Documentaire 'Over leven met 22q11' is gerealiseerd en te zien op ons You Tube kanaal Stichting Steun 22Q11: link Documentaire
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
‘Over Leven Met 22Q11’
In opdracht van Stichting Steun 22Q11 heeft producent Hans de Kleine van Flinke Producties een film gemaakt over 22Q11 deletie syndroom, dat na het Down-syndroom in ons land het meeste voorkomt.
Eén op de 2000 kinderen wordt ermee geboren. Maar liefst 195 aandoeningen worden in verband gebracht met 22Q11: Verstandelijke beperking, psychische problemen, spraakproblemen, hartafwijkingen en nog veel meer. Er gaan mensen aan dood, anderen worden er oud mee. Het is een genetische afwijking, bij 90 procent van de kinderen die er mee wordt geboren is het botte pech dat er een afwijking is ontstaan, bij 10% is het erfelijk door gegeven vanuit een van de ouders. Want als je het zelf hebt, heb je 50% kans om het door te geven aan je kinderen.
Documentairemaker De Kleine volgde vier mensen die geconfronteerd zijn met 22Q11.
Thijs is 38 en woont in Nieuwegein. Door de geboorte van zijn dochter komt hij erachter dat hij het 22Q11 syndroom heeft. Op het moment dat de camera op hem gericht wordt, weet hij dat pas sinds anderhalve week. Het zet zijn hele wereld op z’n kop. Alles wordt onzeker: de consequenties voor hem zelf, zijn gezin met vijf kinderen, zijn werk als buschauffeur en zijn relatie met zijn vader. En dan blijkt dat zijn vrouw weer zwanger is, met een kans van 50 procent op de geboorte van een kind met het 22Q11 deletie syndroom. Zal zijn kind ook 22Q11 hebben?
Wim en Nelleke Boer staan op het punt hun zoon Thomas van 26 jaar naar een woonproject te laten verhuizen. Thomas heeft 22Q11 met epilepsie en scoliose, en zit als man van 26 verstandelijk op het niveau van een vier jarige. Thomas ziet de aanstaande verhuizing helemaal niet zitten en laat dat op zijn manier duidelijk weten. Wim en Nelleke zetten de plannen toch door, moe als ze zijn van de continue zorg voor hun zoon en ondanks alle heftige emoties die het met zich mee brengt.
Rianne is een jong volwassene van 22 met 22Q11. Ze heeft een hartafwijking waarvoor ze drie keer is geopereerd, en ze is autistisch. Rianne kan het leven
alleen maar aan als alles goed is gepland, maar ja, het leven laat zich niet altijd plannen….
Anna-Olivia is 9 jaar, heeft een hartafwijking en epilepsie, en moet naar een andere school. Op de basisschool wordt ze overvraagd door leerkrachten, die denken dat ze meer aan kan dan dat ze daadwerkelijk kan. Maar moeder Natasja worstelt met de keus voor een Mytylschool, van alle slechte oplossingen de minst slechte voor Anna-Olivia. Op een Mytylschool zitten veel zwaarder gehandicapte kinderen dan Anna-Olivia, zo redeneert Natasja, en daar hoort haar dochter met 22Q11 niet tussen. Welke keus maakt ze en hoe pakt dit uit voor Anna-Olivia?
Documentairemaker Hans de Kleine:
,,Meer bekendheid voor dit syndroom is hard nodig. Toen ik zelfs professionele hulpverleners en ook een leerkracht op de mytylschool van mijn zoontje Max moest uitleggen wat 22Q11 is, wist ik dat er iets moest gebeuren. Deze documentaire is daar het rechtstreekse gevolg van.”
YouTube
De documentaire “Over Leven Met 22Q11” is te zien op ons YouTube kanaal Stichting Steun 22Q11
Meer informatie over het 22Q11 syndroom is te vinden op www.steun22q11.nl
Contact met de Stichting: Kim van Bekkum Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Voor veel mensen met het 22Q11 syndroom is sporten niet vanzelfsprekend. Überhaupt voor mensen met een beperking niet.
