Evani heeft het 22Q11 Deletie syndroom.
Een mooie zwangerschap had ik, ik mocht echt niet klagen. Behalve dan wat ochtendmisselijkheid. Op naar de 20 weken echo, super leuk natuurlijk.De echo duurde wat langer want ze bleven bij het hartje een tijdje bezig. Toch maar naar het ziekenhuis voor een duidelijke echo. Naar vele echo' s bleek het prima.Met 37 weken werd ik doorgestuurd naar het ziekenhuis. Ons kindje was te klein en het hartje bleek ook niet helemaal in orde.
Voor het volledige verhaal klik op de link: Baby en Kind
Moeders op een missie. Zo is het met een lachend gezicht in de auto begonnen. Hanneke en Kim zagen elkaar voor het eerst in de auto op weg naar een gesprek over het fotoboek voor 22Q11DS. In die auto besloten ze dat er meer moest gebeuren dan een fotoboek en expositie. Het idee van de Stichting werd geboren op de heenreis. Op de terugreis waren de afspraken gemaakt. 5 maanden geleden werd de Stichting Steun 22Q11 opgericht en deze week is de Awareness week voor 22Q11. Want 22-11 is een prachtige datum. Die mag je niet voorbij laten gaan. 16 november is de Awareness week begonnen en op social media losgebarsten. Het getal 22 wordt gefotografeerd en 11 mensen genomineerd om weer hetzelfde te doen. Daarnaast zijn er persoonlijke verhalen geschreven door ouders over het leven met 22Q11DS. Zien we 22Q11DS in de media verschijnen en zijn er 8000 postersgedrukt die overal verschijnen in Nederland. Met een groep vrijwilligers en een heleboel fanatieke ouders willen we 22Q11DS op de Nederlandse kaart zetten. Bekendheid voor dit onbekende syndroom. Want onbekend maakt echt onbegrepen.
(op de foto: Meike moeder van Maci, Kim moeder van Mika en Hanneke moeder van Jorim)
Als je leven veranderd doordat je kindje 22Q11DS blijkt te hebben. Je 'roze wolk' verdwijnt. De ouders van Fae, Inge en Karst blijven positief, ze zien wel hoe het komt. Inge is vrijwilligster bij Stichting Steun 22Q11 en helpt mee aan de bekendheid voor dit syndroom.
Keurmerken
Doneer
