Marga vertelt over haar dochter Demi (26) met het 22q11-deletiesyndroom. Een persoonlijk verhaal over een moedergevoel dat werd bevestigd, de zoektocht naar passende ondersteuning, het belang van begrip en herkenning, en een dochter die ondanks uitdagingen vooral een lieve, creatieve en krachtige doorzetter is.
Wat betekent leven met 22q11 als de diagnose pas laat wordt gesteld? Wouter kreeg na jaren van gezondheidsproblemen, ontwikkelingsproblemen en psychoses eindelijk de diagnose 22q11. Zijn persoonlijke verhaal laat zien wat passende zorg, begeleiding en doorzettingsvermogen kunnen betekenen.
Een zeer recent gepubliceerd groot internationaal onderzoek geeft inzicht in de cognitieve profielen bij mensen met 22q11DS in verschillende leeftijden. Een belangrijke bevinding is dat er vaak verschillen worden gezien tussen de verschillende onderdelen van het denken (verschillende IQ-domeinen). Dat is belangrijk voor ouders, omdat een totaalscore soms verbergt dat iemand op het ene gebied
JULI 2026 – Onderzoekers, artsen, zorgprofessionals, belangenbehartigers, familievertegenwoordigers en volwassenen met 22q11.2DS uit meer dan twintig landen kwamen bijeen tijdens de 14e Biennial International 22q11.2 Scientific Meeting op Kreta. Gedurende vier intensieve congresdagen stonden de nieuwste wetenschappelijke inzichten, internationale samenwerking en de verbetering van de zorg voor mensen met 22q11.2DS centraal. Ook Stichting Steun 22Q11