Want wanneer je weer naar je sportclub fietst bedenk dan dat dit niet voor iedereen is weg gelegd.
Denk je dit is wat voor mijn sportclub? Voor meer informatie over dit initiatief: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Opvoeden met een extra uitdaging: Ouderschapstraining voor ouders met een kind met het 22q11 syndroom.
Een samenwerking tussen de Stichting Steun 22q11 & Sasja Duijff (PhD), Gezondheidszorgpsycholoog & 22q11-specialist (CARE4Minds)
De Stichting Steun 22q11 steunt CARE4Minds in het ontwikkelen van een ouderschapstraining voor ouders met een kind met 22q11. In 8 weken leer je om te gaan met situaties die lastig voor je zijn in de opvoeding van je kind. Op 9 mei as starten we met een pilot twv Eur 425,- op kosten van de Stichting! Interesse?
Achtergrond
Het grootbrengen van kinderen is een taak die voor veel mensen op hun pad komt, en die velen als een van de belangrijkste taken van hun leven ervaren. Het krijgen van kinderen zorgt ervoor dat ouders een nieuwe balans in hun leven moeten brengen, er is sprake van een enorme verandering. Opvoeden brengt mooie momenten met zich mee, maar ook stressvolle momenten. Als je kind wordt geboren met extra uitdagingen op medisch en/of gedragsmatig vlak, zoals het 22q11 syndroom, worden ouders nog eens extra uitgedaagd in hun opvoeding. Hoe houd je als ouder alle ballen in de lucht? Hoe blijf je in het nu als er zoveel van je gevraagd wordt op zoveel verschillende vlakken: de diverse medische afspraken, de afspraken met andere specialisten zoals de logopedist, fysiotherapeut en/of psycholoog, school, de verzorgingstaken van je andere kind(eren), je eigen werk … en dan vaak ook nog met slaapgebrek. In de 15 jaar dat Sasja Duijff, betrokken was bij de 22q11-poli in het WKZ heeft zij veel ouders hiermee zien puzzelen. Om deze reden is er in overleg met de Stichting Steun 22q11 wordt een bestaande, succesvolle en wetenschappelijk bewezen ouderschapstraining aangepast voor ouders met een kind met het 22q11 syndroom.
8-weekse training
De ouderschapstraining die we aanbieden vanuit CARE4Minds (www.care4minds.org) is een praktische 8-weekse training waarbij kenmerkende ‘22q11-situaties’ gebruikt worden om mee te oefenen. Ouders leren stress bij zichzelf en hun reactie hierop te herkennen, te begrijpen en beheersbaarder te maken. Hoewel het gedrag van je kind de belangrijkste bron van stress kan zijn, wordt er gewerkt en geoefend met de stress die het jou als ouder geeft. In deze ouderschapstraining gaat het om het trainen van de aandacht. Er is veel wetenschappelijk onderzoek dat laat zien dat het effectief is om je aandacht te trainen om beter om te kunnen gaan met stressvolle uitdagingen. Zo is inmiddels aangetoond dat het trainen van de aandacht zorgt voor een vermindering van lichamelijke klachten zoals een te hoge bloeddruk, chronische pijnklachten en hartklachten. Het helpt ouders in het verminderen van opvoedingsstress en het verhogen van het plezier in het vader of moeder zijn.
Tijdens de 8-weekse training leren ouders:
- Hoe je beter om kan gaan met stressvolle en/of uitdagende situaties in de opvoeding, maar ook in de andere aspecten van je leven
- dat je als ouder niet alles perfect kan doen en dat dat ook niet hoeft
- dat je een keuze hebt in hoe je reageert
- dat je ook voor jezelf mag zorgen terwijl je er ook voor je kind bent
- dat je kind(eren) vertellen wat ze moeten doen minder goed werkt dan zelf het goede voorbeeld te geven;
- dat deze training ook doorwerkt in de relatie met je andere kinderen, je partner en je omgeving.
