Sneller dan verwacht gaan we ook onze nieuwe Steun 22Q11 posters introduceren. Dankzij Promobase krijgen we de mogelijkheid om naast onze andere 22Q kanjers ook onze Jasper te introduceren, en dat doen we op de metropanelen in Amsterdam! Dus Amsterdam en Nederland maak kennis met onze kanjer Jasper!
Kinderen met het 22q11.2-deletiesyndroom (22q11DS), een genetische aandoening waarbij een deel van chromosoom 22 ontbreekt, hebben vaak gedragsproblemen. Het promotieonderzoek van Petra Klaassen laat zien dat er geen samenhang bestaat tussen dit gedrag en de spraakproblemen, lagere intelligentie en medische problemen die bij dit syndroom horen. De sociale problemen en het teruggetrokken gedag van deze kinderen waarover ouders en leerkrachten rapporteren, lijken dus deel uit te maken van het syndroom.Een ander opvallend kenmerk van het 22q11DS is dat 42 procent van de kinderen een achteruitgang laat zien in intelligentie als ze tussen de 7,5 en 15,5 jaar oud zijn. Een dergelijke achteruitgang op de kinderleeftijd komt zelden voor, maar wordt ook wel gezien bij mensen die psychotische klachten ontwikkelen. Ook van kinderen met 22q11DS is bekend dat ze psychoses kunnen krijgen: 1 op 4 ontwikkelt schizofrenie.
Klaassen concludeert dat het van groot belang is om deze kinderen te volgen in hun ontwikkeling en ze daar waar nodig tijdig gespecialiseerde hulp te bieden.
Link naar Universiteit Utrecht: Agenda Proefschrift Behavior and intelligence in children with the 22q11.2-deletion syndrome
UPDATE 6 - 28 februari 2015
Laatste oproep voor fietsers in ons Steun22q11 fietsteam!
We zitten inmiddels op 48 fietsers. 35 racefietsers, 2 mountainbikers en 11 op de gewone fiets. Er is zelfs 1 dame die 40km gaat fietsen op haar knalgroene opoefiets!
Over 2 weken gaan we het team definitief inschrijven dus je hebt nog een kleine 2 weken om je aan te melden voor dit team vol met toppers!
Aanmelden kan nog tot 11-02 bij Linda via
22q11 Maastricht onderzoek
De afdeling psychiatrie en psychologie van de universiteit Maastricht is gespecialiseerd op het gebied van psychologische problemen bij volwassenen met chromosoom 22q11 “copy number variation” (CNV) stoornissen, zoals 22q11 deletie syndroom (voorheen VCFS) en duplicatie syndroom, waarbij een stukje erfelijk materiaal op chromosoom 22 afwijkt. Dit verhoogt het risico op het krijgen van psychiatrische en psychologische klachten.
Waarom dit onderzoek?
Veel mensen met chromosoom 22q11 stoornissen hebben wat moeite met leren. Op volwassen leeftijd krijgen een aantal mensen ook last van psychische klachten bv stemmen horen, achterdocht of angsten. Dit noemen we een psychose. Sommige mensen krijgen deze klachten wel en andere niet. Met dit onderzoek willen we beter begrijpen hoe dit komt, om er voor te zorgen dat de klachten kunnen worden behandelt en uiteindelijk kunnen worden voorkomen.
Wat houdt het onderzoek in?
We komen een halve middag bij u thuis op bezoek om een aantal psychologische testen te doen en vragenlijsten in te vullen. Daarnaast nemen we een beetje bloed af. Het is ook mogelijk om mee te doen met de dagelijks leven studie, waarbij u een aantal dagen een kastje mee krijgt om korte vragenlijstjes op in te vullen.
Deelnemen of vragen?
Volwassenen tussen de 18-65 jaar met een duplicatie of deletie van chromosoom 22q11 kunnen deelnemen aan het onderzoek. Als u dit wilt kunt u contact met ons opnemen via de mail of per telefoon. Wij zullen u dan extra informatie opsturen die u kunt gebruiken om over deelname te beslissen.
