DromenblogAl tijdens de zwangerschap heb je als ouders dromen voor en over je kind, je hoopt dat zijn/haar leven geweldig zal zijn en daar wil je als ouder dan ook alles voor doen.
Veel vaders die dromen dat hun kind ooit profvoetballer wordt en bij hun favoriete club zal komen te spelen, dan blijft het nog maar afwachten of die zoon of dochter ook van voetballen zal houden..
Maar toch, je mag dromen hebben voor je kind, misschien wordt je kind ooit brandweerman, dokter, fotomodel, coureur, zo’n droom zou zomaar werkelijkheid kunnen worden...

Ouders van gezonde kinderen dromen over een mooie toekomst voor hun kinderen; een mooie baan, een relatie, een vriendenkring, kleinkinderen noem maar op, dromen die misschien nooit uit zullen komen maar toch, het zou zomaar kunnen, de mogelijkheid bestaat!!
Maar op de dag dat je hoort dat je een gehandicapt kind hebt, gaan  deze grote dromen in rook op..

De dromen van ouders met een zorgintensief kind worden dan heel anders.
Wij dromen niet van mogelijke topsporters die groot geld gaan verdienen, we zijn blij als er een G-sport bestaat voor onze kinderen waar ze plezier aan mogen beleven en waar ze misschien vriendjes zullen krijgen.

Al heel vroeg word door je omgeving verteld dat je niet mag vergelijken met gezonde kinderen, dat je niet mag wensen dat je kind gezond was geweest, want dat is hij/zij nou eenmaal niet, maar dát weten wij ouders zelf ook wel!
Nee jij mag blij zijn dat jouw kind nog leeft, maar geen grote wensen meer hebben voor jouw kind...

We mogen dromen dat ons kind ooit zindelijk wordt, zonder sondevoeding kan en leert eten,  leert kruipen, leert lopen, leert praten,  fietsen, zwemmen, verkeersveilig wordt en alleen naar buiten kan, als één van deze dingen gebeurd dan zal je omgeving je wel vertellen hoe ongelofelijk dankbaar je daarvoor moet zijn.
Dat wordt dan vooral gezegd door mensen om je heen die zelf gezonde kinderen hebben...hoe komt dat toch?!
Maar weet je, ook wij hadden ons kind een gezond leven toegewenst, een leven zonder handicaps, zonder zware uitdagingen om hele gewone dingen te kunnen bereiken, zonder te  vechten voor eigen leven vanaf het prille begin, zonder IQ-testen, allerlei therapieën, operaties, ellendige onderzoeken en ziekenhuisopnamen.

Als ouder wil je natuurlijk het beste voor je kind, je wilt vooral dat je kind weerbaar wordt en een zelfstandig leven kan gaan leiden, zal leren lezen, leren rekenen,  zodat hij/ zij z’n eigen boontjes kan doppen en niet afhankelijk hoeft te blijven van anderen.
Natuurlijk weten we zelf ook wel dat deze dromen voor veel van onze kinderen te hoog gegrepen zijn .
Maar als ouders van een gezond kind heb je het recht niet om dit tegen ouders van zorg-intensieve kinderen te zeggen...deze opmerkingen doen pijn en je weet niet waar je het over hebt!!
*Ik heb het hier niet over kinderen met een lichte verstandelijke beperking, die kunnen lezen, schrijven, rekenen en zelfredzaam zijn, natuurlijk zijn voor deze kinderen veel van deze dromen mogelijk, zeker de kans op een zelfstandig leven (met of zonder begeleiding).

Maar onze dromen groeien mee met ons kind, wij dromen ervan dat ons gezin lekker in z’n vel zit, dat we van ons leven kunnen genieten ieder op zijn eigen manier.

Dat ons kind zolang mogelijk thuis kan blijven wonen en we hem  de zorg en liefde kunnen bieden die hij verdient, of als ons kind dat zelf ooit wil , een veilige en fijne plek voor hem vinden waar hij met plezier kan wonen.

Maar onze  grootste wens is uitgekomen, we kregen een bijzonder en mooi kind, nog zat wensen voor ons kind maar onze grootste wens is dat hij lekker in zijn vel mag zitten en daar hebben we alles voor over!

Het leven verliep anders dan we hadden gedroomd en toch is het een goed leven en er zijn nog dromen genoeg, we hebben onze dromen gewoon aangepast en we zullen ons blijven verbazen welke dromen er nog uit gaan komen!

