step00011Als iets me is bijgebleven van de jonge jaren van de nu 15- jarige Emiel, dan is het wel "gooien."

Toen Emiel een peutertje was en de wereld ontdekte, ging dat allemaal op een hele bijzondere manier.

Met zijn linkerhand greep Emiel alles wat maar los en vast zat en smeet het door de lucht.

Niks niet dingen onderzoeken, betasten of besnuffelen, nee....gooien!

Dolenthousiast en met luid gekir vloog alles door de kamer.

Omdat Emiel een oudere zus heeft, wist ik dat dit wel een hele vreemde manier was om de wereld ontdekken. Eigenlijk ontdekte Emiel alleen het "gooien," en het effect als iets neerkwam. Bij voorkeur op een moeder, op een tafel of bij de buren.

Over spullen naar de buren gooien kan ik een heel boek schrijven.

Gelukkig hebben we zeer tolerante buren, want het is echt een aantal jaren dweilen met de kraan open geweest.

Helemaal toen we eenmaal een trampoline in de tuin hadden en Emiel met Puck en Joeri met ballen op de trampoline ging spelen.

Emiel deed niets liever dan met een bal spelen.

Maar in huis was dat levensgevaarlijk. Emiel ontwikkelde heel veel dingen niet, maar zijn werphand was enorm goed ontwikkeld. En dan geef je hem een bal, en haal je kopjes en andere gebruiksvoorwerpen ver uit zijn buurt.

Nog steeds overduidelijk linkshandig wist hij elke bal te gooien en ook goed te vangen.

Daarom verplaatsten we de activiteiten van Emiel naar de tuin zodra het ook maar iets mooi weer werd. Daar gooide Emiel alle ballen zo hoog en hard mogelijk tegen de muur. Maar we wonen in een rijtjeshuis met aan weerszijden buren, dus je raadt het al...na 10 minuten lagen alle ballen bij de buurman in de bloemenperk.

Je hoorde de buurman wel eens mopperen, maar toen de buurvrouw nog leefde, suste zij haar man elke keer met de bewoordingen "het zijn maar kinderen."

Elke avond gooide de buurman alle ballen terug en herstelde zo goed en zo kwaad als het ging de geknakte bloemetjes. Ik riep soms met een benepen piepstem over de schutting "sorry, buurman."

Maar, de volgende dag was Emiel weer op dreef en het enige waar hij zich uitermate goed mee vermaakte waren de ballen in de tuin. De buurvrouw toonde veel begrip en had ook wel door dat ik als alleenstaande moeder met 3 kleine kinderen weinig kanten op kon. Ook al gingen we naar speeltuinen, voetbalvelden en parken, dan nog waren er vele momenten waarop Emiel zich thuis moest vermaken...

Helaas is onze lieve buurvrouw een aantal jaren geleden overleden. Wil ik toch even vermelden, want zij heeft wijze dingen tegen mij gezegd...die me altijd zijn bijgebleven.

Anyway, Emiel ging op tennis om aan zijn "balbehoefte" tegemoet te komen.

Dat kon hij bijzonder goed. Na een tijdje bleek de aansluiting met de "gewone" kinderen toch niet meer te lopen en is Emiel bij een speciale voetbalclub gegaan.

Want, naast gooien met een bal, is schoppen tegen een bal favoriet.

En dat in de tuin...oei oei oei, de ballen kwamen nu ook regelmatig 2 tuinen verder terecht.

De buren meerdere deuren verderop zijn gelukkig ook begripvol, maar ik heb tijden gehad dat ik met schaamrood op de kaken de vuilnisbak buiten zette en naar de auto liep omdat ik wist dat meerdere buren toch echt overlast van ons moesten hebben.

Voetbal...Emiel voetbalt nog steeds bij dezelfde club. Hij zit in een geweldig G-team, waar iedereen met een beperking welkom is. Het is een feest om dat cluppie te zien trainen en wedstrijden te zien spelen. Er is oog voor elkaar en de kinderen leren samenspelen en kunnen hun energie kwijt.

