Stichting Steun 22Q11 zet zich in voor zichtbaarheid, (h)erkenning én ondersteuning. Sinds 2014 organiseren we voorlichtingsbijeenkomsten, brengen we lotgenoten samen, ontwikkelen we hulpmiddelen voor thuis en op school, bieden we begeleiding via ervaren professionals in een vaak verwarrend zorgtraject én zorgen we voor meer bekendheid. Zo bereiken we snel de juiste mensen, verminderen we onnodige onzekerheid en geven we gezinnen de kans om vooruit te kijken, in plaats van stil te staan bij wat nog onbekend is.
“Wij vergroten de kennis over 22q11, creëren bewustwording en ondersteunen lotgenoten door voorlichting, persoonlijke service en samenwerking met zorgprofessionals te bieden.”
“We streven naar een toekomst waarin 22q11 tijdig wordt herkend zodat meer mensen passende ondersteuning krijgen –medisch, emotioneel en praktisch.”
Bij Stichting Steun 22Q11 organiseren we lotgenotencontact, vergroten we awareness, zorgen we voor heldere informatie en maken we onderzoek mogelijk. Zo bieden we houvast en herkenning voor iedereen die met 22q11 te maken heeft.
Samen sterk: verbinding en steun voor gezinnen met 22Q11
Bij Stichting Steun 22Q11 geloven we in de kracht van (h)erkenning en verbinding. Door ouderretraites, familiedagen, 22Q at the Zoo en informatieve bijeenkomsten creëren we momenten waarop gezinnen elkaar écht ontmoeten, ervaringen delen en nieuwe energie opdoen.
Deze lichtpuntjes geven ouders en kinderen met 22q11 meer houvast en perspectief. Want niemand zou het gevoel mogen hebben er alleen voor te staan.
Wil jij dit mogelijk maken? Word donateur en help ons om dit waardevolle contact en toekomstgerichte projecten te blijven organiseren. Samen maken we een blijvend verschil voor gezinnen met het 22q11 syndroom.
Jouw steun zorgt voor verbinding, kennis en hoop!
Zichtbaarheid maakt het verschil
Bij het 22q11 syndroom lopen gezinnen vaak tegen onbegrip aan. De diagnose wordt niet altijd snel herkend, waardoor ouders moeten strijden voor goede hulpmiddelen en passende ondersteuning. Dit vraagt veel veerkracht en extra energie.
Waarom awareness zo belangrijk is
Omdat 22q11 zich bij iedereen anders uit, blijft het syndroom soms lang onopgemerkt. Hierdoor missen gezinnen de juiste hulp, informatie en erkenning. Stichting Steun 22Q11 maakt het syndroom zichtbaar – voor ouders, zorgprofessionals én de omgeving. Zo zorgen we ervoor dat deuren sneller opengaan en dat ieder gezin de juiste begeleiding vindt.
Wat wij doen
Help mee!
Met meer zichtbaarheid maken we echt het verschil. Jouw steun – als ouder, zorgprofessional of donateur – zorgt voor meer kennis, erkenning en hoop voor gezinnen met 22q11. Samen geven we het syndroom een gezicht!
Altijd betrouwbare informatie bij Stichting Steun 22Q11
Ontdek je dat jij of je kind het 22q11 syndroom heeft, dan wil je direct helderheid en antwoorden. Toch is die informatie lang niet altijd makkelijk te vinden. Terwijl het 22q11 syndroom na Downsyndroom het meest voorkomende aangeboren syndroom is in Nederland. Daar willen wij verandering in brengen.
Duidelijke kennis en herkenbare verhalen
Stichting Steun 22Q11 biedt actuele, begrijpelijke informatie voor gezinnen, naasten en professionals. Op deze website vind je alles wat je wilt weten over 22q11. Daarnaast ontwikkelden we een informatieboek, een jaarlijkse magazine en vind je bij ons de documentaire ‘Over leven met 22Q11’. Daarmee helpen we jou verder, stap voor stap.
Samen maken we kennis toegankelijk
Met jouw steun blijven we betrouwbare informatie zichtbaar en beschikbaar maken. Steun ons werk en help mee om 22q11 meer bekendheid te geven—zodat geen enkel gezin het alleen hoeft te doen.
Samen investeren in toekomst en perspectief
Onderzoek kost tijd, geduld en doorzettingsvermogen. Maar het verschil dat we ermee maken voor kinderen én volwassenen met 22q11 is enorm. Dankzij onderzoek groeit onze kennis, verbetert de zorg en ontstaat er steeds meer perspectief.
Stichting Steun 22Q11 draagt hier direct aan bij. We maken twee belangrijke onderzoeken mogelijk:
Dit zijn concrete stappen naar een betere toekomst en meer houvast voor gezinnen. Draag jij ook bij aan hoopvolle ontwikkelingen? Met jouw steun geven we onderzoek naar 22q11 blijvende kracht. Samen creëren we vooruitgang én verbondenheid.