De meeste dromen gaan een levenlang mee

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u beschouwen cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden optie soorten gezondheid. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kan erectiestoornissen oorzaak, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer gegevens. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te beletten is om receptplichtige geneesmiddelen hoe Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

i know youre notHoe gaat het met je? Een vraag die zo vaak gesteld wordt en die ik vooral sinds de geboorte van mijn zoontje met 22q11DS zó moeilijk te beantwoorden vind.

Want wat antwoord je dan? En wat is je referentie kader? Als dat referentiekader de verwachtingen zijn die we hadden toen we een positieve zwangerschapstest in handen hadden ruim 3,5 jaar geleden dan gaat het natuurlijk heel erg slecht. Toen riepen we net als alle aankomende ouders ‘als het maar gezond is’. En dat was hij verre van dat. Het verschil tussen ons gezin en gezinnen met gezonde kinderen is immens groot. Dat had ik ook gewild. Dat wil ik nog steeds terwijl ik natuurlijk mijn kleine man nooit meer zou kunnen missen. Precies zoals hij is.

Maar als dat referentiekader het gevoel is dat we hadden toen we hem met exact 12 weken oud voor zijn derde openhartoperatie naar de OK brachten dan gaat het eigenlijk heel erg goed. Toen dacht ik dat we nooit zijn eerste verjaardag zouden vieren en nu is hij alweer 3!

Ik antwoord vaak ‘eigenlijk wel goed naar omstandigheden’ en dat meen ik ook. We hebben onze draai gevonden met z’n drieën. We hebben geleerd om onze verwachtingen keer op keer bij te stellen en te genieten van dit vrolijke mannetje. Onvoorwaardelijk. En vooral ook niet te ver vooruit te denken. Maar ‘naar omstandigheden’ klinkt natuurlijk wel zwaar.

Ik heb vrienden verloren en vriendschappen zijn veranderd. Maar ik heb ook heel veel bijzondere mensen leren kennen die mij begrijpen. Die ik niet meer zou willen missen. En ik doe nu dingen die ik zonder zijn komst waarschijnlijk nooit had gedaan. Goede dingen. Onbaatzuchtige dingen. Carrière maken is ineens helemaal niet meer zo belangrijk. Kleine dingen zoals met z’n drieën op de fiets naar het strand en daar lunchen zijn dingen waar we intens gelukkig van worden. En we zijn een geoliede machine als het gaat om de zorgen voor onze kleine man.

Dus eigenlijk gaat het best goed en mogen we niet klagen over ons ‘nieuwe’ leven. Maar zal ik ooit weer kunnen zeggen dat het echt heel erg goed gaat zonder ‘omstandigheden’?

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant soorten gezondheid. Een lange lijst van voor geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer info. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

klokRespect voor alle ouders en verzorgers

Ik werk als ambulant begeleidster met kinderen en ouders met autisme, ADHD en andere beperkingen. Een aantal jaren geleden zou ik van een collega een begeleiding, een jongen die ik Daniel noem, overnemen met het 22Q11 deletie syndroom. Ik ben meteen gaan lezen en informatie gaan verzamelen omdat ik nog nooit van het 22Q11 deletie syndroom had gehoord. Ik kwam erachter dat het 22Q11 deletie syndroom een complex en veel omvattend syndroom is. Iets wat ik na jaren werken met Daniel alleen nog maar meer ben gaan beseffen.

Daniel is een innemende jongen die mijn hart heeft gestolen. De ene keer dat ik kom is Daniel enthousiast en een andere keer dat ik kom vindt Daniel het niet leuk omdat hij iets anders wilde doen, geen zin heeft in klok kijken bijvoorbeeld. Maar bovenal gaat Daniel steeds meer beseffen nu hij ouder wordt dat hij anders is dan andere tieners van zijn leeftijd en dat vindt hij lastig. Op een gegeven moment heb ik tegen Daniel verteld dat ik vanaf mijn 12e jaar fysio en cesar therapie voor mijn rug heb. En dat ik meestal daar erg blij mee ben omdat ik daardoor meer kan en minder pijn heb. Maar dat ik er soms ook van baal en er geen zin in heb en dat mag. Net als bij Daniel, door het opzetten van de stichting voor 22Q11 merkt Daniel ook steeds meer dat hij niet alleen meer is. Ik doe met Daniel vaak leuke dingen, om op die manier aan te sluiten bij Daniel en dingen te bespreken en te leren die Daniel lastig vindt. We oefenen met klok kijken, afrekenen in de winkel. Daarnaast bespreek ik ook met zijn ouders, die gescheiden zijn en hun partners eventuele zorgen en vragen rondom Daniel.

