Marga vertelt over haar dochter Demi, 26 jaar, die het 22q11 deletiesyndroom heeft. Over een moedergevoel dat uiteindelijk werd bevestigd, de zoektocht naar passende ondersteuning en een dochter die ondanks alles vooral heel erg Demi is: lief, eigenwijs, creatief en een echte doorzetter.
Demi heeft heel wat bijnamen. Ik noem haar Denysa, haar opa zegt Dinneske en voor haar oom en neven is ze Deempje. Ze is inmiddels 26 jaar en vormt samen met haar vader Rob, mij en haar broer Tycho ons gezin. Demi is een lieve, gevoelige en zorgzame meid. Dat laat ze vaak op haar eigen manier zien. Ze maakt zelf kaartjes of een cadeautje, stuurt een appje als ze aan iemand denkt en kookt voor opa en oma. Ze leeft met anderen mee en kan zich echt zorgen maken om iemand. Maar Demi kan ook behoorlijk koppig en eigenwijs zijn. Ze kiest graag haar eigen pad en als ze eenmaal iets in haar hoofd heeft, is ze daar niet zomaar vanaf te brengen. Tegelijkertijd is ze een echte doorzetter. Ze geeft niet snel op en heeft een hoge pijngrens. Sporten vindt ze heerlijk, vooral voetballen. Daarnaast houdt ze van spelletjes en is ze erg creatief. Ze tekent en schildert graag en heeft inmiddels heel wat tekeningen, kaarten en schilderijen gemaakt voor familie en begeleiders.
Het gevoel dat er iets niet klopte
Toen Demi klein was, kwamen we regelmatig bij het consultatiebureau. Steeds werd gezegd dat ze te klein bleef. Er waren jarenlang extra controles omdat dat nodig zou zijn, maar uiteindelijk kregen we te horen: “Het is toch niet zo erg.” Daar kon ik me niet bij neerleggen. Ik heb uiteindelijk een verwijzing naar de kinderarts geëist. Ik zeg bewust ‘geëist’, want zo voelde het ook. Demi was al zeven jaar toen ze verschillende onderzoeken bij de kinderarts kreeg. Daar kwam aanvankelijk niets bijzonders uit. Totdat we op het punt stonden om te vertrekken en de arts ineens vroeg: “Hoe gaat het eigenlijk op school?” Op school zeiden ze steeds: “Het zit er wel in, maar het komt er nog niet uit.” Die opmerking bleek belangrijk. De kinderarts bracht ons in contact met een klinisch geneticus uit Nijmegen die eens per maand in Tilburg werkte. Een jaar na ons eerste bezoek belde hij mij. Ik weet het nog precies: ik stond in een winkel bij de kassa. Hij vertelde dat hij iets had ontdekt. De uitslag was natuurlijk spannend, maar tegelijkertijd voelde ik een enorme opluchting. Al die tijd had ik gevoeld dat er iets aan de hand was. Een gevoel waarin ik me regelmatig behoorlijk alleen had gevoeld. Nu bleek dat mijn gevoel me niet in de steek had gelaten.
Sommige mensen noemden de diagnose een ‘stempel’. Voor ons voelde dat heel anders. Het gaf ons juist een handvat om Demi beter te begrijpen en de juiste zorg en ondersteuning te zoeken. Natuurlijk kwam er naast de opluchting ook onzekerheid. Want wat betekende dit voor haar toekomst?
“Waarom snappen ze mij niet?”
Een van de dingen waar Demi tegenaan loopt, is het begrijpen van taal. Moeilijke woorden, gezegdes en grapjes zijn lastig voor haar. Daardoor voelt ze zich soms onbegrepen. Het is belangrijk om regelmatig te controleren of ze echt heeft begrepen wat er wordt bedoeld. Zelfs als je een grapje uitlegt, komt er meestal geen glimlach. Dan zegt ze: “Ik hou niet van grapjes, mam.” Toch is er één uitzondering: 1 april. Daar kijkt ze ieder jaar enorm naar uit. Weken van tevoren bedenkt ze al hoe ze haar begeleiders voor de gek kan houden.
