Corinne over Chiel en Rob 

De jongens van Corinne zitten al op de basisschool als ze allebei de diagnose 22q11DS krijgen. Door de diagnose vallen er veel puzzelstukjes op hun plaats. Sindsdien leren ze elke dag meer over het syndroom en hoe ze er mee om moeten gaan. Vooral onbegrip is iets waar ze veel mee te maken hebben. Corinne vertelt:

Voor mijn man was het liefde op het eerste gezicht, ik was iets terughoudender, maar vrij snel om. We leerden elkaar op school kennen, inmiddels alweer 25 jaar geleden. Aangezien ik uit de stad kom en hij uit een klein gehucht, moesten onze ouders wel behoorlijk aan elkaar wennen, maar het hart wil wat het hart wil. We gingen na een aantal jaren samenwonen en begonnen een bedrijf. En in al die drukte waren we ineens zwanger! Iets te vroeg, na bijna 37 weken zwangerschap en met de nodige strubbelingen werd Chiel, onze oudste, geboren. Hij was ieniemienie, maar helemaal gaaf. En dat was meteen ook de valkuil, want om een gaaf kindje maken de artsen zich niet zo druk. Wij wel, want het geven van voeding ging niet zoals we dachten dat het zou moeten gaan. Hij had veel moeite met de fles en kreeg naar ons idee weinig naar binnen. De artsen vonden het voldoende, hij groeide toch? Dat de helft van wat hij naar binnen kreeg door neus en mond weer naar buiten kwam vonden ze ook niet zo’n probleem, dat hoorde er allemaal bij. En dat hij regelmatig benauwd was kwam ook wel vaker voor, want kindjes zijn wel eens verkouden en nee, dat hoeft niet gepaard te gaan met een snotneus. Tja oké, als nieuwbakken ouder, weten wij veel?

Ik was heel blij dat ik na een maand of vier over kon naar vaste voeding. Dat ging gelukkig iets beter en kwam er in ieder geval niet meer constant uit. Maar de verkoudheid, die merkbaar werd wanneer hij begon te ratelen op de longen en de benauwdheid bleef. Nadat ik een keer met Chiel, die toen een jaar was en het behoorlijk te pakken had, bij Gods gratie naar de spoedafdeling mocht, werd ik iets serieuzer genomen. Daar zat onze eigen huisarts die ik al de hele week had verzocht iets aan die benauwdheid te doen. Hij schrok behoorlijk toen hij die kleine in mijn armen zag. Achteraf was ik daar heel blij om, want sindsdien werd ik serieuzer genomen en wisten ze in elk geval dat ik niet zomaar zo’n overbezorgde zeurmoeder ben die belt zonder reden.

Chiel was twee toen Rob, onze jongste, werd geboren. Ook met Rob wisten de artsen zich geen raad. Net als bij Chiel was het geven van de fles een ramp. Vanaf dag één liep hij tijdens het drinken blauw aan rond zijn mondje, kwam er nauwelijks iets binnen en veel van wat hij binnen kreeg kwam er, net als bij Chiel, zowel uit zijn neus als uit zijn mond weer uit. Ze hebben hem in het ziekenhuis nog extra nagekeken, maar ze konden niets vinden. Ook Rob is altijd veel verkouden geweest. Bij Chiel sloeg het op de longen met steeds een longontsteking tot gevolg. Bij Rob sloeg het op de oren, hij kreeg steeds een oorontsteking.

Dat Chiel moeite had met spraak en taal werd door de artsen niet als verontrustend gezien.

