Nog even geduld maar ons nieuwe informatie fotoboek is in productie.

Dit boek zal een onderdeel gaan vormen van ons informatie pakket naar (nieuwe) ouders en uiteraard artsen en belangstellende.

Het informatie pakket zal bestaan uit een boek, folder en een super aap knuffel. Wij willen met dit pakket oa nieuwe ouders laten zien dat wij er zijn op het moment dat ze dit nodig hebben. Dat er informatie is over het 22Q11DS en waar ouders terecht kunnen zodra ze hier aan toe zijn.

Het expertise centrum van het 22Q11 deletie syndroom in Utrecht (WKZ) schrijft ook mee aan dit informatie boek zodat alle belangrijke zaken erin staan. Daarnaast hebben we de hulp gehad van een hele boel prachtige kinderen en ouders, bekende en sponsoren.

Dit boek komt uiteindelijk ook door u tot stand. Dankzij donaties voor Stichting Steun 22Q11 en voor de bekendheid van het 22Q11 deletie syndroom in Nederland.

Wij presenteren vast met trots de voorkant van het boek!

Stichting Steun 22Q11 bedankt alle kinderen, ouders en families die er vandaag waren om 22Q at the Zoo 2015 tot een zeer geslaagd evenement te maken.

GEWELDIG dat jullie er allemaal waren. Wij hebben genoten van jullie aanwezigheid.

Daarnaast uiteraard onze dank naar Burgers' Zoo, Bas Lukkenaar, Jan van de Maki's & de Beren en de geweldige service aan de infobalie en onze fotograaf Laura de Vos voor de foto's.

17 Mei wereldwijde awareness voor het 22q11DS door het evenement 22Q at the Zoo. Nederland is ook vertegenwoordigd en de organisatie is in handen van Stichting Steun 22Q11. Met meer dan 200 aanmeldingen gaan we naar Burgers Zoo!

Vandaag kregen wij weer een mooi bericht. Dhr van den Broek van OOHA Media mailde dat onze Anne-Claire en Gianni  te zien zullen zijn op de digitale mast op de A1 bij Hoevelaken en de A15 van 11 t/m 13 mei. Uiteraard zijn wij blij met dit bericht want dat betekend dat we weer "zichtbaar" zijn met Stichting Steun 22Q11. De kracht van herhaling. Onze kinderen laten zien, 22q11DS laten zien aan Nederland voor bekendheid. Anne-Claire en Gianni zijn samen met Stef en Jasper onze kinderen die de nieuwe stijl laten zien waarmee Stichting Steun 22Q11 zich dit jaar en komend jaar willen presenteren. Op deze manier laten we zien dat je aan de buitenkant niets ziet aan onze kinderen. Totdat die buitenkant helemaal zichtbaar wordt. Dan worden operaties zichtbaar en de kenmerken van het 22q11 deletie syndroom. Dan laten we de ernst zien van dit grote onbekende syndroom. Want onbekend maakt onbegrepen.