Herziene internationale handreikingen voor de zorg en begeleiding van mensen met het 22q11.2 deletie syndroom

guidelines

Herziene internationale handreikingen voor de zorg en begeleiding van mensen met het 22q11.2 deletie syndroom

Verschillende internationale experts, waaronder uit Nederland, hebben de laatste inzichten op het gebied van 22q11.2 deletie syndroom verwerkt tot een tweetal herziene internationale handreikingen: één voor kinderen en één voor volwassenen. Deze handreikingen bevatten algemene aanbevelingen voor het vroegtijdig herkennen, behandelen en monitoren van gezondheidsproblemen die worden gezien bij 22q11.2 deletie syndroom. Daarnaast is er aandacht voor psychosociale factoren en de coördinatie van zorg.

Lees meer …
Bestellen jaarmagazine 2024
 magazines 6 LR
 
Bestellen jaarmagazine “Overleven met 22Q11” 2024
Het 6de magazine van Stichting Steun 22Q11 is een magazine over, voor en door mensen die te maken hebben met het 22q11 syndroom. Het is een 5de jubileum editie en 100 pagina's dik. 
Dit magazine is ontstaan als aanvulling en toevoeging op ons 22q11 informatieboek.
In het magazine laten wij diverse mensen aan het woord over het 22q11 syndroom. Vanuit diverse perspectieven bekijken we het leven met het 22q11 syndroom.

Want onbekend maakt onbegrepen en ons belangrijkste doel is informatie geven en zorgen voor bekendheid van het op 1 na meest voorkomende syndroom: het 22q11 syndroom.
Lees meer …
Familiedag 2022: Absoluut een DAG met een LACH
 
20221002113 LRWat hebben we genoten van deze geslaagde 22q11 familiedag. De foto's staan in ons foto album 
Het filmpje over de familiedag bekijk je via ons YOU TUBE kanaal: LINK
 
 
 
22Q at the ZOO - 2022
 
ZOO LR 2022
22Q at the ZOO -  Je was fantastisch 
 
Wat een dag, wat een dag was het. We hadden de allerbeste ingrediënten: zon, een prachtige locatie in DierenPark Amersfoort, lekkere lunch, vrolijke gezichten, mooie en bijzondere gesprekken, nog mooiere reacties, lotgenoten contact tussen jong en oud, nieuwe vriendschappen, oude bekende maar ook heel veel nieuwe gezichten, maximaal uitdragen van het 22q11 syndroom door de blauwe shirts en veel uitleg geven, interviews met ouders, broers en zussen en met mensen met het 22q11 syndroom zelf. Alles vastgelegd door een fantastische fotograaf en super cameraman voor de film. Geweldig allemaal!
Lees meer …
22q11 shirt nu ook te koop!
 
Shirt ZOO bestellen
 
Was je er niet bij tijdens 22Q at the ZOO maar wil je wel zo'n gaaf Superaap Sammie shirt? Dat kan natuurlijk!
De kosten voor het Superaap Sammie shirt zijn 10,- inclusief verzending. Wil je een shirt mail ons dan op: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.  en geef je maat en adres aan ons door. Zodra je een bevestigingsmail van ons hebt gehad met betalings gegevens sturen wij het shirt op zodra je betaling binnen is. 
Lees meer …
Keurmerken
ANBI logoLogo_Erkend_Goed_Doel_RGB.png
Doneer
22Q11 doneer
2023 11 20 qr cODE
Nieuwsbrief

Wilt u via onze nieuwsbrief op de hoogte blijven over Stichting Steun 22Q11? Schrijf u dan nu in en u ontvangt dan onze nieuwsbrief per e-mail. Stichting Steun 22Q11 respecteert uw privacy. Uw gegevens worden alleen gebruikt door de stichting en u kunt zich ten alle tijden weer uitschrijven.

Invalid Input