22Q at the ZOO 2019 - AVIFAUNA kleurde oranje
Wat een prachtige opkomst. 180 mensen hadden zich opgegeven voor de 4de editie van 22Q at the Zoo van Stichting Steun 22Q11 in Nederland. Wat was het een geslaagde dag. Een dag waarin we samen 1 waren met de rest van de wereld waar 22Q at the ZOO een paar uur eerder van start ging in Australië / New Zeeland. Overal ter wereld verschenen mensen in gekleurde shirts in dierentuinen om de aandacht te vragen voor het 22Q11 syndroom maar daarnaast ook een gezamenlijke dag te beleven met lotgenoten.
Awareness voor het op 1na meest voorkomende syndroom: het 22Q11 syndroom. Onze dag was geslaagd. Vrolijke gezichten, herkenbaarheid, verbondenheid en waar nodig vertelde ouders aan wilde vreemde over de betekenis van het shirt.
Op naar de 5de editie. Dank allemaal voor jullie aanwezigheid want zonder jullie geen 22Q at the ZOO.

 

John van Zweden

Met trots laten wij weten dat John van Zweden zich aan onze Stichting Steun 22Q11 wil binden en onze nieuwe ambassadeur is geworden.

Na een bijzonder gesprek bij John van Zweden in Den Haag gaan wij gezamenlijk voor een mooie samenwerking. Meer bekendheid voor het 22q11 syndroom, steun voor ons sportcampagne “Omdat sporten niet vanzelfsprekend is” en ons nieuwe project.

Uiteraard horen jullie op korte termijn meer over al onze nieuwe plannen.

 
Het filmpje waarin de artsen uitleg geven over het 22Q11 deletie syndroom is ook te bekijken op ons You Tube Kanaal.  
Waar ook onze documentaire "Over leven met 22Q11" te vinden is.
Aan het filmpje werken mee: UMC Utrecht / KU Leuven / Maastricht UMC+
 
 
filmpje artsen afbeelding

A15 LR

Ze KNALLEN je tegemoet! De digitale masten van OOHA media. Wij maken er deze week gebruik van om te laten zien dat onze documentaire "Over leven met 22Q11" gelanceerd is op YOU TUBE. Op ons eigen kanaal van Stichting Steun 22Q11.

Heb jij de masten al gezien? Je al afgevraagd wat 22Q11 is? We vragen hiermee aandacht voor de documentaire maar ook voor het 22Q11 syndroom. Nog teveel mensen hebben er nog nooit van gehoord. Maar 1:2000 mensen treft het. Onbekend en onbegrepen.

Ons grote plan was oorspronkelijk een uitzending op TV. Er zijn 4 personen anderhalf jaar lang gevolgd in hun dagelijks leven. Uren filmen gemonteerd naar 52 minuten bijzonder materiaal en een oprecht, intense en intieme kijk in het leven van deze mensen met 22Q11.

Ons DOEL: de Nederlandse TV. Maar geen omroep wilde meewerken. Een GRATIS aangeboden DOCUMENTAIRE. Prachtig. Zonde om te laten liggen op de schap. Dus uiteindelijk nu op YOU TUBE. Voor iedereen te zien. Want dat is wat we willen: EEN GROOT BEREIK. We willen aandacht voor 22Q11. Daarnaast hebben we de documentaire  van Engelse ondertiteling voorzien zodat ook de mensen in het buitenland kunnen kijken naar dit prachtige verhaal.

We ondersteunen de documentaire nu een week lang met deze digitale reclame, een awareness week en volop aandacht op social media. We geven niet op. Blijven KNALLEN net zoals de digitale schermen dat doen en voor 1 keer hoop ik een week lang op de A1 bij Hoevelaken, A2 bij Vianen, A12 Zoetermeer, de A15 Hardinxveld en de A73 Venray op URENLANGE FILE.

Kim

 

A1 LR

  

Een fantastische opbrengst tijdens de Brabantse Wal Marathon in Bergen op Zoom.
37.000 euro voor Stichting Steun 22Q11 dankzij 105 wandelaars / lopers.
Het geld gaat naar het onderzoek: predictie neurocognitieve achteruitgang bij kinderen met 22Q11
 
Dank aan iedereen die dit mogelijk gemaakt heeft maar met name onze wandelaars/lopers en hun donateurs voor de steun.
 
34453406 2131742833521559 3808141712300179456 o LR

Keurmerken

ANBI logoCBF logo

Doneer

Klik hier om het donatie scherm te openen.

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.