Emiel is een sterke speler. Want hij kan heel goed de bal raken. Elke zaterdag wordt Emiel hartelijk ontvangen door zijn medespelers. Emiel reageert hier nauwelijks op, maar aan een klein glimlachje zie je dat hij geniet. Hier is hij thuis... Hier is hij niet de zwakste, maar behoort bij de sterkere spelers. Er zijn spelers die de hele wedstrijd bloemetjes staan te plukken, of afgeleid worden en doodleuk het veld aflopen. Er zijn spelers die de hele wedstrijd stil staan en als de bal voorbijraast alsnog geen vin verroeren. Het is allemaal goed. Iedereen hoort erbij en heeft zijn aandeel in het gebeuren.

De wedstrijden zijn spannend. Vaak moet je een eindje rijden naar een ander dorp of stadje, want er zijn natuurlijk niet veel G-teams. De meeste teams zijn ondertussen bekend. Als een tegenstander echt veel sterker is, dan worden er wat spelers uitgehaald om niet met 0-18 te eindigen. Het gaat om het spel. Aan het einde altijd penalty's schieten en dan gezamenlijk frietjes eten.

Emiel is dus goed met een bal.

Tennissen, badmintonnen, tafeltennissen en voetbal.

Helaas is mijn huis te klein voor een pingpongtafel, maar bij zijn vader staat er 1 in de garage en daar kan Emiel heerlijk pingpongen.

Het is eind februari, de mooie dagen gaan er weer aankomen.

Ik ben heel benieuwd of Emiel en Joeri weer gebruik gaan maken van de trampoline.

Ondertussen kunnen ze ook salto's en hebben ze rare spelletjes bedacht waar ook grote zus Puck aan meedoet.

Vorig jaar was het favoriet om een bak water over je heen te gooien op de trampoline. Of zoveel mogelijk gevulde waterballonnen in je zwembroek proppen en dan neervallen zodat alles knapt.

De hond, Teddie, doet vrolijk mee.

Hoogtepunt van hilariteit was een aantal jaar geleden toen ik binnen net de tafel had gedekt en er een grote plastic kom met sla op tafel stond.

Emiel of Joeri, ik weet niet meer wie, schopte vanuit de tuin een bal en die landde precies, maar dan ook helemaal precies, midden in de slakom. Als in een film zag je de kom en de sla, de komkommer, de uitjes en tomaatjes de lucht in vliegen en sierlijk verspreid over de tafel en vloer terecht komen. De slabak in tientallen stukken.

In eerste instantie wilde ik boos worden. Ik zag de snoetjes van Emiel en Joeri die hun lach probeerden in te houden. Daarop besloot ik ook maar om heel hard te gaan lachen. Want soms werkt lachen om dingen zoveel beter dan je opwinden.

Het was maar sla...het was maar een slakom....het was ontzettend toevallig en ontzettend grappig hoe alles in de lucht vloog.

Hier hebben de kids het nog vaak over..."weet je nog van die bal in de sla"...

Wat mij betreft mogen de tuindeuren weer open en kan het avontuur met de trampoline en de ballen en de bak water en het buitenplezier weer beginnen. Leven in de brouwerij...

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Middelen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden optie soorten . Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer gegevens. Vergeet niet, de het beste manier om nep-medicijnen te verhinderen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

f98ddbbf1e4f9a076afe1597d0149686Emiel wordt makkelijk overschat.

Hij oogt niet enorm "gehandicapt," praat best aardig en heeft een onopvallende houding.

Emiel valt niet op op school, stoort niet, en lijkt aardig bij de hand.

Emiel laat weinig emoties zien. Lijkt stoïcijns van alles te ondergaan. Drukte, akkefietjes onder andere klasgenoten, gekibbel thuis tussen mij en Puck of Joeri.

Maar schijn bedriegt, en wat zijn we er al vaak ingetuind.

Alles heeft wel degelijk een enorme impact op Emiel.

Hij uit het alleen niet, het is niet te zien.

Het stapelt zich op als lego blokjes en op een gegeven moment valt de toren om.

Overschatten...staat dat bij veel voorkomende kenmerken van 22q11DS?

Want in de praktijk is dat iets waar ouders en kinderen heel erg veel tegenaan lopen, volgens mij.

Emiel lijkt dingen te snappen, lijkt linken te kunnen leggen, lijkt een bepaalde mate van zelfstandigheid te hebben. Lijkt prikkels uit zijn omgeving te kunnen kanaliseren.

