Om in je agenda te zetten!
 
28 oktober is onze jaarlijkse familiedag!
Zet de datum vast in je agenda. Informatie en inschrijving volgt later via onze website!
 
-------------------------------------------------------------------------
 
18 november t/m 24 november: Awareness week
met op
24 november STUDIEDAG met WORKSHOP
 
In het UMCU in samenwerking met de expertise teams van het WKZ/UMCU en MUMC.
Ook workshop voor mensen met het 22Q11 syndroom vanaf 14>.
Informatie en inschrijving volgt later via de website.
 
studiedag 22Q11
OPBRENGST Brabantse Wal Marathon: 37.000,-
Een fantastische opbrengst tijdens de Brabantse Wal Marathon in Bergen op Zoom.
37.000 euro voor Stichting Steun 22Q11 dankzij 105 wandelaars / lopers.
Het geld gaat naar het onderzoek: predictie neurocognitieve achteruitgang bij kinderen met 22Q11
 
Dank aan iedereen die dit mogelijk gemaakt heeft maar met name onze wandelaars/lopers en hun donateurs voor de steun.
 
34453406 2131742833521559 3808141712300179456 o LR
Mei vakantie

Wij gaan een paar daagje dicht!

GENIETEN in de MEI vakantie.


Vanaf 14 mei zijn wij weer beschikbaar.

Mail zal dus niet of minimaal beantwoord worden. Uiteraard kan je je nog wel inschrijven via deze website voor

22Q at the Zoo (tm 9 mei) en de Brabantse Wal Marathon.

Team Stichting Steun 22Q11

 

mei vakantie

 

 

Onderzoek naar de taalontwikkeling bij 22Q11DS: OPROEP ADVIES GEVRAAGD!

Oproep: Advies gevraagd

Per 15 januari 2018 is in Utrecht een groot onderzoeksproject gestart naar de taalontwikkeling van kinderen en pubers met 22q11DS.

Het team, bestaande uit Sasja Duijff, Jacob Vorstman, Frank Wijnen, Ellen Gerrits, postdoc onderzoeker Tessel Boerma en promovenda’s Emma Everaert en Iris Selten, is hard bezig met het vormgeven van het onderzoek. Hiervoor willen we graag in gesprek gaan met ouders.

We hebben de indruk dat er veel verschillen zijn in hoe de taalontwikkeling bij kinderen met 22q11DS verloopt. Bij veel jonge kinderen met 22q11DS komt de spraak en taal later op gang en ook oudere kinderen met 22q11DS hebben vaak nog moeite om zichzelf goed uit te drukken of ervaren problemen met het begrijpen van anderen. Zo kan het bijvoorbeeld opvallen dat een kind weinig praat, korte zinnen maakt, of het moeilijk vindt om op het juiste woord te komen. Er zijn daarentegen ook kinderen met 22q11DS die weinig of geen problemen lijken te hebben met het leren en gebruiken van taal.

Met dit onderzoek willen we de taalontwikkeling van jonge kinderen met 22q11DS beter gaan begrijpen, om zo tot betere zorg voor kinderen (en hun ouders) te komen. Daarnaast willen we bij jongeren met 22q11DS onderzoeken of de taalvaardigheid samenhangt met het ontwikkelen van psychosociale problemen. We hopen hiermee een bijdrage te leveren aan een tijdige behandeling van deze problemen.

We zijn op zoek naar ouders die ons willen vertellen hoe de taalontwikkeling van hun kind verloopt/is verlopen. Als u ons hiermee wil helpen en/of meer informatie wil over dit onderzoek, kunt u mailen naar Emma: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

Alvast bedankt namens het hele onderzoeksteam

Verslagen studiedag 2017
 
VERSLAGEN ARTSEN STUDIEDAG 2017
 
(klik op de naam van de arts voor verslag)
 
