Als er in het gezin iemand is met een chromosoomafwijking is dat bijzonder en heeft dat invloed op het hele gezin. Maar als alle leden van het gezin van hetzelfde chromosoom een extra stukje hebben, dan ziet het leven er echt anders uit.
In het Brabantse Berghem woont moeder Claudia, dochter Chayenne en zoon Lenn. Alle drie hebben ze iets extra’s. Dat stukje extra op chromosoom 22 bepaalde en bepaalt nog steeds hun leven. “Alles wat ik heb gehad, komt terug bij mijn kinderen”, zegt Claudia.
Claudia: Als kind was zij een slechte eter, altijd ziek, veel oorontstekingen en haar immuunsysteem was helemaal niks. Haar motorische ontwikkeling verliep niet zoals je zou verwachten. Ze kon niet goed mee op school en dus ging ze naar het Speciaal Onderwijs. “Eigenlijk was ik altijd ziek”, zegt ze. Toen haar moeder met haar een homeopaat had bezocht, ging het daarna iets beter. Claudia was en bleef het zorgenkindje van haar ouders. Op haar broer, die nooit iets mankeerde, was ze toch een soort van jaloers. Terugkijkend op haar jeugd heeft ze echt het vermoeden dat ‘het’ van de kant van haar vader komt. Dat is nooit onderzocht; dat gebeurde in die tijd nog niet. Nuchter, als ze is, zegt ze: “Ik heb het en ik moet het er maar mee doen.”
Chayenne: Na een korte verkeringstijd raakt Claudia zwanger. Na onderzoek denken ze dat de baby veel te vroeg lijkt te gaan komen. In het ziekenhuis in Oss vertrouwen ze het niet helemaal en dus wordt Claudia doorgestuurd naar Veldhoven. Nee, ze hoeft niet zelf voor vervoer te zorgen; ze wordt met de ambulance daarheen gebracht. Na een zwangerschap van 32 weken wordt Chayenne geboren,1520 gram en 47 centimeter. Na twee weken Veldhoven wordt Chayenne overgeplaatst naar Terneuzen in Zeeland. Lekker dichtbij papa en mama. Daar zal ze nog tien weken in het ziekenhuis blijven. Bij thuiskomst blijkt ze een echte huilbaby te zijn. Ze heeft een motorische achterstand. De fysiotherapeut heeft er, na een half jaar behandelen, geen vertrouwen in. Er is iets, maar wat?
In het ziekenhuis in Gent wordt DNA-onderzoek uitgevoerd en dan wordt duidelijk dat Chayenne 22q11 heeft, de duplicatie (22q11DUP). Claudia had er nog nooit van gehoord. Een chromosoomafwijking… een stukje extra. En nu? Ook de ouders worden onderzocht en dan blijkt dat Claudia, inmiddels 30 jaar oud, dezelfde variant heeft. Veel tijd om daarover na te denken heeft ze eigenlijk niet. Dochter Chayenne neemt haar in beslag.
Lenn: Als Chayenne vijf jaar oud is, krijgt ze een broertje, Lenn. Zelfs tijdens de zwangerschap bleek Lenn al een ‘aanwezige’ baby. Na 42 weken zwangerschap wordt Lenn geboren. Hij heeft een compleet andere start dan zijn zus. Na een paar weken is voor Claudia wel duidelijk dat er ook met Lenn iets is. Ze laten vrij snel checken of hij ‘het’ heeft. Want moeder heeft het, zijn zus heeft het en wie weet heeft hij het ook. Er wordt bij Lenn bloed afgenomen en daarna blijkt dat ook hij 22q11 heeft. “Hoe is het mogelijk?” denkt Claudia in eerste instantie. Maar eigenlijk is ze niet echt verrast. De altijd aanwezige Lenn heeft ook ADHD. Zijn hoofd is altijd vol, met gedachten, maar soms ook met: “Hoe kan ik de buurt onveilig maken.” Met zijn 11 jaar vindt hij het lastig te omschrijven: Wat heb ik nu eigenlijk? En wat moet ik daar dan mee? Voor hem is het nog een grote zoektocht naar het hoe en wat.