Je begeleiding en reacties afstemmen op een kind wat veel meer lijkt te kunnen, snappen, begrijpen, dan wat het daadwerkelijk kan, is een klus. Als moeder, als broer en zus, maar ook voor school.

Emiel is nu 15 jaar en in die 10 jaar dat hij op een echte school zit overkomt het leerkrachten en begeleiders keer op keer.

En dat is logisch, want Emiel lijkt een bepaald niveau te hebben. Leren kan hij eigenlijk heel goed. Rekenen, Engels....zijn feitenkennis is groot. Topografie...dat zijn dingen die hij goed kan. Maar om hulp vragen als de taxi niet komt opdagen op het schoolplein, bij begeleiders aangeven wat hij nodig heeft...dat is een ander verhaal.

Tuurlijk ontwikkelt Emiel zich ook op dat vlak, maar het gat tussen verbaal en performaal(even wat vaktermen, kort door de bocht; verschil tussen kennis en kennis praktisch kunnen toepassen), is enorm groot.

Tuurlijk overschat je Emiel dan.

Tuurlijk is het voor school dan enorm lastig om hem juist in te schatten. Zeker als Emiel zelf op school geen enkel teken geeft dat het hem teveel is.

Dat bewaart hij voor thuis: moe, hoofdpijn, boos.

Zelf geef ik met veel plezier les op een Mbo-college. Ook daar worden regelmatig leerlingen overschat. Door ouders, door zichzelf of door school. En wat zie ik die meiden dan worstelen. Alsof je een worst probeert te pakken die steeds net iets hoger buiten je bereik wordt gehouden. Daar word je ongelukkig van. Als je omgeving steeds dingen van je vraagt die je niet kan bevatten.

Mijn taak in mijn werk is o.a. om de leerling op de juiste plek te krijgen qua onderwijs. En dat samen met de leerling en ouders. Als je op de juiste plek zit qua onderwijs, dan ervaar je succes en groeit je zelfvertrouwen.

Als moeder heb ik 3 kids die hun weg aan het vinden zijn, 3 pubers, 17, 15 en 13(bijna...).

Het is niet makkelijk voor pubers, laat staan als je Emiel heet :)

Want dan bepalen anderen voor je, en moet je maar hopen dat ze jouw signalen goed interpreteren. En hopen dat het je lukt om überhaupt signalen af te geven.

Ook ik overschat Emiel.

En tegelijkertijd is het goed om hem aan te spreken op gedrag en vaardigheden wat ook van de andere kids verwacht wordt.

Kan dat?

Kan je van Emiel verwachten dat hij net als de andere kids meehelpt in huis?

Kan je van Emiel verwachten dat hij zijn spullen net zo opruimt als zijn zus en broer?

Voor een heel groot stuk is het antwoord "ja."

Maar het blijft inschatten...niet overschatten en niet onderschatten.

En misschien doe ik thuis dat laatste wel het meest bij Emiel...

En heb ik een klusje aan te pakken als moeder.

Minder verschil tussen Emiel en zijn zus en broer.

Meer gelijkheid in verwachtingen qua gedrag en helpen in huis.

En hem hierin dan begeleiden op zijn niveau.

En dan toch ook de kids duidelijk maken dat ze niet gelijk zijn. Niet in leeftijd en niet in niveau. En dat er dan verschil zit in aanpak en verwachtingen. Net zoals dat op school gebeurt, alleen zitten mijn 3 kids noodgedwongen bij elkaar in dezelfde groep....thuis...

Kids grootbrengen, een hele klus, maar wel de mooiste klus die je als mens kan hebben in dit leven!

P.S. :

O ja, over overschatten gesproken...ik denk dat ik ook word overschat....ik lijk het namelijk allemaal zo goed te weten...maar tussen weten en doen zit een heel groot verschil. Misschien is het gat tussen verbaal en performaal bij mij ook wel groot :)

Nog een P.S.:

We zijn goed op weg met school. Emiel stapt na de carnaval over naar een andere groep. Een groep waar minder zelfstandigheid en zelfredzaamheid verwacht wordt. Emiel vindt het prima. Goed teken. Nog een positieve ontwikkeling is dat we een superfijne en actieve consulent van MEE hebben gekregen. Een actieve en betrokken dame die ook Puck en Joeri betrekt bij wat we willen en nodig hebben om ons gezin beter te laten draaien. Voor het eerst sluit hulpverlening ook goed aan bij Puck en Joeri en daar ben ik superblij mee.

