1:2000 kinderen.
Na het down syndroom syndroom de meest voorkomende genetische afwijking.
190 verschillende soorten symptomen of aandoeningen maar geen enkel kind heeft alle symptomen.
De meest voorkomende lichamelijke afwijkingen zijn hartafwijkingen en afwijkingen aan het gehemelte.
Merendeel van de kinderen loopt pas vanaf 2 jaar
Praat pas vanaf 4 jaar
Gemiddelde IQ rond de 70 wat betekent dat ongeveer 50% van de kinderen een verstandelijke beperking heeft.
Wat een prachtige opkomst. 180 mensen hadden zich opgegeven voor de 4de editie van 22Q at the Zoo van Stichting Steun 22Q11 in Nederland. Wat was het een geslaagde dag. Een dag waarin we samen 1 waren met de rest van de wereld waar 22Q at the ZOO een paar uur eerder van start ging in Australië / New Zeeland. Overal ter wereld verschenen mensen in gekleurde shirts in dierentuinen om de aandacht te vragen voor het 22Q11 syndroom maar daarnaast ook een gezamenlijke dag te beleven met lotgenoten.
Awareness voor het op 1na meest voorkomende syndroom: het 22Q11 syndroom. Onze dag was geslaagd. Vrolijke gezichten, herkenbaarheid, verbondenheid en waar nodig vertelde ouders aan wild vreemde over de betekenis van het shirt.
Op naar de 6de editie. Dank allemaal voor jullie aanwezigheid want zonder jullie geen 22Q at the ZOO.
Tipje van de sluier.
Vandaag heeft onze voorzitter Kim van Bekkum een bijzonder & enthousiast gesprek gehad met Hulphond Nederland. Een gesprek met o.a. Petra van Benten uit het filmpje. Om therapie en coaching met hulphonden te gaan inzetten bij kinderen met het 22Q11 syndroom.
Het begin is gemaakt en binnenkort brengen we uiteraard uitgebreider verslag uit via onze website en social media kanalen. Het begin is gemaakt.
Opvoeden met een extra uitdaging: Ouderschapstraining voor ouders met een kind met het 22q11 syndroom.
Een samenwerking tussen de Stichting Steun 22q11 & Sasja Duijff (PhD), Gezondheidszorgpsycholoog & 22q11-specialist (CARE4Minds)
De Stichting Steun 22q11 steunt CARE4Minds in het ontwikkelen van een ouderschapstraining voor ouders met een kind met 22q11. In 8 weken leer je om te gaan met situaties die lastig voor je zijn in de opvoeding van je kind. Op 9 mei as starten we met een pilot twv Eur 425,- op kosten van de Stichting! Interesse?
Klik op de link om meer te lezen: pilot ouderschaps training
“Omdat sporten niet vanzelfsprekend is”
Als je kinderen gezond zijn breng je ze naar de sportclub en dat is heel vanzelfsprekend. Je kijkt naar ze en je bent altijd trots op ze, wat ze ook presteren. Ze doen wellicht mee aan competities, of sporten soms zelfs op een hoger niveau. Je sport misschien zelf ook wel, heel gewoon allemaal. Toch?
Voor veel mensen is sporten niet vanzelfsprekend. Stichting Steun 22Q11 richt zich met de campagne “Omdat sporten niet vanzelfsprekend is” op deze mensen. Niet alleen mensen met het 22Q11 syndroom, maar eigenlijk op ieder mens die graag wil sporten en waarbij het niet zo makkelijk gaat.
Wij willen dit onder de aandacht brengen bij jouw club. Dit kan uiteraard op verschillende manieren en die zijn ook allemaal te combineren. Denk bijvoorbeeld aan: een bord, een banner, een poster of een vlag buiten op het sportveld. Ook een advertentie in het clubmagazine is een mogelijkheid. Een toernooi wat nog geen naam heeft mag best het “22Q11 … Toernooi” gaan heten. Onze Stichting kan zichtbaar zijn op de clubkleding van de selectiespelers, of van een team. Uiteraard denken we graag met je mee. We kunnen sparren over de mogelijkheden en hoe we dit samen kunnen inzetten.
Bestellen jaarmagazine “Overleven met 22Q11” 
