De Stichting Steun 22Q11 is opgericht in 2014. De Stichting is in eerste instantie opgericht om te zorgen dat er bekendheid in Nederland komt voor het 22q11 syndroom. Vanaf eind 2015 is er meer bijgekomen door het stoppen van de oudervereniging VCFS-22q11DS via VG netwerken. Stichting Steun 22Q11 heeft deze taken overgenomen. De Stichting vertegenwoordigd zowel de 22q11DS als de 22q11Dup.
Samen proberen wij nu onze krachten te kunnen bundelen met andere ouders en het 22q11 expertise centrum in Utrecht (WKZ) / MUMC Maastricht en 's Heerenloo. Hierdoor kunnen we nog meer bekendheid generen in Nederland en gezamelijk de belangen behartigen van mensen met het 22q11 syndroom.
Wij verzorgen voorlichting en verstrekken informatie waar nodig doormiddel van ons informatieboek, magazine en flyers/folders. Tevens organiseren wij familiedagen, studiedagen en andere evenementen welke terug te vinden zijn in de agenda. Daarnaast hebben wij diverse campagnes om meer landelijke bekendheid te genereren. Uiteindelijk proberen wij ook wetenschappelijk onderzoek te stimuleren.
Stichting Steun 22q11 is erkend als een Algemeen Nut Beogende Instelling en heeft het CBF keurmerk
CONTACT GEGEVENS:
Stichting Steun 22Q11
Frontstraat 2, 5405PB Uden
0620828902 (bereikbaar op maandag t/m donderdag)
IBAN: NL20 KNAB 0726 4806 57
BIC: KNABNL2H
RSIN 854165307 KvK 61013471