We zijn goed op weg!!!!

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt kennen over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden optie uitzicht gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te beletten is om receptplichtige geneesmiddelen hoe Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

boos plaatjeEen nieuw jaar, een nieuw begin. Een nieuwe start. Voor Emiel een nieuwe start met andere medicatie.

Wat kan medicatie veel met je doen, poeh.

Bij de vorige medicatie ging het afgelopen jaar bergafwaarts. Een donkere wolk daalde over Emiel, veel boosheid. Zelf gaf hij aan terug te willen naar de oorspronkelijke medicatie, maar daar werd hij dikker van. Na enorm veel gezoek blijkt dat hij het heel goed aanvoelde. Terug naar de Risperdal.

Na de overgangsfase is Emiel weer in een rustiger vaarwater gekomen.

Maar de schrik zit er thuis goed in. Emiel is een aantal keren enorm ontploft.

Iedere puber van 15 is wel eens boos. Sterker nog, iedereen is wel eens boos.

Wie leert je om goed om te gaan met woede en frustratie?

Waar leer je dat?

Het enige wat je leert is dat boos worden niet mag. Je mag niet schelden, je mag niet schoppen, je mag niet slaan. Maar wat dan wel?

Wat als een spelletje op de ps3 niet lukt en je wil zo graag winnen?

Wat als je broer je kliert en je hebt er echt tabak van?

Wat als iedereen met oud en nieuw geniet van vuurwerk en jij er panisch voor bent?

Wat als je 22q11 hebt en niet goed kan aangeven dat je van al deze dingen zo enorm veel last hebt?

Met Emiel heb ik eigenlijk best een goed systeem. Wat werkt als hij nog niet zodanig overprikkeld is dat het tij nog te keren is.

Emiel kan met getallen aangeven hoe hij zich voelt.

Een 10 is helemaal super, blij, happy, tevreden.

Een 0 is ontploffen.

Ik leer Emiel dat een 0 niet mag en niet kan.

Maar een 3 of een 4 kan en mag wel.

Iedereen is wel eens een 3 of een 4.

En dan roep je een keer &*(*()()&^^%$$##.

En dan ebt het wel weer weg.

Emiel probeert aan te geven wanneer hij in de gevarenzone komt, wanneer het een 3 of een 4 is. En dat doet hij super knap! Hij is bijvoorbeeld op zijn kamer aan het gamen en komt dan met een gezicht op onweer beneden. Ik schrik dan, want tot voor kort daalde het niveau onherroepelijk tot het nulpunt en duurde de bui een half uur. Ik laat hem heel even zitten en vraag dan: "Zal ik naast je komen zitten, Emiel?" Dan knikt hij boos "ja." ik ga naast hem zitten en Emiel tuurt dan meestal op zijn Ipad. Hij tuurt eigenlijk altijd op een apparaat. Dat is ook heel lastig, hij kan zich niet goed vermaken, alleen met apparaten zoals ps3 en Ipad. Maar goed, ik ben op mijn hoede, want ik wil Emiel uit zijn boosheid halen. En vooral voorkomen dat hij gaat ontploffen.

Er zijn een aantal dingen die eerder hielpen:

1. Een grapje maken

2. Een scheet of een boer laten

Optie 1 helpt niet meer, daar is hij te ver weg voor.

Optie 2 wil ik niet meer inzetten. Je moet er toch niet aan denken dat dit de enige manier is om contact te maken met Emiel. En dat alle toekomstige begeleiders in zijn dossier lezen dat ze een boer of scheet moeten laten. De beste en meest effectieve optie is dat ik contact probeer te maken door te benoemen wat ik zie.

"Je bent boos hè Emiel. Het spelletje lukte zeker niet?" Emiel reageert niet.

"Wat voor getal is het nu, Emiel? Wil je me dat zeggen, welk getal is het nu?"

Emiel antwoordt met schorre stem: "Een 4."

"Oke," zeg ik. "Een 4, dat is nog prima, een 4 mag, het mag geen 0 worden. Adem maar even heel rustig in en uit. Was je online aan het gamen? Was je aan het verliezen?"

