Verantwoording en ANBI

Stichting Steun 22Q11

          

INLEIDING:

Stichting Steun 22Q11 is notarieel opgericht op 3 juli 2014 door ouders van kinderen met het 22q11 syndroom samen met het Expertise Centrum Utrecht (WKZ) / 22q11DS-poli. Bundelen we onze krachten voor een snellere diagnose door meer bekendheid te genereren voor het 22q11 syndroom in Nederland.

We behartigen de belangen van mensen met het 22q11 syndroom. Ook het verzorgen van voorlichting en het verstrekken van informatie behoord tot onze doelen. Daarnaast het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek.

Naar schatting worden per jaar in Nederland 1 op de 2000 kinderen met 22q11 syndroom geboren. Het klinische beeld varieert enorm, zowel in het type symptomen (de een heeft een hartafwijking, de ander geen hartafwijking maar wel forse immuunproblemen) als ook in de ernst van de symptomen (de een heeft een hele milde hartafwijking die geen operatie behoeft, de ander moet direct na de geboorte een ingrijpende operatie ondergaan vanwege een levensbedreigende hartafwijking). Door deze grote variatie is het aannemelijk dat een deel van de kinderen met 22q11 syndroom zo weinig symptomen heeft dat bij hen de diagnose niet eens gesteld is. Soms wordt bij deze groep op latere leeftijd alsnog de diagnose gesteld omdat nieuwe symptomen verschijnen (bijv. schildklierproblemen of psychiatrische problemen).  

De zoektocht voor ouders begint (dan).

Beleidsplan

2018/2019: downloaden

2017: downloaden 

2016: downloaden

B
estuursverslag

2017: downloaden

 
 Begroting

2018: downloaden

 

 Financieel jaaroverzicht

2017

2016

2015

2014

 Akte van oprichting / statuten: downloaden

* Het bestuur vermijdt elke vorm en schijn van belangenverstrengeling die de uitoefening van zijn taak kan beinvloeden.

- Indien zich een belangenverstrengeling voordoet bij een bestuurder dan zal deze bestuurder dit melden aan de overige bestuursleden. Het bestuurslid onthoudt zich van stemming met betrekking tot datgene waarop de belangenverstrengeling betrekking op heeft.

- Tussen bestuursleden onderling bestaan geen familie –of aanverwante relaties.

- Mocht een bestuurslid vanuit een eigen zaak diensten aanbieden aan de stichting dan dienen minimaal 3 offertes te zijn aangevraagd (en kunnen worden overlegd).

Heb je een klacht?

Stichting Steun 22q11 koestert haar relatie met partners, donateurs en patiënten.
Mocht je echter een klacht hebben dan horen we dit graag. Stuur dan een mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Mochten wij er samen niet uit kunnen komen, verwijzen wij u door naar ons contactpersoon bij PGO-support. Zij zal dan als onafhankelijke derde bemiddelen, zodat wij alsnog ons geschil op kunnen lossen.

 

Accountant: Bolk en De Bekker Uden

 

Sponsors

logo slogan NL 300rgb
LogoVanBodegom
20170804 ONE LOGO FC 01
 

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.