoold is in omgaan met deze problematiek.

Naar Emiel toe benoem ik het als "op kamers gaan."

Door de week op het woonhuis, in het weekend thuis.

En ik ben van plan elke week met hem op het terrein te gaan zwemmen.

Ik sta volledig achter deze stap, mijn gevoel wil echter nogal eens tegensputteren...

Ik weet dat het voor Emiel goed is. Na school geen drukte op de NSO, niet van hot naar her met de taxi. Een vaste plek naast thuis waar hij zijn basis gaat krijgen.

Ik weet dat het voor Puck en Joeri goed is...

Ik weet dat het voor mij goed is...

Maar pfoeh...wat een gigantische stap....

Emiel weet er al van, en kan het natuurlijk niet allemaal bevatten en overzien.

"Emiel, er is een woonhuis voor jou," zei ik.

"Krijg ik dan een verrassing?" was zijn reactie.

Nou, ik vond deze mededeling al een behoorlijke verrassing, maar als het Emiel helpt om een verrassing te krijgen, dan krijgt hij die. Hij doelt natuurlijk op een cadeautje.

Zijn tweede reactie was: "Hoef ik dan niet mee op vakantie?"

Tekenend voor Emiel...liever naar het woonhuis dan mee op vakantie.

Vakantie waarin alles onduidelijk is en wij dingen willen doen die hem onrust opleveren.

Van de week ga ik nogmaals naar het woonhuis met Puck en Mariska. De pgb hulp die Emiel al jaren kent. Zij kan ook objectief inschatten of ze Emiel daar ziet wonen.

En dan komen er allerlei afspraken om een zorgplan op te stellen.

Juridisch en financieel moet er een hoop geregeld worden.

En, heel praktisch, een kamer moet worden ingericht.

Hoe Emiel hier allemaal op gaat reageren als het moment daar is, ik heb geen idee.

Enne, hij is niet weg...hij woont doordeweeks daar, waarbij ik hem een middag/avond ga opzoeken om mee te zwemmen of met de hond te wandelen, en in het weekend is hij thuis.

Hij blijft mijn Emiel, mijn allerliefste Emiel...en ik blijf zijn moeder....voor altijd....

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden optie soorten . Een lange lijst van voor geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk middelen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer gegevens. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige voor geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

vaderdag afbeeldingHet is vandaag Vaderdag.

Emiel en Joeri zijn bij hun vader vandaag, want we zijn gescheiden, zoals denk ik bekend is, maar ik zeg het er maar even bij.

Niet dat ze iets voor Vaderdag hebben gedaan. Dat vonden ze niet zo nodig.

Of, en dat is denk ik het punt, ik heb ze ditmaal niet aangespoord om iets voor hun vader te regelen. Geen tekening, geen taart gebakken, geen liedje gezongen. Voorgaande jaren kwamen ze nog thuis met een zelf geknutseld werkje van school. Ovenwanten, onderzetters, een beschilderde steen of iets creatiefs van wc rolletjes gemaakt.

Die tijd is voorbij.

In de ochtend heb ik de kids nog een appje gestuurd met de tekst: "Denken jullie er aan dat het vandaag Vaderdag is????!!!!" Hint hint hint hint....

Tevergeefs.

Moederdag is ook voorbij gegaan zonder ontbijt op bed of bos bloemen.

Schaam je!

Grapje natuurlijk...want we hebben nooit zo'n issue gemaakt van Moederdag en Vaderdag. En onze kids laten op vele andere momenten weten en voelen hoe blij ze zijn met ons als vader en moeder. En die momenten zijn me veel meer waard dan 1 keer per jaar door je moeder of vader gepusht worden om iets te doen voor de andere ouder.

Terug naar de vaders...

Die hebben toch wel een bijzondere rol in het leven van onze 22q elfjes. Ook in het leven van de andere kids natuurlijk. Vaders (en nu ga ik even kort door de bocht generaliseren) kijken over het algemeen wat nuchterder tegen zorgen rondom kids aan. En dat heeft een enorme kracht. Waar ik me veel meer zorgen maak om Emiel en mijn emoties met me op de loop gaan, blijft de vader van Emiel rustig en overziet de boel. Voor Emiel werkt dit vaak heel goed. Zijn vader is de rots in de branding. Papa is er en is heel duidelijk. Ja is ja, nee is nee. Heerlijk overzichtelijk voor Emiel. Papa kan alles. En zo hoort het.