Dan begint Emiel te vertellen over het gamen en wat er gebeurde. Daarmee komt er lucht en soms ook tranen. Ik leg mijn hand op zijn arm of rug en begeleid hem door de frustratie heen. Ik vraag welk getal het is en dan is het zomaar een 5 geworden.

Ik prijs Emiel de hemel in dat het geen 0 is geworden maar een 5.

Emiel zegt trots: "Ik kan het mama, ik heb het geleerd hè?"

Ja, Emiel, je kan het! En trots zoekt hij contact met zijn vader op de Ipad en chat dat hij geleerd heeft om niet boos te worden.

Het blijft heel spannend, want de voorwaarde is dat ik in de gaten heb waardoor hij zo boos is. Als dat niet het geval is kan ik het niet benoemen en sla ik de plank mis en krijg geen opening bij Emiel.

Deze blog heeft als titel Gevoel en Verstand... omdat mijn gevoel als moeder hem zo graag wil begeleiden hierin. Mijn gevoel voor hem zo sterk en intens is dat mijn hart breekt bij de gedachte dat ik hem meer los moet laten en hij elders gaat wonen.

Want dat is de tweesprong waar we nu op staan.

Kan Emiel nog thuis wonen?

Is het voor mij nog te doen?

Is het voor zijn zus en broer nog te doen?

Niemand weet het antwoord, alleen ik maak die keuze.

Mijn gevoel zegt: Hij is 15, hij hoort thuis. Hij hoort naar bed gebracht te worden door zijn moeder die hem knuffelt zoals alleen een moeder kan doen.

Mijn verstand zegt: Het groeit me boven het hoofd. Misschien is Emiel zelf ook gelukkiger in een woongroep waar begeleiders weliswaar geen boer laten om hem te laten lachen, maar wel professioneel zijn en hem de omgeving kunnen bieden die goed is voor hem. Mijn verstand zegt ook dat het Puck en Joeri heel veel rust zal geven.

Op het moment dat Emiel het huis onveilig maakt met boze buien is het besluit niet zo moeilijk. Maar nu, nu is hij op de goede weg...

Ik hoop dat gevoel en verstand snel samen komen en dat er een constructie komt waar ik me bij neer kan leggen. Een constructie die alle partijen goed doet. We zijn er druk mee bezig.

Wordt vervolgd.....

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten hij. Middelen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u beschouwen cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, hoe cialis kopen, zijn verbonden variant soorten gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen reden, waaronder populaire bloeddruk middelen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige voor geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Heb vertrouwenIk zou graag een blije, optimistische en vrolijke blog schrijven…

Dat lukt even niet.

Er zijn teveel dingen die me machteloos doen voelen.

Een aantal kinderen met 22q11 staat weer een hartoperatie te wachten.

Wat moeten die kinderen toch doorstaan…en wat hebben die ouders het zwaar.

Zoveel liefde voor je kind, en zo machteloos zijn.

Donkere dagen, kerst, oud en nieuw, en niet weten wat je in 2015 te wachten staat.

Ik wil het niet over Emiel hebben. Niet over de woede uitbarstingen van Emiel. Die zijn zwaar, en maken me machteloos. Overdag ben ik bezig met beleid uitstippelen om Emiel weer terug in het spoor te krijgen. Andere school, meer medicatie, onderzoeken, testen en als uiterste stap uit huis…ergens gaan wonen waar Emiel het goed heeft en waardoor ons gezin een normaler bestaan kan krijgen.

Ik wil het nu graag hebben over Puck.

Puck, de 17 jarige zus van Emiel, was op kamers.

En ze is weer terug.

Woont weer thuis, haar zolderkamer wordt nu door mij bewoond, en broer Joeri slaapt in mijn oude slaapkamer, dus heeft ze haar intrek genomen in het kleinste kamertje met blauwe muren met Spongebob en Patrick die haar vrolijk toelachen vanaf de muur.

Puck heeft als oudste veel verantwoordelijkheidsgevoel. Richting Emiel, maar zeker ook richting mij. Als alleenstaande ouder kan je bijna niet voorkomen dat een oudste dochter wat mee gaat zorgen. Ook al doe je zo je best om dat te voorkomen…

Afgelopen week heeft Emiel zijn woede op Puck botgevierd. Puck is zich rot geschrokken en is boos en verdrietig.