De ouderschapstraining is een investering in jezelf als ouder. Het bestaat uit een individueel intake gesprek, 8 wekelijkse groepsbijeenkomsten van 2,5 uur en een terugkom bijeenkomst. Gedurende deze hele periode moet er dagelijks ‘huiswerk’ gedaan worden. Dit huiswerk is in de vorm van aandachtoefeningen met ondersteuning van audio bestanden.
Uniek aanbod: De Stichting wil deze training als pilot aanbieden aan ouders. De kosten voor deze training zijn normaal gesproken: €425,- pp. Ouders die aan de pilot meedoen betalen ‘statiegeld’ van €100,- die zij compleet terug ontvangen bij minimale aanwezigheid bij 7 van de 8 trainingen! Als de training een succes is wil de Stichting gaan onderzoeken hoe ze de training in het landelijk aanbod voor ouders kan gaan opnemen.
Wanneer: donderdag 9 mei – donderdag 4 juli (muv 30 mei)
Tijdstip: van 19.00 – 21.15u
Locatie: E27 Lichtfabriek, Frontstraat 2, Uden.
Opgeven via: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Voor meer informatie of vragen neem contact op met Sasja Duijff via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken., of kijk op www.care4minds.org
Stichting Steun 22Q11 zet Hulphond Nederland in bij mensen met het 22Q11 syndroom.
Therapie en Coaching
Honderdduizenden jongeren in Nederland zijn angstig of onzeker, worden gepest, hebben gedragsproblemen, ontwikkelingsachterstanden of last van psychiatrische problematiek. Ook veel volwassenen lopen tegen beperkingen en vraagstukken aan waarmee ze in reguliere therapieën of coaching trajecten niet verder komen. Hulphond Nederland reikt al deze mensen de helpende hand door middel van dierondersteunde therapie en coaching. Met de unieke combinatie van een professionele therapeut en een zorgvuldig geselecteerde hond/paard helpen zij mensen die anders vastlopen in het dagelijks leven. Dit kan het eerste antwoord op een hulpvraag zijn of een vervolg op eerdere behandeltrajecten.
Doelgroepen
Hulphond Nederland werkt met dieren als co-therapeut bij hulpvragen met betrekking tot:
- gedragsproblematiek (ass, adhd, add enzovoorts)
- psychische problematiek
- hechtingsproblematiek
- pesten
- verstandelijke beperkingen
- sociale en emotionele vaardigheden
- weerbaarheid
- houding en non-verbale communicatie
- ontwikkelingsproblematiek
- authenticiteit en leiderschap
- traumaverwerking
- hooggevoeligheid
Honden kennen namelijk geen vooroordelen. Ze leven in het moment en reageren op je innerlijk, je overtuigingen en gemoedstoestand. Deze dieren spiegelen je gedrag. Ben je druk, zenuwachtig, verdrietig, boos of verlegen? Dan ziet de therapeut dat terug in het gedrag van het dier waarmee je werkt. Een dier reageert namelijk op basis van zijn zintuigen en intuïtie. De therapeuten herkennen en duiden het gedrag en vertalen dit samen met jou en je ouders naar alledaagse situaties.
In dit therapie- en coachingtraject gaan ze heel nadrukkelijk uit van wat jij kunt. Ze kijken naar mogelijkheden en oplossingen, in plaats van problemen en onvermogen. Door actief met een hond aan de slag te gaan en opbouwende ervaringen op te doen, creëren jij en de therapeut bewustwording en inzicht.
Werkwijze
Iedere sessie is maatwerk. Samen met een therapeut en een dier ga je actief aan de slag. Met honden betekent dit bijvoorbeeld dat er diverse commando’s worden opgevolgd of een parcours wordt afgelegd. De aanwezige therapeut leest en duidt het gedrag van het aanwezige dier. Op basis daarvan wordt een brug geslagen naar je eigen gedrag.
Dier ondersteunde therapie en coaching vergroot je weerbaarheid en zorgt voor zelfvertrouwen, beter functioneren, autonomie en eigen regie. Wij streven naar blijvende, positieve gedragsveranderingen en een nieuw perspectief. Tijdens de therapie en coaching wordt ook jouw leefomgeving bij het proces betrokken.
