Ouders, betrokkenen en mensen met het 22q11 syndroom vinden bij de oudervereniging een krachtig netwerk. Door lid te worden, steun je niet alleen het werk van Stichting Steun 22Q11, maar krijg je ook extra informatie, kortingen op lotgenotencontactdagen en ontmoet je anderen die jouw ervaringen delen. Via de oudervereniging kun je bovendien meedoen aan bijzondere initiatieven, zoals de (online) therapiesessie voor ouders met Sasja Duijff van Care4minds en de coaching en trainingen met Stichting Hulphond.
Iedereen die leeft met het 22q11 syndroom binnen het gezin of zelf ervaringsdeskundige is, heeft een uniek verhaal dat ertoe doet. Op deze pagina delen ouders en lotgenoten openhartig hoe zij omgaan met onzekerheden, uitdagingen en dagelijkse momenten. Laat je raken, inspireren en informeren door hun eerlijke en moedige inzichten.
Samen geven we 22q11 een gezicht én een stem.
Leven met de gevolgen van het 22q11 syndroom kan zwaar zijn. De impact is groot en doordat het syndroom relatief onbekend is, is er vaak weinig begrip. De zorg is levenslang en voelt soms eenzaam. Lotgenoten begrijpen als geen ander wat je dagelijks meemaakt. Daarom helpt Stichting Steun 22Q11 om contact mogelijk te maken tussen ouders, kinderen en betrokkenen. Samen vinden we (h)erkenning, delen we tips en geven we elkaar nieuwe energie.
“Soms is het niet eens nodig om iets tegen elkaar te zeggen. Als we bij elkaar zijn, weet ik: ik mag zijn wie ik ben en we begrijpen elkaar.”
Door het jaar heen creëren we momenten waarop gezinnen elkaar écht ontmoeten en samen een zorgeloze dag beleven. Wij organiseren:
22Q at the Zoo | Familiedagen | Lotgenotencontactdagen voor (jong)volwassenen | Oudercontactdagen | Studiedagen
Ons magazine ‘Overleven met 22Q11’ laat zien wat er leeft binnen onze gemeenschap. Je vindt er herkenbare verhalen, praktische artikelen en inspirerende interviews die het leven met 22q11 een gezicht én een stem geven. Het magazine biedt steun, houvast en verbinding voor iedereen die geraakt wordt door 22q11— of je nu ouder, familielid, professional of betrokken bent als vriend.
Wil je graag een exemplaar ontvangen?
– Wordt lid en ontvang je het magazine eenmalig gratis!
– Los bestellen kan natuurlijk ook via ons formulier.
Kosten: €5,50 per magazine (excl. verzendkosten).
Wil je een ouder exemplaar mee bestellen? Dat kan voor €2,- extra.
Stuur dan een e-mail naar info@steun22q11.nl en geef aan welke jaargangen je wilt toevoegen.
Portokosten
Voor België
Wil je meerdere exemplaren, heb je speciale wensen of woon je in België? Neem gerust contact op — we denken graag mee!
Ons informatieboek ‘Want onbekend maakt onbegrepen’ biedt waardevolle houvast voor iedereen die geraakt wordt door 22q11: van ouders die net de diagnose hebben gekregen tot artsen, familie, vrienden en andere betrokkenen. In begrijpelijke taal wordt uitgelegd wat 22q11 inhoudt, welke uitdagingen er zijn én hoe ieder gezin en kind z’n eigen verhaal schrijft. Met inzicht van experts én persoonlijke ervaringen van ouders, krijg je een compleet en menselijk beeld van het syndroom.
Wil je graag een exemplaar ontvangen?
– Het boek wordt eenmalig gratis verstrekt als je een lidmaatschap aangaat met
de oudervereniging of met de Club van 100
– Als je het informatieboek bestelt, ontvang je tijdelijk ons jaarmagazine cadeau.
– Los bestellen kan natuurlijk ook via ons formulier.
Kosten: €20,- per boek (incl. verzenden binnen Nederland,
voor België extra € 9,-).
Samen zichtbaar voor 22q11. Met trots presenteren wij onze unieke 22q11-merchandise! Elk item is speciaal ontworpen om betrokkenheid, (h)erkenning en verbondenheid te verspreiden – én om de missie van Stichting Steun 22Q11 zichtbaar te maken. Samen geven wij mensen achter het 22q11 syndroom letterlijk én figuurlijk een gezicht. Onze collectie bestaat uit:
Iedere aankoop steunt direct ons werk voor (h)erkenning, bewust-wording en begeleiding van gezinnen rond het 22q11 syndroom. Jij kunt het verschil maken. Bestel eenvoudig via ons formulier.
We weten dat het 22q11 syndroom veel vragen oproept. Juist daarom zijn wij er: om te helpen, te ondersteunen en duidelijke informatie te geven. Geen vraag is te gek.
Contact met andere lotgenoten geeft (h)erkenning, inzicht en verbinding. Je deelt ervaringen en tips met mensen die écht begrijpen waar je dagelijks tegenaan loopt. Want je hoeft het niet alleen te doen. Samen sta je sterker; of het nu gaat om een luisterend oor, praktische adviezen of gewoon even samen lachen.
Stichting Steun 22Q11 organiseert jaarlijks evenementen waar lotgenoten samenkomen.
Je kunt voor specialistische hulp terecht bij erkende onderzoekscentra met kennis van 22q11. Daar werken zorgprofessionals die ervaring hebben met het syndroom en de juiste begeleiding kunnen bieden aan jou en je gezin.
Wil je weten waar deze centra te vinden zijn of welke artsen en teams jou het beste kunnen helpen? Kijk dan op onze pagina over expertisecentra & onderzoek.
Samen zorgen we ervoor dat je snel bij de juiste plek terechtkomt voor heldere antwoorden en deskundige ondersteuning.
Je kunt op verschillende manieren bijdragen aan Stichting Steun 22Q11. Jouw actie maakt écht verschil!
– Word vrijwilliger en zet je talent in bij activiteiten, communicatie of lotgenotencontact;
– Doneer via onze site en help direct mee aan meer zichtbaarheid, (h)erkenning en impact;
– Kom in actie: start zelf een initiatief, sponsorloop, collecte of creatieve actie;
Alles over vrijwilligerswerk, doneren of zelf iets bedenken vind je op onze steunpagina.
Samen zorgen we dat niemand met 22q11 er alleen voor staat. Iedere bijdrage, groot of klein, telt!
