Meer

zichtbaarheid
(h)erkenning
impact

Maak het verschil voor lotgenoten met 22Q11

Jouw donatie helpt!

Samen geven we het 22q11 syndroom het juiste gezicht

Behind 22q11 syndrome lies a world full of unique faces and stories. 1 in 2,000 children is diagnosed with 22q11. The syndrome manifests differently in everyone and is therefore often recognized late. Stichting Steun 22Q11 brings people with similar experiences together and is committed to visibility, recognition, and support. Through our approach, we ensure that families and children look to the future with confidence. 22q11, one name for thousands of faces – together we make a difference.

Do you want to help? Take action or donate to Stichting Steun 22Q11!

Onze evenementen

  • Familiedag 2025

    Met Stichting Steun 22Q11 organiseren we ieder jaar een gezellige familiedag voor onze leden. Het is een dag vol plezier, ontmoeting en verbondenheid, waar gezinnen elkaar beter leren kennen en samen mooie herinneringen maken. Afgelopen jaar genoten we van een onvergetelijke dag in Toverland. Samen ontdekten we de zes magische werelden met meer dan veertig attracties: van spannende achtbanen en spetterende wildwaterbanen tot vrolijke ritjes voor de allerkleinsten. Het was een dag vol warmte, plezier en waardevolle momenten die ons dichter bij elkaar brachten.

  • 22Q at the Zoo

    Dit jaar organiseren wij opnieuw 22Q at the Zoo – We nodigen jullie van harte uit om samen een gezellige dag te beleven in Diergaarde Blijdorp! Het wordt een mooie gelegenheid om elkaar te ontmoeten, ervaringen uit te wisselen en samen plezier te maken tussen de dieren.

  • Brabantse Wal Marathon – Stichting Steun 22Q11

    Loop mee met Team Steun 22Q11 tijdens de Brabantse Wal Marathon 2026, samen zichtbaar in één T-shirt, één team, één missie!

Awareness, Erkenning, Impact, Verbinding, Onderzoek, Hulp, Lotgenoten

Wat is 22Q11?

Het 22q11 syndroom is een DNA-afwijking die zich bij iedereen anders uit – van hartafwijkingen en voedingsproblematiek tot aandacht- en concentratieproblemen als gevolg van een lager IQ. In totaal worden maar liefst 195 aandoeningen in verband gebracht met het syndroom, op fysiek, sociaal-emotioneel en psychisch vlak.

Wij bieden gezinnen met 22q11 krachtige steun: heldere informatie, waardevolle verbindingen en concrete voorbereiding, zodat ze vol vertrouwen elke stap in de toekomst zetten. Lees hier meer over 22q11.

Wat is 22Q11?
  • Meer over 22Q11

    Meer weten over het 22q11 syndroom? Lees verder op onze pagina Wat is 22Q11 voor uitgebreide informatie over kenmerken, diagnostiek en onderzoek.

  • Over Stichting Steun 22Q11

    Leer onze stichting kennen op de pagina Over Stichting Steun 22Q11. Ontdek wie wij zijn, waar wij voor staan en aan welke initiatieven wij werken om gezinnen te ondersteunen.

  • Lotgenoten

    Benieuwd naar de verhalen van andere ouders en lotgenoten? Op onze pagina Lotgenoten kun je informatie vinden over ons magazine, informatieboek en merchandise, lees je over persoonlijke ervaringen én kun je ontdekken hoe je lid wordt van onze oudervereniging. Samen staan we sterker!

  • Help mee aan onze missie

    Wil je weten hoe jij kunt bijdragen aan onze missie? Op de pagina Steun lees je hoe je verschil maakt voor gezinnen met 22q11. Jouw betrokkenheid zorgt direct voor meer impact en verbinding!

  • Doneer

    Wil je direct een verschil maken? Als particulier of bedrijf kun je via onze donatiepagina eenvoudig eenmalig geven, of donateur worden. Zo help je nóg meer gezinnen met 22q11 aan verbinding, (h)erkenning en steun. Jouw bijdrage betekent meer perspectief en impact – samen staan we sterker!

Onze laatste
nieuwsitems

Stichting Steun 22Q11 start samenwerking met Lot of Happiness

Een nieuwe manier om impact te maken: onze samenwerking met Lot of Happiness, de win‑win loterij. Dankzij deze samenwerking krijgt iedereen die Stichting Steun 22Q11 een warm hart toedraagt een extra manier om onze missie te steunen én tegelijk kans te maken op mooie prijzen. Meespelen is impact maken Lot of Happiness gelooft in een

Project Impact & Bereik: Samen trots op wat we hebben bereikt!

Met veel enthousiasme delen we dat ons project Impact & Bereik (2024-2025) waarvoor we een subsidie van het VWS hebben ontvangen succesvol is afgerond. Dit was een belangrijke stap om Stichting Steun 22Q11 verder te professionaliseren en klaar te maken voor de toekomst. Wat was ook alweer het doel? Het doel was vooral meer impact maken met

Jaarmagazine 2026

Demi op de cover – dit magazine wil je niet missen!  Heb je het al gezien? Demi schittert op de cover van ons magazine “Over leven met 22Q11” – een uitgave vol persoonlijke verhalen, herkenning en hoop. Dit magazine raakt, inspireert en verbindt. Het is gemaakt voor iedereen die leeft met, zorgt voor of werkt rondom het

Informatiebrochure voor leerkrachten over het 22q11 deletiesyndroom

Bij schoolgaande kinderen met een complex medisch en ontwikkelingsbeeld zoals 22q11 deletie is het niet gemakkelijk uit te leggen wat het kind heeft en wat daarvan de gevolgen voor het onderwijs kunnen zijn. Dat kan, ondanks ieders beste intenties, grote moeilijkheden opleveren in de samenwerking tussen ouders en school, en onnodig het kind belasten met

De mobiele applicatie van “Samen leggen we de puzzel” binnenkort te downloaden

Samen leggen we de puzzel” is een psycho-educatieve tool in pakket en App-vorm met als doel kinderen en jongeren met een CNV (kopijnummervariatie; deleties en duplicaties) en hun familie. (a) beter hun aandoening te doen begrijpen, zowel op lichamelijk vlak als op vlak ontwikkeling, gedrag en emoties (b) te ondersteunen in het praten over de