Demi verhaalNa een medische zoektocht van zeker 3 jaar kreeg Demi de diagnose DiGeorge syndroom (22Q11DS).

Demi werd geboren op 14 juli 2008 en behaalde een apgar score van 9-10-10, prima toch?!

10 teentjes, 10 vingertjes en het was liefde op het eerste gezicht.

Toch bekroop mij vanaf de eerste seconde een knagend moedergevoel. Mijn gevoel wist dat er iets niet in orde was, en dat terwijl alles in orde leek. Demi haar rechteroortje was gevouwen, dit kwam volgens de verloskundige omdat ze misschien klem had gezeten in de baarmoeder, dit zou wel bijtrekken. Het navelbreukje wat opviel kwam ook vaker voor, dit zou in de eerste jaren nog bijtrekken (heeft ze nu nog steeds). Bij de onderste ruggenwervel zat een klein kuiltje, maar de huid was dicht, dus geen zorgen maken werd me verteld.

Ze kreeg het standaard hielprikje, en een gehoortest. Deze moest 3 keer opnieuw omdat het moeizaam ging door een smalle gehoorgang. Uiteindelijk kregen we te horen dat het gehoor aan beide kanten voldoende was.

De eerste dagen sliep Demi heel veel. Het is ook niet niks wat een pasgeboren minimensje meemaakt.

Maar dit veranderde niet. Ze sliep altijd heel veel en ze was altijd moe.

Voeding kwam terug uit haar neus, en ze had als baby al veel oorontstekingen, gevolgd door regelmatige luchtwegproblemen.

Longontsteking was ook niets uitzonderlijks, een ziekenhuisbedje was voor Demi dan ook niet vreemd meer na vele opnames.

Vanwege de vele oorontstekingen, verkoudheden en luchtweginfecties zijn haar amandelen verwijderd en buisjes geplaatst.

We hadden al snel het gevoel dat ze achterbleef in ontwikkeling. Mijn oudste dochter kon al vroeg rechtop zitten, dit lukt bij Demi maar niet. Kruipen, staan, lopen, alles was heel laat. We hebben dit meerdere keren neergelegd bij het consultatiebureau, maar zij vonden dat Demi nog altijd binnen de lijntjes zat. Zij was gewoon een laatbloeier! En Demi was natuurlijk bijna altijd ziek, waar ze veel antibiotica kuurtjes voor kreeg. Dit werkt niet mee aan de ontwikkeling.

Toen Demi 2 was startte ze 2 dagdelen per week op de peuterspeelzaal. "Misschien dat ze hier kan afkijken bij andere kindjes en misschien dat haar ontwikkeling dan wel gaat vlotten" dachten we.

Na een half jaar werden we uitgenodigd op gesprek, de juffen vonden dat Demi niet goed meekwam met haar leeftijdsgenootjes en of we wisten hoe dit kwam, en of we haar al eens hadden laten onderzoeken. Ik vertelde ze dat we al meerdere malen hulp hadden ingeschakeld maar dat niemand zich zorgen leek te maken, behalve ikzelf. Geen huisarts, kno arts of kinderarts die verder dachten. Alle lichamelijke problemen werden op zich bekeken en behandeld, niet als geheel.

Met een korte brief van de peuterspeelzaal zijn we naar de huisarts gegaan en we werden doorverwezen naar het audiologisch centrum in Zwolle.

Zij konden voor ons ontwikkelingsonderzoek doen, en nogmaals gehoortesten afnemen.

Al na 1 afspraak hoorde we dat Demi haar ontwikkeling inderdaad achterliep. Eindelijk herkenning!

Haar gehoor was aan 1 kant ook minder, maar niet belemmerend.

We werden terug gestuurd naar de huisarts met het advies ons door te verwijzen naar de kinderarts met hun bevindingen.

(Demi was inmiddels bijna 3 jaar, liep nog steeds niet, en had al diverse onderzoeken en opnames gehad i.v.m. bronchitis, longontstekingen, oorontstekingen etc.)

