JULI 2026 – Onderzoekers, artsen, zorgprofessionals, belangenbehartigers, familievertegenwoordigers en volwassenen met 22q11.2DS uit meer dan twintig landen kwamen bijeen tijdens de 14e Biennial International 22q11.2 Scientific Meeting op Kreta. Gedurende vier intensieve congresdagen stonden de nieuwste wetenschappelijke inzichten, internationale samenwerking en de verbetering van de zorg voor mensen met 22q11.2DS centraal.
Ook Stichting Steun 22Q11 was aanwezig om kennis op te doen, ervaringen uit te wisselen en nieuwe contacten te leggen. De conferentie bood een unieke gelegenheid om kennis uit onderzoek en praktijk samen te brengen en om te leren van experts en gezinnen uit de hele wereld.
Een wereldwijde ontmoeting rond één gedeelde missie
De conferentie maakte opnieuw duidelijk hoe sterk de internationale 22q11.2-gemeenschap is. Onderzoekers en zorgprofessionals presenteerden nieuwe studies, terwijl gezinnen en belangenorganisaties hun ervaringen deelden. Ondanks de verschillende achtergronden was de boodschap overal dezelfde: meer kennis leidt tot betere zorg en een betere kwaliteit van leven voor mensen met 22q11.2DS.
Gedurende het congres werd zichtbaar hoe snel het onderzoeksveld zich ontwikkelt. Nieuwe inzichten ontstaan op het gebied van genetica, immunologie, neurologie, psychiatrie, onderwijs en levensloopzorg.
Het immuunsysteem, de hersenen en psychische gezondheid
Een van de meest opvallende thema’s tijdens de eerste congresdagen was de relatie tussen:
- – genetica
- – het immuunsysteem
- – hersenontwikkeling
- – psychische gezondheid
Verschillende onderzoekers presenteerden resultaten die erop wijzen dat veranderingen in het immuunsysteem mogelijk een belangrijke rol spelen bij de ontwikkeling van psychische klachten en het risico op psychose bij mensen met 22q11.2DS.
Daarnaast werd gesproken over de zoektocht naar nieuwe bio-markers die in de toekomst kunnen helpen om risico’s eerder te herkennen en behandelingen beter af te stemmen op de individuele patiënt.
Deze ontwikkelingen laten zien hoe belangrijk samenwerking tussen verschillende medische disciplines is om de complexe gevolgen van 22q11.2DS beter te begrijpen.
Nederlandse bijdrage aan internationaal onderzoek
Tijdens de conferentie werden tientallen posterpresentaties gepresenteerd. Ook Nederlandse onderzoekers waren hierbij vertegenwoordigd.
De posters lieten uiteenlopende onderzoeksresultaten zien en vormden een belangrijk platform voor het delen van kennis, methoden, conclusies en nieuwe onderzoeksvragen. Daarmee draagt Nederland actief bij aan de internationale ontwikkeling van kennis over 22q11.2DS.
Aandacht voor leren, ontwikkeling en mentale gezondheid
De derde congres dag stond grotendeels in het teken van cognitieve ontwikkeling, onderwijs en psychische gezondheid.
1. Dertig jaar IQ-ontwikkeling bij 22q11.2DS
Onderzoekers presenteerden nieuwe inzichten in hoe cognitieve profielen zich gedurende het leven ontwikkelen.
2. Neurocognitieve verschillen beter begrijpen
Er werd gekeken naar de invloed van onder andere deletiegrootte, verstandelijke beperkingen en psychiatrische problematiek op cognitief functioneren.
3. Onderwijs als belangrijke succesfactor
Praktische aanbevelingen werden gedeeld om scholen en leerkrachten beter toe te rusten in de begeleiding van leerlingen met 22q11.2DS.
4. Psycho-educatie gedurende de hele levensloop
Presentaties benadrukten hoe goede uitleg over de aandoening kan bijdragen aan meer zelfredzaamheid, begrip en participatie.
5. Innovatieve digitale hulpmiddelen
Een nieuwe psycho-educatie-app werd gepresenteerd die complexe genetische informatie toegankelijker maakt voor patiënten en gezinnen.
6. Gezinsgerichte ondersteuning Onderzoekers presenteerden positieve resultaten van een evidence-based groepsprogramma voor families die leven met 22q11.2DS.
7. Psychische gezondheid blijft een aandachtspunt
Nieuwe onderzoeksresultaten werden gedeeld over prikkelbaarheid, psychiatrische kwetsbaarheid en psychosegevoeligheid bij jongeren.
8. Meer aandacht voor trauma
De mogelijke relatie tussen trauma, PTSS en welzijn werd uitgebreid besproken.
9. 22q11.2DS als model voor psychiatrisch onderzoek
Internationale onderzoeksgroepen gebruiken 22q11.2DS steeds vaker om psychiatrische aandoeningen beter te begrijpen.
10. De mens achter de diagnose
Een terugkerend thema was dat niet de aandoening, maar de persoon centraal moet staan.