Dat verdriet en die boosheid is van 15 jaar samenleven met een broer met een beperking.

Hoeveel je ook van je broer houdt, je wordt er als zus soms “schijtziek” van.

Zeker als hij ongelooflijk onverwachts boos kan worden en het lijkt of je moeder hem altijd de hand boven het hoofd houdt.

Als je het gevoel hebt dat niemand er ooit echt voor jou was…omdat je als klein meisje altijd maar vrolijk rond bent blijven huppelen om het mama niet nog zwaarder te maken.

En dan word je ouder en lukt dat niet meer, dan komt al het verdriet en onmacht naar buiten. En dan ben je boos, woedend. Op je broer, op je vader, op je moeder, op de wereld.

Omdat het zo oneerlijk is dat je een broer met 22q11 hebt. Een broer die voor spanning en zorg in huis zorgt. Die maakt dat veel dingen die “normale” gezinnen doen niet kunnen. Dat er overal altijd een oplossing voor moet worden gezocht.

Vorig jaar herfstvakantie zijn we weekje naar Ibiza geweest, zonder Emiel. Wat was dat een openbaring… Normale dingen doen, relaxen, doen waar we zin in hebben…wat in het dagelijks leven met Emiel niet kan. Dus zo hebben “normale” gezinnen samen vakantie….

Dit klinkt allemaal zwaar, en zo voelt het nu ook.

Machteloos.

Want Emiel heeft 22q11 en heeft gedragsproblemen.

En zijn vader en ik zetten alles in gang om hier verandering in te brengen.

En ondertussen loopt Puck vast. Omdat ze 15 jaar heeft moeten dealen met haar broer en de koek nu op is.

Een strategie om hiermee om te gaan is door het wat te bagatelliseren. Overal is wel wat…je hebt te dealen met het gezin waarin je terecht bent gekomen. Zo erg is het allemaal niet. En ook door te bedenken dat je er geen fluit mee opschiet door je zo rot te voelen.

Maar daar heeft Puck in deze fase van haar leven helemaal geen sikkepit aan.

Die wil gehoord worden in haar enorme machteloze gevoel.

En die wil getroost worden door haar moeder en ongenuanceerd schelden op Emiel.

Het knalt, het botst, ons gezin is van het padje af.

Machteloos probeer ik aan het roer te blijven staan en het schip recht te houden en te voorkomen dat er een gezinslid overboord slaat.

En dan zijn er onverwacht momenten die kracht geven. Teddie, je weet wel, onze trouwe viervoeter, die een lebber geeft als er iemand huilt. Poe, de kat, die bovenin de kerstboom zit. Puck, die een lekkere maaltijd kookt. Mijn vriend, die Emiel meeneemt zodat ik met Joeri naar de film kan. De vrouw van mijn ex die Emiel een avond en nacht onder haar hoede neemt…opa en oma, die meteen op de stoep staan als Emiel niet naar school kan en ik toch echt moet werken. Een onverwacht appje van een vriendin die vraagt hoe het gaat, de winterzon die door het raam schijnt.

Allemaal dingen die maken dat er een gelukzalig gevoel door mijn lijf stroomt.

Wat gek, ook al lijkt de hele boel in elkaar te storten, diep van binnen zit een oerkracht, een vertrouwen, een rust…. Vertrouwen dat je helemaal niet machteloos bent. Dat sommige dingen zwaar ‘kaa uuu tee” zijn maar dat er daarnaast ook altijd fijne, mooie en liefdevolle momenten zijn.

En die haal je uit contact. Contact met elkaar, met de hond, met de natuur en het meest nog uit contact met jezelf.

Ik wens iedereen, en in het bijzonder mijn dochter Puck, een gezond en liefdevol 2015.

Een jaar waarin we ons wat minder machteloos voelen en meer vertrouwen op onze eigen kracht om de lastige dingen van het leven aan te kunnen en daarmee ook de mooie dingen toe te kunnen laten.

Ik vertrouw erop dat mijn volgende blog blijer, optimistischer en vrolijker zal zijn dan deze was.

Dat ik ergens in maart terugkijk en denk “wat was dat een enorm moeilijke periode, maar wat fijn dat alles weer op de rit is.”

