gamenEmiel gamed.

Emiel gamed op de Playstation.

Emiel gamed games die 16+ zijn.

Opvoedkundig allemaal niet zoals ik het gewild had.

Maar het heeft een geschiedenis....

Vanaf zijn peutertijd is Emiel voor weinig spelmateriaal te porren.

Wat hem boeide waren ballen en lampjes.

Alles wat draaide fascineerde hem en helemaal leuk was het als er ook nog tingeltjes uit kwamen en lampjes flikkerden.

Zo had hij een torentje waar je verschillende ringen omheen kon doen die dan allemaal hun eigen muziekje gaven. Maanden heeft hij daarmee gespeeld. Daarna had hij een klein keyboardje waar je met 1 druk op de knop een hip liedje hoorde spelen. Emiel ging dan met Puck in polonaise door de kamer. Puck voorop met een konijn(een echte, met de naam Cynthia) in haar armen . Joeri was nog te klein voor polonaise en die zat op de grond toe te kijken.

Ik werd knettergek van het deuntje.

Emiel had de grootste lol.

Ik probeerde hem te verleiden tot het bouwen van torens, tekenen, knutselen, boekjes samen lezen en later dingen als lego.

Torens bouwen was niet leuk, ze omgooien wel.

Emiel heeft ook een tijd gefascineerd naar de tv gestaard. Naar Musti, de Teletubbies en Bumba. Allemaal programma's waarin figuurtjes in heldere kleuren onverstaanbare dingen brabbelen. Helaas kijkt Emiel nu ook geen tv meer...

Wel was er nog de fase van "Het Huis Anubis." Een superspannende jeugdserie die elke avond vroeg op tv was. Na het eten vloog iedereen voor de tv om de spannende avonturen te volgen. Een heerlijk ritueel. Ik kan er met weemoed aan terugdenken.

Emiel speelde dus niet, of iig, bijna niet. En Emiel speelde bijna niet alleen, je moest met hem samen spelen, en dat kan natuurlijk niet elk moment van de dag.

Er kwam een speltherapeut die Emiels spel ging stimuleren. Emiel is dan een jaar of 5. Ze begon met scheerschuim op een spiegel uitsmeren. Geweldig vond Emiel dat! En Joeri deed fanatiek mee. Daarna was de volgende stap in een bak met macaroni graaien. Ook een groot succes. Daarna kwamen de poppetjes tevoorschijn die in een speeltuin neergezet moesten worden. Dat vond Puck vooral leuk. En ik. Maar Emiel smeet al die poppetjes met kinderwagen en al door de kamer.

Uiteindelijk gaf de therapeut het op. Emiel zat in de fase van met scheerschuim kliederen, en dat was op dat moment wat het was. Al het spelmateriaal wat hem een stapje verder in zijn ontwikkeling zou brengen leverde weerstand bij Emiel op. Hij was er niet aan toe.

Buiten spelen ging ook alleen in combinatie met anderen. De zandbak is niks. Emiel weet niet wat hij daarin moet doen, behalve zand over de rand gooien. Niks geen taartjes en kastelen bouwen. Schommelen is wel leuk. En achter anderen aanrennen.

Emiels spel is doelloos, hij wil niks bereiken, hij geniet alleen van het effect van dingen die draaien, vallen, kleuren en knallen.

Het enige waar Emiel zich echt als een speer in ontwikkelt is gamen. Als Emiel gamed kan hij dingen die hij met andere dingen echt niet kan. Zo kan hij superleuk chatten met schoolvrienden, en als hij ze in het echt tegenkomt kijkt hij naar beneden en zegt geen boe of bah. Als Emiel weg van huis is en de mogelijkheid heeft om met mij te chatten, dan hebben we hele gesprekken waarin Emiel aardig inzicht toont in van alles en nog wat.

In de periode dat ik drie kleine kinderen door het huis had stuiteren ontdekte Emiel de Playstation 2. Met destijds zeer onschuldige spelletjes kon hij zich uren vermaken.

En daar komt het pedagogisch onverantwoorde stuk, maar ook zeer begrijpelijk...gezien de situatie...Emiel was even stil en kon zich even een tijd vermaken...met gamen.

En in die tijd kon ik koken, poetsen, met de andere kids iets doen of op de bank een powernapje doen. Vooral dat laatste deed ik in die tijd veel ;).

Emiel is een jaar of 5 en het enige wat hem echt fascineert is de Playstation 2.