Je ziet veel meer scheidingen in gezinnen waar een zorgenkind is. Dat komt denk ik omdat het de verschillen tussen man en vrouw nog sterker zichtbaar maakt. En dan is de kans dat je elkaar als man en vrouw kwijt raakt groot.

Ondertussen weet ik dat de vader van Emiel zich wel degelijk zorgen maakt. Dat hij wel degelijk verdriet heeft over alles wat tot nu toe in Emiels leven is gebeurd. Dat vaders dat over het algemeen anders uiten, of niet.

Waar ik in de beginjaren van Emiel tranen met tuiten huilde riep hij dat het allemaal wel mee viel. Ik kan er nu om lachen...hoe cliché het verschil tussen ons was. En nog steeds is.

Ik ben van mening dat we beiden op onze eigen manier het beste doen voor Emiel, en voor Puck en Joeri. Dat dat heel anders is, is duidelijk. En dat is niet erg.

Vandaag kwamen de kids na Vaderdag, wat geen echte Vaderdag was, weer hier bij mij thuis. Na het eten moest Emiel douchen, en lekker zijn bed in. Puck stond echter onder de douche dus moesten we wachten. Emiel had wel een goed idee: knuffelen in bed.

Dus hij kleedt zich uit en nestelt zich onder de dekens. Ik denk nog: "Hoop dat ik hem er zo nog uitkrijg." Ik ga zoals het bedritueel voorschrijft naast hem liggen op de deken en hij pakt mijn hand. Eigenlijk wil ik van alles opruimen, maar Emiel blijft dan roepen dat ik moet komen knuffelen. Ik neurie een liedje en Emiel moet dan raden welk liedje het is. Na tien minuten is grote zus eindelijk schoon en mag Emiel onder de douche. Elke stap in het wassen moet ik aanzwengelen anders staat hij drie uur passief onder de straal water. Puck komt af en toe om het hoekje kijken en heeft de muziek aanstaan op haar kamer. Dat vindt Emiel reuze gezellig. Als hij klaar is gaat hij naar haar kamer en knuffelt haar. Hij gaat pal achter haar staan en wacht totdat ze hem ziet. Als Emiel dan eindelijk onder de wol ligt en ik weer even naast hem heb gelegen vraagt hij of Puck nog even mag komen knuffelen.

Ik heb geen idee of Puck daarvoor te porren is...maar natuurlijk is ze dat, ze gaat naast Emiel liggen en ik ga alvast naar beneden.

Zucht, wat kan mij Moederdag, Vaderdag, bloemen, chocola, knutselwerkjes schelen...de liefde van deze drie kids is zo voelbaar op deze momenten. Daar geniet ik enorm van.

Maar volgend jaar ga ik toch wel een paar dagen van te voren meer hints geven dat ze hun vader en moeder toch wel "iets" mogen geven. Dat ik anders "spontaan" een paar kinderverjaardagen ga "vergeten."

Ik laat Joeri van 13 deze blog lezen met de vraag of dit wel kan wat ik schrijf. Zeker over zijn vader. Zijn reactie is: "Je wilde toch geen ontbijt op bed? En je hebt wel heel precies alles opgeschreven over het naar bed gaan van Emiel." Ik vraag: "Dat klopt, maar wat vind je er van, kan dit zo?" Dan is zijn reactie: "Waarom schrijf je geen boek? Ik denk dat mensen dit best willen lezen. "

Ik trek hieruit de conclusie dat Joeri dit een prima blog vindt. Want het blijft behoorlijk kwetsbaar om je eigen verhaal op te schrijven en het wereld wijde web in te sturen.

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant soorten gezondheidsproblemen. Een lange lijst van voor geneesmiddelen op recept kan erectiele dysfunctie oorzaak, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer info. Vergeet niet, de beste manier om nep-middelen te verhinderen is om receptplichtige voor geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

gedoe en geregelEen zorgenkind hebben betekent meer dan zorgen hebben om je kind. Natuurlijk zijn deze zorgen het belangrijkste, maar naast deze zorg is er een enorm stuk praktische zorg.

Geregel en gedoe.

In mijn geval heb ik nu de hoofdprijs qua zorgen om praktische zaken.

Emiel had extra zorg nodig op het moment dat alles rondom PGB(Persoonsgebonden Budget) en indicaties in een overgangsfase zat. De gemeente ging alles overnemen.

