Gisteren kreeg Stichting Steun 22Q11 een mailtje van een moeder. Een bijzondere mail en deze laat zien waarom we ons zo inzetten. Waarom we bekendheid willen voor het 22q11 deletie syndroom in Nederland en hoe dat met hulp van mensen die dit belangeloos doen gaat lukken. Ik wil deze met toestemming van de moeder dan ook graag met jullie delen. "Mijn complimenten voor jullie inzet. Ik lees al een tijdje mee op jullie website en facebook pagina. Veel informatie kunnen verkrijgen. Op 1 januari is mijn zoontje Thomas geboren. Tijdens de zwangerschap bleek er iets niet te kloppen met zijn hartje. Een heel traject ingegaan in het Wkz in Utrecht. Thomas bleek een ernstige en complexe hartafwijking te hebben waaraan hij niet geholpen kon worden. Ze zijn gaan onderzoeken waar dit vandaan kwam en toen kwam eruit dat hij het 22q11ds had. Ik had hier nog nooit van gehoord en zo hebben we uren op de website gezeten verhalen lezen. Wat een geweldig sterke mensen. Helaas heeft Thomas de bevalling niet mogen overleven en hebben wij afscheid van hem genomen. Gek genoeg blijf ik jullie volgen en denk ik nog vaak aan hoe het zal zijn als.... Toen we afgelopen weekend met zn tweeën een weekendje weggingen kwamen wij er onderweg in de auto achter dat het dezelfde weg was als die wij elke keer naar Utrecht ziekenhuis reden. Op het moment dat wij dat zeiden zien we een groot reclame bord langs de snelweg met daarop een kindje en jullie logo. We werden er stil van en keken elkaar aan. Wat een toeval. Ik blijf hier maar aan denken. Vandaag een kleine financiële meevaller gehad en de €50 gelijk gedoneerd aan jullie stichting! Keep up the good work! Ik blijf jullie website zeker volgen. Vriendelijke Groeten, Roos"