We kwamen in Zwolle, bij dr. Bekhof. Ze riep ons binnen, we gingen zitten en het bleef even stil.

De kinderarts had ons in de wachtkamer geobserveerd en hoorde onze zorgen aan. Snel daarna vertelde ze ons dat zij een idee had wat er met Demi aan de hand kon zijn, en vroeg ons bloedonderzoek te gaan doen voor eventuele syndromen. Deze uitslagen zouden 3 maanden kunnen duren omdat het via Groningen loopt.

Geen probleem natuurlijk! Als we maar wisten wat er aan de hand was. De arts liet zich er nog niet over uit omdat ze het eerst zeker wilde weten.

Na 3 maanden gingen we terug, en kregen we de uitslag. "Ik zat goed" zei ze. "Demi heeft het DiGeorge syndroom".

Vragend keken we haar aan, want hier hadden wij natuurlijk nog nooit van gehoord.

"Voor meer informatie moet ik jullie helaas verwijzen naar internet, want ik weet er zelf ook nog niet alles van".

Ze verwees ons door naar de klinisch geneticus om te onderzoeken of deze deletie bij ons weg zou komen, dit was niet het geval en het was een spontaan ontstane chromosoom afwijking.

En nu? dachten we gelijk.

We kwamen in een achtbaan van emoties en onderzoeken. Geen specialisme bleef Demi en ons bespaard.

Cardioloog, KNO arts, klinisch geneticus, kinderarts, revalidatie arts, spoedeisende hulp, huisarts.. al deze artsen werden met regelmaat bezocht.

Demi werd aangemeld voor een medisch dagverblijf waar ze aan haar ontwikkeling gingen werken.

De cardioloog hield haar hart in de gaten. Gelukkig heeft Demi "alleen" een hartruisje, die tot op heden onschuldig is.

Haar aorta maakt een rare boog, maar ook dit lijkt voor nu geen belemmeringen te geven.

Ze heeft nog steeds een navelbreuk, en een deukje bij haar onderste ruggenwervel, hier wordt nog uitgebreid onderzoek naar gedaan om te kijken of dit een vorm van spina bifida zou kunnen zijn.

Demi heeft een slecht immuunsysteem waardoor ze snel en langer ziek is. Binnenkort krijgt ze een spalk aangemeten voor haar been i.v.m. met lage spierspanning en hypermobiliteit. Hierdoor schiet haar knieschijf vaak van z'n plek en knikken haar voetjes naar binnen.

Verder heeft Demi een flinke ontwikkelingsachterstand en nog veel meer dingen wat typisch is voor 22q11 deletie syndroom. Denk hierbij aan gedragsproblemen en psychische problematiek.

Sinds 3 jaar heeft ze een bril omdat haar ogen achteruit blijven gaan.

Ze krijgt elke week fysio voor kracht training en motoriek. Binnenkort krijgt ze vanwege de nasale spraak en spraak/taal achterstand een spraakverbeterende operatie.

Ook krijgen we binnenkort hulp thuis, om ons te begeleiden in dit hele 22q11DS proces.

Op dit moment gaat het met Demi heel goed. Ze ontwikkelt goed voor haar doen, en het vele ziek zijn is gestabiliseerd.

Wel is ze veel moe, en heeft ze soms last van stemmen wat op dit moment onderzocht word door de psychiatrische afdeling van het WKZ utrecht.

Demi is zelf overgegaan van een dagverblijf naar cluster 3 onderwijs. Ze is in IQ gestegen van 56 naar 60! Het zijn kleine stapjes, maar elk stapje is er 1.

Wel zijn wij, en school, geneigd haar te overvragen waardoor er soms terugvallen in ontwikkeling lijken te ontstaan.

Het is steeds weer zoeken wat Demi wel en niet begrijpt. Want zoals ieder schoolgaand kind kan ook Demi ons in de maling nemen en net doen of ze de regeltjes even vergeet ;). Aan creativiteit ontbreekt het bij haar (en bij ons haha) zeker niet!