En tot slot een speciale knuffel voor alle ouders en hun kids die een zorg hebben die niet te dempen is met medicijnen, een andere school…ik hoop dat ook zij na de zoveelste operatie terug kunnen kijken en denken “wat was dat een enorm moeilijke periode, maar wat fijn dat alles weer op de rit is.

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden optie soorten gezondheidsproblemen. Een lange lijst van voor geneesmiddelen op recept kan erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk middelen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer info. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige geneesmiddelen hoe Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Dr. J.A.S. Vorstman sept2014Emiel moet naar het ziekenhuis.

Naar het UMC in Utrecht. Naar dr. Vorstman, psychiater.

Dit is spannend, voor Emiel, maar zeker ook voor mama.

Als je de blog over cadeautjes hebt gelezen, dan weet je dat Emiel vindt dat hij op zijn minst een Playstation 4 verdient voor al deze ongemakken.

En dat hij elke avond bij mama in bed mag slapen.

En na het bezoek mag kiezen wat we gaan eten; FRIETJES!!!

En keiharde muziek in de auto mag draaien…BOINK BOINK BOINK…

Emiel moest een vragenlijst invullen. En een handtekening zetten. Ja, ja, bij dr. Vorstman op bezoek gaan brengt wat met zich mee. Dan ben je toch wel een heel important 22q11- geval als je daar op audiëntie mag komen.

Emiel weet heel goed dat we niet gaan om een futiliteitje.

Sinds dat het nieuwe schooljaar is begonnen gaat het regelmatig mis in Emiel’s hoofd.

Kortsluiting, stoppen slaan door en Emiel ontploft. En hij hoort af en toe een stem die er in het echt niet is.

Voor hem heel erg naar en vermoeiend en de rest van het gezin levert het veel spanning op.

Woensdagochtend 7.00 uur. Emiel is al vanaf half 6 wakker en heeft gedroomd dat zijn oor het niet doet. Het was een nare droom. We eten snel een broodje, 2 pillen Abilify naar binnen en hop in de auto.

Emiel bedient de muziek met zijn Ipad en in alle vroegte rijden we in het donker richting Utrecht. Een beetje gespannen, want we weten dat Emiel iets moet gaan vertellen over wat er in hem omgaat. En dat hij een intelligentietest moet maken.

Emiel eet 3 krentenbollen en 2 bolletjes met pasta onderweg.

Veel te vroeg arriveren we in het UMC waar we de vader van Emiel ontmoeten.

We zeggen tegen Emiel: “Als ze dingen vragen die je moeilijk vindt, dan hoef je niet te antwoorden. Dan helpen we je.” Emiel zegt: “Weet ik…”

Het ziekenhuis oogt oud en als een doolhof. We lopen door een lange gang en zoeken receptie 32. Onderweg zien we bedden, deuren, gangetjes. Het voelt niet als een gewoon ziekenhuis. Het heeft iets gewichtigs, maar dat komt wellicht ook doordat de gangen zo lang zijn, en de omgeving versleten aan doet. En niet te vergeten, de stemming waarin wij zijn…

Als we worden ontvangen staan er plots 4 mensen voor ons. Dr. Vorstman, nog een psychiater en 2 psychologen. Met 7 man sterk gaan we in een kring zitten. Dit is nogal een koninklijke ontvangst. Emiel zit tussen zijn vader en mij in. Van te voren heb ik tegen Emiel gezegd: “Het is helemaal niet erg als je moet huilen. Dat ga ik vast ook doen. En het is ook niet erg als je boos wordt.” Emiel reageert met: “Weet ik…”

Als de tranen dan toch komen overvalt het Emiel en mijzelf. Emiel vertelt zo knap en zo open dat hij zo boos kan worden. En barst dan in snikken uit. Ik breek ook en sla mijn arm om Emiel heen. Ik maak het wat luchtig door te zeggen: “Nou, Emiel, dat hadden we goed afgesproken, toch? Dat we samen minstens 1 keer zouden huilen.” Daarmee is de lading er wat af en we sniffen wat na en ik neem het verhaal van Emiel over.

We vertellen wat er speelt en Dr. Vorstman luistert en stelt vragen. Op een hele rustige, prettige manier. Emiel wordt serieus genomen. Hij voelt zich op zijn gemak en geeft duidelijk antwoord.

