Het grootste doel van Stichting Steun 22Q11 is bekendheid te verwerven in Nederland voor het vrij onbekende 22Q11 deletie syndroom.
Wij vinden dat een syndroom van deze grote (ongeveer 50 kinderen per jaar) aandacht verdiend, begrepen moet worden door scholen, artsen en omgeving. We praten over een syndroom met 190 verschillende kenmerken. Van matige maar vaak tot vrij ernstige symptomen. Een enorm gevarieerd syndroom.
Om ons A0 poster project verder uit te breiden is er geld nodig om posters te laten drukken. Dankzij onze media sponsor Promobase kunnen we ze gratis plaatsen in dorpen en steden. Maar het drukken kost geld. Dus mocht u voor de kerst denken wat zal ik eens met mijn kerstbonus doen? Steun ons door naar de volgende link van Whydonate te gaan en te doneren. Zodat wij naast de mooie poster van oa Stef, nog veel meer moois kunnen doen om onze kinderen een 'gezicht' te geven in Nederland.
Want onbekend maakt onbegrepen.
Dag 7. De awareness week is ten einde! Maar WAT EEN PRACHTIGE WEEK is dit geweest. We hebben awareness gebracht in Nederland. Zeker weten. We zijn er nog niet uiteraard maar het mooie begin is gemaakt! Een berichtbereik van 40.692. Likes aantal op 2401. Er is ontzettend veel met elkaar gedeeld. Dank hiervoor. Prachtige nummers 22 zijn er verschenen. 7 bijzondere verhalen van ouders met een inkijkj
Van de 190 verschillende symptomen heeft onze zoon onder andere spraak / taal problemen. De avonturen in dit boek komen voort uit het dagelijks leven van mijn zoon, die ondanks zijn spraak achterstand erg fantasierijk is.