Zo sliep Daniel erg slecht bij zijn moeder en vader. Daniel kwam er vaak uit 's avonds en 's nachts met soms grote drama's tot gevolg. Bij vader had Daniel een matras op de grond liggen aan het einde van hun bed. Met als gevolg dat vader en zijn partner niet of nauwelijks sliepen, omdat Daniel er vaak uit kwam. Ik heb toen als ambulant begeleidster een plan opgesteld: bij vader en zijn partner ging Daniel op zijn eigen slaapkamer slapen en werd het matras op de slaapkamer van vader en zijn partner weg gehaald. Bij vader en moeder was het zo, dat Daniel via een vast ritueel naar bed werd gebracht. En kwam Daniel uit bed dan liepen ze met Daniel weer mee naar boven en werd er gezegd "Daniel ga maar slapen, papa/mama is thuis" en dat gingen ze herhalen. Daniel, ouders en hen partners slapen nu weer lekker en Daniel komt er met hoge uitzondering nog uit. Dit is een proces van een paar jaar geweest.

Zo leerde ik samen met Daniel de analoge en digitale klok te kijken. Na een tijd kwamen we erachter dat de digitale klok echt te hoog gegrepen was en dat hij dat nooit zal leren. Dus werd de verwachting van ouders, partners en mijzelf bijgesteld. De analoge klok blijven we oefenen, soms gaat het erg goed, een andere keer is Daniel aan het raden. Na 1,5 jaar gaan we verder, Daniel heeft een klok gekregen op zijn kamer, de tijd wordt door ouders benoemd: "kijk het is 7.30 de taxi komt eraan" zodat hij de tijd gaat koppelen aan een situatie. Ik als ambulant begeleider blijf oefenen, met leuke spelletjes klok kijken op de iPad en een klok waarmee ik de wijzers kan verzetten. Daniel maakt vooruitgang, al zijn het kleine stapjes. Maar ze zijn er!!

Zo zou Daniel van school moeten veranderen omdat de school volgens de regels die er zijn, niet meer bij Daniel zou passen. Terwijl Daniel met plezier naar school gaat en het voor hem zo'n vertrouwde omgeving is waaruit hij nog steeds leert, ook al is het met kleine stapjes. Samen met ouders ben ik naar school gegaan en gelukkig konden we school overtuigen dat op dit moment deze school het beste bij hem past en waar Daniel zich veilig voelt en met plezier naar school gaat. En dat hij niet de tafel van 10 kan, maakt niet uit.

Zo maakte ik laatst een uitstapje met Daniel, het is zo leuk samen in de auto. Want dan verteld Daniel volluit, ook moeilijke onderwerpen. Hij hoeft zich dan ook maar op een ding te concentreren, het gesprek. En als het te moeilijk of teveel wordt, kan hij dat nu zeggen. Ik vind het moeilijk of ik wil er nu niet meer over praten. Dat zijn erg grote stappen. Op de terug weg gaf Daniel aan dat hij moe was en even wilde rusten. Prima, Daniel heeft 45 minuten geslapen, zoveel indrukken. En toen hij thuis kwam, kon Daniel er weer tegenaan.

Toen Daniel geopereerd moest worden leefde ik intens met ze mee. En was ik blij een bericht te krijgen, dat het naar omstandigheden goed ging. Helaas was een paar weken later de schrik groot dat het niet goed ging. Uiteindelijk gaat het weer goed met Daniel maar niets is vanzelfsprekend.

Ongelofelijk veel respect heb ik voor de ouders van Daniel en hun partners omdat ze steeds weer hun verwachting bijstellen. En dat ook vol overtuiging doen, als Daniel maar gelukkig is. Ook al kan hij niet de digitale klok kijken en soms raad hij ook nog de analoge klok.

