fam voorhorst
 
Prachtige stuk over 22q11DS, kanjer Tim en de familie Voorhorst in Veluweland.nl. Tim heeft het 22q11 deletie syndroom. De hele familie Voorhorst zet zich al vanaf het eerste uur in voor Stichting Steun 22Q11. Voor bekendheid en begrip in Nederland.
 
 

 

201602 pauls puber kookshow S2E7 70  LR
 
Het 22q11 deletie syndroom is niet even kort uit te leggen. Dat bleek wel bij Pauls Puber Kookshow afgelopen zaterdagavond (20-2). Zo'n enorm complex syndroom met zijn vele kenmerken & symptomen. Een syndroom waarbij echt iedere kind anders is. Toch hebben de meiden Demi en Danique enorm hun best gedaan en zijn wij heel trots op ze.
 
Ze hebben Paul de Leeuw kort voor de show ons prachtige informatieboek kunnen overhandigen. Wie weet wat er nog uit voort komt.
 
Wij zetten ondertussen samen met ouders en het WKZ/UMC Utrecht onze schouders eronder om meer bekendheid te krijgen in Nederland. Het op 1na grootste syndroom van Nederland kan niet langer onbekend & onbegrepen blijven.
 

Pauls Puber Kookshow danique

 

 a.s zaterdag schitteren Demi en Danique bij Paul Puber Kookshow op NPO 3 om 19.30.

Afgelopen zaterdag was al te zien dat Danique (14) de trouwjurk van de zeeman kreeg van Paul de Leeuw. Kort vertelde ze toen als dat ze het 22q11 deletie syndroom heeft. Een beetje overvallen door de vragen die toen kwamen van Paul krijgt ze zaterdag 20 februari opnieuw de kans om over 22q11DS te vertellen. Dit gaat ze samen doen met Demi (16) die ook het 22q11DS heeft. De meiden zullen hun eigen ervaring vertellen van 22q11DS. Want het 22q11DS is omvangrijk, vele kenmerken en symptomen rijk en ieder kind met dit syndroom is anders.

Dankzij deze aandacht bij Pauls Puber Kookshow maakt Nederland kennis met een stukje van de kant van 22q11DS. De kant waarin pubers dankzij ouders die ze voorbereiden kunnen vertellen over zichzelf.

Wij zijn heel trots dat ze dit aandurven en een gezicht durven geven aan 22q11DS. Zet m op meiden!

 

De allereerste nieuwsbrief van Stichting Steun 22Q11 is een feit! 
Vandaag op 27-1-2016 verscheen bij iedereen die zich aangemeld had of een donateurslidmaatschap heeft de digitale nieuwsbrief in de mailbox. Dank aan onze secretaris Hanneke voor al haar harde werken. Weer een nieuwe stap vooruit in de informatie verspreiding van 22q11DS. De nieuwsbrief zal voorlopig 4x per jaar verschijnen. Wil je ook onze nieuwsbrief ontvangen meldt je dan aan via onze website: nieuws/blogs - nieuwsbrief.
 
1ste nieuws brief

 

Wederom een mooi stuk aandacht in het Brabants Dagblad Editie Uden-Veghel - Oss van 22 januari voor het 22Q11 deletie syndroom.
Dank Paula van Hout dat je aan onze Stichting hebt gedacht. Iedere vorm van aandacht is meegenomen zodat het 22q11DS niet langer onbekend blijft.
 
 
 
krant
Keurmerken
ANBI logoLogo_Erkend_Goed_Doel_RGB.png
Doneer
22Q11 doneer
2023 11 20 qr cODE
Nieuwsbrief

Wilt u via onze nieuwsbrief op de hoogte blijven over Stichting Steun 22Q11? Schrijf u dan nu in en u ontvangt dan onze nieuwsbrief per e-mail. Stichting Steun 22Q11 respecteert uw privacy. Uw gegevens worden alleen gebruikt door de stichting en u kunt zich ten alle tijden weer uitschrijven.

Invalid Input