Een fantastische opbrengst tijdens de Brabantse Wal Marathon in Bergen op Zoom.
37.000 euro voor Stichting Steun 22Q11 dankzij 105 wandelaars / lopers.
Het geld gaat naar het onderzoek: predictie neurocognitieve achteruitgang bij kinderen met 22Q11
 
Dank aan iedereen die dit mogelijk gemaakt heeft maar met name onze wandelaars/lopers en hun donateurs voor de steun.
 
34453406 2131742833521559 3808141712300179456 o LR
22Q11 flyer A5 golf 2018 LR

Wij gaan een paar daagje dicht!

GENIETEN in de MEI vakantie.


Vanaf 14 mei zijn wij weer beschikbaar.

Mail zal dus niet of minimaal beantwoord worden. Uiteraard kan je je nog wel inschrijven via deze website voor

22Q at the Zoo (tm 9 mei) en de Brabantse Wal Marathon.

Team Stichting Steun 22Q11

 

mei vakantie

 

 

Oproep: Advies gevraagd

Per 15 januari 2018 is in Utrecht een groot onderzoeksproject gestart naar de taalontwikkeling van kinderen en pubers met 22q11DS.

Het team, bestaande uit Sasja Duijff, Jacob Vorstman, Frank Wijnen, Ellen Gerrits, postdoc onderzoeker Tessel Boerma en promovenda’s Emma Everaert en Iris Selten, is hard bezig met het vormgeven van het onderzoek. Hiervoor willen we graag in gesprek gaan met ouders.

We hebben de indruk dat er veel verschillen zijn in hoe de taalontwikkeling bij kinderen met 22q11DS verloopt. Bij veel jonge kinderen met 22q11DS komt de spraak en taal later op gang en ook oudere kinderen met 22q11DS hebben vaak nog moeite om zichzelf goed uit te drukken of ervaren problemen met het begrijpen van anderen. Zo kan het bijvoorbeeld opvallen dat een kind weinig praat, korte zinnen maakt, of het moeilijk vindt om op het juiste woord te komen. Er zijn daarentegen ook kinderen met 22q11DS die weinig of geen problemen lijken te hebben met het leren en gebruiken van taal.

Met dit onderzoek willen we de taalontwikkeling van jonge kinderen met 22q11DS beter gaan begrijpen, om zo tot betere zorg voor kinderen (en hun ouders) te komen. Daarnaast willen we bij jongeren met 22q11DS onderzoeken of de taalvaardigheid samenhangt met het ontwikkelen van psychosociale problemen. We hopen hiermee een bijdrage te leveren aan een tijdige behandeling van deze problemen.

We zijn op zoek naar ouders die ons willen vertellen hoe de taalontwikkeling van hun kind verloopt/is verlopen. Als u ons hiermee wil helpen en/of meer informatie wil over dit onderzoek, kunt u mailen naar Emma: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

Alvast bedankt namens het hele onderzoeksteam

 
VERSLAGEN ARTSEN STUDIEDAG 2017
 
(klik op de naam van de arts voor verslag)
 
 Dr. Bok - De 22q11-poli in het MMC Veldhoven anno 2017, Dr. Vinus Bok (kinderarts)
Dr Boot - Transitie en volwassen problematiek bij 22q11DS, Erik Boot (AVG)
Dr. Evers - Deletie syndroom bij volwassenen
Dr Fiksinski - Psychologisch spectrum bij kinderen met 22q11DS, Ania Fiksinski (psycholoog & onderzoeker psychiatrie)
Dr. Homans - Scoliose bij 22q11DS, Jelle Homans (onderzoeker orthopedie)
Dr. Houben - De 22q11-poli in het WKZ anno 2017, Dr. Michiel Houben (kinderarts)
Dr Klomberg - Lengtegroei bij 22q11DS, Renz Klomberg (wetenschappelijk stagiaire kindergeneeskunde)
Dr. Timmers-Raaijmaakers - Start VCF-poli WKZ in 2007, Brigitte Timmers (kinderarts)
Dr Verheij - Evenwicht bij 22q11DS, Emmy Verheij (onderzoeker KNO-heelkunde)
Dr. Wijnen - Taalontwikkeling bij 22q11DS, Prof. Dr. Frank Wijnen (linguïstiek)
E. van Duin - Hersenfunctie bij 22q11DS, Esther van Duin (onderzoeker psychiatrie)
Prof. Wulffraat - Het belang van patientparticipatie in multidisciplinaire zorg

Sponsors

logo slogan NL 300rgb
LogoVanBodegom
20170804 ONE LOGO FC 01
 

Facebook 22Q11DS

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.