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u beschouwen cialis, u misschien wilt kennen over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant uitzicht gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiele dysfunctie veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige voor geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

opgroeienGroot worden, we verlangen er als kind enorm naar. Maar wat als je opgroeit met een aandoening? Is groter worden dan ook iets waar je enorm naar verlangd?

Ik herinner me mijn eigen puberteit als een roerige tijd. Van de lagere school óp naar de ‘doorleerschool’, zoals mijn moeder het noemde. Ik vond het een regelrechte ramp en voelde me het meest gelukkig als ik op mijn eigen kamertje zat en genoot van mijn verzamelde muziek, opgenomen op cassettebandjes vanaf de radio. Mijn wereld, daar bleef iedereen vanaf!

Kinderen met een aandoening hebben het dubbel moeilijk en zeker als jij daar als ouder ook nog eens bovenop gaat zitten. Je neemt een belangrijke plek in, in het leven van het kind, maar vergeet niet dat het kind buiten de aandoening om, ook gewoon een puber is. Een puber die op weg is naar volwassenheid. Je kunt je als opgroeiend kind zo ontzettend benauwd voelen en sommige aandoeningen laten die gevoelens nog eens extra opspelen. Dubbel moeilijk dus!

Ouders bedoelen het altijd zo goed, maar met die goede bedoelingen kun je er ook weleens flink naast zitten. Handel je nog altijd vanuit je hart óf zit daar ook een stuk angst bij? Je kind voelt als geen ander wat je werkelijke intentie is en kan zich erg bezwaard voelen, terwijl dat alleszins je bedoeling is. Ze mogen zoveel niet, ook omdat ze beperkingen hebben. De nadruk mag heus wat vaker gelegd worden op dingen die wél goed gaan; het voorkomt dat je je kind gaat zien als een wandelende aandoening. Dat klinkt misschien een beetje vreemd, maar teveel praten over de beperkingen die het kind heeft doet ook geen goed.

Als mens willen we graag waardering krijgen voor wie we zijn, zeker als we aan het opgroeien zijn. Het bepaalt hoe we ons gaan voelen ten opzichte van onszelf en ons gevoel van eigenwaarde. We ontlenen onze identiteit aan hetgeen ons voorgeschoteld wordt en hoe er op ons gereageerd wordt door onze naasten. Willen we sterke, doorzettende, liefhebbende mensen op de wereld zetten, dan zullen we daar ook naar moeten handelen.

Ze zijn het meer dan waard!!!

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden optie soorten . Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk middelen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer info. Vergeet niet, de beste manier om nep-middelen te voorkomen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

“No one truly knows what they will do in a certain situation until they are actually in it.  It's very easy to judge someone else's actions by what you assume your own would be, if you were in their shoes. But we only know what we THINK we would do, not what we WOULD do.”

Onze levenservaringen zijn onze grootste levenslessen!

Voordat mijn zoon geboren werd dacht ik er nooit ècht over na hoe het was om te leven met een ziekte of handicap, laat staan dat ik erover nadacht hoe het was om de verantwoordelijkheid en zorg te dragen voor een ziek/ gehandicapt kind. Ik kan me wel herinneren dat als ik een moeder met een gehandicapt/ziek kind zag, ik dacht dat ik dat nooit aan zou kunnen, zo’n zware verantwoordelijkheid en zorgtaak.

Tuurlijk dacht ik er weleens over na, maar niet langer dan hooguit het moment dat je er even mee werd geconfronteerd... En dan krijg je zelf een baby, die zijn hartslag tijdens de bevalling al telkens wegviel, die een uur  na de geboorte blauw wordt, schuim om zijn mond krijgt en dreigt te stikken. Die direct aan slangen en apparaten verbonden wordt en in die ziekenhuiswereld terecht komt, die nog 12 dagen jong is als hij zijn eerste zware openhartoperatie al moet ondergaan, een operatie van 8,5 uur. Afscheid nemen van je kind, wetende dat dat voorgoed kan zijn, niet wetende als hij eruit komt, hoe hij eruit zal komen... Zijn borstkas die nog niet gesloten is als hij op de Intensive Care ligt, dagen kunstmatig in coma gehouden worden, op de IC dagenlang kritisch liggen, zo’n klein mannetje, je eigen vlees en bloed te zien vechten voor zijn leven.

