Er gaat veel veranderen - Stichting Steun 22Q11 neemt taken VG Netwerken over
netwerkenEr gaat veel veranderen. Misschien kwam voor de ouders die lid zijn van VG netwerken en die de nieuwsbrief Zeldzaam onder ogen kregen, de mededeling van de voorzitter Ingrid Canter Cremers als een donderslag bij heldere hemel.
 
Na ruim 20 jaar stopt het huidige bestuur van VG Netwerken met de werkzaamheden voor de verenigingen. Het bestuur van VG netwerken heeft met Ieder(in) afgesproken om 2015 te gebruiken als overgangsjaar om de ondersteuning vanuit Iederin zorgvuldig af te bouwen en om te zetten naar een nieuwe werkwijze voor de onderliggende oudernetwerken.
 
Stichting Steun 22Q11 zal het netwerk 22q11 DS overnemen en alles onder de paraplu van de Stichting verdelen. Dit in samenwerking met de ouders die de kerngroep vormde binnen het netwerk. Hoe deze invulling er precies gaat uitzien laten we u het komende jaar weten op onze website, verspreiding via de nieuwsbrief en social media. Zo ook onze nieuwe jaarplanning waar wij volop mee bezig zijn. Zullen we vanuit de Stichting opnieuw de kerngroep aan u voorstellen en bij wie u waarvoor terecht kunt.
 
We gaan voor de mensen die lid waren van VG netwerken proberen dit zo veel mogelijk hetzelfde te houden. Organiseren van een familiedagen, studiedag etc. Er zal ook een donateurslidmaatschap gaan komen aan het einde van het jaar voor Stichting Steun 22Q11. Anders is het onmogelijk alles te organiseren en subsidie te kunnen aanvragen om ons bestaansrecht te waarborgen.
 
Voor ouders die geen lid waren van VG Netwerken, wij hopen natuurlijk dat u straks ook besluit tot donateurslidmaatschap. Uiteraard is deze mogelijkheid vrij en verplichten wij niemand lid te worden. De voordelen van dit lidmaatschap zullen oa kortingen (of gratis) zijn voor deelname van de activiteiten die vanuit Stichting Steun 22Q11 georganiseerd gaan worden. Denk aan oa de familiedag, 22Q at the Zoo, studiedagen.
 
Denkt u als ouder, ik wil mee denken en werken in de kerngroep. Dat kan! Neemt u dan contact op met onze Stichting Steun 22Q11.
Ingrid Canter Cremers zei: Het is inspirerend om te doen. Ik kan me daar volledig bij aansluiten.
 
Wij gaan vol mooie plannen verder en zetten voort waar VG Netwerken nu helaas stopt. Stichting Steun 22Q11 heeft het afgelopen jaar bewezen met alle ouders & vrijwilligers dat we iets moois neer kunnen zetten. Met de komst van de kerngroep en ons team moet het lukken om dit door te zetten.
Daar heb ik alle vertrouwen in.
 
Voorzitter Stichting Steun 22Q11,
Kim van Bekkum
 
 
Nieuwe promo film 22Q11DS

Tijdens 22Q at the Zoo is er gefilmd en zijn er interviews geweest voor ons nieuwe promotie filmpje voor het 22Q11 deletie syndroom en Stichting Steun 22Q11. Wij presenteren dan ook met trots onze promotie film en bedanken iedereen voor de medewerking en openheid tijdens het interview.

We hopen dat iedereen deze film zal verspreiden en laten horen wat 22Q11DS betekent. Deze film mag gebruikt worden voor presentaties, spreekbeurten en besprekingen over 22Q11DS. Wij hopen op meer begrip en bekendheid in Nederland.

   

 

 

Vooruitblik op informatie fotoboek Stichting Steun 22Q11

kaft boekNog even geduld maar ons nieuwe informatie fotoboek is in productie.

Dit boek zal een onderdeel gaan vormen van ons informatie pakket naar (nieuwe) ouders en uiteraard artsen en belangstellende.

Het informatie pakket zal bestaan uit een boek, folder en een super aap knuffel. Wij willen met dit pakket oa nieuwe ouders laten zien dat wij er zijn op het moment dat ze dit nodig hebben. Dat er informatie is over het 22Q11DS en waar ouders terecht kunnen zodra ze hier aan toe zijn.

Het expertise centrum van het 22Q11 deletie syndroom in Utrecht (WKZ) schrijft ook mee aan dit informatie boek zodat alle belangrijke zaken erin staan. Daarnaast hebben we de hulp gehad van een hele boel prachtige kinderen en ouders, bekende en sponsoren.

Dit boek komt uiteindelijk ook door u tot stand. Dankzij donaties voor Stichting Steun 22Q11 en voor de bekendheid van het 22Q11 deletie syndroom in Nederland.

Wij presenteren vast met trots de voorkant van het boek!

 

Organiseer een sport actie voor Stichting Steun 22Q11

Marleen sportenWilt u Stichting Steun 22Q11 steunen door zelf een actie te organiseren?

Dat zou uiteraard geweldig zijn.

Wat dacht u van een sponsorloop met uw vereniging, bedrijf of op de school van uw kind? Voor veel van onze kinderen is sporten niet vanzelfsprekend.

Denk eens aan een feest bij uw sportvereniging met loterij en veilingsavond waarvan de opbrengst bestemd is voor Stichting Steun 22Q11?

Maar ook een spaaractie of sponsorzwemdag op school? Kerstmarkt?

Individueel of in groepsverband. Alles is mogelijk.

Stichting Steun 22Q11 helpt u graag bij uw activiteit! Neem contact met ons op, dan denken wij met u mee. Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

22Q at the Zoo Nederland zeer GESLAAGD!

Stichting Steun 22Q11 bedankt alle kinderen, ouders en families die er vandaag waren om 22Q at the Zoo 2015 tot een zeer geslaagd evenement te maken.

GEWELDIG dat jullie er allemaal waren. Wij hebben genoten van jullie aanwezigheid.

Daarnaast uiteraard onze dank naar Burgers' Zoo, Bas Lukkenaar, Jan van de Maki's & de Beren en de geweldige service aan de infobalie en onze fotograaf Laura de Vos voor de foto's.

 

GROEPSFOTO

 

 

Keurmerken
ANBI logoLogo_Erkend_Goed_Doel_RGB.png
Doneer
22Q11 doneer
2023 11 20 qr cODE
Nieuwsbrief

Wilt u via onze nieuwsbrief op de hoogte blijven over Stichting Steun 22Q11? Schrijf u dan nu in en u ontvangt dan onze nieuwsbrief per e-mail. Stichting Steun 22Q11 respecteert uw privacy. Uw gegevens worden alleen gebruikt door de stichting en u kunt zich ten alle tijden weer uitschrijven.

Invalid Input