En hij leert het razendsnel.

Natuurlijk probeerde ik hem verantwoorde spellen te laten doen en ik zette hem ook achter de computer om educatieve spellen te doen. Daar moest ik dan naast blijven zitten en meedoen, anders was de concentratie meteen foetsie.

Ik heb altijd gezegd: "Emiel heeft geen innerlijke drive om zich te ontwikkelen." Geen drive om de wereld te ontdekken. Geen drive om te leren lopen. Waarom zou je gaan zitten terwijl liggen veel relaxter is? Waarom zou je iets leren als je daar zelf het nut totaal niet van in ziet?

Het nut van een boswandeling ziet Emiel niet in...door een stad slenteren en winkels kijken al helemaal niet(maar welke jongen wel, eigenlijk?), op een terras zitten heeft alleen als doel een colaatje naar binnen gieten. Een verjaardag heeft als doel een taartje en chips eten. School heeft als doel de dag doorkomen. Als er geen doel is dan lukt het Emiel niet om zich ertoe te zetten of aan iets deel te nemen.

Gamen is kennelijk iets anders. Net als met de muziekdingetjes het geval was, is het heel duidelijk wat de bedoeling is. Emiel hoeft zelf geen doel te bedenken, het wijst zich allemaal vanzelf. Kleuren, geluiden, beelden, het flitst voorbij. Door op knopjes te duwen zie je meteen effect. Recht voor je neus. Je kan geen kant op, je concentreren is geen punt want zo'n apparaat zuigt je aandacht op. Wat wil je nog meer? Geen avonturengames of strategische games, dat vraagt weer iets waar Emiel geen trek in heeft, nee, dat zeg ik oneerbiedig...dat kan Emiel niet. Voetbalgames, schietgames, racegames, dat is het voor Emiel.

Racegames heeft hij heel erg lang gedaan. Helaas is die fase ook voorbij en is het niet te vermijden geweest dat hij de 16 en 18+ spellen ontdekte. Lang heb ik het nog tegengehouden, maar uiteindelijk toch overstag gegaan. Schieten, knallen en botsen...geweldig!!! Wauw! Supergaaf!

Nu is Emiel ruim 15 jaar en is gamen nog steeds zijn belangrijkste bezigheid thuis. Als hij niet gamed, doet hij niks. Dan kijkt hij wel filmpjes op Youtube, over gamen.... Maar hij kan zich alleen met niks anders vermaken. Wel samen...samen koken, samen naar buiten met de hond en de bal(dan is er een doel, de bal schoppen zodat de hond kan rennen en hem terug kan brengen). Samen dammen, maar dan alleen met opa samen, met niemand anders...

Hoe vaak heb ik niet gedacht: "Waren we maar nooit aan die stomme Playstation begonnen." Maar ik weet ook dat het van deze tijd is, dat heel veel tieners veel gamen. En dat het waarschijnlijk best logisch is dat Emiel dit zo goed kan en daarom ook zo graag doet.

Afgelopen maanden was het gamen op de Playstation 3 ook een trigger om te ontploffen. Als Emiel gefrustreerd raakte omdat hij verloor, of omdat de tegenstander de game verliet omdat Emiel aan het winnen was, dan verloor Emiel nogal eens de controle. Ik heb enorm geworsteld met regels rondom het gamen. Van alles uitgedacht en uitgeprobeerd. En Fifa was het spel waar hij boos om werd, nog geen eens om de pief-paf-poef spellen.

Uiteindelijk heb ik uit wanhoop en frustratie over het stomme gamen en de boze buien van Emiel de stekker uit de Playstation 3 getrokken.

Afgelopen week was Emiel met Joeri en zijn vader een weekje op vakantie.

Een mooi moment waarop ik me kon bezinnen op het game gebeuren.

In eerste instantie was ik er heilig van overtuigd dat Emiel niet meer mocht gamen....maar gaandeweg de week realiseerde ik me ook dat ik dan het enige waar Emiel echt goed in is en wat hem ook rust geeft(hoe gek het ook klinkt)af zou nemen. En wat dan? Dan moet er wel iets voor in de plaats komen... Ik kwam niet veel verder dan een tandem kopen om samen met hem te fietsen. Emiel haat fietsen omdat hij naar beneden kijkt en daardoor niet ziet waar hij fietst. Hij kan de indrukken in het verkeer niet aan en ook de wind en vliegjes in zijn gezicht irriteren hem mateloos. Een zonnebril of pet wil hij dan pertinent weer niet. Een tandem dus. Een goed idee. Maar dat doe je hooguit een uurtje op een dag samen...en ik moet altijd mee...hij kan niet alleen op de tandem...