Daarna volgen er nog meer openhartoperaties, hartkatheterisaties, longperfusiescan, MCG, laryngoscopie en meer ellendige onderzoeken die je kind moet ondergaan. En om je heen in je vrienden en familiekring zie je alleen maar gezonde kinderen, dat maakt het moeilijk om erover  te praten en je gevoelens te delen, zij zitten er niet op te wachten en kunnen zich er maar weinig bij voorstellen.

Maar soms dan denk je  ineens terug aan die tijd dat je die moeder zag met haar zieke/gehandicapte kind zag, en je dacht dat je dat NOOIT aan zou kunnen.. Dan zit  je ineens zelf in die film waar je helemaal niet in wil zitten en weet je dat andere mensen ook zo naar jou kunnen kijken, denkend dat zij dat nooit aan zouden kunnen, dat je de reflectie bent van hun  angst! Maar zó is het niet, hoe eng, zwaar en vreselijk onzeker het ook is, dit leven gaat samen met levenslessen die ik anders nooit zou hebben geleerd!!

Er is geen grotere pijn dan je eigen kind te moeten zien lijden en hard te moeten zien knokken voor stappen die bij andere kinderen zomaar vanzelf gaan, zonder therapie, behandelingen of wat dan ook. Maar daardoor is niets vanzelfsprekend en  het heeft me juist geleerd om dankbaar te zijn voor die schijnbaar kleine dingen, die voor ons heel groot zijn. Iedere hartslag in zijn leven is tenslotte een wonder op zich!

Het heeft me ook leren beseffen hoe ongelofelijk kwetsbaar we eigenlijk zijn, juist door wat je gezien en meegemaakt hebt. Dankbaar voor de ‘stapjes’ die gemaakt worden, elk stapje voelt als een overwinning en is een feestje waard! Dankbaar als een zware periode weer voorbij is, daardoor juist  nog meer genieten van de goeie en mooie periodes! De waarde van positief proberen te blijven, niet makkelijk omdat je soms zo hard geconfronteerd wordt met de realiteit, maar toch leren om je niet zomaar bij dingen neer te leggen, vertrouwen te hebben en er  weer voor te gaan.

Mijn kind heeft er niets aan als ik bij de pakken neer ga zitten. Hij voelt als geen andere mijn emoties, verdriet en frustraties aan, dus ik help ons beiden door er tegen te vechten en niet in deze emoties op te gaan. Moeilijk natuurlijk want ik ben nou eenmaal geen robot.. Zorgdrager, zijn ouder te mogen zijn is een grote eer!! De verantwoordelijkheid weegt soms zwaar, wetende dat je kind  qua ontwikkeling altijd een kind zal blijven, afhankelijk van jouw zorg. Niet te ver vooruit proberen te kijken, “hoe moet dat nou als wij er ...”, maar proberen te leven met de dag en te genieten van elke dag met elkaar.

Geleerd om een luisterend oor  te zijn voor anderen, omdat je weet hoe ongelofelijk belangrijk dat kan zijn, ook al kun je de omstandigheden van die ander niet veranderen. Robin heeft me geleerd wat onvoorwaardelijke liefde is en laat me zien hoe bijzonder zijn kijk op de wereld en de mensen is, zoals ook  al die andere mooie kinderen die ik door hem heb leren kennen.

Kinderen met ‘een beperking’ verstandelijk, lichamelijk, ik zou het soms  een verrijking willen noemen door hoe ze naar het leven kijken en erin staan. Voor ons als ouders een  uitdaging, maar een uitdaging waar we heel veel van kunnen leren! We hebben de mogelijkheid als ouders het verschil te maken in de   kwaliteit en het welzijn van het leven van het mooie bijzondere kind dat aan ons is gegeven.

De  lessen die hieruit te leren zijn, zijn alleen te leren als je   vanuit deze eervolle positie kan praten. En je weet dat jouw belangrijke zorgtaak vooral ook het doel heeft om je   als mens levenslessen te leren, lessen die ik  liever niet zo had willen leren, lessen waar ik dankbaar voor ben, lessen die keihard zijn en er is zo veel te leren!

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden optie soorten gezondheid. Een lange lijst van voor geneesmiddelen op recept kunnen erectiele dysfunctie oorzaak, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer gegevens. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te verhinderen is om receptplichtige voor geneesmiddelen hoe Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Sponsors

logo slogan NL 300rgb
LogoVanBodegom
20170804 ONE LOGO FC 01
 

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.