Demi haar vader en ik zijn inmiddels al bijna 4 jaar uit elkaar, maar gaan nog steeds goed met elkaar om.

Hij heeft al een tijd een nieuwe vriendin, waar Demi ook stapel op is.

Ik heb sinds 2,5 jaar ook een nieuwe partner.

Samen vormen we een topteam. En dit is ook wel nodig met zoveel zorgen rondom ons meisje.

Het vraagt veel van ons gezin. Zeker voor haar oudere zus. Maar door veel met elkaar te praten en tussendoor tijd te maken voor leuke dingen en 1 op 1 tijd met beide dametjes hebben we het naar ons zin.

Demi is ons unieke meisje, en ook unieke kindjes zijn goud waard.

Ik hoop, zoals veel ouders van onze 22qties, dat het 22q11 deletie syndroom meer bekendheid gaat krijgen.

Door een vroege diagnose kan er zoveel leed bespaard blijven. Hoe vroeger de diagnose, hoe beter er gerichte behandeling gestart kan worden.

Wij hebben nog heel veel onderzoeken en behandelingen op de planning staan, en we weten dat dit voorlopig niet ophoud, maar het is het allemaal waard!

Op naar de toekomst! En ook al weten we niet wat deze toekomst gaat zijn, en zullen we per dag moeten kijken hoe het loopt, we hebben er zin in! En met de juiste specialisten weet ik zeker dat we alles eruit kunnen halen wat erin zit!

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u beschouwen cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant uitzicht gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen oorzaak, waaronder populaire bloeddruk middelen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de het beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige voor geneesmiddelen hoe Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

frida fotoOp een gewone vrijdagmorgen begin december 1996, ging bij ons de telefoon: 070 Den Haag, Wereldkinderen aan de lijn. Ik voelde mijn hart kloppen in mijn keel, zou er nieuws zijn, zijn wij nu aan de beurt?

Omdat we hadden aangegeven, dat er geen bezwaar is om een kindje te adopteren met een medische zorg was de wachttijd rond de 2 jaar.

En die zaten er nu bijna op, vol verwachting hadden we die laatste maanden uitgekeken naar dit verlossende telefoontje.

Goede Morgen, Met Pauline Van Wereldkinderen : ik wil even polsen of jullie bereid zijn om een kindje met een “goed” operabele hartafwijking te adopteren.

Een aangeboren hartafwijking? Goed te opereren? Kunnen wij dit en wat houd het in,  Tetralogie van Fallot .. nog nooit van gehoord.

Maar op dat moment werd je al geboren in ons HART !

Na overleg met elkaar en de kindercardioloog in het VU was onze JA 100%

Wie je was, wisten we toen nog niet, maar je hoorde bij ons, bij ons ging de telefoon en daarom was er geen twijfel mogelijk.

Koffers pakken, vrij vragen van school voor onze (adoptief) dochter van toen 4 jaar, en op reis naar Brazilië, het Moederland van onze kinderen.

O wat was je klein, net 10 weekjes oud, en ook nog 6 weken te vroeg geboren! Net 7 pond, klein fijn en hulpeloos, maar de klik tussen ons was goed.

Wat waren we blij en gelukkig met jou, onze kleine dappere man, en je HART dat kwam wel goed, daar vertrouwden we op.

Zo gingen de eerste weken voorbij. Wij waren trotse blije gelukkige en nog onbezorgde ouders.

Alle onderzoeken begonnen wel in het VU in Amsterdam, maar opereren zou rond je eerste jaar pas echt nodig zijn zeiden ze.

Gelukkig tijd genoeg om te genieten dachten we en dat deden we met volle teugen TOT…..

Het genieten werd ineens volkomen onverwachts verstoord, je dronk steeds moeilijker, sliep steeds meer.  

En opeens viel je weg, en je lag stil in de box, je kleur was grauw.

Je was net 5 maanden. Geschrokken zochten we direct contact met het VU. Direct komen was het advies.

Je werd opgenomen in Leiden voor een hartkatheterisatie.