Na een tijdje splitsen we op. Emiel gaat met de psychologe mee om aan de intelligentietest te beginnen. We spreken af dat ze kijken hoe ver ze komen. Mocht Emiel het niet af kunnen maken, dat de koek op is, dan stoppen we eerder.

De vader van Emiel en ik gaan met de twee psychiaters in een aparte ruimte zitten. Daar wordt eerst uitleg gegeven over het wetenschappelijk onderzoek waar we aan mee kunnen doen. Een mooi initiatief waar ik graag ruchtbaarheid aan geef.

De wetenschap is al ver, maar niet zo ver, dat er op psychiatrisch gebied goed inzicht is in welke kinderen met 22q11DS psychiatrische ziektebeelden ontwikkelen en welke kinderen niet. En, als ze daar door middel van onderzoek, wel meer over te weten komen, dan kunnen “risico” kinderen vroegtijdig geholpen en begeleid worden. Dus, gaan we natuurlijk meewerken. Stap 1 is dat ze bij ons volgende bezoek alle drie bloed gaan afnemen. We hebben er alle drie en hekel aan, maar saampjes schept toch weer een band ;).

Wat voor mij een hele geruststelling was was dat ik dacht dat als Emiel eenmaal een stem in zijn hoofd hoorde, het eigenlijk het begin van het einde was…dat het dan alleen maar erger zou worden. Maar dat hoeft dus helemaal niet zo te zijn. Er zijn ook mensen die bij periodes hier last van hebben en dan weer hele periodes niet.

Dan komt de psychologe met Emiel om het hoekje kijken. De koek is op. Emiel is moe en verder testen heeft weinig zin. Volgende keer verder.

We ondertekenen nog een aantal paperassen voor toestemming voor het onderzoek en even lijkt het alsof we met ons drieën een huis kopen, of een trouwakte ondertekenen J.

Wat zo knap is is dat de manier van benaderen van ons alle drie zo prettig was. We werden allemaal gehoord. Emiel, de vader van Emiel en ik. Allemaal zaten we daar met ons eigen verhaal, onze eigen zorgen en behoeftes. En die zijn gehoord. En er wordt iets mee gedaan.

Na een vermoeiende en spannende ochtend lopen we zeer tevreden de lange gangen weer door. Langs de bedden en deuren en zijgangetjes. Emiel merkt op dat als we op de brede gang met tegelvloer uitkomen dat sommige tegels anders klinken als ik er met mijn hak op tik. En hij had zich verheugd op een donut, maar wil nu zo snel mogelijk weg uit het ziekenhuis. Ook op de snelweg wil hij niet stoppen voor iets lekkers, maar doorrijden en thuis vertrouwd achter zijn Playstation stappen.

In januari gaan we terug. Voor het vervolg van de testen en het adviesgesprek.

We hebben er vertrouwen in. Er zullen wat stappen gezet moeten worden om Emiel weer op het juiste spoor te krijgen, maar we zijn in goede, zeer deskundige, handen.

P.S. Bij deze wil ik ouders oproepen om deel te nemen aan het onderzoek van het UMC in Utrecht. Er doen al veel jongeren mee, maar veelal mensen die al bij dr. Vorstman op consult komen omdat er psychiatrische zorgen zijn. Juist jongeren waarbij er op dit gebied geen zorg is willen ze meenemen in het onderzoek. Dat zou de betrouwbaarheid zeer ten goede komen!

P.S. 2 Die avond eten we friet. In de auto heb ik het hele scala aan hard style muziek moeten aanhoren. Emiel blijft donderdags thuis om even op adem te komen…en, de vader van Emiel en ik hebben dit toch maar mooi samen gedaan! Petje af voor ons. Tien jaar gescheiden, verschillende kijk op Emiel, maar als het er op aan komt zijn we er voor Emiel en voor elkaar. Zo hoort het. Trots op ons!

P.S. 3 (niet te verwarren met Playstation 3 ;))Ook trots op de vrouw van de vader van Emiel! En op Puck en Joeri! En op mijn lieve vriend. Nu stop ik, anders wordt het te klef. We doen het goed.

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Middelen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt kennen over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant uitzicht gezondheidsproblemen. Een lange lijst van voor geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Sponsors

logo slogan NL 300rgb
LogoVanBodegom
20170804 ONE LOGO FC 01
 

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.