Therapeuten
Alle therapeuten van Hulphond Nederland zijn ervaren en gekwalificeerde hulpverleners. Zij hebben bijvoorbeeld een opleiding gevolgd tot psycholoog, orthopedagoog, sociaal pedagogisch werker of maatschappelijk hulpverlener en zijn op minimaal hbo-niveau geschoold. Alle therapeuten zijn geregistreerd bij Stichting Kwaliteitsregister Jeugd, het beroepsregister voor professionals in de jeugdsector. Bovendien hebben zij een opleiding gevolgd over het gedrag van honden en/of paarden. Hiermee waarborgen zij het welzijn en de veiligheid van alle dieren waarmee we werken.
Stichting Steun 22Q11
Heeft je kind, of heb je zelf, het 22Q11 syndroom dan kun je bij belangstelling voor deze dierondersteunde therapie en coaching dit via Stichting Steun 22Q11 aanvragen. Op basis van je aanvraag volgt een telefonische screening, een intake en een stappenplan met de beoogde doelen. Altijd kijkt Hulphond op basis van doelen welk dier en welke vorm van coaching bij je past. Je eigen motivatie speelt een sleutelrol!
De therapie-hulphonden van Hulphond Nederland worden niet thuis geplaatst bij cliënten, maar door onze therapeuten ingezet tijdens therapie- en coaching sessies. Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. voor aanmelden en informatie.
Kosten
Een therapie- en coaching traject bestaat uit een intake, tien dierondersteunde therapie- en coachingsessies en verschillende evaluatiemomenten. Het traject duurt circa drie maanden en kost € 960,00. (met de nazorg sessies erbij 1360,-
Na afloop van de 10 trainingssessies zullen er minimaal 2 en maximaal 5 extra nazorg-sessies worden ingepland tussen Stichting Hulphond en cliënt. De eerste afspraak zal 1 maand en de tweede zal 3 maanden na de eindevaluatie plaats vinden. De andere 3 nazorgsessies zullen indien nodig na verloop van tijd worden ingepland. De nazorgsessies dienen om te kijken of cliënt een terugval heeft, of alles wat hij/zij in de trainingssessies heeft geleerd ook heeft onthouden, of er herhaling nodig is of dat e.a. nog moet worden aangescherpt. Deze nazorg-sessies moeten binnen een jaar na de eindevaluatie zijn gepland. Zo niet dan vervalt het recht op deze afspraken. De nazorgsessies zijn geen trainingssessies die achter elkaar gepland mogen worden. Deze dienen strikt als nazorg. Kosten van dit nazorg traject zijn € 80,00 per uur.
Wij vragen voor dit traject een eigen bijdrage van € 250,00
Locaties
Op dit moment worden de sessies geven op de volgende locaties:
Schiedam, Weesp, Herpen, Eefde (Zutphen), Oldenzaal, Nijmegen, Nieuwegein, Oosterbeek. Te zijner tijd zal het aantal locaties worden uitgebreid.
Stichting Steun 22Q11 is een non-profit organisatie en kan deze dierondersteunde therapie- en coaching trajecten aanbieden, dankzij de steun van donateurs en sponsoren.
Wil je ons steunen door te doneren voor dit project? Dan kan dit op Stichting Steun 22Q11, rekening nummer: NL20 KNAB 0726 4806 57 t.b.v. Project 22Q11 hulphond.
DONEREN voor dit PROJECT: Hulphond therapie en coaching doneren
Casus 1 Sofie
Sofie is een meisje 17 jaar met een cognitieve leeftijd: ca.9 jaar
Hulpvraag: ontspannen, meer zelfstandigheid, hulp vragen
Beschrijving:
Naast veel lichamelijk klachten heeft Sofie last van spanningen en angsten. Ze is bang voor o.a. harde geluiden (bijv. onweer), insecten en onverwachte dingen. Ze heeft soms sombere dagen waarop ze veel huilt en het leven niet meer ziet zitten.
