Aandacht voor het 22Q11 deletie syndroom in het blad 'ouders van nu' juli 2015.
Er gaat veel veranderen. Misschien kwam voor de ouders die lid zijn van VG netwerken en die de nieuwsbrief Zeldzaam onder ogen kregen, de mededeling van de voorzitter Ingrid Canter Cremers als een donderslag bij heldere hemel. Tijdens 22Q at the Zoo is er gefilmd en zijn er interviews geweest voor ons nieuwe promotie filmpje voor het 22Q11 deletie syndroom en Stichting Steun 22Q11. Wij presenteren dan ook met trots onze promotie film en bedanken iedereen voor de medewerking en openheid tijdens het interview.
We hopen dat iedereen deze film zal verspreiden en laten horen wat 22Q11DS betekent. Deze film mag gebruikt worden voor presentaties, spreekbeurten en besprekingen over 22Q11DS. Wij hopen op meer begrip en bekendheid in Nederland.
Nog even geduld maar ons nieuwe informatie fotoboek is in productie.
Dit boek zal een onderdeel gaan vormen van ons informatie pakket naar (nieuwe) ouders en uiteraard artsen en belangstellende.
Het informatie pakket zal bestaan uit een boek, folder en een super aap knuffel. Wij willen met dit pakket oa nieuwe ouders laten zien dat wij er zijn op het moment dat ze dit nodig hebben. Dat er informatie is over het 22Q11DS en waar ouders terecht kunnen zodra ze hier aan toe zijn.
Het expertise centrum van het 22Q11 deletie syndroom in Utrecht (WKZ) schrijft ook mee aan dit informatie boek zodat alle belangrijke zaken erin staan. Daarnaast hebben we de hulp gehad van een hele boel prachtige kinderen en ouders, bekende en sponsoren.
Dit boek komt uiteindelijk ook door u tot stand. Dankzij donaties voor Stichting Steun 22Q11 en voor de bekendheid van het 22Q11 deletie syndroom in Nederland.
Wij presenteren vast met trots de voorkant van het boek!
Wilt u Stichting Steun 22Q11 steunen door zelf een actie te organiseren?
Dat zou uiteraard geweldig zijn.
Wat dacht u van een sponsorloop met uw vereniging, bedrijf of op de school van uw kind? Voor veel van onze kinderen is sporten niet vanzelfsprekend.
Denk eens aan een feest bij uw sportvereniging met loterij en veilingsavond waarvan de opbrengst bestemd is voor Stichting Steun 22Q11?
Maar ook een spaaractie of sponsorzwemdag op school? Kerstmarkt?
Individueel of in groepsverband. Alles is mogelijk.
Stichting Steun 22Q11 helpt u graag bij uw activiteit! Neem contact met ons op, dan denken wij met u mee.
