De familie Baas is bijzonder: drie van de vier gezinsleden hebben de 22q11.2 duplicatie. Voor Jacob, de enige zonder duplicatie in het gezin is het soms lastig. “Het lijkt bij ons nooit gewoon te gaan”.
Het gezin Baas bestaat uit vader Jacob, moeder Marije, zoon Niels en zoon Gijs. Een leuk gezin, waarin aandacht voor elkaar op de eerste plaats staat.
Met moeder Marije duiken we even het verleden in.
Marije is een gewone leerling. Ze doorloopt het basisonderwijs en daarna het voortgezet onderwijs. Tijdens de schooljaren blijkt wel dat ze makkelijker leert door dingen te doen; ze zegt zelf, dat ze beter met haar handen leert dan met haar hoofd. Ook het zoeken van werk lukt haar goed. Bij het werk speelt vermoeidheid haar wel parten. Daar weet zij wel een mouw aan te passen. Na een paar jaar ontmoet ze Jacob. Eerst staan ze een tijd naast elkaar, daarna raken ze aan de praat tot wel tot 4:00 uur ’s ochtends. De twee laten elkaar daarna niet meer los en vormen, ook nu nog, een paar dat van elkaar op aan kan, elkaar aanvult en goed voor elkaar zorgt.
Niet één, maar meer duplicaties
Marije raakt zwanger van Niels en al vrij snel in de zwangerschap lijkt het niet helemaal goed te gaan. Tijdens een vroege echo is ‘iets’ op het buikje te zien. Een periode van zorg breekt aan. Ze wordt goed in de gaten gehouden en na een, niet verwacht maar toch voldragen zwangerschap wordt Niels geboren. Hij heeft een open buikje. Er worden allerlei onderzoeken bij hem gedaan en na drie maanden is het duidelijk: Niels heeft 22q11. Hij mist geen stukje, maar hij heeft een stukje extra. Ook de ouders worden getest. Dan blijkt dat ook Marije 22q11 heeft. Natuurlijk is dat een grote schrik, maar veel tijd om daar aandacht aan te besteden hebben Jacob en Marije dan niet echt. Niels heeft hun zorg hard nodig.
Niels wordt aan zijn buik geopereerd, maar ook na de operatie blijft hij een klein en smal kereltje. In het Academisch Ziekenhuis van Groningen blijft hij onder controle.
Als Niels ongeveer drie jaar oud is, worden er ook andere onderzoeken wat gedrag betreft, uitgevoerd. Daaruit komt dat de kleine Niels ook ADHD en ODD heeft. De zorgen worden niet echt minder. En zijn tijden dat Marije en Jacob echt met hun handen in het haar zitten. Het ziekenhuis in de buurt neemt de zorg over van het Academisch Ziekenhuis.
Als Niels vijf jaar oud is blijkt hij te veel verzwakt te zijn. Hij eet en drinkt goed, maar toch is hij verzwakt en mager. Hij krijgt een neussonde. Het is zo makkelijker om hem veel calorieën toe te dienen. Daarvan knapt hij op.
Ondertussen is Gijs geboren. Tijdens de zwangerschap van Gijs is Marije goed in de gaten gehouden. Allerlei extra controles zijn uitgevoerd. Als dan blijkt dat Marije zwangerschapsdiabetes heeft, wordt Gijs met een keizersnee geboren. Ook deze zoon blijkt de duplicatie te hebben. De kleine lijkt zich gelukkig goed te ontwikkelen.
Als je dan toch met Niels naar de chromosomenpoli gaat, dan kan Gijs meteen mee. Tijdens een bezoek aan de genoemde poli blijkt dat Niels geen ‘pitjes’ in de oren heeft, terwijl Gijs die wel heeft. Gijs wordt daaraan geopereerd; een operatie die niet goed lukt.
Gijs blijkt een goede prater, maar hij mompelt wel veel. Er wordt niet met hem gedraald; hij krijgt al vroeg logopedie. Ook verdere onderzoeken worden aangevraagd, omdat er ook bij hem vragen over de ontwikkeling zijn.
Wel zijn er duidelijke verschillen tussen de beide jongens, ook al hebben ze beide dezelfde aandoening.
Als de jongens acht en vijf zijn bezoeken de ouders de 22q11-poli in het UMC Utrecht. Daar wordt, na uitgebreid onderzoek, toch een aantal zaken bevestigd. Zo blijkt dat Gijs spierzwakte in de mond heeft. Dan is ook meteen duidelijk waarom hij zo veel mompelde. Verder heeft hij een verwijdering van de aorta en een lichte scoliose.
Niels heeft van alles wat en zijn spierspanning is niet optimaal.