Eind december was er een crisisplek voor Emiel nodig. Ik werd geweldig geholpen door de zorgorganisatie waar Emiel bekend is en ook naar logeeropvang en naschoolse opvang gaat. Emiel kon terecht op het logeerhuis. Voor hem een bekende plek.

De indicatie voor crisisopvang was rond, echter na de kerstvakantie, was er geen plek meer op het logeerhuis. Ik had een indicatie voor maximaal 6 maanden en met 3 weken zat Emiel weer thuis omdat er nergens plek was. MEE wilde wel meedenken, maar ook dat duurde even. Wie moest ons gezin begeleiden? De gemeente of MEE? Ook daar zaten allemaal grote veranderingen in. Omdat onze situatie toch zeer nijpend was, kregen we in februari een consulent van MEE toegewezen. Zij hielp ons superfijn en ondersteunde ons in de wirwar van regels en ook met alle emoties rondom de situatie van Emiel.

Ondertussen ben ik gaan onderzoeken of ik dan weer van de oude indicatie gebruik kon maken, zodat ik met het PGB de zorg thuis kon regelen. Dat leek allemaal in orde. Ik had geen problemen met de SVB (Sociale Verzekeringsbank) zoals vele mensen en organisaties wel problemen hadden en hebben rondom de uitbetaling van het PGB. Alles stond geregistreerd en ik kon mijn PGB-hulp veel inschakelen en thuis mee laten helpen. En dit was heel erg nodig, gezien dat Emiel eigenlijk niet meer thuis kon zijn, op dat moment.

Er bleef alleen iets vreemd met de indicatie, en ik bleef een onderbuik gevoel houden dat het toch niet allemaal goed geregeld was. Maar kon mijn vinger er niet op leggen.

Dat stomme onderbuik gevoel was dus terecht!

Eind mei krijg ik bericht dat ik geen recht op een PGB had vanaf 6 januari omdat Emiel niet meer thuis zou wonen. Oeps... Dan denk je, dat misverstand is zo recht gezet, maar dat gaat dus niet zo 123. Je moet officieel bezwaar maken en daar ben ik nu mee bezig met een juridisch medewerker van MEE. Bewijzen dat Emiel maar 3 weken uit huis is geweest en dat ik daarna enorm veel euro's heb besteed aan mijn onmisbare PGB-hulp om de zorg te regelen.

Maar nog steeds had ik het gevoel dat dit niet het enige was wat was misgegaan.

En ook dat klopt. Er zijn zoveel wijzigingen geweest rond januari en dit is ook voor de betrokken instellingen niet allemaal helder geweest. De indicatie die ik op papier thuis had gekregen klopt niet, de indicatie die de zorginstelling heeft gekregen wel. En met die indicatie had ik een apart formulier in moeten vullen om weer van het PGB gebruik te kunnen maken. Ik heb dus vanaf januari PGB uit gegeven waar nu van wordt gezegd dat Emiel er geen recht op had.

Argh......dus, nu moet ik niet alleen aantonen dat Emiel thuis woont, ik moet ook zorgovereenkomsten, zorgbeschrijvingen(deze moet ik zelfs overnieuw schrijven, is een rotklus), en urendeclaraties en bewijs dat ik PGB heb uitgegeven vanaf januari aanleveren.

Al met al kost dit me enorm veel kruim.

Ik weet niet waar het precies mis is gegaan...niet op 1 plek...weet wel dat de praktische gevolgen voor mij zijn. En daar baal ik van.

CIZ, SVB, Zorgkantoor, overheid, gemeente...het duizelt me.

En nu? Nu probeer ik het thuis rond te breien zonder PGB uit te geven. Mijn lieve hulp is echt wel bereid om even op de pof te assisteren, maar dat voelt niet goed. Dat doe ik alleen in geval van nood. Gelukkig gaat het met Emiel supergoed en stabiel.

Nog een ander gezellig kopzorg regelingding is het taxivervoer van en naar school.

Onze gemeente vindt dat VSO leerlingen zelfstandig naar school moeten kunnen fietsen of met het openbaar vervoer, eventueel onder begeleiding van een volwassene. Ik heb de gemeente gebeld met de vraag wat ze daar precies mee bedoelen. In principe krijg ik geen taxivervoer voor Emiel. Ik kan geld krijgen om iemand in te huren om Emiel naar school te brengen en na school naar huis te brengen. En waar haal ik die dan vandaan? Het feit dat ik gescheiden ben en 4 dagen in de week zelf naar mijn werk moet, telt niet mee volgens de gemeente.