De uitslagen waren heftig, en er werd direct een operatie gepland om jouw longslagader en de kleppen te vervangen, die waren niet goed ontwikkeld.

Met 7 maanden werd je voor het eerst geopereerd, maar de longslagaders waren beter dan verwacht, alleen het gat tussen de hartkamers werd gesloten.

Twee weken later mocht je mee naar huis. 

Jouw ontwikkeling ging de eerste tijd best goed vooruit, we waren trots op jou.

Tussendoor wat operatieve ingreepjes, lies en een navelbreuk en amandelen knippen.

Maar je was een dapper mannetje met hier en daar wat specifieke dingetjes die we toen nog niet konden plaatsten.

Tegen het vierde levensjaar begon het verhaal opnieuw, weer moe en veel slapen, halve dagen naar school en niet echt mee kunnen komen  

Opnieuw een hartkatheterisatie en een hartoperatie, op een of andere manier kwam je deze tijd moeilijk door.

Het duurde wel 8 maanden voordat je echt opknapte en weer “gezond” was.

In deze periode hebben ze jou meerdere keren onderzocht door middel van een hartkatheterisatie, opnames en controles.  

Uiteindelijk werd er in jouw longslagader een stand geplaatst, en toen knapte je stap voor stap op.

Op school kreeg hij de zorg die hij nodig had en met goede begeleiding kon hij via de lagere school later naar het praktijk onderwijs.

Een Cardioloog in het VU vroeg ons in die tijd of hij een chromosomen onderzoek mocht doen, 

want hij verwachte dat onze zoon het Williams syndroom had.

Vanuit mijn werk kende ik dit, ik twijfelde, maar oké 

Na 3 maanden kregen wij de uitslagen, geen Williams maar het 22q11 deletie syndroom.

Wat dat in hield was toen nog een grote vraag, maar vele puzzelstukjes vielen wel op zijn plaats. Op vragen kwamen antwoorden en er kwam rust.

We kregen goede begeleiding vanuit het WKZ in Utrecht. 

Nu is onze zoon 19 jaar, elke ontwikkeling is met stapjes gegaan .. 2 vooruit 1 achteruit en weer vooruit

Hij ontwikkelt zich meestal positief, wil zelfstanding worden, en wij kijken aan de zijkant mee. En heeft hij een baan in de horeca met begeleiding vanuit het Wajong.  

We geven hem een hand als dit nodig is en genieten van zijn .. ZIJN ! Onze zoon geboren om lief te hebben. 

Groetjes Frida Struik 

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten hij. Middelen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant soorten gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te verhinderen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

voorwoord Kim

 

Ik begrijp het wel. Dat er heel veel over het 22q11 deletie syndroom over je tijdlijn rolt en je denkt alweer. Misschien heb je zelfs wel mijn berichtjes op negeren gezet en zie je niks meer voorbij komen van mij. Misschien kan ik zelfs dat ook nog wel begrijpen. Alhoewel ik dan liever heb dat je me verwijderd als “vriend”. (ik ga er vanuit dat ik nu dan ook de helft van mijn FB vrienden kwijtraak)

Ik zet me nu al zo’n anderhalf jaar vrijwillig in voor Stichting Steun 22q11 en dat doe ik met hart en ziel. Gewoonweg omdat 22q11DS een onderdeel is van mijn leven, van mijn gezin. Natuurlijk ben ik me ervan bewust dat je je meer inzet als het dichtbij je staat. Als het jezelf of je gezin overkomt. Het je eigen realiteit is. Maar hoe makkelijk is een klein gebaar van een “like voor Stichting Steun 22Q11” om te laten zien dat je me steunt in mijn strijd, in dat belangrijke onderdeel van mijn leven. Omdat het gaat over mijn kind en heel veel andere kinderen in Nederland. (1 op de 2000)

Bijzonder is dan ook om te zien dat “hulp”, likes, donaties, shares soms uit hele onverwachte hoek komen. DANK hiervoor want ze betekenen niet alleen voor mij heel veel maar ook voor de artsen, ouders en kinderen waarmee ik dagelijks te maken heb.

