22q11

U bevindt zich hier: Start

De 2023 editie van 22Q at the ZOO Nederland is in Wildland Emmen

Herziene internationale handreikingen voor de zorg en begeleiding van mensen met het 22q11.2 deletie syndroom

Herziene internationale handreikingen voor de zorg en begeleiding van mensen met het 22q11.2 deletie syndroom

Verschillende internationale experts, waaronder uit Nederland, hebben de laatste inzichten op het gebied van 22q11.2 deletie syndroom verwerkt tot een tweetal herziene internationale handreikingen: één voor kinderen en één voor volwassenen. Deze handreikingen bevatten algemene aanbevelingen voor het vroegtijdig herkennen, behandelen en monitoren van gezondheidsproblemen die worden gezien bij 22q11.2 deletie syndroom. Daarnaast is er aandacht voor psychosociale factoren en de coördinatie van zorg.

De herziene handreikingen zijn vooral gericht op het informeren en adviseren van zorgprofessionals; zowel diegene met als die zonder kennis over 22q11.2 deletie syndroom. Op dit moment zijn er helaas nog geen Nederlandse vertalingen beschikbaar, maar er wordt wel gezocht naar mogelijkheden om vertalingen naar het Nederlands (en andere talen) te realiseren.

Voor kinderen:

https://doi.org/10.1016/j.gim.2022.11.006

Voor volwassenen:

https://doi.org/10.1016/j.gim.2022.11.012

Bestellen jaarmagazine 2023

Bestellen jaarmagazine “Overleven met 22Q11” 2023

Het 5de magazine van Stichting Steun 22Q11 is een magazine over, voor en door mensen die te maken hebben met het 22q11 syndroom. Het is een 5de jubileum editie en 100 pagina's dik.
Dit magazine is ontstaan als aanvulling en toevoeging op ons 22q11 informatieboek.
In het magazine laten wij diverse mensen aan het woord over het 22q11 syndroom. Vanuit diverse perspectieven bekijken we het leven met het 22q11 syndroom.

Want onbekend maakt onbegrepen en ons belangrijkste doel is informatie geven en zorgen voor bekendheid van het op 1 na meest voorkomende syndroom: het 22q11 syndroom.

Het magazine wordt eenmalig gratis verstrekt aan iedereen die een jaarlijks lidmaatschap aangaat met de Stichting Steun 22Q11 (ander formulier op de site).

Ben je enkel geïnteresseerd in het magazine of wil je een extra magazine ontvangen, dan kun je die met behulp van het onderstaand link bestellen. De kosten van het magazine: 4,50 per stuk (excl porto). Zie hieronder de gegevens en de porto kosten.

Kosten kunnen overgemaakt worden op: Stichting Steun 22Q11, Rekening nummer: NL20 KNAB 0726 4806 57
OVV: Je adres en het aantal magazines (adres en plaats, aantal magazines)

Kosten magazine: 4,50 per stuk

Portokosten bij 1 magazine 4,50

Bij 1 t/m 4 magazines 5,00 en vanaf 5 magazines 8,25 (tm10 kilo)

(voor België start dit op € 15- per magazine incl verzenden, rest op aanvraag)

Het magazine zal binnen 2 weken na overmaken van het bedrag verstuurd worden.