Gamen dus...

De jongens zijn vandaag weer thuisgekomen...het gamen is weer begonnen.

Gelukkig gamed Emiel nu samen met broer Joeri. En dat gaat goed. Joeri helpt hem op weg en als ze samen gamen heeft Emiel minder frustratie. Joeri kan de Engelse teksten lezen en geeft tips en aanwijzingen.

De woonkamer is voor de 2de week van de vakantie even omgebouwd tot gamehal waar Joeri en Emiel mogen gamen.

Op gezette tijden even de apparaten uit, naar buiten, met de hond, of met mij, of naar de winkel.

Ik kom er niet onderuit en hoop dat de 2de vakantieweek rustig verloopt met de Playstation, die ondertussen ook weer een ander getalletje achter zijn naam heeft staan, geen 3 meer, maar een 4...en ik moet toegeven...het ziet er supergaaf uit en ik snap best dat dit fascinerend is voor jongens. We gaan deze week ook een paar dagen naar mijn zus en 2 game neven in Friesland. De Playstation 4 gaat mee en Emiel is helemaal gelukkig. De afspraken zijn dus opnieuw gemaakt en laten we hopen dat we samen een evenwicht vinden in "onverantwoorde" en "verantwoorde" activiteiten en een evenwicht in "spelplezier" en "spelfrustratie."

The game is on!

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt kennen over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden optie soorten gezondheidsproblemen. Een lange lijst van voor geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen reden, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de het beste manier om nep-middelen te verhinderen is om receptplichtige voor geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

moeder 3Het is Pasen 2015.

Emiel en ik zijn van vrijdagavond tot zondagavond met ons tweetjes.

Puck is naar Paaspop en Joeri is met opa en oma mee naar Friesland, naar mijn zus en haar gezin. Emiel en ik blijven thuis. Een bewuste keuze om Emiel een rustig weekend te geven.

Het is superfijn om met Emiel alleen te zijn. Het is sowieso superfijn als je 3 kinderen hebt, regelmatig met 1 kind alleen wat tijd door te brengen.

Ik hoef me alleen maar te richten op Emiel dit weekend, kan even de andere twee loslaten.

Emiel en ik doen boodschappen voor Pasen, veel chocola en veel eieren. Tegenwoordig gaat Emiel mee boodschappen doen, dat wilde hij eerder niet. Is erg gezellig, het duurt wel wat langer, zeker als het erg druk is. Je merkt dat Emiel niet goed weet waar hij moet gaan staan. Naast de kar, achter de kar, midden in het pad...iedereen wil er langs en erdoor. Iets zoeken in een schap is een enorme opgave voor hem. Dus hem iets zelf laten pakken moet onder sturing van "iets hoger, naar links, enz..." Net als paaseieren zoeken. Daar heeft hij een hekel aan. Emiel kijkt altijd naar beneden, zeker als hij buiten is of in een winkel. Tja, dan is het lastig iets vinden. "Ik doe niet mee aan die onzin," zegt Emiel over paaseieren zoeken.

Zaterdag brengen we gamend en breiend door. Emiel gamen, ik breien.

Zondag, eerste paasdag gaan we naar de film. Naar The Fast en the Furious. Emiel haat bioscopen omdat het zo overweldigend is, maar naar deze film wil hij wel. Het gaat over auto's en racen...dat vindt hij geweldig.

Als we zitten kijk ik regelmatig opzij naar hem.

Er is niks aan zijn gezicht af te lezen. Trekt hij het wel? Vindt hij het wel leuk?

Als ik iets vraag krijg ik geen antwoord. Emiel wilde aan het einde van de rij zitten, op het hoekje...en als ik halverwege naar de wc moet vindt hij dat verre van fijn. Maar goed, Emiel en ik zitten de film uit. Het is IMAX en we worden overdonderd door licht en geluid. Even schiet door me heen..."vorige week is hij in de badkamer even buiten westen geraakt...waarschijnlijk was het flauwvallen, maar voor hetzelfde geld was het epilepsie of zo...wat als hij straks wegraakt door deze kakofonie van indrukken, wat moet ik dan doen????" Maar ik laat het los, als ik zo denk dan kan ik helemaal niks meer ondernemen met Emiel.