 Dr. Bok - De 22q11-poli in het MMC Veldhoven anno 2017, Dr. Vinus Bok (kinderarts)
Dr Boot - Transitie en volwassen problematiek bij 22q11DS, Erik Boot (AVG)
Dr. Evers - Deletie syndroom bij volwassenen
Dr Fiksinski - Psychologisch spectrum bij kinderen met 22q11DS, Ania Fiksinski (psycholoog & onderzoeker psychiatrie)
Dr. Homans - Scoliose bij 22q11DS, Jelle Homans (onderzoeker orthopedie)
Dr. Houben - De 22q11-poli in het WKZ anno 2017, Dr. Michiel Houben (kinderarts)
Dr Klomberg - Lengtegroei bij 22q11DS, Renz Klomberg (wetenschappelijk stagiaire kindergeneeskunde)
Dr. Timmers-Raaijmaakers - Start VCF-poli WKZ in 2007, Brigitte Timmers (kinderarts)
Dr Verheij - Evenwicht bij 22q11DS, Emmy Verheij (onderzoeker KNO-heelkunde)
Dr. Wijnen - Taalontwikkeling bij 22q11DS, Prof. Dr. Frank Wijnen (linguïstiek)
E. van Duin - Hersenfunctie bij 22q11DS, Esther van Duin (onderzoeker psychiatrie)
Prof. Wulffraat - Het belang van patientparticipatie in multidisciplinaire zorg
Brabantse Wal Marathon editie 2 - 2018

banner Brabantse Wal 2018 LR

 

Wat was de Brabantse Wal Marathon in 2016 een succes voor Stichting Steun 22Q11. Dit jaar gaan we proberen met jullie hulp dit te evenaren.

Het is bewezen dat rondom sportevenementen fondsenwerving een effectieve manier is om geld op te halen voor het goede doel. Ons doel is om dit jaar het 22Q11 expertise team van het WKZ Utrecht een cheque aan te kunnen bieden voor het onderzoek: Predictie neurocognitieve achteruitgang bij kinderen met het 22Q11 syndroom. Meer lezen over dit onderzoek: LINK Why donate actiepagina

Begin dus vast met trainen want 3 juni 2018 staat de Brabantse Wal Marathon voor de 2de keer weer op het jaarprogramma van Stichting Steun 22Q11.

De afstanden zijn een marathon (42,24), halve marathon (21,62), 10 KM/10KM ladiesrun, 5 KM / 5 KM ladiesrun maar ook een kidsrun van 1,24 voor onze jongere kanjers. Daarnaast gaat de Brabantse Wal organisatie speciaal voor Stichting Steun 22Q11 een looproute maken. Dus ook wandelaars kunnen dit keer mee doen! 22,11 KM zal deze wandel route zijn door de Brabantse Wal. Een bijzondere afstand door een prachtige locatie in het Brabantse land.

Meer informatie over deze Brabantse Wal Marathon vind je hier: Brabantse Wal Marathon. Uiteraard houden wij je zodra je ingeschreven bent persoonlijk op de hoogte van alle ins en outs.

Waar zorgen wij voor? Wij verzorgen de inschrijving als 22Q11 team, je krijgt een shirt, welkomstcomité aan de finish. Elke loper zorgt zelf voor fondsenwerving. Je roept vrienden, familie, collega's, kennissen en overige relaties op om jouw wandeltocht of loop kilometers te sponsoren. Het doelbedrag dat elke loper bij voorkeur moet ophalen is EUR 220,11 maar in ieder geval 100,- .

Uiteraard zal Stichting Steun 22Q11 je als loper daarbij ondersteunen met teksten die je kan gebruiken om te werven en suggesties hoe en waar je kan werven.

Onze vraag nu aan jou is of je voor Stichting Steun 22Q11 wil mee wandelen of lopen in het 22Q11 team?! De persoonlijke inschrijflink: DIRECT INSCHRIJVEN. Hier is alle uitleg te vinden.

Het zou super zijn als we een nog groter team kunnen neerzetten dan in 2016 met een mooie opbrengst voor de Stichting Steun 22Q11 en het onderzoek van het WKZ Utrecht.

Be There!

Keurmerken
ANBI logoLogo_Erkend_Goed_Doel_RGB.png
Doneer
22Q11 doneer
2023 11 20 qr cODE
Nieuwsbrief

Wilt u via onze nieuwsbrief op de hoogte blijven over Stichting Steun 22Q11? Schrijf u dan nu in en u ontvangt dan onze nieuwsbrief per e-mail. Stichting Steun 22Q11 respecteert uw privacy. Uw gegevens worden alleen gebruikt door de stichting en u kunt zich ten alle tijden weer uitschrijven.

Invalid Input