In het Haarlems Dagblad vandaag aandacht voor kinderen met het 22q11 deletie syndroom.
Hierin het verhaal van Linda Breusers en haar man Pieter en zoon Stef. Voor en tijdens de awareness week voor 22Q11DS van 16 t/m 22 november verschijnen er overal in Nederland artikelen over het 22Q11 deletie syndroom. Persoonlijke verhalen van ouders voor de bekendheid rondom 22Q11DS.
LINDA. NIEUWS heeft een artikel geplaatst online over 22Q11DS. Hierin verteld onze vrijwilligster Linda Breusers over haar zoon Stef en waarom de aandacht voor 22Q11 zo belangrijk is.
Daarnaast is er aandacht voor de awareness week welke plaats zal vinden van 16 november tot 22 november (22-11, zoals het syndroom)
Klik hier op de link voor het hele artikel. Het artikel is ook te vinden op de facebookpagina van Stichting Steun 22Q11.
Gianni Knies geboren met het 22q11DS.Zijn vader verteld:
Wij hebben hem aangemeld in het voorjaar van 2014 voor het programma SynDROOM van RTL 4 gepresenteerd door Johnny de Mol.
De droom is ook uitgekomen zoals aan de foto’s is te zien, Gianni een echte race en Formule 1 fan.
Dat ging niet allemaal vanzelfsprekend er zijn vele gesprekken aan vooraf gegaan, maar het resultaat was geweldig.
Het mooie is dat mede door o.a. het programma en Gianni, 22q11 meer bekendheid heeft gekregen door een goede uitleg door Johnny de Mol.
De uitzending heeft dan ook veel los gemaakt bij de ouders van mede 22q11 kinderen, stuk van herkenning en/of toch blijdschap of vragen die ineens werden beantwoord….en dan niet te vergeten de vele vragen die wij via Facebook, Twitter of mail hebben mogen ontvangen (± 200) en hebben beantwoord. Het was overweldigend ook de vele positieve reacties na de uitzending.
Onze wens is dan ook dat deze droom die uitkwam voor Gianni een positieve bijdrage zal leveren aan steun22q11.nl. Voor degene die de uitzending gemist hebben. Klik op deze LINK voor het volledige programma.
Keurmerken
Doneer