De basisschool in de buurt werkt op een prettige manier met de ouders samen. De leerkrachten doen hun uiterste best om Niels zo lang mogelijk op de school in de buurt te houden. In augustus 2022 maakt hij de overstap naar de mytylschool. Daar zit hij in een klas met zeven kinderen. En ondanks dat hij nu (veel) verder moet reizen heeft hij het daar prima naar zijn zin. Gijs stapt elke dag op zijn fiets om naar de basisschool in de buurt te gaan. Daar op school krijgt hij, naast alles wat je op een school hoort te krijgen, ook de fysio die hij nodig heeft.
Terugkijkend op de jaren waarin de zorgen groot waren, zegt Marije zich wel schuldig gevoeld te hebben. Zij is tenslotte degene die het aan hun zoons doorgegeven heeft. “Leuk is anders”, zegt ze. Waar Niels nu moeite mee heeft, dat herkent Marije. Aan de ene kant is dat prettig, maar aan de andere kant is het ook wel frustrerend.
Het gezin Baas heeft in de afgelopen jaren hulp gezocht en gekregen. Ondertussen hebben ze een kring van mensen en hulpverleners om zich heen gebouwd. Naast de medische begeleiding is er een thuisbegeleider die één keer per twee weken meedenkt en meehelpt. Elk gezinslid heeft daar baat bij en ieder van hen krijgt de aandacht en de ondersteuning die hij nodig heeft. Het lijkt de goede kant op te gaan. De ergste druk en de grootste zorgen lijken voorbij. En gelukkig is oma in de buurt die zo af en toe de zorgen van Marije en Jacob kan overnemen, zodat zij ook een dagje of-als de situatie het toelaat- een kort weekendje samen met elkaar hebben.
Hoe gaat het nu met de familie?
We beginnen met de jongste:
Gijs is een zelfstandige jongen. Hij helpt zijn broer Niels vaak; hij is zorgzaam. In zijn doen en laten lijkt hij ouder dan Niels. Dat hij 22q11 heeft: daarvan merkt hij niet zo veel, net zoals zijn moeder in haar jeugd er niet zo veel van merkte.
Niels zit op voetbal. De plaatselijke club geeft hem de kans daartoe. En tijdens de wedstrijd wordt hij een half uurtje opgesteld. De volgende dag merkt hij dat, maar de ervaring die hij met voetballen heeft opgedaan is onbetaalbaar. Hij wil ontzettend graag, totdat hij niet meer kan. Gelukkig staat dan de rolstoel klaar in de gang.
Marije staat altijd paraat voor haar mannen. Nu het de jongens naar het lijkt wat beter gaat, wordt ze zich er wel van bewust dat zij altijd meer met een ander is bezig geweest dan met zichzelf. De tijd is voorbij dat ze zich schuldig voelt. Dat belemmert haar alleen maar en ze kan er niets aan doen. Het is voor haar nu ook de tijd om wat meer aan zichzelf te denken.
Jacob, fan van Feijenoord, net als zijn zoon Niels trouwens, vindt de situatie wat lastiger.
Hij geniet ten volle van zijn zoons en van zijn vrouw. Het is voor hem lastig om te merken dat er altijd wat is. Soms vraagt hij zich af waarom het in hun gezin nou niet zo gaat als in andere gezinnen. Als er iets gebeurt, vraag je je altijd af: “En wat komt er nu weer achteraan? We lopen altijd op eieren”, zegt hij. “En het lijkt wel of het in een ander gezin beter gaat dan bij ons.”
Het hele gezin is blij met allerlei activiteiten die georganiseerd worden door stichtingen als: ‘Happy Smile’ en ‘Opkikker’. Ook de familiedagen van onze eigen stichting liggen goed in het gezin. Tijdens zulke dagen doe je andere contacten op. “Bij kindertjes die iets hebben, voel je je thuis”, zegt Jacob. “Je hoeft niemand iets uit te leggen. De ander weet op zo’n dag heel goed wat je bedoelt.”
Wat brengt de toekomst?
De familie leeft in het hier en nu. De toekomst bekijken ze per dag. Nu het wat rustiger is, is er wel meer vertrouwen. En er is hulp van veel kanten. Daar zijn ze heel blij mee.
Hoe het over tien jaar zal zijn, daar durven ze nog niet over na te denken. “We hebben te veel meegemaakt, je weet niet hoe het leven loopt.”
Marije en Jacob hopen erop dat ook het duplicatieverhaal een echte plaats krijgt. Zij merken nog vaak dat 22q11 iets onbekends is. “Zelfs de revalidatiearts denkt dat het wel meevalt.” En wat mensen met 22q11 betreft: “Laat nou iedereen eens beseffen dat kinderen met 22q11 niet lui zijn of iets niet willen. Ze kunnen het op dat moment gewoon niet”.
Marije en Jacob zijn trots op hun zoons. Ze vormen een leuk gezin met aandacht voor elkaar. En ze zijn bereid de strijd aan te gaan die nodig is als je een kind met een beperking hebt. Laat staan als je een gezin hebt met twee zulke kinderen. En Niels en Gijs, die mogen ook zeker trots zijn op zo’n vader en moeder.