De belangrijkste conclusie van deze dag was duidelijk: goede zorg voor mensen met 22q11.2DS gaat verder dan medische controles alleen. Ook onderwijs, communicatie, stressregulatie, mentale gezondheid en passende ondersteuning verdienen blijvende aandacht.
Levensloopzorg als sleutel voor de toekomst
De vierde congres dag draaide om een belangrijke vraag: Hoe organiseren we goede zorg gedurende het hele leven van mensen met 22q11.2DS?
Onderwerpen die uitgebreid werden besproken waren:
- – mentale gezondheid
- – medicatiegebruik
- – overgang naar volwassenenzorg
- – zorgcoördinatie
- – mantelzorg
- – afstand tot expertisecentra
- – kunstmatige intelligentie (AI) en machine learning
Uit veel presentaties kwam dezelfde boodschap naar voren: mensen met 22q11.2DS hebben vaak te maken met meerdere specialismen tegelijkertijd. Daarom is er behoefte aan zorg die beter op elkaar aansluit en waarbij het overzicht behouden blijft.
De overgang van kinderzorg naar volwassenenzorg bleek wereldwijd een belangrijk aandachtspunt. Veel experts benadrukten dat begeleiding niet mag stoppen wanneer iemand 18 jaar wordt. Juist in de adolescentie en volwassenheid ontstaan vaak nieuwe vragen en uitdagingen op het gebied van gezondheid, onderwijs, werk, zelfstandigheid en psychisch welzijn.
De impact op gezinnen
Naast de medische en wetenschappelijke thema’s was er veel aandacht voor de impact van 22q11.2DS op gezinnen.
Ouders, verzorgers en andere naasten dragen vaak jarenlang een grote verantwoordelijkheid. De conferentie benadrukte dat ook zij ondersteuning, informatie en erkenning nodig hebben. Goede zorg voor mensen met 22q11.2DS betekent daarom ook aandacht voor het welzijn van hun omgeving.
Technologie als hulpmiddel
Een interessant toekomstgericht thema was het gebruik van AI en machine learning binnen de zorg voor mensen met 22q11.2DS.
Hoewel deze toepassingen zich nog verder ontwikkelen, zien onderzoekers mogelijkheden om patronen eerder te herkennen, risico’s beter in beeld te brengen en zorg meer op maat aan te bieden.
Dag 4 bevestigde opnieuw: goede 22q11DS-zorg is levensloopzorg. Niet één moment, niet één arts, niet één probleem — maar samen kijken naar de hele mens en het hele leven.
Wat neemt Stichting Steun 22Q11 mee naar Nederland?
De conferentie bevestigde opnieuw enkele belangrijke boodschappen:
- – Zorg stopt niet bij 18 jaar.
- – Levensloopzorg is essentieel.
- – Mentale gezondheid verdient structurele aandacht.
- – Gezinnen hebben behoefte aan overzicht en goede zorgcoördinatie.
- – Volwassenen met 22q11.2DS mogen niet uit beeld raken.
- – Specialistische kennis moet bereikbaar zijn, ongeacht woonplaats.
- – Wetenschappelijke inzichten moeten vertaald worden naar praktische ondersteuning voor gezinnen.
Samen verder bouwen aan kennis en verbinding
De 14e Internationale 22q11.2 Conferentie liet zien hoeveel vooruitgang er wereldwijd wordt geboekt. Tegelijkertijd werd duidelijk dat er nog veel werk te doen is om deze kennis om te zetten in toegankelijke en goed georganiseerde zorg.
Voor Stichting Steun 22Q11 waren deze dagen een waardevolle bron van inspiratie, nieuwe inzichten en internationale contacten. De opgedane kennis nemen wij mee naar Nederland om families, professionals en betrokkenen nog beter te informeren, ondersteunen en verbinden.
Samen werken we aan meer kennis, betere zorg en een sterkere toekomst voor iedereen met 22q11.2DS.
De presentaties van het congres worden helaas niet centraal gedeeld en zijn daarom niet allemaal beschikbaar voor patiënten en ouders. Hetgeen beschikbaar komt zal t.z.t. door de stichting worden gedeeld. Heeft u vragen over onderwerpen die tijdens het congres zijn besproken? Bespreek deze dan met de zorgprofessionals van de Nederlandse expertisecentra voor 22q11. Voor volwassenen zijn dat onder andere
’s Heeren Loo en het Maastricht UMC, voor kinderen het WKZ Utrecht. Let op, afspraak moet altijd worden gemaakt met een verwijzing via uw huisarts. U kunt ook terecht bij 22qMinded-NL
Meer info op de Studiedag Stichting Steun 22Q11 Zaterdag 14 november 2026
Tijdens onze Nederlandse studiedag is er gelegenheid om de laatste ontwikkelingen te horen en vragen te stellen aan deskundigen. KLIK HIER voor de laatste info over de studiedag
Stichting Steun 22Q11 dankt alle onderzoekers, zorgprofessionals, gezinnen en internationale partners die tijdens deze conferentie hun kennis en ervaringen hebben gedeeld.