Natuurlijk heb ik ook geprobeerd om zo gewoon mogelijk te leven maar dat gaat simpelweg niet. Want hij heeft nou eenmaal die aangeboren hartafwijking, afwijking aan het gehemelte, 1 nier, ontbreekt er een thymus, heeft hij een slechte afweer, lage spierspanning, trage motorische ontwikkeling, waren er jarenlang voedingsproblemen (4,5 jr), KNO problemen, problemen met zijn gebit, slaapproblemen (tot zijn 12de jaar), stoornis in het autisme spectrum (PDD NOS), angsten, Laag IQ (zwakbegaafd), nasale uitspraak en uiterlijke kenmerken.

Helaas als ik “22Q moe” ben kan ik het niet even wegklikken of negeren. Ik kan alleen maar mijn kind zo goed mogelijk begeleiden, de frustraties van me afschrijven en me nog harder inzetten omdat ik wil dat Nederland begrijpt wat het 22q11 deletie syndroom is. Dat het “gezien” wordt. Dat ik niet kan begrijpen dat het op 1na grootste syndroom van Nederland zo in de schaduw staat. Zo onbekend en onbegrepen is.

Dus 22Q moe zijn daar heb ik geen tijd voor. Ik zet liever mijn schouders eronder. Komt de awareness week eraan van 16 t/m 22 november waarin we onze documentaire “leven met 22q11DS” gaan crowdfunden. Hopen we op heel veel donaties zodat deze in 2017 op de Nederlandse televisie komt.

Gaan we alle academische ziekenhuizen in Nederland onze nieuwe informatie pakketten brengen voor ouders die net de diagnose 22q11DS hebben gekregen. Lanceren we daarmee meteen ons nieuwe 22q11DS informatie boek waar we heel hard aan gewerkt hebben. Waarin alle artsen hebben meegeschreven vanuit het WKZ / UMC expertise centrum en AZM Maastricht. Ouders en andere betrokkenen bij 22q11DS hun verhaal doen. Prachtige foto’s van helden voorbij zien komen. Blijven we daarnaast samenwerken met onze mediapartner Promobase en actief op onze website www.steun22q11.nl en social media.

Wie weet komt die like dan alsnog?

 

KLIK voor een LIKE

 

 

 

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten hij. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt kennen over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, hij verbonden optie uitzicht gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer gegevens. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

imagesWe zitten midden in zomervakantie en de mooie dagen zijn gelukkig weer aanwezig. Dan wordt je als mens altijd meteen een stuk vrolijker. Dat doet zon en warm weer nou eenmaal met je. Tenminste bij mij. Het opstaan gaat makkelijker met zonnestralen die je wekken dan met de grijze lucht. Dat zomerjurkje aan is net wat lekkerder dan die trui. Uggs of slippers, ze lopen allebei fijn, maar geef mij maar slippers. Een groot contrast zomer of winter maar ze horen nou eenmaal bij het jaar.

Ook ik geniet van de zomer en mijn gezin maar er hangt bij mij zoals jullie wellicht al gelezen hebben ook een wolk voor de zon. Stef verdwijnt niet uit mijn gedachten. Als ik kijk naar mijn zoon Mika zie ik de vergelijking maar momenteel ook het grote contrast. 2 mooie mannetjes, Stef 3, Mika 14, allebei een zware hartafwijking, allebei het 22q11 deletie syndroom. Maar op dit moment kan het verschil niet groter tussen Stef en Mika.

Mika onderging 2 jaar geleden zijn 2de grote hartoperatie en herstelde wonder boven wonder erg snel. Er kwamen wel complicaties die ons heel veel zorgen gaven maar gelukkig herstelde hij ook daarvan zonder ook maar een extra litteken (op degene die hij al heeft uiteraard) Maar nu dobberde hij vanmiddag op de grote groene krokodil rond in ons zwembadje. Niks doen. Gaat het best goed met hem en geniet hij van een heerlijke zomervakantie. Vergeet ik soms zelfs heel eventjes dat hij het 22q11DS heeft. Een “gewone” puber jongen van 14 met dit mooie weer in de achtertuin.

