28 feb - Zeldzame ziekten dag! Show hands for 22Q
hand
Vandaag is het wereldwijd: Rare disease day / Zeldzame ziekten dag. Vanuit Amerika kwam het nieuws om je hand op te steken voor 22Q11 op deze dag. Uiteraard doen we daar aan mee! SHOW HANDS for 22Q11.
 
 

 

Onbekend maakt onbegrepen
Sanne Miranda artikel
 
Klik op de link voor het hele artikel: Sanne, Hallo Horst aan de Maas

 

Verhaal van Evani in Baby en Kind Magazine

babyenkind

Het hoofdstuk 'kindjes net even anders' van Baby en Kind. Hier is vandaag aandacht voor het 22Q11 deletie syndroom. De moeder van Evani verteld haar verhaal.
Evani heeft het 22Q11 Deletie syndroom.

Een mooie zwangerschap had ik, ik mocht echt niet klagen. Behalve dan wat ochtendmisselijkheid. Op naar de 20 weken echo, super leuk natuurlijk.De echo duurde wat langer want ze bleven bij het hartje een tijdje bezig. Toch maar naar het ziekenhuis voor een duidelijke echo. Naar vele echo' s bleek het prima.Met 37 weken werd ik doorgestuurd naar het ziekenhuis. Ons kindje was te klein en het hartje bleek ook niet helemaal in orde.

Voor het volledige verhaal klik op de link: Baby en Kind

 

Stichting Steun 22Q11 in het Udens Weekblad
1781990 10203833098402460 6820695969968746952 nMoeders op een missie. Zo is het met een lachend gezicht in de auto begonnen. Hanneke en Kim zagen elkaar voor het eerst in de auto op weg naar een gesprek over het fotoboek voor 22Q11DS. In die auto besloten ze dat er meer moest gebeuren dan een fotoboek en expositie. Het idee van de Stichting werd geboren op de heenreis. Op de terugreis waren de afspraken gemaakt. 5 maanden geleden werd de Stichting Steun 22Q11 opgericht en deze week is de Awareness week voor 22Q11. Want 22-11 is een prachtige datum. Die mag je niet voorbij laten gaan. 16 november is de Awareness week begonnen en op social media losgebarsten. Het getal 22 wordt gefotografeerd en 11 mensen genomineerd om weer hetzelfde te doen. Daarnaast zijn er persoonlijke verhalen geschreven door ouders over het leven met 22Q11DS. Zien we 22Q11DS in de media verschijnen en zijn er 8000 posters
gedrukt die overal verschijnen in Nederland. Met een groep vrijwilligers en een heleboel fanatieke ouders willen we 22Q11DS op de Nederlandse kaart zetten. Bekendheid voor dit onbekende syndroom. Want onbekend maakt echt onbegrepen.
 
(op de foto: Meike moeder van Maci, Kim moeder van Mika en Hanneke moeder van Jorim)

 

Als je 'roze wolk' verdwijnt, Fae in het Hellendoorns Nieuwsblad
10155177 10152928545644529 6975710743992506461 nAls je leven veranderd doordat je kindje 22Q11DS blijkt te hebben. Je 'roze wolk' verdwijnt. De ouders van Fae, Inge en Karst blijven positief, ze zien wel hoe het komt. Inge is vrijwilligster bij Stichting Steun 22Q11 en helpt mee aan de bekendheid voor dit syndroom.

 

Keurmerken
ANBI logoLogo_Erkend_Goed_Doel_RGB.png
Doneer
22Q11 doneer
2023 11 20 qr cODE
Nieuwsbrief

Wilt u via onze nieuwsbrief op de hoogte blijven over Stichting Steun 22Q11? Schrijf u dan nu in en u ontvangt dan onze nieuwsbrief per e-mail. Stichting Steun 22Q11 respecteert uw privacy. Uw gegevens worden alleen gebruikt door de stichting en u kunt zich ten alle tijden weer uitschrijven.

Invalid Input