22Q11 Banner sporten website 2018 
“Omdat sporten niet vanzelfsprekend is” 

Als je kinderen gezond zijn breng je ze naar de sportclub en dat is heel vanzelfsprekend. Je kijkt naar ze en je bent altijd trots op ze, wat ze ook presteren. Ze doen wellicht mee aan competities, of sporten soms zelfs op een hoger niveau. Je sport misschien zelf ook wel, heel gewoon allemaal. Toch? 

Voor veel mensen is sporten niet vanzelfsprekend. Stichting Steun 22Q11 richt zich met de campagne “Omdat sporten niet vanzelfsprekend is” op deze mensen. Niet alleen mensen met het 22Q11 syndroom, maar eigenlijk op ieder mens die graag wil sporten en waarbij het niet zo makkelijk gaat. 

Wij willen dit onder de aandacht brengen bij jouw club. Dit kan uiteraard op verschillende manieren en die zijn ook allemaal te combineren. Denk bijvoorbeeld aan: een bord, een banner, een poster of een vlag buiten op het sportveld. Ook een advertentie in het clubmagazine is een mogelijkheid. Een toernooi wat nog geen naam heeft mag best het “22Q11 … Toernooi” gaan heten. Onze Stichting kan zichtbaar zijn op de clubkleding van de selectiespelers, of van een team. Uiteraard denken we graag met je mee. We kunnen sparren over de mogelijkheden en hoe we dit samen kunnen inzetten. 

Wat is het voordeel voor je club? Je krijgt uiteraard een mooie vermelding in ons jaarmagazine, op onze Social Mediapagina’s en op onze website als betrokken sportclub in Nederland.

Daarnaast laat je als club aan je omgeving zien dat je maatschappelijk betrokken bent bij de samenleving en in je woonplaats. Je laat je andere sponsoren zien dat de club zich inzet voor kinderen waarbij sporten niet vanzelfsprekend is. Wellicht trekt deze mogelijkheid nog andere sponsoren over de streep om zich juist bij jullie club aan te sluiten. 

Het kost je club niets! Je geeft ons alleen de ruimte om zichtbaar te zijn. 

Ons voordeel? Zichtbaarheid, herkenning, bekendheid, aandacht en samen betrokken zijn. Daar gaat het om. 

Uiteraard zorgen wij ervoor dat d.m.v. flyers ook de sporters, sponsoren en betrokkenen binnen je club begrijpen waar het om gaat. Dat dit een bijzondere samenwerking is op maatschappelijk niveau. 

Wat denk je? Is jullie club hier klaar voor? Samen sterk? Maatschappelijk betrokken? Ik hoor het graag!

Mailen kan naar kim@, of Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Sportieve groet, Team Stichting Steun 22q11 

1:2000 kinderen.
Na het down syndroom syndroom de meest voorkomende genetische afwijking.
190 verschillende soorten symptomen of aandoeningen maar geen enkel kind heeft alle symptomen.
De meest voorkomende lichamelijke afwijkingen zijn hartafwijkingen en afwijkingen aan het gehemelte.
Merendeel van de kinderen loopt pas vanaf 2 jaar
Praat pas vanaf 4 jaar
Gemiddelde IQ rond de 70 wat betekent dat ongeveer 50% van de kinderen een verstandelijke beperking heeft.
Daarom is er een documentaire gemaakt: "Over leven met 22Q11" en op ons YOU TUBE kanaal Stichting Steun 22Q11 geplaatst. 
De documentaire is volledige te zien incl. engelse ondertiteling indien gewenst.
Meer bekendheid is nodig voor het 22q11 syndroom.
Help je mee?
Word donateur, steun ons of kom in actie
 
Bedankt voor het kijken!
 
docu mensen
magazine LR voorkant
 
Bestellen jaarmagazine “Overleven met 22Q11”
 
Het magazine van Stichting Steun 22Q11 is een magazine over, voor en door mensen die te maken hebben met het 22q11
syndroom (de deletie en de duplicatie)
Ontstaan als aanvulling en toevoeging op ons 22q11 informatieboek.
In het magazine laten wij o.a. artsen, ouders en ons eigen team aan het woord over het 22q11 syndroom vanuit diverse perspectieven.
 
