Het informatieboek van Stichting Steun 22Q11 is gemaakt om informatie te geven. Aan ouders die net een diagnose hebben gekregen. Maar denk ook aan artsen, hulp instanties, familie, vrienden, bekenden of relaties van iemand met het 22q11 syndroom (zowel de deletie als de duplicatie) en/of relaties van Stichting Steun 22Q11.
In dit boek is getracht jullie uitleg te geven over de vele gezichten van het 22q11 syndroom. De vele kenmerken, de enorme uitdagingen en beperkingen die kinderen en volwassenen met het 22q11 syndroom en hun naasten dagelijks ondervinden. We hebben artsen aan het woord gelaten over hun ervaringen met het 22q11 syndroom en ervaringsverhalen vanuit verschillende perspectieven in beeld gebracht.
Het boek wordt eenmalig gratis verstrekt aan iedereen die een lidmaatschap met de oudervereniging of met de Club van 100 aangaat. Het magazine “Over leven met 22Q11” is een jaarmagazine en een aanvulling op het boek.
