Het 22q11 syndroom is een zeldzame aandoening die grote invloed heeft op het dagelijks leven van kinderen en hun gezinnen. Na de diagnose komen ouders vaak in een fase waarin emoties moeten worden verwerkt en praktische vragen samenkomen. Hoe gaan we ons leven invullen? Wat moeten we regelen? Dit soort vragen komen bij ieder gezin op een ander moment.
Om gezinnen te ondersteunen, wil Stichting Steun 22Q11 een speciale box voor kinderen en ouders ontwikkelen. Deze box bevat een kinderboek, een knuffel, informatie voor ouders en diverse materialen die zowel plezier als verdieping bieden. Het doel is om kinderen troost, afleiding en een gevoel van verbondenheid te geven. Bij de ouders vooral praktische handvatten en informatie aan te bieden.
De box helpt gezinnen om het syndroom bespreekbaar te maken en gevoelens te delen. Daarnaast versterkt het de band tussen kinderen, ouders en de directe omgeving waardoor kennis, begrip en steun binnen het gezin en daarbuiten zal toenemen.
Met dit project willen we kinderen en hun ouders inspireren en ondersteunen in een moeilijke periode. De box bevat verschillende onderdelen die samen zorgen voor informatie, troost en afleiding. Het boek en de opdrachten helpen kinderen om gevoelens te herkennen en te verwerken op een speelse manier. De knuffel biedt warmte en steun wanneer woorden even ontbreken. Voor ouders is er praktische informatie die helpt om beter met de situatie om te gaan en het gesprek met hun kind aan te gaan.
De box heeft als doel om gezinnen op een positieve manier te versterken en samen mooie momenten te laten beleven, ook in een lastige tijd.
Op dit moment zijn we fondsen aan het werven voor dit project. Iedere box bevat materiaal dat kinderen helpt bij verwerking en afleiding, ouders praktische handvatten biedt en stimuleert tot verbinding en gesprek. De resultaten worden geëvalueerd aan de hand van feedback van minimaal 10 gezinnen om te meten of de box daadwerkelijk steun, troost en inspiratie heeft geboden.
Problematiek
Binnen Stichting Steun 22Q11 is de behoefte aan extra steun voor gezinnen na de diagnose van het 22q11 syndroom sterk gegroeid. Nadat het medische traject is afgerond, komen ouders in een fase waarin de diagnose emotioneel moet landen. Ze willen het gewone leven weer oppakken, maar blijven met veel vragen en zorgen zitten. Ouders geven aan behoefte te hebben aan praktische handvatten voor de toekomst en ondersteuning bij het omgaan met emoties binnen het gezin.
Kinderen met het 22q11 syndroom kunnen zich soms onzeker of onbegrepen voelen. Ouders weten regelmatig niet goed hoe ze hun kind hierbij kunnen begeleiden of hoe ze broers en zussen kunnen betrekken. Ook ervaren veel gezinnen dat scholen en andere professionals onvoldoende kennis hebben over het syndroom, dit kan zorgen dat er niet altijd direct passende zorg is.
Er is dus een duidelijke behoefte aan laagdrempelige en toegankelijke hulpmiddelen die gezinnen informeren, inspireren en emotioneel ondersteunen. Een box dat niet alleen praktische kennis geeft, maar ook troost, verbinding en begrip brengt binnen ieder lid van het gezin.
Doelgroep
De box is bedoeld voor gezinnen waarin een kind leeft met het 22q11 syndroom. Deze gezinnen krijgen na de diagnose vaak te maken met veel nieuwe informatie, zorgen en vragen over de toekomst. De box richt zich op zowel het kind met 22q11 syndroom als de ouders en eventuele broers en zussen.
Kinderen met het 22q11 syndroom hebben soms moeite met het begrijpen en uiten van hun gevoelens. Ze kunnen zich onzeker, bang of anders voelen dan andere kinderen. Het boek, de opdrachten en de knuffel in de box helpen om gevoelens te herkennen en te verwerken. Dit geeft rust, herkenning en zelfvertrouwen.
Ouders hebben behoefte aan praktische informatie en houvast. Ze willen weten hoe ze hun kind het beste kunnen ondersteunen in het dagelijks leven, op school en bij zorgverleners. De box geeft tips, inzichten en inspiratie om beter met deze uitdagingen om te gaan.
Broers en zussen kunnen zich soms buitengesloten of bezorgd voelen. De box helpt hen om te begrijpen wat er speelt en biedt handvatten om samen te praten en activiteiten te doen die verbinden.
Naast gezinnen is er ook een secundaire doelgroep. Dit zijn professionals die betrokken zijn bij gezinnen met het 22q11 syndroom, zoals zorgverleners, leerkrachten, begeleiders en maatschappelijk werkers. Door kennis te maken met de inhoud van de box, kunnen zij beter inspelen op de behoeften van deze gezinnen en bijdragen aan meer begrip en passende ondersteuning.
Voor kinderen is het een veilige manier om gevoelens te herkennen en te delen. Door te lezen, tekenen en spelen leren ze dat ze niet alleen zijn. De verhalen en de knuffel van Olivia Olifant geven kracht en vertrouwen.
Voor ouders biedt de box praktische handvatten en herkenbare verhalen van andere gezinnen. Dit helpt hen om het gesprek met hun kind aan te gaan, beter te begrijpen wat er speelt en zich gesteund te voelen door de community van Stichting Steun 22Q11.
