Als ik terugdenk aan de eerste jaren van Wouter, voel ik nog steeds de zorgen en het verdriet, maar ook de trots die ik nu voor hem voel.
Wouter werd in 1982 geboren in Deventer als onze tweede zoon, tussen zijn oudere zus Jojanneke en jongste broertje Marijn in. Zijn babytijd was zwaar. Hij was vaak ziek: oorontstekingen, longontstekingen, zelfs een heupontsteking. Zijn weerstand was laag, elk griepje pikte hij op. Drinken aan de borst lukte niet, hij had geen zuigkracht. Met een lepeltje heb ik hem gevoed, en door zijn koemelkallergie moesten we overstappen op sojamelk. In de wintermaanden was hij een ziek vogeltje, vaak op mijn schoot, zijn vingers in zijn mond.
Zijn ontwikkeling verliep traag. Praten, kruipen, lopen – het kwam allemaal pas rond zijn tweede jaar op gang. Door zijn oorproblemen en het uitblijven van spraak dachten artsen zelfs dat hij doof was. Met veel geduld, logopedie en buisjes in zijn oren leerde Wouter uiteindelijk praten. Hij bleek een groot liefhebber van muziek en zong graag. Toch kon hij op de vrije kleuterschool in Deventer, en later in Arnhem, niet meekomen. Hij werd doorverwezen naar het speciaal onderwijs in Brummen. Er werd zelfs geadviseerd hem uit huis te plaatsen, maar dat heb ik als moeder en orthopedagoog geweigerd. Ik wilde zijn ontwikkeling zelf stimuleren, omdat ik zijn mogelijkheden zag.
In de zomermaanden zagen we de vrolijke Wouter. Dan was hij de clown van het gezin, vol humor en grapjes. Hij speelde graag buiten, verstopte zich in het maisveld, zocht miertjes en piertjes, wandelde met de hond en knuffelde met de konijnen en cavia’s. Zijn liefde voor dieren en de natuur was er al vroeg. Bij de Scouting bloeide hij op. Boomhutten bouwen, vuurtjes stoken, kamperen – het maakte hem sterker. De scoutingreis naar Engeland met de Jamboree gaf hem het zelfvertrouwen om wat los te komen van thuis. Hij leek zich redelijk normaal binnen zijn mogelijkheden te ontwikkelen.
Vaak overvraagd
Toch liep hij op het speciaal onderwijs steeds meer tegen zijn beperkingen aan. Dyscalculie, een beschadigd kortetermijngeheugen, een verstandelijke beperking en autisme werden vastgesteld. We hebben hem als ouders, maar ook op school, vaak overvraagd. In zijn puberteit werd hij stoerder, zocht houvast in sporten en bodybuilding, maar school lukte niet meer. Langzaam sloot hij ons als gezin buiten. Uiteindelijk kon hij door zijn gedrag niet langer thuis wonen.
Op zijn achttiende verhuisde Wouter naar begeleid zelfstandig wonen. Hij kreeg dagbesteding bij VSO De Drempel en liep stage bij een drukkerij via een jobcoach. Zijn droom was werken in de beveiliging of het leger, maar dat bleek te hoog gegrepen. Hij werkte hard, probeerde verschillende opleidingen, maar als ouders zagen wij dat het niet goed met hem ging.
De groepsleiding vond ons overbezorgd; wij moesten hem meer loslaten. Maar zij zagen niet hoe Wouter steeds meer ging blowen, slecht at en zichzelf verwaarloosde. Uiteindelijk werd hij ernstig ziek. Zijn autisme werd duidelijker, zijn angsten namen toe en hij kreeg een zware psychose. Lange opnames in GGZ Wolfheze en Rijnstate volgden, zelfs twee keer zes weken in de isoleercel. De diagnose schizofrenie werd gesteld, maar de juiste medicatie werd niet gevonden.
Karnemelk om onbewust kalk aan te vullen
Pas toen een psychiater uit Venray, na een oproep op het landelijk netwerk van psychiaters waar de casus werd besproken, het vermoeden uitsprak van het 22q11 syndroom, viel alles op zijn plek. Wouter bleek geen kalk aan te maken, wat zijn psychoses veroorzaakte. Hij dronk liters karnemelk om zijn kalktekort onbewust aan te vullen. Sindsdien staat hij onder controle bij het UMC Utrecht en krijgt hij kalktabletten.
Met goede medicatie en begeleiding krabbelde Wouter langzaam op. Hij verhuisde naar Arnhem, waar hij 24-uurs zorg kreeg. Langzaam zagen we onze Wout weer terug, met zijn humor en lieve karakter. In 2009 ontmoette hij Marieke op de sociale werkplaats. Het klikte meteen. Twee weken later ging hij met een bos bloemen naar haar ouders in Pannerden. In 2011 kregen ze samen een huis in de Kanaalstraat, waar ze zes jaar woonden met veel steun van haar ouders.
Bij de zorgboerderij in Pannerden vond Wouter zijn plek. Hij voelde zich goed, was nauwelijks ziek, maar kwam flink aan in gewicht. Zijn relatie liep in 2018 stuk. Marieke werd verliefd op een ander en ging terug naar haar ouders. Wouter was lange tijd van slag en werd weer vaker ziek. Stressvolle gebeurtenissen hebben veel invloed op zijn 22q11 syndroom; ontstekingen, darmklachten, oorproblemen – het kwam allemaal terug.
Nu woont Wouter met een WLZ-indicatie in een appartement in Pannerden, met begeleiding van ons en zijn ex-schoonouders. Hij werkt vier dagdelen op de zorgboerderij, verzorgt de dieren en heeft veel plezier. Met enorm doorzettingsvermogen is hij 65 kilo afgevallen en sport hij meerdere keren per week. Hij heeft een sociaal netwerk opgebouwd in Pannerden.
“Ik wilde me altijd vergelijken”
Wouter zegt zelf dat hij zich altijd wilde vergelijken met zijn broer en zus; hij wilde ook zelfstandig zijn en geen 22q11 hebben. Op school vond hij het lastig mee te komen, ondanks dat hij zijn best deed. En de periode waarin hij werd opgenomen en zelfs meerdere weken in de isoleercel heeft moeten doorbrengen, was een erg moeilijke tijd. Hij noemt dat “de tijd dat ze nog niet wisten dat ik 22q11 had”. Maar, zegt hij, “sinds de diagnose is alles goed gekomen”. Inmiddels is hij aan het leren wie hij is en hij zegt dat het goed is zo. Hij is blij met alle hulp die hij heeft gekregen en vindt het fijn dat hij redelijk zelfstandig woont met hulp van ambulante begeleiding. Hij is enorm blij met de hulp die hij heeft gehad van zijn ouders, de medewerkers van de Coop en FitChoice in Pannerden, zijn ambulante begeleider en zijn ex-schoonouders.
Wij, zijn ouders zijn ongelooflijk trots op hem. Ondanks alles wat hij heeft meegemaakt, heeft Wouter zijn leven op orde. Zijn doorzettingsvermogen, humor en liefde voor dieren maken hem tot wie hij is. We zijn dankbaar dat we hem nooit hebben opgegeven.