De sponsor jacht is geopend!!
We zitten al op 30 fietsers. Wat een fantastisch aantal al maar uiteraard willen we er nog meer. Ons streven is 50. Dus heb je je nog niet opgegeven. Twijfel niet langer en stuur een mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. en maak ons 22Q11 fietsteam compleet.
Naast de sponsors die onze leden voor hun fietsprestaties zoeken hebben wij uiteraard op ons fietsshirt mooie plekken waar we u als bedrijf graag op zouden zien. Voor 500,- zichtbaar tijdens de ronde van Noord-Holland, op onze site en social media.
Tevens helpt u met uw bedrijf mee aan de bekendheid van het 22Q11 deletie syndroom. Van oa deze bijdrages zetten wij ons A0 poster project voort samen met Promobase, zorgen we dat er een nieuwe folder 22Q11DS uitgebracht gaat worden dit jaar en dat er een informatie pakket gemaakt wordt voor ouders die net de diagnose 22Q11DS te horen hebben gekregen bij hun kindje.
Interesse? Mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. en dan nemen we contact met u op.
1926117 4994820126437 5244683087294314844 o

 

Onbekend maakt onbegrepen
Sanne Miranda artikel
 
Klik op de link voor het hele artikel: Sanne, Hallo Horst aan de Maas

 

40, 60, 110 of 160 KM fietsen.

UPDATE 3 - 6 januari 2015

We zitten inmiddels op 29 fietsers en we verwachten dat er zeker nog wel een aantal bijkomen.

De fietsers hebben vandaag een mail ontvangen waarin ze kunnen aangeven welke afstand ze gaan fietsen en op welke fiets (tourfiets, mountainbike, racefiets). Daarnaast zullen binnenkort onze fietsers op onze webpagina verschijnen zodat u kennis kunt maken met ons 22Q11 fietsteam.

Uiteraard is het mogelijk om uw favoriete fietser te sponsoren om zo geld op te halen voor de bekendheid van het 22Q11 deletie syndroom.

Dit kan je doen door een bedrag direct over te maken aan de Stichting Steun 22Q11 op NL20 KNAB 0726 4806 57 ovv de naam van de fietser. Denk bijv aan het symbolische bedrag van 22,11 of 22 cent per kilometer of welk ander bedrag u graag wil geven voor uw favoriete fietser.

Zodra we foto's van onze fietsers binnen hebben plaatsen we deze op onze website (scroll down menu projecten/evenementen) met daaronder de naam van de fietser, de afstand, de fiets waarop deze afstand wordt gereden en het reeds opgehaald bedrag.

Het doelbedrag per fietser is EUR 220,11. Dit mag natuurlijk ook meer zijn. Maar gezien de kosten die we maken per fietser houden we een minimum van EUR 100 per fietser aan. Dat zullen onze fietsers binnen moeten halen om voor ons kostendekkend te zijn.

We gaan de Ronde van Noord-Holland in principe starten met de Stichting vanuit Hoorn. Die plaats is gemakkelijk bereikbaar en biedt voldoende parkeergelegenheid. Daar finish je dan ook. Voor de fietsers uit Alkmaar en omgeving en uit de Zaanstreek is het ook mogelijk om daar te starten. Wij zorgen voor de inschrijving van het team en voor de shirts. En we staan bij de finish in Hoorn om de fietsers die daar finishen te verwelkomen. Meer informatie over de locatie en de race zelf vind je hier http://www.rondevannoordholland.nl/

Daarnaast zijn we op zoek naar shirtsponsors. Wilt u met uw (bedrijfs)logo onze fietsers sponsoren neem dan contact op met Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. Uiteraard verschijnt u dan ook op onze website met uw bedrijf en maken wij via social media bekend welke bedrijven ons financieel steunen.

 

A0 poster project!
Het grootste doel van Stichting Steun 22Q11 is bekendheid te verwerven in Nederland voor het vrij onbekende 22Q11 deletie syndroom.
Wij vinden dat een syndroom van deze grote (ongeveer 50 kinderen per jaar) aandacht verdiend, begrepen moet worden door scholen, artsen en omgeving. We praten over een syndroom met 190 verschillende kenmerken. Van matige maar vaak tot vrij ernstige symptomen. Een enorm gevarieerd syndroom.
Om ons A0 poster project verder uit te breiden is er geld nodig om posters te laten drukken. Dankzij onze media sponsor Promobase kunnen we ze gratis plaatsen in dorpen en steden. Maar het drukken kost geld. Dus mocht u voor de kerst denken wat zal ik eens met mijn kerstbonus doen? Steun ons door naar de volgende link van Whydonate te gaan en te doneren. Zodat wij naast de mooie poster van oa Stef, nog veel meer moois kunnen doen om onze kinderen een 'gezicht' te geven in Nederland.
Want onbekend maakt onbegrepen.
 
whydonate A0
 
 
 
 
Verhaal van Evani in Baby en Kind Magazine

babyenkind

Het hoofdstuk 'kindjes net even anders' van Baby en Kind. Hier is vandaag aandacht voor het 22Q11 deletie syndroom. De moeder van Evani verteld haar verhaal.
Evani heeft het 22Q11 Deletie syndroom.

Een mooie zwangerschap had ik, ik mocht echt niet klagen. Behalve dan wat ochtendmisselijkheid. Op naar de 20 weken echo, super leuk natuurlijk.De echo duurde wat langer want ze bleven bij het hartje een tijdje bezig. Toch maar naar het ziekenhuis voor een duidelijke echo. Naar vele echo' s bleek het prima.Met 37 weken werd ik doorgestuurd naar het ziekenhuis. Ons kindje was te klein en het hartje bleek ook niet helemaal in orde.

Voor het volledige verhaal klik op de link: Baby en Kind

 

Geslaagde eerste lunch voor 22Q11 in Markant, 7 december LUNCH 2
Markant uitnodiging lunchOp 30 november was de eerste geslaagde lunch voor Stichting Steun 22Q11 in Restaurant Markant in Uden. 7 december om 12.30 is de 2de lunch voor het goede doel. U kunt uiteraard nog inschrijven deze week.
Voor het symbolische bedrag van 22,11 kunt u genieten van een voorafje, soepje, heerlijke belegde broodjes en een nagerecht, incl koffie of thee.
De helft van dit bedrag gaat naar Stichting Steun 22Q11. Wij hopen dat u samen met ons van een heerlijke lunch komt genieten. Kinderen t/m 10 jaar kunnen gezellig mee en voor het bedrag van 5,- euro krijgen ze heerlijke belegde broodjes.
Zodat we veel geld ophalen om nog meer bekendheid te kunnen geven aan onze Stichting en het 22Q11 deletie syndroom.
Reserveren kan op: 0413-256110
Tot dan.

 

Keurmerken
ANBI logoLogo_Erkend_Goed_Doel_RGB.png
Doneer
22Q11 doneer
2023 11 20 qr cODE
Nieuwsbrief

Wilt u via onze nieuwsbrief op de hoogte blijven over Stichting Steun 22Q11? Schrijf u dan nu in en u ontvangt dan onze nieuwsbrief per e-mail. Stichting Steun 22Q11 respecteert uw privacy. Uw gegevens worden alleen gebruikt door de stichting en u kunt zich ten alle tijden weer uitschrijven.

Invalid Input