Ouders:

Enkele maanden geleden plaatsten wij op deze website een oproep aan ouders om met onderzoekers van het WKZ en de Universiteit Utrecht te delen hoe de taalontwikkeling van hun kind met 22q11DS verloopt of is verlopen.

Wij willen ouders graag bedanken voor alle reacties die wij hebben ontvangen. Deze openheid is voor ons zeer waardevol, omdat dit ons helpt om met wetenschappelijk onderzoek aan te sluiten bij de leefwereld en vragen van kinderen met 22q11DS en hun families.

Momenteel zijn we druk bezig om het onderzoek verder vorm te geven en verwachten we eind 2018/begin 2019 echt van start te gaan. Jullie horen snel meer van ons, en voor nu nogmaals hartelijk dank.

Namens het onderzoeksteam,

Sasja Duijff, Jacob Vorstman, Frank Wijnen, Ellen Gerrits, Tessel Boerma, Emma Everaert en Iris Selten

Wij gaan een paar daagje dicht!

GENIETEN in de MEI vakantie.

Vanaf 14 mei zijn wij weer beschikbaar.

Mail zal dus niet of minimaal beantwoord worden. Uiteraard kan je je nog wel inschrijven via deze website voor

22Q at the Zoo (tm 9 mei) en de Brabantse Wal Marathon.

Team Stichting Steun 22Q11

Oproep: Advies gevraagd

Per 15 januari 2018 is in Utrecht een groot onderzoeksproject gestart naar de taalontwikkeling van kinderen en pubers met 22q11DS.

Het team, bestaande uit Sasja Duijff, Jacob Vorstman, Frank Wijnen, Ellen Gerrits, postdoc onderzoeker Tessel Boerma en promovenda’s Emma Everaert en Iris Selten, is hard bezig met het vormgeven van het onderzoek. Hiervoor willen we graag in gesprek gaan met ouders.

We hebben de indruk dat er veel verschillen zijn in hoe de taalontwikkeling bij kinderen met 22q11DS verloopt. Bij veel jonge kinderen met 22q11DS komt de spraak en taal later op gang en ook oudere kinderen met 22q11DS hebben vaak nog moeite om zichzelf goed uit te drukken of ervaren problemen met het begrijpen van anderen. Zo kan het bijvoorbeeld opvallen dat een kind weinig praat, korte zinnen maakt, of het moeilijk vindt om op het juiste woord te komen. Er zijn daarentegen ook kinderen met 22q11DS die weinig of geen problemen lijken te hebben met het leren en gebruiken van taal.

Met dit onderzoek willen we de taalontwikkeling van jonge kinderen met 22q11DS beter gaan begrijpen, om zo tot betere zorg voor kinderen (en hun ouders) te komen. Daarnaast willen we bij jongeren met 22q11DS onderzoeken of de taalvaardigheid samenhangt met het ontwikkelen van psychosociale problemen. We hopen hiermee een bijdrage te leveren aan een tijdige behandeling van deze problemen.

We zijn op zoek naar ouders die ons willen vertellen hoe de taalontwikkeling van hun kind verloopt/is verlopen. Als u ons hiermee wil helpen en/of meer informatie wil over dit onderzoek, kunt u mailen naar Emma: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

Alvast bedankt namens het hele onderzoeksteam