Nu samen verder
In november 2019 overlijdt, na een lang ziekbed, de man van Claudia en de vader van Chayenne en Lenn. Als dan na twee jaar de moeder van Claudia plotseling overlijdt, besluit het drietal samen om het Zeeuwse Terneuzen te verruilen voor het Brabantse Berghem. Terug naar de roots van Claudia. Claudia heeft zelf haar weg daarin gevonden. Ze heeft het, sterker nog: ze had het allang voordat ze wist dat ze het had. Haar dochter en haar zoon zijn haar alles. En of het nou komt omdat Chayenne de oudste is, omdat ze te vroeg geboren is, of omdat het een meisje is: ze heeft om haar meer zorgen dan om Lenn. Lenn speelt veel buiten, hij komt er wel, al zal ook dat niet vanzelf gaan. Met Chayenne heeft ze al veel meegemaakt. Misschien heeft ze bij haar de ‘strijd’ al gezien, die bij Lenn nog gaat komen.
Met Chayenne gaat het goed. De verhuizing heeft wel impact gehad op haar. Na een wat mindere periode op school heeft ze nu helemaal haar draai gevonden. Ze was altijd wat stil en teruggetrokken. Haar autisme heeft daarbij ook een rol gespeeld. Samen met een vertrouwenspersoon heeft ze daar hard aan gewerkt en gezocht naar oplossingen. En al kost het soms wat moeite, ze mengt zich nu, uit zichzelf, in gezelschap. Nu ze twee jaar verder is heeft ze veel vrienden gemaakt. Ze groeit in haar contacten en is echt opgebloeid. Dit schooljaar is ze gestart met een cursus Retail, richting Groen. Daarna wil ze graag naar het ROC in Den Bosch. Ze straalt, als ze enthousiast praat over de bloemistenopleiding die ze wil gaan doen. Het is niet altijd makkelijk gegaan, maar nu ziet ze het licht en heeft ze er veel zin in.
Als Lenn gevraagd wordt wat er goed gaat, zegt hij dat ‘buiten spelen’ en ‘school’ goed gaan. Hij gaat naar groep 8 van het SBO en daarna gaat hij naar het VSO in Oss. Lenn vindt alles wel leuk, hij kan niks noemen waar hij van baalt. Gelukkig heeft hij een vriendje in de buurt. Die twee jongens spelen graag samen en zoeken elkaar vaak op. In doen en laten zijn ze eigenlijk hetzelfde, ze voelen elkaar aan. En dat niet alleen in heel braaf zijn, maar ook in het beetje kattenkwaad dat ze weleens uithalen. Uit allerlei onderzoeken blijkt dat Lenn sociaal-emotioneel achterloopt. Op school werd hij overvraagd, school zag dat in en heeft het les programma voor hem aangepast. Een paar passen terug is voor Lenn een wereld van verschil
Hij heeft nog wel last van een vol hoofd, maar thuis heeft hij een eigen ruimte op zolder. Daar heeft hij een game-kamer met een X-Box en een racebaan. Daar kan hij zich terugtrekken en weer tot zichzelf komen. Maar denk niet dat Lenn altijd alleen is. Andere kinderen in de buurt weten hem te vinden en vragen hem geregeld om buiten te komen spelen. En in het G-voetbalteam is hij een vaste speler, want geef Lenn een bal en hij is gelukkig.
Hoe kijken ze naar de toekomst
22q11DUP is niet weg te denken uit hun leven. Het is er, het gaat niet meer weg en dus richten ze hun levens daarop in. Chayenne ziet een toekomst voor zich. Ze heeft zich de laatste jaren goed ontwikkeld en kan niet wachten tot ze aan een opleiding tot bloemist kan beginnen. Vol vertrouwen kijkt ze uit naar wat er gaat komen. Nog wel één dingetje zegt ze: “Zo af en toe erger ik me dood aan mijn moeder. Ze maakt zich zoveel zorgen om mij.” Claudia kan dat alleen maar beamen. Chayenne was altijd al het zorgenkindje. Te vroeg geboren, veel ziek. Claudia was heel voorzichtig met Chayenne. En nu nog steeds. Claudia heeft nu een andere uitdaging. Zij zal Chayenne meer los moeten gaan laten, zonder haar te verliezen. Over Lenn maakt zij zich minder zorgen. Lenn is weerbaar genoeg, zegt ze. Hij laat zich de kaas niet van het brood eten. Hij komt er wel, hij kan goed van zich afbijten. Aan de andere kant heeft de jongen zijn moeder hard nodig. Hij leunt op haar en kan niet zonder haar. Zij regelt dat haar zoon zo goed mogelijk zijn levenspad kan bewandelen. En daar heeft zij nu nog de handen vol aan. De toekomst zien ze, alle drie, verder wel zonnig in. Claudia is wel realistisch: “We hebben het en leer er maar mee leven. Er komen vast nog hobbels en obstakels, maar we hebben al zo veel overwonnen.”