Het 22q11 syndroom is een zeldzame aandoening die grote invloed heeft op het dagelijks leven van kinderen en hun gezinnen. Na de diagnose komen ouders vaak in een fase waarin emoties moeten worden verwerkt en praktische vragen samenkomen. Hoe gaan we ons leven invullen? Wat moeten we regelen? Dit soort vragen komen bij ieder gezin op een ander moment.
Voor veel mensen is sporten niet vanzelfsprekend. Stichting Steun 22Q11 richt zich met de campagne “Omdat sporten niet vanzelfsprekend is” op deze mensen en op het bewust maken van de omgeving. We laten in onze campagne jongeren met het 22q11 syndroom zien, maar het gaat natuurlijk op voor ieder mens die graag wil sporten en bij wie het niet zo makkelijk gaat.
Een diagnose 22q11 verandert het leven van een gezin ingrijpend. Vragen, onzekerheid en emoties stapelen zich op – bij ouders, bij het kind zelf en bij broers en zussen. Met het project “Samen leggen we de puzzel” wil Stichting Steun 22Q11 gezinnen concrete steun bieden, op een manier die begrijpelijk, praktisch en menselijk is. In dit artikel leggen we uit hoe het project is opgebouwd en waarom het zo hard nodig is.
