Je bent zo mooi
Anders
Niet meer of minder
Anders
maar
Zo mooi anders. 

22q11DS is een syndroom met veel gezichten. Sommigen hebben weinig symptomen of je ziet ze niet. Dat zegt niet alles, ook dan kunnen de gevolgen veel impact hebben. Dat maakt dat het naast een complex syndroom , het ook een heel boeiend syndroom is. Daar gaat iedereen anders mee om. Logisch. Geen mens is hetzelfde, heeft hetzelfde of ervaart dat hetzelfde.

Daniel Lohues zingt daarover zo prachtig in een liedje, elk mens die hef zich´n kruus te dragen. Dat elk mens zijn eigen kruis heeft, en als je die al die kruisen op een hoop gaat gooien, en je een kruis mag pakken, iedereen zijn eigen kruis weer uit de hoop haalt.

Bij Thomas zie je veel symptomen van 22q11DS. Daarnaast heeft hij ook een zuurstoftekort gehad rondom zijn geboorte. Thomas heeft een matige tot ernstige verstandelijke beperking en nu na 24 jaar komen er steeds weer dingen naar boven. We zeggen wel eens tegen elkaar dat hij met dat syndroom de hoofdprijs heeft gekregen. Dat betekent dat je iedere keer je gedachten en verwachtingen over hem bij moet stellen en je dat nieuws een plekje moet geven.

Soms zijn er momenten dat het even niet zo goed wil. Twee weken geleden was weer zo’n dag. Thomas moest voor controle van de schoenen naar de revalidatiearts en schoenmaker. Er is een kleine aanpassing nodig en die wordt ook gelijk gedaan. Dat is zo fijn: even wachten met een kop koffie terwijl de schoenen worden gemaakt. Thomas komt veel bekenden tegen en maakt een praatje met hen, hoe leuk is dat.

Maar er is meer…. Zijn rechter grote teen gaat steeds meer naar boven staan, de pees die over de voet loopt is steeds rood. Het blijkt dat de spier veel te gespannen is en als hij loopt zie je zijn teen omhoog gaan en dat gebeurd dan ook in de schoen. Het was even heel confronterend om dat te zien en ik hoorde de arts zeggen dat hier wat aan gedaan moet worden. Het is zijn beste rechtervoet en ik benoem dat ook. Het komt waarschijnlijk dat hij meer en meer moeite moet doen om in evenwicht moet blijven vertelde de arts.

Er is een mogelijkheid om de spier met botex in te spuiten zodat de spanning minder wordt. Vaak moet je dat elke paar maanden doen, al wordt de tijd tussen 2 injecties op den duur groter.

Dat komt even binnen zeg. Weer wat erbij, wanneer houdt het op. Twee maanden geleden de diagnose dat we er rekening mee moeten houden dat Thomas de ziekte van Parkinson heeft en nu dit weer . Ja het klopt, hij heeft steeds meer moeite om in balans te blijven, hij wordt steeds stijver en is bang om te vallen. Hij kan bij tijden heel erg beven en dan kan hij haast geen kopje koffie vast houden. Inmiddels is hij weer begonnen met fysiotherapie om te kijken hoe hij hierop reageert.

Een opmerking van een arts hoe het nu met ons gaat, doet mij vol schieten. Mede door andere gebeurtenissen komt alles zo dichtbij, dit wil ik niet! Dit wil ik niet voor hem. De onzekerheid, waar kan hij straks wonen, hoe gaat zijn toekomst er uit zien. Kan hij nog gaan wonen in het wooninitiatief waarvoor wij hem aangemeld hebben? Wat kan hij over een paar jaar nog?

Tegelijkertijd wil ik mij hier niet door laten leiden. Thomas zelf leeft heel erg in het hier en nu. Iets van over een week duurt nog heel lang en gisteren is geweest. Ik wil niet zien of hij over 10 jaar in een rolstoel zit. Dat kan je helemaal niet zeggen. Een mens lijdt het meest…….

Zijn lijstje met aandoeningen worden steeds langer, ik wil ze het liefste wegstoppen. Anderzijds kun je ze niet wegstoppen en is juist herkenning en vroege diagnose zo belangrijk om zo vroeg mogelijk een behandeling te starten als dit nodig is.

Tegelijkertijd wil ik dat de mensen in onze omgeving niet alleen zijn aandoeningen zien, maar de mens Thomas. Hoe hij in het leven staat. Hoe hij zich weet te redden ondanks zijn beperkingen. De berichtjes die hij stuurt via zijn telefoon. Zijn enthousiasme over de voetbal. Het plezier waarmee hij naar zijn werk gaat en de handen uit de mouwen steekt. De belangstelling voor de mensen om hem heen: “Hoe lang moet je werken?”hoor ik als we een boodschap doen. De fietstochten, het zwemmen wat we doen. Kijk vooral naar de mens, de mens Thomas hoe hij telkens weer zijn weg weet te vinden. Mens is hij met zijn eigen kwaliteiten.

Een week later wordt de injectie gegeven. Thomas houdt zich goed en laat het gebeuren, een pleister moet op de plek van het prikje. Dat het meer door werkte bij hem dan ik dacht, hoorde ik toen hij zich ging douchen. Toen hoorde ik hem zeggen `gelukkig ik kan nog wel lopen.` 

Je bent mooi
Anders
Niet meer of minder
Anders
maar
Zo mooi anders

Nelleke, november 2014