Het kernteam van Stichting Steun 22Q11
De kernteam verbindt ouders en mensen met het 22q11 syndroom. Ze ondersteunen het bestuur bij diverse taken. Vergaderen 2x per jaar met het bestuur samen.
Het doel van het kernteam
Wegwijzer zijn voor ouders die na de diagnose zoeken naar informatie en contact met lotgenoten.
Dat betekent dat zij ervoor zorgen dat er jaarlijks een familiedag georganiseerd wordt. Contacten met ouders leggen/onderhouden die vragen hebben en jaarlijks een oudercontactdag organiseren. Onze besloten facebookpagina's onderhouden. Daarnaast ouders en belangstellende adviseren en informeren. Hulp bieden bij acties die voor de Stichting Steun 22Q11 ondernomen worden.
Wil je deelnemen in onze pool van vrijwilligers en gevraagd worden op het moment dat we een actie of een evenement hebben? Dit kan via i
Hoe kom je in contact met de juiste personen van het kernteam?
Contact persoon voor administratie/donateurs Cynthia Casteleijn:
Wil je een actie organiseren en heb je onze hulp nodig dan kom je bij Petra Oostema:
Petra van Rijn is contact persoon voor de (besloten) facebook pagina's. Wil je je aanmelden voor deze groepen en lukt dit niet of heb je andere vragen/klachten etc over social media:
Mireille Eigenhuis is 2de contactpersoon:
Overige vragen en contact:
Ons team stelt zich even aan je voor:
Cynthia Castelein
Sinds de oprichting van de stichting ben ik als vrijwilliger medeverantwoordelijk voor een stuk van de (financiële) administratie. Als moeder van een (jongvolwassen) zoon met 22q11 hoop ik dat de bekendheid van dit syndroom verder zal uitbreiden. De diagnose is bij onze zoon gesteld toen hij vier jaar was. Als er destijds al meer bekendheid was geweest over 22q11 en daardoor de diagnose eerder niet gemist was, dan hadden we eerder antwoorden gehad op onze (medische) vragen. We zijn al goed op weg, maar we treffen nog steeds veel (para)medici en hulpverleners die nog nooit van het syndroom gehoord hebben. Daar moet verandering in komen!
Daarnaast heb ik het contact met andere ouders altijd als prettig ervaren. Ik hoop dat andere ouders ook deze ervaringen zullen hebben op dagen zoals de familiedag, de studiedag of op één van onze andere evenementen.
Nicky Bakker:
In april 2022 hoorden wij dat onze dochter 22Q11DS heeft. 22Q11 was toen nog onbekend voor ons. In de ontdekkingstocht die daarna volgde, kwamen wij in aanraking met de Stichting Steun 22Q11. Een bijzonder mooie stichting waar we veel informatie uit hebben gekregen en vooral steun en ervaringsverhalen van andere ouders. We hebben hier veel aan gehad en nog steeds. Ik heb de studiedag bijgewoond en dit was heel leerzaam, nuttig en goed geregeld allemaal. Graag dragen wij ons steentje bij aan de Stichting. Ik ben lid geworden van de oudervereniging en met ons bedrijf Helder CNC hebben we ons aangesloten bij de Club van 100. Naar aanleiding van een oproep voor extra vrijwilligers heb ik een fijn gesprek gehad met Kim en Petra. Ik ga als vrijwilliger ondersteunen bij de grafische vormgeving en proberen Super Aap Sammie meer leven in te blazen en naar voren te laten treden. Ik ben enthousiast en heb er ontzettend veel zin in om aan de slag te gaan voor de Stichting.
Petra van Rijn:
Oudercontact online tijdens de WKZ-poli, beheer Facebook groepen, mede organiseren van familiedag en 22Q at the Zoo, het opsturen van een kaartje of presentje naar het ziekenhuis. Mijn oudste dochter is geboren met 22Q11. Door een programma op tv kwam ik achter het bestaan van de stichting. Ik ben begonnen met alleen het beheer van de Facebookpagina’s en dat is uitgegroeid tot meerdere bezigheden binnen de stichting. Ik houd van dingen aanpakken en vooral van activiteiten zoals de Familiedag en 22Q at the Zoo krijg ik veel energie. In de afgelopen jaren heb ik ontzettend veel leuke andere ouders leren kennen. Iedereen heeft zo zijn eigen uitdagingen met de kinderen en het is mooi om te zien hoe we elkaar kunnen helpen en waar kan te ondersteunen.