Na afloop van de film lopen we naar buiten en vraag ik Emiel: "Vond je het een mooie film?"

"Ja, best wel," is zijn antwoord. "Kijk je alleen naar het racen, of volg je ook het verhaal?" Emiel antwoordt met: "Ik lees ook de zinnen die er onder staan." Alsnog heb ik geen idee wat hij mee heeft gekregen van het verhaal.

Emiel omhelst me in dit weekend zo ongeveer om het uur. Als onze paden elkaar kruisen dan steekt hij zijn lange armen uit en knuffelt me bijna fijn. Wat een enorm warm en liefdevol joch is het toch...

Om 18.00 uur komt Joeri terug van logeren in Friesland. Emiel knuffelt meteen opa en oma. En hij is ook blij dat zijn broer weer thuis is.

Dan komt onverwacht Puck ook in de avond thuis. Puck is een dag eerder teruggekomen van Paaspop vanwege extreem koude en modderige voeten en dinsdag start er weer een tentamenweek. Iedereen is blij om elkaar weer te zien. Het hele fijne van weg gaan van huis is weer thuiskomen. Thuiskomen waar je bed staat. Waar de mensen zijn waar je van houdt. Ook al zijn er de nodige ruzies en hebben we een heel heftig jaar met Emiel achter de rug.

Thuis is thuis. En zo moet het ook zijn.

Ik vermelde tussen neus en lippen dat Emiel vorige week zondag in de badkamer was flauwgevallen, of wat het dan ook was. Gelukkig was zijn vader er toevallig net bij en was ik niet alleen. Ik raakte zelf volkomen in paniek toen hij voorover in de wastafel zakte met zijn hoofd. Zijn vader ving hem op en bleef kalm...fijn om dan niet alleen te zijn. Maar doet me ook beseffen dat ik ontelbare nare en moeilijke momenten met Emiel wel alleen heb doorstaan. De laatste tijd is het contact tussen mij en de vader van de kids veel beter en intensiever, dus dat is wel superfijn. Hij is de enige persoon die net zo verbonden is met hen als ik ben. Hij is uiteindelijk de enige aan wie ik onze kids blindelings toevertrouw.

Meteen ziekenhuis gebeld en komende week een EEG en ECG.

Dr. Vorstman, de psychiater uit het UMC, belt deze week ook nog om te horen hoe het gaat met de boze buien en de stemmen, en dan nog een afspraak met de kinderarts.

En tussendoor werken...

Het wordt wel rustiger, het wordt stabieler, ik heb meer rust...kan dingen wat makkelijker op zijn beloop laten...

Het blijft hard werken...en de schrik voor een woedebui zit er bij mij nog steeds erg in.

Als Emiel geprikkeld is, dan sta ik meteen op scherp...en daar wil ik van af. Makkelijker gezegd dan gedaan, maar de gedachte dat ik er weinig invloed op heb, helpt wel.

Ik heb namelijk de neiging om te denken dat als ik maar hard genoeg mijn best doe ik alles in de hand heb. En afgelopen jaar heb ik zo hard mijn best gedaan terwijl alles om me heen in elkaar donderde...dat ik de controle wel los moest laten.

En dat probeer ik ook bij de stemmingen van Emiel. Mijn eigen stemming er niet door te laten bepalen. Zelf plezier en geluk halen uit dingen en het niet af laten hangen van hem. Pfoeh...valt niet mee...maar ik ben op weg...

Heb een boek op de salontafel liggen waar ik in lees als de kids hun eigen ding doen. Ben een breiwerk gestart wat ik kan doen op elk moment dat er even niets hoeft.

Heb een weekje vakantie voor mezelf geboekt als de kids met hun vader op vakantie gaan in de zomer. Ben aan het herontdekken wat ik wil, wat ik leuk vindt, waar ik voldoening van krijg. Goed voor mezelf zorgen zodat ik ook een betere moeder kan zijn. Weten wanneer ik er voor de kids moet zijn, en weten wanneer ik tijd en ruimte voor mezelf kan pakken. En daar dan ook van genieten...zonder schuldgevoel.

Emiel blijft Emiel, of ik me nou zorgen maak of dubbel lig van het lachen.

Puck en Joeri hebben ook de nodige issues en ontwikkelen zich ook van puber naar jong volwassene. Ook bij hen is het de kunst om er op de juiste momenten te zijn, te praten, advies te geven, te sturen, niks te zeggen, los te laten, op hun verantwoordelijkheden wijzen, te lachen...leuke dingen te doen...

