Voor wie is dit project bedoeld?
Het project richt zich op kinderen van 4 tot 12 jaar met het 22q11 syndroom, hun ouders en de professionals om hen heen, zoals artsen, scholen en therapeuten. De kern van de doelgroep bestaat uit de leden van Stichting Steun 22Q11.
De focus ligt vooral op gezinnen bij wie de diagnose al enige tijd geleden is gesteld en die nu behoefte hebben aan praktische ondersteuning voor de volgende fase.
Wat houdt het project in?
Het project bestaat uit twee samenhangende onderdelen die elkaar versterken.
1. Informatie- en doepakket “Samen leggen we de puzzel”
Dit pakket is ontwikkeld door Ann Swillen en helpt kinderen en gezinnen om het 22q11 syndroom beter te begrijpen en erover te praten. Het bestaat uit:
- Kleurrijke puzzelstukken die tijdens consultaties gebruikt worden om het unieke profiel van een kind zichtbaar te maken. De puzzelstukken staan voor lichamelijke kenmerken, maar ook voor denken, gedrag en emoties.
- Een familieboek dat thuis gebruikt wordt. Met gerichte vragen nodigt het boek uit tot gesprek – met het kind zelf, met broers en zussen en met het hele gezin.
Het doel van dit pakket is om gevoelens en vragen bespreekbaar te maken en het taboe rondom zeldzame genetische aandoeningen te doorbreken.
2. Online ouderschapstraining Care4Parents
Naast het informatiepakket krijgen ouders de mogelijkheid om deel te nemen aan een online ouderschapstraining, speciaal ontwikkeld voor ouders van kinderen met 22q11. Deze training wordt begeleid door Sasja Duijff van Care4minds en bestaat uit 9 onderdelen: een intakegesprek en acht online sessies.
In de training staat het versterken van ouders centraal. Theorie en psycho-educatie worden gecombineerd met praktische oefeningen die aansluiten bij de dagelijkse praktijk. Onderwerpen die aan bod komen zijn onder andere:
- omgaan met herhaalde vragen van het kind;
- verschillen in gedrag thuis en op school;
- effectieve en rustige communicatie in stressvolle situaties;
- oefenen met grenzen stellen en positief ondersteunen.
Daarnaast biedt de training iets wat minstens zo belangrijk is: herkenning en verbondenheid met andere ouders die in een vergelijkbare situatie zitten.
Hoe wordt het project uitgevoerd?
Stichting Steun 22Q11 benadert actief gezinnen en professionals. De selectie van deelnemers gebeurt zorgvuldig door projectmedewerkers van de stichting en in samenwerking met een therapeut van Care4minds. Naast de uitvoering van de trainingen en de distributie van de pakketten wordt er ook tijd besteed aan evaluatie en onderzoek naar de impact van het project.
