De zorg in Maastricht is vooral gericht op volwassenen met het 22q11DS, met specifieke aandacht voor de transitie van adolescent naar volwassene. De standaard consult in Maastricht: psychiatrie/neurologie/orthopedie en op indicatie KNO/ interne/oog/psychologisch onderzoek/klinische genetica/AVG

 

Aanmeldingen kunnen met geldige verwijsbrief van de huisarts gestuurd worden naar:
Secretariaat psychiatrie
Poli 22q11
Afdeling Psychiatrie en Psychologie
Academisch Ziekenhuis Maastricht
Postbus 5800
6202 AZ Maastricht 

Sabine Quaaden, Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken., coordineert dit multidisciplinair spreekuur.

AZM1

Een nieuwe website, een speciale 22q11DS website. Daar hoort een blog bij waarin alledaagse gebeurtenissen worden verteld. De avonturen die je hier gaat lezen zullen niet alleen over de moeilijke en lastige dingen gaan waar iemand met 22q11DS tegenaan loopt, maar vooral ook de mooie, grappige en bijzondere avonturen. Daar gaan we dan… Een voorstelrondje zodat jij als lezer enig idee hebt wie wij zijn en hoe ons gezin in elkaar zit. Natuurlijk heeft 1 gezinslid 22q11DS, anders zou ik ons hier niet voorstellen. Dat is Emiel. Emiel is 14 jaar en is het leukste, liefste, meest schattige manneke van de aardbol.En ik ben zijn moeder. Er zijn nog 2 kinderen. Puck van 17 jaar en Joeri van 12 jaar. En dan is er nog een hond, Teddie en 2 poezenbeesten. Ja, je voelt het al aankomen, er is geen vader in huis. Er is wel een vader, die woont twee straten verderop.

Al meer dan 9 jaar geleden zijn we gescheiden en hebben aardig onze weg gevonden. Puck, Emiel en Joeri gaan om het weekend naar hun vader. En af en toe met hem op vakantie. Emiel werd geboren en leek een gezonde jongen. Wel voelde ik meteen dat er iets niet klopte. Emiel was veel te makkelijk, te rustig, gaf geen kick, ook niet als het etenstijd was.

Al snel had Emiel darmproblemen, die behoorlijk heftig waren. De eerste diagnose was “eet- en groeiproblemen.” Ik weet nog dat ik toen dacht…dat is wel heel jong om al eetproblemen te hebben… Maar goed, ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Onderzoek hier, onderzoek daar. Andere voeding, medicijnen, wanhoop, wanhoop en wanhoop. Emiel werd steeds magerder en ik zat uren te proberen melk in dat mannetje te krijgen. Met anderhalf jaar bleek er een ontwikkelingsachterstand te zijn en draaide de kinderarts het verhaal om. Emiel zou verstandelijk beperkt zijn en daar zouden zijn lichamelijke problemen ook uit voortkomen. Ik zie me nog zo met de kinderarts aan de telefoon in de keuken en heel cliché met de hoorn in mijn hand op de keukenvloer zakken. Met mijn rug tegen de afwasmachine en mijn wereld stortte in. Maar de wereld stortte niet in. Ik genoot van Emiel en besefte snel dat de komst van Emiel mij wijze levenslessen zou leren. Toen Emiel 5 jaar was kwam pas de diagnose 22q11DS. Per toeval… Daarna werd hij getest op alle mogelijke aandoeningen die hij zou kunnen hebben.

Buiten darmproblemen, oorproblemen, slikproblemen en een fikse ontwikkelingsachterstand, geen levensbedreigende aandoeningen. Ondertussen is Emiel 14 en een flinke puberjongen. Hij zit op het ZMLK en sociaal-emotioneel functioneert hij op kleuterniveau, cognitief ergens tussen de 7 en 9 jaar. Sinds ruim een jaar gebruikt hij medicatie tegen de onrust in zijn hoofd. Hij had al lang woedebuien, maar die waren steeds minder goed te handelen. Met de medicatie zit hij nu goed in zijn vel. De kinderarts vroeg elk jaar “zegt Emiel ook dat hij stemmen in zijn hoofd hoort?” Ik vond dat zo’n suffe cliché vraag, totdat Emiel op een dag zei dat hij zijn naam hoorde zeggen in zijn hoofd… Weer zo’n moment van even de grond onder je voeten voelen wegslaan….maar dat zullen velen herkennen…die momenten… En ook toen verging de wereld niet… Zus Puck is 17 en net op kamers. Als oudste meisje altijd zeer verantwoordelijk geweest voor haar broertje en in een heftige puberteit was het moment voor haar daar om het ouderlijk nest te verlaten en haar vleugels uit te slaan. Ze studeert aan het HBO. Puck is lief, sociaal en weet wat ze wil. Broer Joeri van 12 is net in de brugklas gestart. De 3de in het gezin, en ook hij heeft door de vele ups en downs in ons gezin de nodige levenservaring. Joeri is een gedreven en knuffelig mannetje die het nog altijd lastig vindt om te beseffen dat Emiel soms dingen niet kan of weet door zijn beperking.

Met ons vieren zijn we een ijzersterk kwartet. Teddie is de steun en toeverlaat van ons allen. De trouwe viervoeter die altijd blij is als je thuiskomt. Als je verdrietig bent krijg je een lebber in je gezicht en hij wil altijd met je spelen of knuffelen. Nog belangrijker…Ted oordeelt niet…hij vindt ons alle vier gewoon goed zoals we zijn… Ik ben de moeder van dit stel en zal regelmatig een verhaaltje schrijven over alledaagse dingen in ons gezin.

Ik hoop dat jullie deze blogs met plezier en soms ook met ontroering lezen, maar in ieder geval met herkenning!

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u beschouwen cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, hoe cialis kopen, zijn verbonden variant soorten . Een lange lijst van voor geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk middelen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer gegevens. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te verhinderen is om receptplichtige geneesmiddelen hoe Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Sponsors

logo slogan NL 300rgb
LogoVanBodegom
20170804 ONE LOGO FC 01
 

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.