
Herziene internationale handreikingen voor de zorg en begeleiding van mensen met het 22q11.2 deletie syndroom
Verschillende internationale experts, waaronder uit Nederland, hebben de laatste inzichten op het gebied van 22q11.2 deletie syndroom verwerkt tot een tweetal herziene internationale handreikingen: één voor kinderen en één voor volwassenen. Deze handreikingen bevatten algemene aanbevelingen voor het vroegtijdig herkennen, behandelen en monitoren van gezondheidsproblemen die worden gezien bij 22q11.2 deletie syndroom. Daarnaast is er aandacht voor psychosociale factoren en de coördinatie van zorg.
De herziene handreikingen zijn vooral gericht op het informeren en adviseren van zorgprofessionals; zowel diegene met als die zonder kennis over 22q11.2 deletie syndroom. Op dit moment zijn er helaas nog geen Nederlandse vertalingen beschikbaar, maar er wordt wel gezocht naar mogelijkheden om vertalingen naar het Nederlands (en andere talen) te realiseren.
Voor kinderen:
https://doi.org/10.1016/j.gim.2022.11.006
Voor volwassenen:

Dit magazine is ontstaan als aanvulling en toevoeging op ons 22q11 informatieboek.
In het magazine laten wij diverse mensen aan het woord over het 22q11 syndroom. Vanuit diverse perspectieven bekijken we het leven met het 22q11 syndroom.
Want onbekend maakt onbegrepen en ons belangrijkste doel is informatie geven en zorgen voor bekendheid van het op 1 na meest voorkomende syndroom: het 22q11 syndroom.
OVV: Je adres en het aantal magazines (adres en plaats, aantal magazines)