Misschien is het omdat we gescheiden zijn, misschien omdat Emiel een zorgenkind is, misschien is het mijn karakter....het maakt ook niet uit...

Mijn missie is om goed voor mezelf te zorgen, dan kan ik ook beter voor anderen zorgen.

En dan ga ik nu verder in mijn boek, of zal ik mijn breiwerk even pakken...

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant soorten gezondheidsproblemen. Een lange lijst van voor geneesmiddelen op recept kan erectiestoornissen reden, waaronder populaire bloeddruk middelen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer info. Vergeet niet, de het beste manier om nep-medicijnen te beletten is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Super AAP MascotteStichting Steun 22Q11 heeft een echte mascotte. Zijn naam is Superaap Sammie! Superaap Sammie zal ingezet worden bij evenementen & projecten. Maar Superaap Sammie staat tevens symbool voor onze Stichting. Onze kinderen zijn stuk voor stuk namelijk SUPERHELDEN! 

Superaap Sammie is er ook in knuffelvorm en te bestellen via deze link: KLIK HIER: KNUFFEL SUPERAAP SAMMIE. De knuffel kost 11 euro (excl verzendkosten) 

Superaap Sammie is ook een vast onderdeel van het informatiepakket wat wordt verzonden aan ouders die de diagnose 22q11 syndroom krijgen bij hun kind.

Superaap Sammie heeft ook zijn eigen leesboek. 

Samenvatting boekje: 

Sammie is een Superaap en heeft de chomosomenafwijking, 22q11DS. Met alle uitdagingen die dit syndroom met zich meebrengt, laat hij zien wat het betekent en hoe hij en zijn familie hiermee omgaan in het dagelijks leven. Want Sammie is niet de enige met 22q11! Weet u al wat 22q11 is en wat dit betekent?

Heeft uw kind 22q11? Dit boek helpt het kind te begrijpen wat hij of zij heeft. Het kind zal herkenning vinden en het niet alleen zien als iets verschrikkelijks, maar ook als iets wat hen zo bijzonder, lief en leuk maakt. Andere kinderen leren met dit boek dat het voor sommige kinderen niet allemaal vanzelf gaat. Het boekje is te bestellen via Boekscout: LINK BOEKJE SUPERAAP SAMMIE en kost 16,99 incl verzendkosten. Zo komt Superaap Sammie tot leven. Sammie heeft ook zijn eigen Facebook account. Hier zijn leuke kleurplaten te printen en laat hij zien wat hij allemaal mee maakt! Uiteraard kan je ook je eigen foto met Superaap Sammie posten. Tot ziens op facebook: https://www.facebook.com/superaapsammie/
De opbrengst van het boekje gaat naar de stichting www.steun22q11.nl

 

appelflappenZondag, er hoeft niets, er moet niets en er mag veel.

Emiel slaapt niet zo goed want zijn neus zit verstopt. De griep heeft hier flink huisgehouden. Niet eerder was er een winter waarin we alle vier om beurten twee keer griep hebben gehad. Net als je dacht dat je aan het opknappen was, kwam de hoest en proest weer gezellig terug.

En Emiel slaapt niet met verstopte neus. En zijn oren gaan meteen dichtzitten, ook heel irritant.

Om half 7 staat Emiel op. In pyjama lekker naar beneden en YouTube filmpjes kijken op de IPad. Emiel roept af en toe een woord: Oeskipat, Nagadoe… Emiel stinkt een beetje. Hij moet nodig in bad. Elke dag douchen en badderen is een must. Hem in bad krijgen is een hele toer, maar hij wordt er wel rustig van. En op zondag is de zondagse scheerbeurt. Ik vind dat een heel gezellig moment. Scheerschuim op zijn toet en een beetje kliederen. Emiel vindt het minder leuk, maar laat het gedwee toe. Hij slaat daarbij altijd knus een arm om mij heen. Ook zijn teen moet verzorgd worden. Een ingegroeide teennagel zorgt voor veel ellende. Als ik er jodium op doe en de teennagel voorzichtig wat opwip, knijpt Emiel mijn schouder fijn en schreeuwt alsof er ik weet niet wat gebeurt. Daarna lacht hij altijd als ik vraag of het echt zoveel pijn doet of dat hij zich een beetje aanstelt. Hij zegt dan dat hij voor alle zekerheid zo hard schreeuwt. Hij roept dan ook totaal onlogische woorden zoals “hypnose,” nooit gewoon “auw.”