En nu moet ik aantonen dat Emiel niet onder begeleiding van een volwassene met de bus naar school kan. En dat moet dan een medisch specialist op papier zetten. Gelukkig heb ik twee super verklaringen van de consulent van MEE en van de psychiater en psycholoog(die we allemaal kennen uit Utrecht ;)). Zij hebben heel goed verwoord waarom het taxi vervoer voor Emiel echt noodzakelijk is. Ook wil de gemeente dat kinderen naar de dichtstbijzijnde school gaan. Voor Emiel geldt dat er een school dichterbij is, 2 km dichterbij. Hij wordt in november 16 en zou dan nog van school moeten switchen om vervoer geregeld te krijgen? Ik hoop niet dat de gemeente deze regels strikt gaat handhaven.

Lang leve alle veranderingen in de zorg! En dan heb ik het nog niet over de Participatiewet, die bepaalt dat veel van onze zorgenkindjes geen recht gaan krijgen op een Wajong -uitkering. Ik hoop van harte dat de overheid gaat inzien dat al deze maatregelingen de maatschappij uiteindelijk alleen maar geld gaat kosten.

Met mij zullen er vele mensen worstelen met alles wat ze moeten DOEN. Alsof we al niet genoeg kopzorgen hebben. En natuurlijk wonen we nog steeds in Nederland, waar alles nog steeds veel beter is geregeld dan in andere landen. Maar laten we dat alsjeblieft zo houden!

Wat een geregel en gedoe.

Gelukkig gaat het met mijn Emiel heel erg goed.

Maar wat word ik soms van alles moe...

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, hoe cialis kopen, zijn verbonden variant uitzicht . Een lange lijst van voor geneesmiddelen op recept kan erectiestoornissen reden, waaronder populaire bloeddruk middelen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer info. Vergeet niet, de het beste manier om nep-medicijnen te beletten is om receptplichtige voor geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Slurf olifantThuis....thuis na een super dag in Burgers Zoo.

We zijn voldaan en moe.

Het was nog een hele toer.

Joeri, de broer van Emiel, was ziek en het was niet zeker of hij mee kon gaan.

Zaterdag nog koorts en hele dag in bed.

Emiel gooide vlak voor het weggaan zijn kont tegen de krib.

Hij wilde liever gamen dan naar de dierentuin.

Of we niet zonder hem konden gaan...

Even voel ik de irritatie bij me opborrelen..ja hoor, 1 kind half ziek en Emiel die gaat tegenstribbelen...en dan lopen Puck en haar vriend nog door de keuken, eten, drinken en rugzak inpakken voor een dagje dierentuin.

Gelukkig realiseer ik me dat het ongetwijfeld een spannende dag voor Emiel gaat worden en dat hij dat ook aanvoelt. Dus kan ik beter als mama niet in de mopperstand gaan, maar in de begripvolle stand...

Ik loop naar Emiel die zich op de bank heeft geïnstalleerd en besloten heeft om niet mee te gaan, zijn gezicht op onweer.

"Emiel, ik weet dat het spannend voor jou is, en ik snap dat je er geen zin in hebt en dat je het moeilijk vindt." Zus Puck helpt een handje: "Emiel, kom, lachen, je gaat even deodorant op doen en dan ruik je lekker en weet je wat ik meeneem? Stroopwafels!" Meteen heeft Emiel een big smile op zijn gezicht en werkt weer mee. Pfff...het is half 8 in de ochtend.

Joeri zit er belabberd bij en wil niks eten, al 2 dagen niet. Ik zet hem een bak vla voor omdat hij toch echt iets in zijn maag moet hebben. Gelukkig slobbert hij het naar binnen.

Dan vertrekken Emiel, Joeri en ik naar opa en oma. Wij rijden met hen mee.

Puck en vriend rijden met de vader van Emiel en zijn vrouw mee.

In de auto niest Emiel regelmatig en de spetters vliegen in het rond. Kennelijk is het erg moeilijk een hand voor je mond en neus te houden, en een zakdoek gebruiken is natuurlijk helemaal een raar idee. Maar goed, oma zit voorin en heeft kennelijk geen last van een niezende Emiel in haar rug. En we zijn wel wat gewend...

