Hoe een verhuizing naar Curaçao Danique hielp om nieuwe stappen te zetten en rust te vinden. Tussen zon, zee en dolfijnen vulde ze haar rugzak niet alleen met uitdagingen, maar ook met mooie herinneringen.
Danique, 19 jaar oud, is op 4-jarige leeftijd gediagnostiseerd met het 22q11 deletie syndroom. De eerste jaren hebben we met Danique met name veel fysieke problemen ondervonden, waaronder een schisis, een hartafwijking, immuundeficiëntie en scoliose. Ze is vaak ziek, klaagt vaak over extreme moeheid en heeft een licht verstandelijke beperking, waardoor speciaal onderwijs voor haar noodzakelijk was.
Danique heeft verder, alsof het allemaal nog niet genoeg is, een vorm van autisme en is met name de laatste jaren regelmatig somber/depressief. Al met al is dit een behoorlijk pittige cocktail gedurende haar pubertijd. De combinatie: verstandelijke beperking, autisme en depressiviteit roept regelmatig veel spanningen bij haar op, hetgeen vaak resulteert in fysieke klachten en “echt” ziek worden.
Doodgewone zaken waar iedere puber tegenaan loopt zijn voor haar vaak niet te bevatten. Denk hierbij aan verliefdheid, seksualiteit en zich afzetten tegen ouders om ruimte voor jezelf te claimen. Het zijn zaken waar Danique zich niet mee bezighoudt en waar ze niets van begrijpt. Zij kijkt vooral uit naar haar verjaardag en voelt de spanning van een eerste schooldag. De spanningen die hiermee gepaard gaan slaan haar uit het veld en maken haar ziek.
Jarenlang is ze huilend naar school gegaan en/of daarvan thuisgekomen. Uiteindelijk bleek dat dit bijvoorbeeld te maken had met een jongen waar ze bang voor was of twee andere klasgenoten die ruzie hadden in de klas. Ook maakte ze zich bij de start van haar schooljaar al druk over het feit dat haar klasgenoten na dat schooljaar de school zouden verlaten, dit zorgde dan bijna een heel jaar voor spanningen. De problemen op school hebben uiteindelijk twee keer geleid tot een schoolwisseling. Therapie, EMDR, ontelbare gesprekken op school, allemaal zonder enig resultaat. Conclusie was steeds: “We kunnen Danique zich niet laten aanpassen, dus pas haar omgeving maar aan haar aan.”
De emmer zit altijd behoorlijk vol
Ik merk, als moeder, dat het echt steeds zwaarder wordt. Misschien wel omdat mijn emmer wat dit betreft altijd behoorlijk vol zit. De zorg, de onzekerheid en steeds zoeken waar Danique wel past. Steeds gaat het even goed, maar zodra ze weer krom loopt van de buikpijn, klaagt over hoofdpijn, somber is en huilt, zakt de moed weer in mijn schoenen. Het is een schat van een meid, maar “it’s a pretty tough job”.
Omdat mijn man voor zijn werk voor 3 jaar naar Curaçao mocht, zijn wij als gezin natuurlijk meegegaan. Met je gezin emigreren naar Curaçao, dat is nog eens een uitdaging! We hadden er alle vier enorm veel zin in. Buiten wat er allemaal komt kijken bij zo’n verhuizing was de zorg voor Danique natuurlijk erg belangrijk. Mensen die Nederland verlaten hebben geen recht op PGB, bovendien bleek er geen passend aansluitend speciaal onderwijs op Curaçao. Omdat Danique net voor het vertrek 18 jaar werd was ze niet meer leerplichtig en konden we voor haar op zoek naar een passende dagbesteding. We hadden de instelling: “Ook Danique kan daar haar rugzak vullen met mooie nieuwe ervaringen”.
Inmiddels wonen we hier ruim een jaar. Curaçao is relaxed, tropisch, maar ook overzichtelijk. Ieder heeft zijn tijd nodig gehad om te wennen, maar ik kan wel zeggen dat we het allemaal goed naar onze zin hebben. Ook Danique heeft haar draai gevonden. Ze helpt 3 dagen per week op een basisschool in de kleuterklas en is daarnaast de jongste bieb-moeder (ze helpt ook in de bibliotheek op school). Ze heeft ook als vrijwilligster iedere woensdagmiddag bij de “snorkel-club” geholpen, waar kleine kinderen leren zwemmen tussen het koraal en de vissen.
En toen kwam Covid
Danique was direct erg bang, ook niet raar als je vaak ziek bent met je immuundeficiëntie. Haar angst zien we steeds vaker in een heftigere vorm. Ik ben geen dokter, maar zou het haast een angststoornis willen noemen. Daar waar wij ons nog vasthielden aan: Het is maar een griepje was Danique alweer helemaal in haar negatieve spiraal terecht gekomen. Ze bedacht dat het eiland op slot ging, terwijl zij toch zo kwetsbaar is! Wat als we niet meer naar Nederland kunnen? Wij, als ouders, probeerden haar gerust te stellen. Maar uiteindelijk werden haar angsten werkelijkheid. Onze geplande reis in april naar Nederland ging niet door en het eiland ging ECHT op slot. Sterker nog…we moesten in een totale lock-down. Mochten alleen het huis verlaten om 1x per week boodschappen te doen, na 21.00 uur mocht niemand de straat op en op zondag was er helemaal niemand op straat. Alles ging dicht, iedereen werkte thuis of volgde school vanuit huis. Wie had dat verwacht? Voor ons al moeilijk te bevatten, maar in het hoofdje van Danique was dit niet te rijmen.
