Beste lezers,
Na 10 jaar gaat er een nieuwe wind waaien met nieuwe mensen en oude bekenden in andere rollen.
‘Onze missie is het genereren van meer bekendheid van het 22q11 syndroom en het bevorderen van het welzijn van mensen met het 22q11 syndroom en hun familie.
Dat blijft uiteraard nog steeds zo. We streven naar een samenleving waarin iedereen met 22q11 kan rekenen op herkenning, erkenning, begrip en toegang tot passende zorg en ondersteuning’. Ook de komende jaren zet de Stichting hier vol op in, want er is nog veel winst te behalen. Met het nieuwe project “impact en bereik” voor de komende 2 jaar zijn wij er van er overtuigd dat deze stap haalbaar is. Dankbaar dat we met dit nieuwe bestuur en ons vaste kernteam van vrijwilligers deze weg in slaan. Ik stel het vernieuwde team graag even aan je voor.
Op naar de toekomst…
Kim van Bekkum, directeur Stichting Steun 22Q11
Marc van Hout, voorzitter: Al ruim 7 jaar kijk ik met veel respect naar de impact en de resultaten die we als Stichting behalen. Toch kijk ik altijd met een meer zakelijke blik naar deze prachtige vrijwillige organisatie. De passie en drive, de vasthoudendheid, het familiegevoel zijn vaste kernwaarden die er altijd moeten zijn. Maar daarnaast is er een gevecht gaande tussen de impact die we willen bereiken door awareness, lotgenotencontact en funding voor het zo nodige onderzoek, en de middelen en resources die hiervoor nodig zijn. Dit risico willen we mitigeren en we zijn dan ook vastbesloten onze inkomstenbronnen qua risico dusdanig te gaan spreiden dat we toekomstbestendig worden. Al het werk wat al gedaan is mag nooit verloren gaan en om die reden willen we het geheel naar een hoger plan trekken. Meer professioneel, meer commercieel met als gevolg nog meer impact en bereik en hopelijk als bijvangst meer snelheid.
In mijn nieuwe rol als voorzitter kan ik een nog belangrijkere bijdrage leveren voor de beoogde groei en de impact die nodig is om onze achterban nog beter in kaart te brengen en nog beter te kunnen helpen. Zaken als marketing en sales zijn mij niet vreemd door mijn functie als commercieel verantwoordelijke bij een automatiseringsbedrijf en laat dat nou hetgeen zijn wat er voor de komende jaren als speerpunt op onze agenda staat. Nieuwe doelgroepen zoeken om te benaderen voor het werven van vaste inkomsten en fondsen is een must have voor de komende periode om onze business doelstellingen te halen en daarmee meer impact en bereik te vinden!
Esmé Roose, secretaris: Al vanaf de oprichting van de Stichting heb ik me zijdelings, met verschillende activiteiten, ingezet om meer bekendheid te creëren voor 22q11. Ik geloof waar de Stichting voor staat en het is inspirerend om deel uit te maken van een organisatie die zo’n aanzienlijke impact heeft op de levens van mensen met 22q11 en hun families. De professionaliteit en toewijding van het bestuur zijn indrukwekkend, en ik ben dankbaar dat ik de kans krijg om hieraan bij te dragen.
In mijn nieuwe rol als secretaris ben ik vastbesloten om bij te dragen aan de voortdurende groei en het succes van de Stichting. In de beoogde groei die nu is voorzien, kan ik een waardevolle toevoeging zijn door mijn kwaliteiten en relevante ervaring in te zetten. Samen met bestuur en het toegewijde team zal ik werken aan het bevorderen van onze doelen en het versterken van de ondersteuning die wij bieden aan de gemeenschap. Ik kijk ernaar uit om samen te werken met onze geweldige vrijwilligers en partners om de Stichting naar nieuwe hoogten te brengen.
Cynthia Castelein, penningmeester: In al die jaren dat ik betrokken was bij de Stichting Steun 22Q11 heb ik de Stichting zien groeien naar wat het nu is. Een professionele stichting in eerste instantie opgericht om te zorgen voor meer bekendheid voor het 22q11 syndroom. Al vrij snel volgde de organisatie van de activiteiten voor het lotgenotencontact en de belangenbehartiging van mensen met het 22q11 syndroom, dit in samenwerking met het 22q11 expertise centrum in Utrecht (WKZ) / MUMC Maastricht. Binnen het internationale 22q11-netwerk wordt de Stichting Steun 22Q11 als voorbeeld gezien. Ik ben vereerd dat ik als penningmeester ben gevraagd en spreek met het accepteren van deze functie mijn waardering en vertrouwen uit naar iedereen die zich (veelal vrijwillig) inzet voor de Stichting!
Petra Oostema, back office manager: Na mijn kennismaking met het 22q11 syndroom in 2016 ben ik in meerdere functies in het bestuur werkzaam geweest voor de Stichting en hebben we een enorme groei doorgemaakt. Die groei blijft zich voortzetten. De volgende stap is het nog verder professionaliseren. Dit maakt veranderingen in de organisatie noodzakelijk. Ik stap dus vanaf juni 2024 in de nieuwe rol van backoffice manager waarbij ik grotendeels, vanuit het buitenland, hetzelfde blijf doen als de afgelopen jaren. Met dit verschil dat de 22q11 familie nu is uitgebreid met nieuwe bestuursleden en een groter team van vrijwilligers dan waarmee we 10 jaar geleden zijn opgestart. Meer professionele hulp en mankracht waarmee we onze doelstellingen nog beter kunnen verwezenlijken. Het werken voor en de samenwerking met, mijn inmiddels 22q11 familie, wordt alleen maar beter hechter. En dat geld ook voor de samenwerking met de diverse artsen en expertisecentra. Dat alles maakt het voor mij bijzonder om deel te kunnen blijven uitmaken van en te kunnen blijven werken voor deze speciale, mij aan het hart liggende groep mensen.