Dus om 8 uur vraag ik: ”Emiel, hoe laat ga je in bad?”

“Weet ik niet,” is het antwoord. “Tien uur? Voordat Mariska komt? Dan ben je lekker fris als ze je komt helpen met je spreekbeurt.” Emiel gromt want hij haat spreekbeurten.

Mariska is onze PGB hulp. Ze komt al 6 jaar wekelijks over de vloer om ons te assisteren. En straks komt ze om Emiel te helpen met zijn spreekbeurt. Voor Emiel zo ongeveer het ergste wat je hem kan aandoen…maar Mariska is leuk, dus dat scheelt weer.

Dus toch niet helemaal een zondag waarin niets hoeft en moet.

Emiel moet al twee dingen: in bad en zijn spreekbeurt voorbereiden.

Maar daarna als beloning appelflappen maken. Dat vooruitzicht helpt.

Het is tien uur. Emiel gaat in bad. Ik was zijn haren. Emiel wil het water lekker warm. Als Emiel dan een half uurtje blijft badderen, vouw ik ondertussen de was op. Emiel wil graag weten waar ik ben en er klinkt dan ook elke keer een zelfverzonnen woord waar ik standaard op reageer met “Emiel, is dat een compliment of een belediging?” En dan heeft hij de grootste lol en antwoord steevast “een belediging.” Zichzelf goed wassen blijft een hele opgave. Emiel ligt en ligt en ligt en speelt domino met de flessen shampoo en badschuim op de rand van het bad. Heel erg leuk, alles om laten donderen….maar echt wassen ho maar. Ik zeg: “Emiel, nu dat ene onderdeel wassen wat nog moet gebeuren…ik tel tot 3, en als jij het niet doet, dan doe ik het, 1….2….. En met gemopper wast Emiel dat stukje lijf wat nog gewassen moest worden. Daarna tanden poetsen, scheren en de zere teen verzorgen. Aankleden en Mariska staat al voor de deur.

Broer Joeri zit aan tafel voor zich uit te staren. Met een enorme stapel schoolboeken voor zich. Morgen begint de proefwerkweek en Joeri wil naar het Atheneum, dus er moet hard gewerkt worden. Joeri heeft nog het meeste last van de griep. De hoofdpijn wil maar niet weggaan en hij moet studeren!!! Argh, waarom nou net nu weer die stomme hoofdpijn! Maar Joeri houdt zich strak aan zijn schema en zorgt dat hij alles netjes geleerd heeft.

Zus Puck komt thuis van stappen en slapen bij haar vriend. Vriend komt ook mee om gezellig mee appeltjes te hakken voor de appelflappen.

Mariska en ik porren Emiel van de bank om de spreekbeurt te gaan maken. Het moet een mooie power point presentatie worden met als onderwerp Fifa 15. Mariska typt en zoekt plaatjes en Emiel zit er naast gekke bekken te trekken. Hij heeft er enorm veel lol in en tikt met zijn vingers op alles wat in de buurt ligt, op Mariska, op de kat, op tafel…

Ik ga met Joeri de hond Teddie uitlaten en daarna even naar de appie. Kan Emiel zich beter concentreren op zijn spreekbeurt.

Als ik thuiskom ligt Emiel alweer languit in zijn stoel. Sinds kort heeft Emiel een eigen bankje in de kamer. Met stopcontact en verlengsnoer in de buurt om al zijn apparatuur aan te sluiten en op te laden. Gelukkig heeft hij een koptelefoon op, zodat Emiel ongestoord kan luisteren naar de YouTube filmpjes en de rest van de familie er geen last van heeft.

De power point presentatie is klaar en erg mooi geworden met plaatjes en filmpjes van mooie doelpunten van Fifa 15.

Emiel ligt lui te zijn en Puck en vriend beginnen aan de appelflappen. Heel even krijgt Puck Emiel zo ver dat hij komt helpen in de keuken. Emiel doet wat schepjes appel op het bladerdeeg en vindt het dan wel weer welletjes. Als je hem niet continu aanzwengelt met instructies dan is hij meteen weer weg.

