Pas op zijn 50e kreeg Willem de diagnose 22q11 — een puzzelstukje dat veel verklaarde.
Met ritme, werkplezier en een flinke dosis doorzettingsvermogen leeft hij zijn leven op zijn manier.
Ongeveer elf jaar geleden wordt er ontdekt dat Willem Lucas, net 50, het 22q11 syndroom heeft. Dat was voor hemzelf toch wel een schok. Hij dacht toen bij zichzelf: ‘Ik ben normaal’. Er volgen dan veel onderzoeken en het kost hem tijd om uiteindelijk te beseffen: “Ik ben wie ik ben!” Hij heeft het feit dat hij 22q11 heeft een plaatsje gegeven.
Willems jonge jaren
Willem wordt geboren in 1973. In dat jaar wist nog helemaal niemand iets van 22q11. Alles wat we inmiddels over het syndroom weten was toen nog volkomen onbekend. Sterker nog: het hele fenomeen was nog onbekend. Pas 5 jaar later zou er voor het eerst iets over deze aandoening geschreven gaan worden.
Dat wil natuurlijk niet zeggen dat het niet bestond. De ouders van Willem zullen beslist wel eens met hun handen in het haar gezeten hebben als ze zich afvroegen wat er met Willem aan de hand was. Willem vertelt dat hij op de kleuterschool eigenlijk nooit goed genoeg was. Na de kleuterschool bezoekt hij de Lomschool (een school voor kinderen met leer- en opvoedingsmoeilijkheden). Daar volgt hij het basisonderwijs en daar blijkt al heel snel dat rekenen niet echt zijn ding is. Hij zal geen schooldiploma’s gaan halen. Op zijn 17e gaat hij bij zijn vader werken. Omdat zijn ouders hem zelfstandigheid willen laten beleven en misschien ook wel willen creëren, gaat hij een half jaar later naar Oostenrijk. Daar hebben kennissen van zijn ouders een eigen hotel. Het is een redelijk beschermde en bekende omgeving, waarin hij allerlei werkzaamheden verricht. Van keukenhulp tot sneeuwschuiver, alles doet hij daar. Met tussenpozen is hij dan in Nederland.
Willem wordt ouder
Als hij 22 is, komt hij definitief terug naar Nederland. Het tennispark, waar hij allerlei voorkomende werkzaamheden kan doen, is lang blij met hem.
In 2000 gaat hij bij de golfclub aan de slag. Het werken daar geeft ritme aan zijn leven. Elke dag van 6:30 uur tot 15:30 uur is hij op het golfpark te vinden. Hij vindt het heerlijk om buiten te werken. Langzamerhand heeft hij zoveel kennis opgedaan dat hij die ook kan delen. Hij vindt het fijn om dat wat hij weet te delen met een ander.
Hij heeft zijn rijbewijs gehaald en gaat elke dag met de auto naar zijn werk. Zo’n tien kilometer is goed te doen en elke keer dezelfde weg. Ritme, werk, op tijd naar bed: Willem zweert daarbij.
Nu zo’n elf jaar geleden overlijdt zijn kleine neefje aan de spierziekte SMA. Dat is voor Willem het begin van zijn zoektocht, die uiteindelijk lijdt naar 22q11. Er volgen allerlei onderzoeken in Nijmegen en daar blijkt dat Willem 22q11 heeft. Nu ineens wordt duidelijk waar al die problemen vroeger en in de voorgaande jaren vandaan komen. Het brengt onzekerheid met zich mee: “Ik ben anders dan iedereen.”
Willem nu, 50 jaar
Nu Willem 50 is, kijkt hij terug op zijn leven. Hij heeft heel wat zaken goed voor elkaar. Hij woont op zichzelf en prijst zich gelukkig met zijn mooie appartement.
Het heeft hem echter niet altijd meegezeten. Er zijn tijden geweest dat hij dacht: “Waarom ben ik er op deze planeet?”
Rekenen, dat bleek al heel vroeg, is niet zijn sterkste kant. Getallen zijn één grote brij. Dat is lastig in het leven. Hij beheert niet zelf zijn bankrekening. Hij wordt daarbij goed geholpen. Zijn moeder en zijn zus zorgen ervoor dat hij niet in de geldzorgen terechtkomt. Hij beschikt zelf over zijn ‘leefgeld’. Daar kan hij alle dagelijkse zaken van doen. Bij grotere uitgaven is er altijd eerst overleg.
Verder geniet hij van Carin, zijn steun en toeverlaat. Zij zorgt goed voor hem, is ooit met hem op cruise geweest, waaraan ze allebei goede herinneringen hebben. En hoewel ze echt wel wat jaartjes schelen (Carin is een stukje ouder) kunnen ze goed met elkaar opschieten.
Om alles verder in goede banen te leiden, gaat Willem bij MEE de cursus ‘vriendschap, relatie en seksualiteit’ volgen. En via zijn werk is er ook de lekker-in-je-vel-cursus. En dan zijn er nog de twee coaches, die samen met hem koken, opruimen en allerlei andere dingen doen om zo in samenspraak met Willem hem op de rit houden.
Vrienden is een lastiger onderwerp. Hij heeft er wel een paar, maar heel vaak zien ze elkaar niet. Hij moet die vrienden bellen, zij bellen hem niet. “Dat doet me soms pijn.”
Bij zijn moeder, die om de hoek woont, gaat hij elke woensdagavond eten en ook met zijn zus heeft hij goed contact. Die twee dames staan altijd voor hem klaar. Zij zijn er ook als hij iemand nodig heeft om mee te praten over dingen die gebeurd zijn, die hijzelf nog geen plek kan geven. Als zij hem met raad en daad terzijde hebben gestaan kan hij weer opgelucht verder.
Op zijn werk is hij de grapjas. Hij maakt daar niet alleen grapjes, maar probeert dat wat hij geleerd heeft door te geven aan een ander. Hij wil graag iemand iets leren. Op het werk weten ze dat hij 22q11 heeft, maar buiten het werk vertelt hij het eigenlijk nooit aan iemand.
Willem in de wolken
Relaties aangaan en onderhouden is niet gemakkelijk. Dat weet Willem als geen ander. Na wat mislukte relaties heeft hij nu weer een nieuwe liefde gevonden. Hij is wel voorzichtiger, maar hij is helemaal in de wolken. Hij voelt een grote klik, zoals hij die nog niet eerder gevoeld heeft. Hij is vastberaden om met haar nog jaren samen te zijn.
Willem leert elke dag: “Ik ben nooit uitgeleerd.” Nog niet zo lang geleden heeft hij een drone gekocht. En al lukt het niet allemaal de eerste keer, hij blijft net zo lang proberen tot het lukt.
“Je kunt wel 22q11 hebben, maar je kunt het heel ver schoppen”, zegt hij. En meteen daarna zegt hij dan: “Als je er moeite voor doet.”
Met een tekening, waarop je kan zien hoe het moet en zo hier en daar wat hulp komt je heel ver. “Mijn doen is heel sterk.”