Stef daarentegen vecht momenteel heel hard voor zijn leventje. Stef wandelde met zijn brede glimlach, vrolijk en vol vertrouwen met papa en mama woensdag het ziekenhuis in. Een grote hartoperatie stond op het programma voor hem en nu een paar dagen later gaat het niet goed. Wordt hij nog steeds diep in slaap gehouden en ademt hij zelf eigenlijk nog niet mee. Daar waar hij eigenlijk nu alweer op de gewone afdeling had moeten liggen ligt hij nu nog op de IC. De neuroloog heeft zijn ouders verteld dat ze er ernstig rekening mee moeten houden dat zijn onderlichaam is verlamd en hij niet meer kan lopen. Door te weinig bloedtoevoer heeft het kleine lichaam een enorme klap opgelopen. Ging hij het ziekenhuis in voor 1 grote open hart operatie en heeft hij binnen 24 uur uiteindelijk 2 open hartoperaties gehad en een hartkatheterisatie. Uiteindelijk op de IC nog een operatie aan zijn onderbeen. Hij heeft het compartimentssyndroom opgelopen door te weinig bloedtoevoer en staat er voor hem uiteindelijk nu een operatie te wachten omdat 1 van de spiergroepen toch is afgestorven en die gaan ze verwijderen. Als dat allemaal achter de rug is volgt de MRI scan om te kijken waar de dwarslaesie begint. Een “gewoon” klein jongetje van 3 met dit mooie weer op de IC van het ziekenhuis.

Allebei in datzelfde zomerzonnetje.

Sinds ik zijn moeder heb leren kennen en ze zich ook inzet voor Stichting Steun 22Q11 voelt het alsof ik mijn andere “ik” heb gevonden. Ik heb aan 1 woord genoeg bij haar. Soms zelfs aan een blik. Dezelfde gedachten over het doel voor bekendheid en hoe we dat zien. Het vertrouwen dat als ze iets gaat regelen ik niet meer hoef om te kijken en ze dat op een manier doet zoals ik het zelf ook zou doen. Dat werkt fijn. Ze is echt mijn spar maatje. Maar op dit moment, op dit moment kan het verschil niet groter tussen ons en onze kinderen. Leeft zij tussen hoop en vrees en sta ik aan haar zijlijn. Schrijf ik alleen maar deze blog en ondergaat zij het. Loop ik op mijn slippers door de zon in mijn tuin en zij van het ziekenhuis naar het Ronald MC Donald huis en andersom. Schijnt voor mij gewoon de zon en voor haar nu even niet. Van de 1 op de andere dag, zo’n groot verschil, onvoorstelbaar.

Het 22q11DS heeft zoveel verschillende gezichten. Ieder kind met 22q11DS is echt uniek. Van een milde vorm van het syndroom naar de vorm waarin je je als ouders heel veel zorgen maakt. Zorgen of je kind leert praten, leert lopen, regulier onderwijs kan volgen, zelfstandig zou kunnen wonen en in de ernstige gevallen of je kind wel beter wordt. De grillen van het 22q11DS syndroom met zijn vele kenmerken.

Zoals ik dus al eerder schreef in mijn vorige blog: dat het vandaag goed gaat betekent niet dat dat dit morgen ook nog steeds het geval is. Koester dus je mooie momenten, knuffel en kus nog eens extra, luister naar ze, lach samen om een stomme grap, wees niet te lang boos en laat vooral geen moment voorbij gaan zonder te zeggen dat je van ze houdt en trots op ze bent.

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u beschouwen cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, hij verbonden variant soorten . Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer gegevens. Vergeet niet, de het beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

unknownEr zijn echt wel eens van die dagen bij dat ik mezelf afvraag of het zin heeft wat ik aan het doen ben. Of mensen niet moe worden van mijn strijd voor bekendheid van het 22q11 deletie syndroom. Dat als ze weer een artikel voorbij zien komen, ze deze snel voorbij scrollen of ook echt lezen. Dat mijn oproepen voor likes op facebook of het delen van een artikel soms tegen dovenmansoren is?