Ik zit aan tafel deze blog te schrijven. Ik probeer zo goed mogelijk weer te geven hoe Emiel reageert en wat voor verzonnen woorden hij roept. Het gaat eigenlijk best goed deze zondag. Het is een fijne zondag. Iedereen is er en rommelt wat aan met spreekbeurten en appelflappen. Mariska is weer naar huis en komt de volgende keer weer helpen. Zelfs het zonnetje komt stilletjes door. Soms dreigt Emiel weer boos te worden, maar ik accepteer dat dat erbij hoort. Geen grote paniek…Emiel kan soms de dingen niet handelen en ontvlamt…het hoort bij Emiel. En, wat enorm fijn is, Puck en Joeri staan er anders in. Waar ze eerder geen greintje geduld of begrip meer op konden brengen, is dat er nu weer wel.

Straks zullen de appelflappen klaar zijn. Het huis zal ruiken naar appelflap.

Emiel is vandaag erg van de humor en knuffels. En om de tien minuten vraagt Emiel of hij wat mag eten. Hij heeft altijd honger. Deels door de Risperdal, deels doordat hij gewoon van eten houdt. Vroeger was hij broodmager, nu groeit het buikje maar door en probeer ik de rem erop te houden. Een strak schema wanneer hij mag eten en hoeveel. En hij zit en zit en zit, hangt op de bank, hangt op de bank en hangt nog meer op de bank… Waar hij vroeger als een kleine spring in het veld vele kilometers maakte op een dag, is nu elke inspanning er eentje teveel. Hij is ietsje groter dan ik ben en als hij me omhelst perst hij alle lucht uit mijn longen.

De appelflappen zitten in de oven. Puck en vriend zijn naar boven filmpje kijken. Emiel en Joeri zitten op de bank. Emiel niest en er vliegt van alles richting Joeri. Joeri is boos, maar Emiel vindt het grappig.

Ik ga deze blog eindigen…het is een fijne zondag. Straks avondeten en Emiel vroeg in bed zodat ik het laatste deel van Boer Zoekt Vrouw kan kijken. En daarna nog tijd alleen met de andere twee kids.

Doordat ik ben gaan bloggen over Emiel en ons gezin voor deze site ben ik me er heel erg van bewust dat Emiel relatief gezond is. Zijn psychische gezondheid is de grote zorg.

Maar vandaag even niet. Vandaag was een fijne zondag. Een zondag waarin niet veel moest en veel mocht.

En dan ga ik nu de appelflappen uit de oven halen.

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Middelen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden optie soorten gezondheid. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen reden, waaronder populaire bloeddruk middelen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer gegevens. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te verhinderen is om receptplichtige geneesmiddelen hoe Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

taboes afb

Er valt me iets op. Er heerst een groot taboe.

En mijn motto is: tabee met dit taboe. Tabee met alle taboes want een taboe maakt eenzaam.

Ik moet toegeven, ik vond het ook een taboe, voordat ik er via Emiel mee te maken kreeg.

Naast het taboe rondom Emiel heb ik ook met een taboe te maken. Op een heel ander vlak natuurlijk. Ik word namelijk dik van stress. Dat is ook een taboe. Dun worden van stress is dat niet. Mensen vragen of het wel goed met je gaat. Zeggen dat je goed voor jezelf moet zorgen en dat je goed moet eten.

Als je dik wordt van stress krijg je die aandacht en begrip niet. Dan heb je gewoon te weinig discipline, ben je een luilak en in het ergste geval ben je zelfs vies en stink je. Ik sla door, ik ben me er van bewust.

Snel over naar het andere taboe. Het taboe rondom Emiel.

Psychoses en schizofrenie.

Iemand die stemmen hoort, onverklaarbare angsten heeft en bij elk geluidje denkt dat hij de enige is die het hoort, dat is een taboe. Mijn ervaring is dat het in eerste instantie gebagatelliseerd wordt. "Iedereen denkt wel eens dat hij iets hoort. Ieder kind is wel eens bang. Je moet je niet zo druk maken, het gaat wel over."

Diep in mijn hart weet ik dat het niet over gaat. Ik weet niet in welke mate Emiel "zieker" gaat worden de komende jaren. Ik weet alleen dat hij 15 jaar is, 22q11ds heeft en een aardig grote kans heeft op het ontwikkelen van psychoses en schizofrenie.

Bij die gedachte draait mijn maag om.

Een paar jaar geleden dacht ik nog "Ach, hij had 80% kans op een hartafwijking, en die heeft hij ook niet, dus geen zorgen over wat nu nog niet aan de orde is." Maar er waren al voortekenen, en ik wist het.