Ook professionals, zoals leerkrachten en zorgverleners, kunnen de box gebruiken om het syndroom beter te begrijpen en beter aan te sluiten bij de behoeften van gezinnen. Zo draagt de box bij aan meer kennis, begrip en samenwerking.
De box is daarmee niet alleen een pakket met materialen, maar een middel om verbinding te creëren binnen gezinnen, tussen gezinnen en met de mensen om hen heen. Het versterkt veerkracht, begrip en openheid, en helpt om het 22q11-syndroom op een positieve manier bespreekbaar te maken.
Op dit moment bevinden wij ons in de fondsenwervende fase om dit project te kunnen realiseren. Met financiële ondersteuning kunnen wij de Inspiratiebox ontwikkelen en verspreiden onder gezinnen die hier grote behoefte aan hebben. Wij nodigen u van harte uit om bij te dragen aan de uitvoering van dit project. Voor meer informatie of om de mogelijkheden tot ondersteuning te bespreken, kunt u contact met ons opnemen via info@steun22q11.nl.
De box is met veel zorg samengesteld voor gezinnen met een kind met het 22q11 syndroom. Elk onderdeel is bedoeld om te informeren, inspireren en verbinden, op een manier die past bij zowel kinderen als ouders.
Het kinderboek, geschreven door Sjaak Post en Kim van Bekkum, neemt kinderen mee in een fantasiewereld vol avontuur en herkenning. De hoofdrol is voor Superaap Sammie, die samen met zijn nieuwe vrienden Olivia Olifant uit Amerika en Max de Beer uit Engeland allerlei avonturen beleeft. Kim van Bekkum is al meer dan 24 jaar ervaringsdeskundige en zet zich via de stichting in voor meer bekendheid, erkenning en ondersteuning rondom het 22q11 syndroom.
In het boek kunnen kinderen niet alleen lezen, maar ook zelf tekenen, schrijven en fantaseren. Ze worden aangemoedigd om hun eigen verhalen te delen over school, vriendschap en dingen die hen bezighouden. Het 22q11-syndroom staat niet centraal, maar komt op een natuurlijke en herkenbare manier terug in de verhalen. Zo wordt het bespreekbaar, zonder dat het de hoofdrol speelt.
Superaap Sammie is al jaren een bekend figuur binnen Stichting Steun 22Q11. Veel kinderen kennen hem als knuffel of van spelletjes, liedjes en activiteiten. In dit boek komt alles samen en krijgt Sammie nog meer betekenis. Met de komst van Olivia Olifant en Max de Beer wordt bovendien een internationale verbinding gelegd met de Europese 22q11 Foundation en de internationale 22q11 Society.
De speciale knuffel van Olivia Olifant maakt het verhaal tastbaar. Ze staat symbool voor troost, herkenning en steun in moeilijke momenten. Voor kinderen is ze niet zomaar een knuffel, maar een superheld die laat zien dat ze niet alleen zijn.
Naast het kinderboek en de knuffel bevat de box nog meer inspirerende materialen en informatie materiaal zoals
Magazine: met verhalen, nieuws en inspiratie.
Informatieboek voor ouders: vol praktische informatie van lotgenoten en artsen, met uitleg over de vele gezichten van het 22q11-syndroom.
De box vormt zo een compleet pakket dat gezinnen helpt om zich gesteund, verbonden en geïnformeerd te voelen op een positieve en toegankelijke manier.
Het project willen wij evalueren om te bekijken of de box het doel heeft bereikt. Ons doel is bij tevredenheid de boxen aan ieder gezin aan te bieden die daar behoefte aan heeft. Mocht het project slagen, dan wordt de box een vast onderdeel binnen ons projecten.
Tevredenheid: Gezinnen en kinderen vragen we feedback over de inhoud van de box. We willen weten of het boek, de knuffel en de andere materialen aansluiten bij hun behoeften en of ze plezier, troost en herkenning ervaren. Vanuit een enquête willen we de gezinnen bereiken.
Effect: We onderzoeken of de box bijdraagt aan meer begrip, verbinding en steun binnen het gezin. Kinderen kunnen beter hun gevoelens uiten en ouders voelen zich beter toegerust om hun kind te ondersteunen. Om dit te onderzoeken willen wij met 5 gezinnen een telefonisch interview afnemen.
De resultaten worden gebruikt om de inhoud, verspreiding en ondersteuning van de box verder te verbeteren. Op deze manier blijft het project aansluiten bij de wensen van gezinnen en blijft de box een waardevol middel voor de gezinnen.
Iedere maand vindt er twee keer een poli-spreekuur plaats in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht. Tijdens het eerste bezoek aan de poli ontvangen het kind en de ouders of verzorgers de box persoonlijk. Dit moment biedt de mogelijkheid om kort uitleg te geven over de inhoud en het doel van de box, zodat gezinnen weten wat ze kunnen verwachten en hoe ze de materialen kunnen gebruiken.
Daarnaast wordt de box vraaggericht verspreid onder andere kinderen met het 22q11-syndroom. Gezinnen kunnen via Stichting Steun 22Q11 of betrokken zorgprofessionals aangeven dat ze graag een box willen ontvangen. Op deze manier komt de box precies terecht bij de gezinnen die er het meest behoefte aan hebben.
Door de combinatie van persoonlijke overhandiging in het ziekenhuis en verspreiding op aanvraag wordt gezorgd voor een brede en zorgvuldige verspreiding, met aandacht voor de juiste timing en begeleiding.