Stefanie Brugmans
Mijn naam is Stefanie Brugmans en ik woon samen met mijn man Edwin en onze jongens (Jesper en Seth) in Helmond. Jesper is nu 9 jaar oud en wij weten sinds de zwangerschap al dat hij 22Q11DS heeft omdat we zijn hart hadden laten screenen bij de 20 weken echo.
Dit maakte dat wij een relatief rustige start hadden van zijn leven omdat we enigszins voorbereid waren in wat we konden gaan verwachten. Neemt niet weg dat we nog altijd veel onbekendheid ervaren wanneer we heel gericht ondersteuning voor hem zoeken. Sinds 2 jaar hebben we ons heel bewust aangesloten bij de stichting omdat we graag anderen een stapje verder willen helpen en zo proberen om de zoektocht die wij toch nog gehad hebben zoveel mogelijk mogen beperken voor andere ouders.
Dit maakt dan ook dat de stap die ik nu neem hier ook bij aansluit. Van jongs af aan ben ik altijd op veel fronten tegelijk actief. Dit maakt dat ik inmiddels aardig wat kennis/ervaring heb opgedaan en veel mensen heb leren kennen. En dit wil ik nu in de breedte gaan inzetten voor deze mooie stichting! Zo ga ik actief bezig zijn met de campagnes 'omdat sporten niet vanzelfsprekend is' en 'ik heb 22q11'. Ook zal ik van ondersteunende waarde gaan zijn voor 'de club van 100'. Kortom allemaal mooie taken waarbij ik hoop dat we over niet te lange tijd de huidige leus kunnen ombuigen naar: "Bekend en (beter) begrepen!"
Hanna van Spanje
"Mijn naam is Hanna van Spanje en ik woon samen met mijn man Jos en onze kinderen Jesse (8jaar), Jasmijn (6 jaar) en Carlijn (2,5 jaar) in Veenendaal. Wij weten nu bijna 2 jaar dat Carlijn 22Q11DS heeft. Carlijn is een vrolijk, lief en ondernemend meisje. Op dit moment heeft ze vooral last van eetproblemen en haar spraak/taalontwikkeling is vertraagd. Gelukkig bezoeken we een fijne logopediste en maken we gebruik van ondersteunende gebaren. Ik werk parttime bij de gemeente Bunnik als beleidsmedewerker bestuurszaken.
Sinds de zomer van 2022 maak ik onderdeel uit van het kernteam. Ik vind het erg leuk om een steentje bij te dragen aan het belangrijke werk dat de Stichting doet! Ik help mee met (het organiseren van) evenementen, ondersteun het bestuur bij juridische vragen en af en toe ben ik als contactouder aanwezig op de 22Q11-poli in het WKZ. Ik zie uit naar de (nadere) kennismaking met u/ jou in de komende jaren!"
Mireille Eigenhuis
Ik ben Mireille en ben moeder van 2 kinderen, Jasper en Niels. Jasper heeft het 22Q11 deletie syndroom. Wij kwamen er rond zijn 4e achter en hebben voor ons gevoel vaak zelf het wiel uit moeten vinden. Zodra ik hoorde van de Stichting ben ik me er eigenlijk ook voor in gaan zetten. Het lotgenotencontact vind ik erg waardevol. Zelf een steentje bij kunnen dragen in de zoektocht van andere ouders maar ook hulp kunnen krijgen tijdens onze zoektochten.
De oudervereniging is een onderdeel van Stichting Steun 22Q11. Ouders, mensen met het 22q11 syndroom en belangstellenden kunnen lid worden van Stichting Steun 22Q11 door een van de donateursvormen aan te gaan. Het ouderverenigings lidmaatschap kost € 35 per jaar per gezin.
Vanaf 2019 hebben we gekozen voor meerdere vormen van donateurs mogelijkheden. Deze zijn te lezen bij: Steun ons. Het ouderverenigings lidmaatschap is daar een onderdeel van.