Email:
Tel: 06-25 276 857
Esther van Duin / Claudia Vingerhoets / Therese van Amelsvoort
Universiteit Maastricht - Psychiatrie en Neuropsychologie - Postbus 616 MD Maastricht
Bij wetenschappelijk onderzoek - lopende studies meer over dit onderwerp: http://test.steun22q11.nl/portal/index.php/wetenschappelijk-onderzoek/lopende-studies
Op onze webpagina hebben wij de doneer button van Just giving en de app van Why donate. Maar we hebben nu op onze Stichting Steun 22Q11 facebookpagina https://www.facebook.com/steun22q11 ook een doneer app geplaatst van Just Giving. Ideaal en makkelijk online doneren voor Stichting Steun 22Q11.
UPDATE 5 - 25 januari.
Ondertussen zitten we op 49 fietsers. Ze stellen zich voor op onze pagina: FIETSERS/LINK Onze fietsers fietsen verschillende afstanden. 40 / 60 / 110 / 160
Alle routes zijn volledig uitgepijld met pijlborden, zodat verkeerd rijden vrijwel niet mogelijk is en je ook kan genieten van de mooie omgeving van Noord-Holland. Stichting Steun 22Q11 start vanuit HOORN. U kunt onze fietsers helpen door een bijdrage te doneren. Stichting Steun 22q11, Rek nr: NL20 KNAB 0726 4806 57 ovv uw fietser! Al het geld komt ten goede van Stichting Steun 22Q11.
Globaal worden de volgende dorpen aangedaan:
160 km Start IJsbaan De Westfries – Bobeldijk – De Goorn – Avenhorn – Oudendijk – Beets – Zuidoostbeemster – Purmerend – Purmerland – Den Ilp – Oostzaan (verzorgingspost Sporthal) – Zaandam – Zaandijk – Westzaan – Assendelft – Heemskerk – Castricum – Limmen – Egmond-Binnen – Egmond aan den Hoef – Alkmaar (verzorgingspost Sportpaleis) – Bergen– Schoorldam – Krabbendam – St. Maarten – St. Maartensbrug – Schagerbrug – Haringhuizen – Moerbeek – Lutjewinkel – Kolhorn (verzorgingspost ’t Anker) – Medemblik (verzorgingspost Kasteel Radboud) – Onderdijk – Wervershoof – Hauwert – Zwaagdijk West – Zwaag – Hoorn – Finish IJsbaan De Westfries
110 km Start IJsbaan De Westfries – Bobeldijk – De Goorn – Avenhorn – Oudendijk – Beets – Zuidoostbeemster – Purmerend – Purmerland – Den Ilp – Oostzaan (verzorgingspost Sporthal) – Zaandam – Zaandijk – Westzaan – Assendelft – Heemskerk – Castricum – Limmen – Egmond-Binnen – Egmond aan den Hoef – Alkmaar (verzorgingspost Sportpaleis) – Oterleek- Rustenburg – Wogmeer – Zuidermeer – Wognum – Zwaag – Hoorn – Finish IJsbaan De Westfries
60 km Start IJsbaan De Westfries – Bobeldijk – De Goorn – Avenhorn – Schermerhorn – Grootschermer – Noordeinde – Graft – West-Graftdijk – Driehuizen, Driehuizen 13 (verzorgingspost Café-Restaurant De Vriendschap) – Zuidschermer – Stompetoren – Oterleek – Rustenburg – Wogmeer – Zuidermeer – Wognum – Zwaag – Hoorn - Finish IJsbaan De Westfries
40 km Start IJsbaan De Westfries – Bobeldijk – De Goorn – Avenhorn – Schermerhorn – Ursem (verzorgingspost Café-Restaurant De Gouden Leeuw) – Rustenburg – Wogmeer – Zuidermeer – Wognum – Zwaag – Hoorn- Finish IJsbaan De Westfries