Als we aankomen zien we de stand van 22q11 al snel. We krijgen onze rode shirts en begroeten wat bekenden en schudden wat handen. Dan de dierentuin in, op weg naar het Safari Meetingpoint. Het stroomt snel vol met rode shirts. Papa's, mama's, oma's opa's, broers, zussen en nog meer familie en onze 22q11 kids, jongeren en volwassenen zelf natuurlijk.

Wonderlijk om iedereen zo bij elkaar te zien. Iedereen zo anders, en toch verbonden door een shirt en door dit syndroom. Veel kleine kinderen. Emiel wil zelfs op de foto met de levensgrote mascotte...dat is wel heel bijzonder dat hij dat wil. Voor mij extra bijzonder omdat opa en oma mee zijn en de vader van Emiel en zijn vrouw. Dat maakt het compleet. Op een gegeven moment klimt Kim van Bekkum op een stoel en heet ons welkom.

Buiten gaan we een groepsfoto maken wat nogal wat voeten in aarde heeft met 220 man.

Als dat gebeurd is waaieren de rode shirts alle kanten op en gaat ieder zijns weegs. Dat is het moment voor Emiel om te vragen: "Gaan we nu naar huis?" Maar we gaan nog lange niet, het is pas 11 uur. We zien apen, olifanten, stokstaartjes, haaien, tijgers en beren...maar wat het mooiste is, is dat we elke keer het pad kruisen van andere rode shirts. Ik zie Emiel naar beneden kijken en toch stiekem opletten als er een gezin in het rood ons tegemoet komt. Zelf doe ik dat natuurlijk ook...ben geneigd om met iedereen een praatje te maken, maar dat gaat ook weer te ver...we zijn verbonden door 22q11...we zijn niet alleen...we zijn met veel. Uit heel Nederland.

Zelfs een gezin uit België waarvan de vader onze opa vertelt dat er in België bijna niks bekend is over 22q11DS.

Supertrots ben ik op Emiel. Die houdt niet van de dierentuin, houdt niet van groepen mensen en houdt niet van in de belangstelling staan. Toch gaat het heel erg goed. En Joeri doet het goed op de paracetamol. Hij is bijna weer de oude hyperactieve Joeri. Puck helpt Emiel regelmatig en is superlief voor hem.

Om half 3 heeft Emiel het echt helemaal gehad. Hij is op en we lopen naar de auto. In de auto valt hij meteen in slaap op mijn schouder.

Wat een superdag at the Zoo!

Allemaal voldaan en moe.

Geweldig georganiseerd door stichtingsteun22q11!

Dank jullie wel voor deze onvergetelijke dag.

En ook een dank je aan iedereen die er was. Jullie waren er maar mooi! Wij waren er toch maar mooi! Volwassenen, jongeren en veel rondspringende kids met 22q11DS. Super dat we samen met elkaar voor bekendheid zorgen voor dit syndroom. Vast niet makkelijk voor iedereen, misschien confronterend...voor Emiel iig wel een beetje. Maar ook een steun, je bent niet de enige die dit heeft en er zijn enorm veel mensen om je heen die zich hard maken voor meer bekendheid, meer onderzoek, meer know how en meer expertise. Dank jullie wel!

Facebook stroomt vol met foto's van vandaag.

Lang leve de sociale media!

En wat me toch een beetje emotioneel maakt; de groepsfoto's van andere landen waarin ook 22q at the Zoo is georganiseerd. Australië, een aantal steden in de VS, Barcelona...

Op al de foto's zie je krachtige, mooie mensen in rode shirts de camera toelachen.

Ik breng Emiel vroeg naar bed, hij is moe...en voldaan.

Hij staat lang onder de douche en als hij in bed ligt ga ik zoals altijd naast hem liggen en pakt hij mijn hand vast. Ik zeg: "Weet je Emiel, ik vind het helemaal niet erg dat je 22q11 hebt. Want als je dat niet had, dan was je Emiel niet." Ik weet niet wat hiervan bij hem aankomt, want zijn ogen zijn al dicht. Maar ik weet dat hij voelt dat hij goed is zoals hij is, en dat er veel mensen van hem houden. En dat er over heel de wereld heel veel mensen zijn zoals hij, waarschijnlijk veel meer dan wij denken...

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, hoe cialis kopen, zijn verbonden variant soorten gezondheid. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk middelen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer gegevens. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige voor geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Sponsors

logo slogan NL 300rgb
LogoVanBodegom
20170804 ONE LOGO FC 01
 

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.