Ook haar emoties kunnen heel sterk zijn. Demi kan ontzettend blij zijn, maar ook heel verdrietig of somber. Die gevoelens kunnen elkaar snel afwisselen en daar heeft ze zelf veel last van. Daarnaast heeft ze regelmatig lichamelijke klachten, zoals vermoeidheid, zware benen, een vol hoofd en ontstoken teennagels. Ze kan daardoor minder dan een aantal jaren geleden en dat frustreert haar enorm. Ook voor ons als ouders is het moeilijk om dat te zien. Toch proberen we steeds opnieuw te kijken naar wat er wél kan. Is er een oplossing? Een hulpmiddel? Kunnen we iets aanpassen? Er is altijd wel ergens een lichtpuntje. Soms moet je er wat harder naar zoeken, maar het is er. En Demi is óns lichtpuntje.
Loslaten lukt nooit helemaal
Voordat Demi achttien werd, hebben Rob en ik, met hulp van mijn ouders en mijn zus, de zorg zoveel mogelijk zelf gedaan. Dat wilden we graag. We hebben in die jaren onder andere hulp gehad van Stichting MEE. Zij gingen bijvoorbeeld mee naar gesprekken op school om ervoor te zorgen dat Demi naar het speciaal onderwijs kon. Ook organiseerden ze een bijeenkomst voor familie en mensen die dicht bij ons stonden. Daar werd uitgelegd hoe het is om een kind met 22q11 te hebben. Dat zorgde voor meer begrip en dat was heel waardevol. Niet alle hulp sloot goed aan. Zo hebben we speltherapie geprobeerd, maar dat werkte voor Demi helemaal niet. Ze werd niet goed begrepen en er was te weinig kennis over 22q11. Inmiddels woont Demi al enkele jaren met 24-uursbegeleiding bij Amarant. Ze woont daar heel fijn. Toch merk ik dat ik als moeder altijd betrokken blijf. Meedenken, de vinger aan de pols houden, uitleg geven en begrip creëren. Ik denk niet dat ik dat ooit helemaal kan loslaten. Personeelswisselingen zijn bijvoorbeeld lastig voor Demi. Als er iets verandert, ben ik vaak de eerste die ze belt. Gelukkig heeft ze op dit moment een fijne persoonlijk begeleider en goede achtervang. We kunnen overleggen en er wordt meegedacht over ideeën en oplossingen. Dat geeft vertrouwen.
Een plek waar Demi niets hoeft uit te leggen
Voor Demi én voor ons betekent Stichting Steun 22Q11 veel: erkenning, herkenning, begrip, informatie en steun. Een jaar na de oprichting kwamen we met de stichting in contact en Demi besloot al snel dat ze zich op alle mogelijke manieren wilde inzetten. Dat doet ze nog steeds. We proberen bij zoveel mogelijk activiteiten aanwezig te zijn.
Demi vindt het belangrijk dat andere mensen begrijpen wat 22q11 is. Ze vraagt regelmatig: “Waarom snappen ze mij niet?” Misschien is dat ook waarom ze zo graag haar 22q11-shirts en truien draagt. Je ziet haar er zeker drie keer per week in. Tijdens activiteiten van de stichting verandert er iets. Daar hoeft ze niets uit te leggen. Ze kan gewoon zichzelf zijn. Dat is zó waardevol. Voor Rob en mij is het contact met andere ouders minstens zo belangrijk. Soms krijg je net dat stukje informatie dat je nog miste. De andere keer is het vooral de herkenning of een gesprek met ouders die begrijpen wat je bedoelt zonder dat je alles hoeft uit te leggen. We gaan eigenlijk altijd met een goed gevoel naar huis. Zeker als we zien hoe Demi daar helemaal in haar element is. Al is ze na zo’n dag vaak moe en overprikkeld.
Eén grote wens
Als ik nadenk over de toekomst, heb ik eigenlijk maar één grote wens: dat Demi gelukkig is. Ik hoop dat zij haar hele leven kan rekenen op een fijne woonplek met passende begeleiding. Dat ze niet te veel extra lichamelijke klachten krijgt en dat ze zich emotioneel zo stabiel mogelijk blijft voelen. En ergens, heel ver in de toekomst, is er nog een wens die voor mij als moeder misschien wel het belangrijkste is. Ik hoop dat er dan iemand is die net zo goed naar Demi luistert als wij dat altijd hebben geprobeerd. Iemand die ziet wat ze nodig heeft, voor haar opkomt wanneer dat nodig is en zich net zo voor haar inzet als Rob en ik altijd hebben gedaan. Want als ik weet dat Demi ook later in goede handen is, kan ik haar met een gerust hart ouder zien worden. Als zij gelukkig is en de mensen om haar heen weten dat het goed met haar gaat, dan is mijn wens vervuld. “Demi is ons lichtpuntje en we hopen dat ze nog heel veel mooie en gelukkige jaren tegemoet gaat.”