Dat ik wel eens denk: Hoe kan het toch dat het niet makkelijker gaat om aandacht te krijgen voor het op 1na grootste syndroom in Nederland. Het gebrek aan bekendheid en begrip?

Natuurlijk wist ik wel van te voren dat die strijd niet makkelijk zou zijn. 22q11DS is onbekend en onbegrepen. De toekomst met 22q11DS is vaak onzeker. Een goede dag betekent niet dat dit de dag erop ook zo is. Voor de omgeving lastig te begrijpen. Een onbegrepen syndroom. Dat onbekend ook echt onbekend is heb ik ondertussen wel gemerkt. Ik kom maar op weinig plekken waar mensen zeggen dat ze het kennen. Er is nog steeds veel uitleg nodig en dat opent niet zo gemakkelijk deuren.

Dus zoals ik al schreef.. er zijn van die dagen.

Maar vandaag weer even NIET!

Vandaag kreeg ik mail dat de open hart operatie van Stef (3) is doorgegaan. Dat er op dit moment dus een klein jongetje ligt te vechten voor zijn leven op de IC en dat het enige wat zijn ouders kunnen doen is afwachten en hopen dat hij goed hersteld.

Dus doe je ogen eens dicht. Stel je een IC voor, slangen, drains, artsen, infuus en een bed. Witte lakens en een klein mensje daarin aan de beademing en een grote pleister om zijn grote wond te beschermen over het midden van zijn borstkasje. Dat je aan dat bed staat, over zijn handje wrijft en zachtjes door zijn haar. Geen reactie uiteraard want hij ligt in diepe rust door de medicatie. Dat je zachtjes tegen hem praat dat het allemaal goed komt en dat je er bent. Dat je je ondertussen zorgen maakt voor wat er allemaal komt. Zijn paniek straks. Dat je moet troosten en er moet zijn. Doe ze maar weer open… want je bent dit verhaal aan het lezen en staat niet in de IC. Je kan je er geen voorstelling van maken, die machteloosheid aan de zijlijn. Gelukkig maar.

Dus ga ik nog even door met filmpjes, verhalen, foto’s, donateurs, poster, likes, shares vragen.

Omdat Ik zie hoeveel energie het ouders soms kost om nooit op te geven. Energie om andere te laten begrijpen waarom hun kind anders is, keer op keer. Omdat ik de vreemde blikken van mensen zie omdat ze niets zien aan de buitenkant. De kracht die je als ouders moet hebben om jezelf klaar te maken voor ieder “gevecht”. Ongekend. De dikke huid tegen de vooroordelen. De glimlach die je tevoorschijn moet toveren bij je kind als het verdriet of angst heeft voor die witte jas. Het wegslikken van je eigen tranen. Het incasseren van het grote onverwachte. Een enorm groot hart om te vergeven en te vergeten, om door te gaan voor de bestwil van je kind. Geen doorsnee ouders maar bijzondere ouders met bijzondere kinderen.

Vandaag vraag ik me alleen nog maar af… waarom heb jij onze pagina nog niet geliked? Of onze website bezocht om eens te kijken wat 22q11DS is? Of al je vrienden uitgenodigd om bekendheid te geven aan dit syndroom? Nee je kan niks winnen helaas. Geen diner bon, bioscoopbon, weekend weg, sauna of een armband.

Je kan straks alleen zeggen dat je meegeholpen hebt aan dat stukje bekendheid van het 22q11 deletie syndroom wat zo onbekend WAS in Nederland.

Bedankt en niet alleen namens mij maar namens alle ouders met 22q11DS kinderen.

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten hij. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u beschouwen cialis, u misschien wilt kennen over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, hoe cialis kopen, zijn verbonden variant uitzicht gezondheidsproblemen. Een lange lijst van voor geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Sponsors

logo slogan NL 300rgb
LogoVanBodegom
20170804 ONE LOGO FC 01
 

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.