Als je leven veranderd doordat je kindje 22Q11DS blijkt te hebben. Je 'roze wolk' verdwijnt. De ouders van Fae, Inge en Karst blijven positief, ze zien wel hoe het komt. Inge is vrijwilligster bij Stichting Steun 22Q11 en helpt mee aan de bekendheid voor dit syndroom.
Sjaak en Corina ouders van zoontje Robin vertellen aan het Leidsch Dagblad hun indrukwekkende verhaal. De journalist heeft echt geluisterd zegt Corina. De Stichting, de ambassadrice Joes Boonen, het syndroom en ons persoonlijke verhaal is allemaal goed naar voren gekomen.
Op deze vierde dag van de awareness week willen we een stukje aandacht geven aan het boek 'Anders' van Daniëlla Krijger. Ze maakt zich zorgen over de toekomst van haar zoon Tijn. Hij heeft het 22q11-deletiesyndroom en o.a. de diagnoses ESM, ADHD en autismespectrumstoornis. Om een idee te krijgen van zijn toekomst sprak Daniëlla met jongeren over wonen, werken, pesten, zelfvertrouwen, liefdesrelaties, depressiviteit, medicatie en drugs.
‘Anders’ is een inspirerend boek met persoonlijke verhalen over opgroeien met het gevoel 'anders' te zijn. Een inkijkje hoe 'we' in de maatschappij omgaan met mensen die afwijken van de massa en hoe jongeren met een beperking zich staande houden in deze veeleisende en resultaatgerichte maatschappij.
'Anders' was de aanleiding om in 2010 Stichting Hoezo Anders op te richten: een multimediaal platform voor jongeren met een niet-zichtbare beperking of chronische ziekte. De link naar de stichting: www.hoezoanders.nl en de link naar het boek: http://www.eburon.nl/anders_ebook
Luna, de prachtige dochter van Jack en Vera. Vandaag in het Noord Hollands dagblad. Pas na 7 jaar vielen de puzzelstukjes op hun plaats en wisten ze wat de diagnose van Luna was. 22Q11 Deletie Syndroom. Het veranderd niets aan de diagnose maar je had het wel graag eerder geweten zegt Vera.