Want onbekend maakt onbegrepen en ons belangrijkste doel is informatie geven en zorgen voor
bekendheid van het op 1 na meest voorkomende syndroom: het 22q11 syndroom.
 
Het magazine wordt eenmalig gratis verstrekt aan iedereen die een jaarlijks donateurslidmaatschap aangaat met de Stichting Steun 22Q11 (ander formulier op de site). 
Ben je enkel geïnteresseerd in het magazine of wil je een extra magazine ontvangen,
dan kun je die met behulp van het onderstaande link bestellen. 
 
Kosten:
Om je magazine(s) te ontvangen dien je daarnaast het totaalbedrag van € 4,50 per magazine verzendkosten te betalen.
+ Porto:
Portokosten bij 1 magazine 3,50.
Bij 1 t/m 4 magazines 4,35
en vanaf 5 magazines 6,95 (tm10 kilo)
(voor België start dit op € 9,- per magazine, rest op aanvraag) 
over te maken oponze rekening.
Het magazine ontvang je ongeveer binnen 2 weken nadat het bedrag op onze bankrekening is bijgeschreven.
Stichting Steun 22q11
NL20 KNAB 0726 4806 57

OVV: Je adres en het aantal boeken (Adres en plaats, aantal magazines)
Lukt het niet met de link ga dan naar onze tab: steun ons. Daar is het magazine ook te bestellen.
 

Wijziging in het bestuur van Stichting Steun 22Q11

Per 14 januari 2019 is de samenstelling van het bestuur veranderd. Hanneke van Haren stopt met de functie van secretaris. Gelukkig blijft zij wel algemeen bestuurslid maar gaat een andere taak vervullen. 

Hanneke wordt coördinator van de oudervereniging en wordt dus voor alle ouders het contactpunt voor evenementen en andere contactmomenten. Indien je vragen hebt hebt kan je haar bereiken via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..  

Petra Oostema gaat de taak van secretaris overnemen en we hebben Marjolijn Bogaarts bereid gevonden om de taak van penningmeester over te nemen. 

Hieronder stelt zij zich voor: 

Mijn naam is Marjolijn Bogaarts, moeder van 2 zonen en woonachtig in Uden waar ook de Stichting gevestigd is. Ik ga vanaf vandaag voor Stichting Steun 22Q11 starten als penningmeester. 

Via Kim van Bekkum ben ik bekend geraakt met het 22Q11 syndroom. Wij kennen elkaar al van oudsher en ik heb langs de zijlijn meegemaakt hoe 22Q11 haar leven heeft beïnvloed door de komst van Mika. Dit is zeker 1 van de redenen waarom ik me graag wil inzetten als penningmeester en om links en rechts te helpen. Uiteraard is dit daarnaast een hele mooie nieuwe uitdaging.  

Het is prachtig te zien hoe de Stichting gegroeid is en hoe er steeds meer bekendheid is gekomen. Fijn om onderdeel te zijn van deze mooie mensen die samen gaan voor deze bekendheid. 

cheque

Het was een zeer geslaagde studiedag 24 November in het UMCU / AZU dankzij het artsenteam uit Maastricht UMC / UMC Utrecht en het WKZ. Een nieuwe opzet van de dag door in de ochtend workshops te verzorgen en actief met de artsen kunnen praten in een eigen leeftijdsgroep. ’s Middags boeiende presentaties over de “impact van het dagelijks leven met 22q11”.

Op het einde van deze dag hebben wij een bijzondere cheque uitgereikt aan Dr. Michiel Houben. 150.000,- euro voor onderzoek predictie neurocognitieve achteruitgang bij kinderen met het 22Q11 syndroom.

Dit is mede mogelijk gemaakt door vele ouders, familieleden, artsen, bedrijven en betrokkenen. Nogmaals onze dank hiervoor want zonder jullie inzet is dit alles onmogelijk.

Het laat de kracht van Stichting Steun 22Q11 zien. Als jullie betrokken zijn dan is alles mogelijk!

Veel dank, Het team van Stichting Steun 22Q11

 

team studiedag

Keurmerken

ANBI logoCBF logo

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.