Naast de moeilijkheden met voeding zagen we ook andere dingen aan onze jongens. Chiel was eigenlijk een heel zoete baby die qua ontwikkeling lichamelijk best prima vooruit ging. Een kind dat niet graag haantje de voorste was. Rob was een ontzettend drukke en nijdige baby. Hij kreeg van ons al heel snel de bijnaam "Pitbulleke". Hij heeft als baby enorm veel gehuild. Wilde niet alleen in zijn bedje liggen, maar ook niet samen, wilde dichtbij je zijn maar toch ook weer niet. Hij wilde niet vastgehouden, maar ook niet losgelaten worden. Hij was snel boos en gefrustreerd. Hij was überhaupt snel, druk en bewegelijk. Nog steeds trouwens. Na de geboorte van Rob viel het ons wel op dat Chiel moeite had met spraak en taal, maar dat werd door de artsen niet als verontrustend gezien. Het heeft niet geholpen dat we rond die tijd steeds met een huilbaby bezig waren die je tijd helemaal opslokt. Er waren op dat moment in onze omgeving ook niet veel kleine kinderen, waardoor we niet veel vergelijkingsmateriaal hadden. We gingen dus gewoon op de artsen af. Ook was in die tijd mijn schoonvader ernstig ziek. Naast dat hij heel veel zorg en hulp nodig had, waren we ons huis bewoonbaar aan het maken en hadden we een eigen bedrijf waar we erg druk mee waren. We wisten gewoon echt niet beter. Nu denk ik: wat hebben we toch enorm veel gemist, we hadden in die tijd meer kunnen zien en weten. Maar ja, dat is achteraf gezien. 

Waar Chiel zich zeer langzaam ontwikkelde qua taal, ontwikkelde Rob zich totaal niet. Hij wees bijvoorbeeld ook niet naar dingen om duidelijk te maken wat hij wilde. In eerste instantie kregen we van de artsen steeds te horen: "Komt wel goed" of " Nee, nog even geduld, da's best normaal". Wij wisten op dat moment eigenlijk wel dat het niet alleen maar een spraak-taal dingetje was, we hadden beiden een onderbuikgevoel. Gelukkig sta ik sterk in mijn schoenen en heb ik het uiteindelijk voor elkaar gekregen dat ze verder gingen kijken. Toen Rob ongeveer vier jaar oud was hebben we hulp gekregen en zijn we bij Kentalis terecht gekomen. Dat heeft wel balletjes aan het rollen gebracht. Eindelijk! We hebben altijd gezegd dat er iets was met beide kinderen, maar zeker bij de jongste. Het ging niet alleen om die snotneus en iets vaker dan gemiddeld een oorontsteking, maar ook om zijn gedrag. Gelukkig zagen ze bij Kentalis eveneens dat deze kleine jongeman wel erg bijzonder was, maar ook daar konden ze niet de vinger leggen op wat het dan zou zijn.

We weten nu waardoor sommige gedragingen zo zijn. 

We zijn op aanraden van Kentalis met alle bevindingen naar de klinisch geneticus gegaan. Na DNA onderzoek kwam eruit dat Rob 22q11DS heeft. Paps en mams mochten na de diagnose bij Rob ook liters bloed afgeven en daarop werd het ook bij manlief vastgesteld. Nog wat later kreeg ook Chiel de diagnose. Toen vielen er ineens een hoop puzzelstukjes op hun plaats. Alle drie 22q11DS. Deze uitslagen kregen we pas toen Rob zes jaar oud was, hij is nu veertien. Wat een enorme achtbaan sindsdien. Nog elke dag leren we leren we over 22q11DS en leren we er stukje bij beetje mee omgaan. 

Technisch gezien is er nadat ze alle drie de diagnose hebben gehad niet zo heel veel veranderd. Niet op dat moment, maar ook later niet denk ik. Mijn kinderen zijn nog steeds mijn kinderen en mijn man is nog steeds mijn man. We weten nu alleen waardoor sommige gedragingen zo zijn. Ik moet eerlijk zeggen dat het toen niet echt inzonk. Natuurlijk waren we opgelucht en, zoals ik zei, er viel er heel veel op zijn plaats. Maar ik denk dat gezien de omstandigheden rond die tijd, mijn schoonvader was twee jaar eerder overleden en mijn schoonmoeder is de dag na de diagnose overleden, we het verstandelijk wel binnen hebben gekregen, maar pas veel later hebben verwerkt.