Nogmaals, ik kan niet in een glazen bol kijken en heb geen weet van wat de toekomst zal brengen. Ik probeer in het nu te leven. Niet negatief, niet positief, maar realistisch.

Emiel hoort een stem, ziet soms iets wat wij niet zien en gebruikt daarvoor medicatie. Die medicatie is ook voor de algemene onrust in zijn hoofd. Dat heeft allemaal met elkaar te maken. Het is eng, het is beangstigend. Voor hemzelf en ook voor omstanders. We hebben een vertekent beeld van deze ziekte. Iemand zou meerdere persoonlijkheden hebben, en dan met steeds weer een andere stem praten en zo. Dat komt zelden voor. Wat ik wel heel "jammer" vind is dat een psychose meestal iets beangstigends is. Het botst altijd met de werkelijkheid. Je hoort nooit dat iemand met deze ziekte de werkelijkheid kwijt is maar in een veel mooiere en fijnere werkelijkheid zit met zijn hoofd. Gek is dat. Ik vraag me dat af. Waarom is dat? Wat doen die hersenen toch dat het zo botst met de omgeving of erger nog, patiënten doodsbang maakt?

Taboe.

Tabee met dit taboe.

Laten we mensen met psychiatrische ziektebeelden niet verstoten. Hoe eng het ook kan zijn. Het is onbekend. En onbekend maakt onbemind. Ik snap het wel. Iemand kan agressief worden, raar uit zijn ogen kijken, onverwacht kan de stemming omslaan. Maar wat moet het eenzaam zijn als je opgesloten zit in jezelf. Als iedereen om je heen normaal lijkt te kunnen functioneren in de wereld en jij snapt er geen hout van??? Daar word je sowieso al bang van.

Emiel heeft psychotische kenmerken. Het kan alle kanten opgaan. De komende jaren zullen dit uitwijzen. Ik volg op tv het programma van Anita Witzier die een kijkje neemt in de psychiatrie. Taboedoorbrekend dit programma!

Ook keek ik naar Jeroen Pauw waarin het andere taboe werd besproken, overgewicht.

Wat herkenbaar!

Ik word dik van stress en ik heb een zoon met psychotische kenmerken.

Twee zaken die me deze week bezig hielden. We boffen, we hebben twee taboes. Raar woord, taboe. Alsof je iemand laat schrikken. TaBOE!

Ik ben weer gestart met gezond eten en goed voor mezelf zorgen. En voor Emiel zijn we de omstandigheden zo aan het maken dat hij in zijn puberteit zo goed mogelijk begeleid wordt.

Tabee met taboes! Taboes maken eenzaam en dat is niet nodig.

Even terugkomen op mijn blog "Machteloos" van eind december.

Ik eindigde daarin dat ik hoopte dat ik in maart terug zou kunnen kijken op een zware periode, dat de zon weer zou schijnen en alles er hoopvoller uit zou zien.

Nu denk je ongetwijfeld; "Wat een ellende daar bij Emiel en het is nog steeds een groot drama."

Dan heb je het mis.

De zon schijnt namelijk wel! Het is de eerste zonnige zondag van maart!

We zijn naar het bos geweest en hebben genoten van de zon en van elkaar.

Emiel en Joeri hebben voor de eerste keer weer op de trampoline in de tuin gesprongen en de eerste bal is over de schutting gevlogen.

Het eerste ijsje is naar binnen gewerkt(behalve ik dan, je weet wel, de kilo's).

Het gaat niet beter, het gaat niet slechter, het gaat zoals het gaat.

En dat is ons leven, ons gezin en daar ben ik trots op.

Trots dat wij, Puck, Emiel, Joeri en ik, samen met vele mensen om ons heen zover gekomen zijn. Had ik al gezegd dat het zo goed gaat met Puck? Lieve Puck die bijna 18 is en weer thuis was komen wonen? Bij deze, het gaat goed met Puck. Ze wordt sterk en volwassen. En maakt de juiste keuzes.

Tot zover!

Weg met de taboes!

Kom maar op met die zon!

Dat die ons kan verwarmen op momenten dat we het zo hard nodig hebben. 

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt kennen over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden optie soorten gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kan erectiestoornissen reden, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer gegevens. Vergeet niet, de het beste manier om nep-medicijnen te beletten is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Sponsors

logo slogan NL 300rgb
LogoVanBodegom
20170804 ONE LOGO FC 01
 

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.