In het begin van de therapie komt Sofie met spanning binnen (ontspanning =0). Ze klampt zich vast aan moeder en zoekt veel lichamelijk contact met moeder. Therapiehond Fado weet het ijs snel te breken en maakt veel contact met Sofie. Dit vindt zij fijn en ze knuffelt dan ook regelmatig tijdens elke sessie met Fado. Sofie komt vervolgens elke week met een grote glimlach binnen. Elke week ontspant Sofie meer en moeder kan de laatste sessies ook gerust een tijdje weggaan zonder dat Sofie er veel moeite mee heeft. In de laatste sessies zit ze op een 8 van ontspanning. Tijdens de sessies oefenen we met het aangeven van je eigen grenzen en het benoemen van emoties. Ook hoe je om kan gaan met negatieve gedachten komt aan bod. Sofie kan steeds meer mijn hulp inschakelen en moeder is al alleen op de achtergrond aanwezig.
Casus 2 Miriam
Tijdens het intakegesprek kwam naar voren dat vooral ouders veel cursussen en begeleiding hebben gehad, maar dat er nog weinig passende therapie/begeleiding voor de cliënt bleek te zijn. De client die ik heb mogen begeleiden was erg gemotiveerd en dol op de honden. Tijdens de 15 therapiesessies die de client heeft gevolgd hebben we gewerkt aan de volgende doelen:
- Miriam kan haar grenzen aangeven.
Aan het begin van de therapie gaf Miriam zich een op een schaal van 0 tot 10 een 4 en bij een 7 was het doel behaald. Op dit moment geeft ze zich een 8. Een groot verschil hierin is dat Miriam minder vaak aangeeft dat ze iets niet weet. Ze kan beter aangeven hoe ze zich voelt en wat ze nodig heeft.
- Miriam kan om hulp vragen
Aan het begin van de therapie gaf Miriam zich een op een schaal van 0 tot 10 een 5.5 en bij een 8 was het doel behaald. Op dit moment geeft ze zich een 7,5. Miriam kan nu eerder om hulp vragen en kan ook duidelijk aangeven wat ze nodig heeft van de ander. Vraagt dan bijvoorbeeld om een voorbeeld.
- Miriam kan zelfstandig een taak uitvoeren. Aan het begin van de therapie gaf Miriam zich een op een schaal van 0 tot 10 een 5 en bij een 9 was het doel behaald. Op dit moment geeft ze zich een 8. Miriam toont thuis meer initiatief. Nieuwe taken oppakken lijken minder spannend te zijn voor Miriam. Voorwaarde is en blijft wel dat ze in een vertrouwde omgeving is.
Samenvattend kan gezegd worden dat Miriam een grote ontwikkeling heeft doorgemaakt in het zelfstandig maken en uitvoeren van een plan. Ook de sociale vaardigheden van Miriam zijn vergroot. Ze kan aangeven wat ze nodig heeft en beter en eerder om hulp vragen. Het is belangrijk dat ze het geleerde uit de therapie zelfstandig leert toepassing in haar dagelijks leven. We hebben samen een kaart gemaakt die haar hierbij kan ondersteunen.
Wat mij als therapeut opviel is dat deze cliënt vooral baat heeft gehad bij veel herhaling en het steeds zelf mogen en kunnen ervaren wat ze nodig heeft. Een voorbeeld hierbij is dat Miriam steeds zelf moest ervaren dat als ze geen plan had gemaakt ze dan vastliep. Dit op voorhand al zeggen leek niet goed binnen te komen, maar door het zelf te ervaren leek ze dit sneller op te pakken en ook toe te kunnen passen thuis of bij haar werk/school. Hierbij is het belangrijk dat ook ouders en andere begeleiders het geleerde blijven oefenen met de cliënt. Verder was het erg mooi om te zien dat het zelfvertrouwen van de client is vergroot door het opdoen van succeservaringen en dat ze meer kon dan dat ze nu liet zien.
de namen van de kinderen zijn gefingeerd
DONEREN voor dit PROJECT: Hulphond therapie en coaching doneren
Keurmerken
Doneer