Het lastigste is onbegrip, ook mijn eigen onbegrip is soms behoorlijk lastig

Op de vraag: Wat vind je het lastigste aan het 22Q11 syndroom?  antwoordt Corinne “Da's makkelijk: Onbegrip! Ik weet nog wel dat ik regelmatig in het openbaar met onze jongste stond en hij echt onhandelbaar was. Mensen om ons heen hadden gelijk hun oordeel klaar en er is me vaak is verweten dat ik mijn kind beter op moest voeden. “

Nu ze ouder zijn gaat het om het onbegrip van mensen wanneer bijvoorbeeld Chiel iets probeert te vertellen, iets wat hij echt niet graag doet buiten ons gezin. Veel mensen hebben geen geduld wanneer dit langer duurt dan je zou willen. Of ze doen geen moeite om hem te begrijpen. Echt, met zijn spraak is niets mis. Hij spreekt heel duidelijk en correct, (wat heeft hij daaraan gewerkt zo knap!), maar hij kan vaak niet op de woorden komen. En nu Rob zichtbaar niet meer dat kleine schattige manneke is dat iedereen in zijn wangetjes wil knijpen, loopt ook hij steeds meer tegen onbegrip aan. Mensen accepteerden vroeger veel van hem omdat hij zo schattig was, maar nu hij een puber begint te worden hebben ze geen geduld meer voor hem. Hetzelfde bij zijn leeftijdsgenoten. Hij zit inmiddels op het middelbaar bijzonder onderwijs. Met de zoektocht naar een passende school vond hij het enorm belangrijk dat er een zandbak zou zijn. Dit kenmerkt op welke verstandelijke leeftijd hij zit. Dat zijn klasgenoten daar niet altijd evenveel begrip voor hebben snap ik zeker wel, maar ik zou dat zo graag voor hem weg willen nemen. 

Trouwens, mijn eigen onbegrip is ook behoorlijk lastig. Ik wil zo graag begrijpen wat er in de hoofden van mijn mannen omgaat, maar ondanks dat ik er alles aan doe, begrijp ik sommige dingen gewoon niet. Hoe goed ik me ook probeer te verplaatsen in hun 22q11-brein, ik snap het niet. Wat moet dat ongelofelijk ingewikkeld zijn in je hoofd. Die stomme blikken of opmerkingen van vreemden kunnen me wat, dat boeit me echt niet meer. Maar de onmacht ze te helpen en het op een juiste manier uitgelegd te krijgen aan hulpverleners, lees: gemeentedozen die niets snappen van het psychische stukje van 22Q11 en er überhaupt geen sjoege van hebben, dat is echt vreselijk. We zitten nu weer in een gevecht om hulp te krijgen. Maar laat ik die frustratie niet hier neergooien, dan zijn we voorlopig nog niet klaar...

Ondanks alle problematiek die het leven met twee kinderen die allebei 22q11 hebben met zich meebrengt geniet Corinne enorm van haar jongens. Chiel, nu inmiddels zestien, heeft maar één hobby en dat is bezig zijn met koeien, varkens en vooral tractoren. Het is op dit moment een enorme puber en dat zit hem in de weg, maar hij is zo enorm lief, zorgzaam en opmerkzaam. Wanneer iemand zijn haar anders heeft zitten merkt hij dit op en complimenteert diegene dan ook. Hij is heel behulpzaam en een enorme knuffelkont, stiekem dan. Rob is ook graag bezig met tractoren, ziet ze waar een normaal mens ze niet ziet en heeft nog gelijk ook, hahaha. Ook hij is een echte knuffelkont. Hij heeft een goede fantasie en is een kei in lego-bouwen. Beide mannen zijn enorm grappig, ieder op hun eigen manier, Rob heeft de lach aan zijn kont hangen, dat gaat vanzelf, en Chiel kan erg grappig uit de hoek komen met zijn opmerkingen. Heerlijk.

Mijn jongens zijn fantastisch. Ondanks alle uitdagingen die ze in het leven toegeworpen krijgen komen ze steeds weer overeind en zijn ze sterker dan tevoren. Chiel zit op regulier onderwijs en ondanks dat  dit hem heel veel moeit kost klimt hij steeds weer hogerop. Hij heeft zijn eigen lat al gelegd en wil na deze school naar het hoger onderwijs. Dat is niet voor iedereen weggelegd, maar ik weet zeker dat hij het gaat fiksen, want dat wil hij. Rob vecht nog dagelijks met taal, maar weet toch de moeilijkste woorden onder de knie te krijgen. En alles wat hij eng vindt doet hij gewoon, soms met wat hulp, soms helemaal zelf. Ik ben sowieso trots op ze, het zijn mijn mannen. Het gezegde: "Als het leven je citroenen geeft maak je er limonade van" past dankzij hen echt bij ons gezin. Mijn 22Q11-ers zijn met recht echte Superhelden!