Tijdens de lockdown kwam Danique echter tot rust. Iedereen was thuis, niemand uit Nederland die op bezoek kwam en waar Danique dan weer afscheid van moest nemen (want ook dat was moeilijk!). Dat niks mocht gaf heel veel duidelijkheid, overzicht en rust bij haar. Bovendien had de komst van Covid een extra voordeeltje voor Danique: Wij konden versneld deelnemen aan de dolfijn ondersteunde therapie die hier op het eiland wordt verzorgd. Normaal zijn daar enorme wachtlijsten voor. Mensen vanuit de hele wereld komen hier voor deze vorm van therapie. Omdat er geen toeristen meer werden toegelaten op het eiland konden wij van die gelegenheid gebruik maken.
Wij waren het enige gezin dat daar therapie kreeg. Stressregulatie, zelfbeeld en zelfvertrouwen waren de thema’s waar ze aan heeft gewerkt. Iedere dag startte ze met 2 therapeuten. Na de theorie en oefeningen werd de sessie voortgezet met 2 dolfijnen, die met Danique dagelijks aan de slag waren. Twee weken intensief met elkaar werken, daar werden ook wij erg blij van. Wat hebben wij genoten van haar gezichtje die 2 weken. Onder haar grote duikbril zagen we continu een “big smile!!” Ongelofelijk, ik kan gewoon niet in woorden uitleggen hoe bijzonder dit was. Zo hadden we haar al heel lang niet meer gezien. We zagen haar beetje bij beetje meer groeien. Haar zelfvertrouwen, haar ego en de band met zo’n bijzonder dier groeide iedere dag. Ze genoot en zat goed in haar vel. En thuis merkten we dat ze relaxter werd, er werd meer gelachen en ze kwam meer voor zichzelf op.
Inmiddels zijn we weer een paar maanden verder, heel lang bleven wij positieve veranderingen bij haar zien. In juli hebben we een bezoek gebracht aan Nederland. Af en toe had Danique een dipje, maar dat duurde nooit echt lang. Wat een opluchting! Tot het “gewone” leventje weer begon. Het nieuwe schooljaar, voor het eerst haar verjaardag weer vieren met nieuwe vrienden. We voelden al snel dat het te veel werd voor Danique. Ze voelde zich al dagen slecht, klaagde over buikpijn en hoofdpijn. Er was weer iets wat die spanning veroorzaakte. Overgeven, koorts en somberheid horen dan bij haar ziektebeeld. Dit keer kwamen er ook relatieproblemen tussen vrienden bij, iets waar Danique grote moeite mee heeft: ze trekt zich alles aan. Deze periode duurde bijna 2 weken. Ik probeerde weer mijn hele trukendoos in te zetten om haar te helpen. Je zou toch zeggen dat je – na al die jaren – weet hoe het werkt. Maar die vlieger gaat helaas niet op. Van gesprekken voeren, samen rusten en naar Barbie-films kijken, meditaties, creatieve activiteiten tot een “mooie-momenten-pot” en een “klaaguurtje”… ik kwam er niet doorheen.
Ik was van begripvol, troostend en liefdevol tot boos en radeloos. Toch naar school laten gaan in de hoop dat afleiding haar goed zou doen. Ook vanuit daar belt ze me op om te zeggen dat ze nog steeds “misselijk” is. We hebben ontzettend veel geluk dat de juf die zij nu in de klas helpt erg met haar begaan is. Zij zet zich belangeloos voor haar in. Van haar krijg ik ook de vraag: wat moet ik doen? Moet ik haar pushen of met rust laten? Ik zou haar graag een passend antwoord geven. Maar dat bestaat helaas niet. Nu gaat het weer iedere dag een beetje beter. Ze is ‘s ochtends netjes op tijd klaar om naar school te gaan. Ze kijkt weer wat helderder uit haar ogen. Ik merk dat ze nog wel heel erg bezig is met haar toekomst. Die toekomst is zelfs voor ons erg onduidelijk. Ze staat ingeschreven om begeleid te gaan wonen. Maar in welke vorm? Wij weten dat nog niet. En ze wil graag geld verdienen, als in een echte baan. Ze wil graag werken in de lokale horeca, maar haar beperking (o.a. de scoliose) begrenst haar daarin. Bovendien werkt haar energiehuishouding als de batterij van een oude mobiele telefoon. Ineens kan die leeg zijn, maar ook wonderbaarlijk genoeg heel snel vol zitten. Geen peil op te trekken.
Ze wil niet met kinderen werken, dat heeft ze inmiddels voor zichzelf ontdekt. Maar wat dan wel? De zoektocht is nog lang niet voorbij. Maar voor nu kunnen we hier sommige dingetjes even loslaten en op de goede dagen genieten van de rust die we hier hebben. Opladen voor de zoektocht (Wonen/ Werken/ Vrienden/ Mentorschap/ Bewind voering/ Begeleiding) die ons in Nederland weer te wachten staat.
Josien, moeder van Danique en Maik