wibrichVanavond was Wibrich Angenent te gast bij het Programma Bynt van Omroep Fryslan om meer bekendheid te krijgen voor de 22q11 deletie syndroom.

Of op z'n fries zoals ze het zelf zegt:  Kwart over 5 tot kwart voor 6. Jun bin ik te gast by ,t Programma Bynt fan Omrop Fryslan foar mear Bekendheid foar de 22q11deletiesyndroom. Wibrich heeft zelf het 22q11DS en kwam hier achter door de geboorte van haar dochter Cathelyne.

Wibrich bedankt voor je bijdrage in omgeving Friesland.

directe link: programma Bynt Omroep Fryslan

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant soorten . Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de het beste manier om nep-middelen te voorkomen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Onze prachtige Demi en haar moeder in een mooi interview in het Brabants Dagblad tijdens de awareness week 2016.
 
krant brabants dagblad

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten hij. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt kennen over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden optie soorten gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiele dysfunctie veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk middelen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer gegevens. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te verhinderen is om receptplichtige voor geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Op 16 november zal voor de 2de keer de awareness week van start gaan voor het 22q11 deletie syndroom. Van 16 t/m 22-11 vraagt Stichting Steun 22Q11 een week lang de aandacht voor het 22q11 deletie syndroom. Dit syndroom is na het down syndroom het grootste syndroom van Nederland maar onbekend en onbegrepen.

1 op de 2000 kinderen wordt geboren met het onbekende 22q11 deletie syndroom (22q11DS). Bij dit syndroom horen maar liefst 190 soorten aandoeningen en symptomen waar kinderen en volwassen met 22q11DS de rest van hun leven beperkingen van ondervinden zoals ernstige aangeboren hartafwijkingen waar vaak meerdere openhartoperaties voor nodig zijn, een zwakkere afweer, epilepsie, ontwikkelingsstoornissen zoals autisme en ADHD en psychiatrische stoornissen zoals psychoses, schizofrenie en depressies. Kinderen en volwassen met 22q11DS hebben vaak een laag IQ en/of verstandelijke beperking.

Om aandacht te vragen voor 22q11DS en de levenslange gevolgen van dit syndroom is er een awareness week in het leven geroepen. Tijdens deze awareness week wordt er zoveel mogelijk extra aandacht gevraagd voor 22q11DS.

Lanceren informatiepakket 22q11DS

Het geld wat Stichting Steun 22Q11 binnenhaalt door donaties en sponsoring is o.a. gebruikt om een pakket samen te stellen voor ouders die de diagnose 22q11DS ontvangen. Dit informatiepakket zal geïntroduceerd worden op 22-11 tijdens de familiedag van 22q11DS. Het pakket bestaat o.a. uit het nieuwe informatieboek waaraan het expertiseteam van het Universitair Medisch Centrum Utrecht heeft meegeschreven. In dit boek komen naast alle artsen van het expertiseteam ook ouders, familieleden en bekende van mensen die het 22q11DS hebben aan het woord. Uiteraard laat Stichting Steun 22Q11 ook allemaal unieke kinderen in het boek zien. Voor de kinderen zelf is er een knuffel vervaardigd: Superaap. Welke symbool staat voor kracht en vrolijkheid waarmee ze door het leven gaan ondanks alle beperkingen. Ook deze zal in het informatiepakket terecht komen naast de folder en persoonlijke begeleidingsbrief voor ouders van Stichting Steun 22Q11.

22q11 Documentaire

Tijdens de awareness week op 16 november zal er een crowdfund gelanceerd worden voor een 22q11DS documentaire. De promofilm voor deze documentaire zal vanaf 16-11 te zien zijn via diverse kanalen. Deze documentaire zal het leven volgen van 4 gezinnen die elk op hun eigen manier te maken hebben met 22q11DS. Door deze documentaire hoopt Stichting Steun 22Q11 via de Nederlandse televisie te kunnen laten zien welke impact het 22q11DS heeft op het dagelijkse leven van het kind maar ook van de ouders en omgeving. De bedoeling is dat na de crowdfund deze afgerond zal zijn in 2017 en op de Nederlandse televisie verschijnt.

Want onbekend maak onbegrepen

BannerFB 851x315 v1

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u beschouwen cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, hij verbonden variant soorten gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen oorzaak, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te beletten is om receptplichtige geneesmiddelen hoe Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Soms valt iets heel mooi samen. Zo ook de stopper van onze Stichting Steun 22Q11 op de prachtige digitale mast van OOHA Media bij Vianen (Noordzijde) Wat een mooi moment.
 
De maand waarin we aandacht vragen voor het 22q11 deletie syndroom. Van 1 t/m 8 november is onze prachtige Anne Claire hierop te zien. Wij bedanken uiteraard OOHA Media voor deze prachtige aandacht.
 
Anne Claire 2 vianen novAnne Claire 1 vianen nov

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt kennen over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, hij verbonden variant uitzicht gezondheidsproblemen. Een lange lijst van voor geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer info. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Evita is een ware ambassadrice voor Stichting Steun 22Q11. Op de cover van "Uitstraling" door haar deelname aan Syndroom van Johnny de Mol. In dit blad staat daarnaast een prachtige interview met Evita. Over haar deelname uiteraard maar ook veel aandacht voor het 22q11 deletie syndroom.
 
Uitstraling Evita  pagina 1
Uitstraling Evita pagina 2

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u beschouwen cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, hij verbonden variant soorten gezondheidsproblemen. Een lange lijst van voor geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen reden, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de beste manier om nep-middelen te voorkomen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Keurmerken

ANBI logoCBF logo

Doneer

Klik hier om het donatie scherm te openen.

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.